Đang tải... (xem toàn văn)
Bài viết trình bày các dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ và gia đình ở Việt Nam; các dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ và gia đình trên thế giới từ đó rút ra bài học kinh nghiệm cho Việt Nam.
VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 KINH NGHIỆM QUỐC TẾ VÀ BÀI HỌC CHO VIỆT NAM TRONG VIỆC PHÁT TRIỂN DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỈ VÀ GIA ĐÌNH Nguyễn Trung Hải - Đỗ Thị An Trường Đại học Lao động - Xã hội Ngày nhận bài: 01/01/2020; ngày chỉnh sửa: 15/01/2020; ngày duyệt đăng: 21/01/2020 Abstract: Autism is a form of disability that develops and lasts a lifetime The cost of intervention and treatment for children with autism is enormous In this article, we focus on presenting models to provide some services for autistic children and their families in US, UK, and Australia Therefore, we also give some lessons for Vietnam in developing support services for children with autism and their families Keywords: Social work, autistic children Mở đầu Ở Việt Nam nay, tự kỉ biết đến số năm gần nhanh chóng trở thành vấn đề xã hội quan tâm Số liệu gần cho thấy, số trẻ chẩn đoán điều trị chứng tự kỉ sở y tế công lập có xu hướng tăng, năm sau cao năm trước Trong bối cảnh nay, nhiều trẻ mắc chứng tự kỉ thời gian dài, không cha mẹ, người thân phát sử dụng dịch vụ xã hội để can thiệp Thực trạng xuất phát từ việc thiếu hiểu biết hiểu khơng xác bậc phụ huynh hội chứng tự kỉ [1] Do vậy, họ thiếu hiểu biết dịch vụ nói chung dịch vụ cơng tác xã hội (CTXH) nói riêng việc hỗ trợ, can thiệp cho hội chứng em họ Cùng với nhận thức cộng đồng, xã hội cơng tác chăm sóc, bảo vệ đảm bảo quyền cho em cịn có hạn chế, dẫn đến tình trạng nhiều trẻ tự kỉ khơng phát hiện, can thiệp kịp thời, khơng hịa nhập với môi trường xã hội xung quanh, phải sống phụ thuộc vào chăm sóc người thân gia đình, bị kì thị cộng đồng,… Trước nhu cầu ngày cao xã hội chăm sóc, can thiệp giáo dục cho trẻ tự kỉ, thành phố lớn xuất thêm nhiều mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ dạng trung tâm giáo dục đặc biệt, trường mầm non chuyên biệt Việc phát triển thêm mô hình chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ góp phần hỗ trợ cho trẻ gia đình có kiến thức, kĩ việc chăm sóc giáo dục em Tuy nhiên, việc phát triển nhanh loại hình dịch vụ chăm sóc trẻ tự kỉ làm nảy sinh thực trạng “trăm hoa đua nở” loại hình dịch vụ mà thiếu kiểm soát chặt chẽ số lượng chất lượng dịch vụ [2] Các mơ hình chăm sóc, can thiệp, hỗ trợ trẻ 53 tự kỉ gia đình giới hướng tới cách tiếp cận tồn diện, nhấn mạnh vai trị dịch vụ CTXH (vì dịch vụ bao quát từ nội dung Ngăn ngừa, Can thiệp, Phục hồi Phát triển trẻ tự kỉ gia đình) Đối với Việt Nam, CTXH cịn “non trẻ”, thức công nhận nghề thông qua Quyết định số 32/2010/QĐ-TTg: “Phát triển nghề CTXH giai đoạn 2010-2020” Trong điều kiện Việt Nam nay, dịch vụ CTXH cộng đồng mẻ q trình phát triển, cần có nghiên cứu mơ hình cung cấp dịch vụ nước ngồi, từ rút học kinh nghiệm việc phát triển dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình Việt Nam Nội dung nghiên cứu 2.1 Các dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ gia đình Việt Nam 2.1.1 Một số sách lĩnh vực dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình - Quyết định số 647/2013/QĐ-TTg phê duyệt Đề án chăm sóc trẻ em mồ cơi khơng nơi nương tựa, trẻ em bị bỏ rơi, trẻ em nhiễm HIV/AIDS, trẻ em nạn nhân chất độc hóa học, trẻ em khuyết tật nặng trẻ em bị ảnh hưởng thiên tai, thảm họa dựa vào cộng đồng (20132020) Trong đó, có nội dung xây dựng mơ hình sở chăm sóc trợ giúp trẻ em bị tự kỉ, bị down, bị thiểu trí tuệ số nhóm đặc biệt khác - Thơng tư số 33/2017/TT-BLĐTBXH hướng dẫn cấu tổ chức, định mức nhân viên quy trình, tiêu chuẩn trợ giúp xã hội sở trợ giúp xã hội - Thông tư số 02/2018/TT-BLĐTBXH quy định “Định mức kinh tế - kĩ thuật làm sở xây dựng giá dịch vụ trợ giúp xã hội” Trong thông tư quy định cụ thể loại hình dịch vụ cách tính kinh phí cho loại Email: hainguyentrung1979@gmail.com VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 hình dịch vụ Trên sở này, sở chăm sóc tính mức phí dịch vụ cụ thể - Thơng tư số 01/2017/TT-BLĐTBXH quy định tiêu chuẩn đạo đức nghề nghiệp người làm CTXH Thông tư quy định cụ thể yêu cầu nhân viên CTXH - Gần nhất, Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH quy định xác định mức độ khuyết tật Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực Theo thơng tư này, lần trẻ tự kỉ thức xét dạng khuyết tật theo mức độ khuyết tật, trẻ tự kỉ nhận hỗ trợ xã hội xác định khuyết tật mức độ nặng đặc biệt nặng Đây dấu mốc quan trọng, tạo môi trường hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình phù hợp với quan điểm chung quốc tế Như vậy, thấy ngồi Thơng tư số 01/2019/TTBLĐTBXH sách trẻ tự kỉ gia đình có trẻ tự kỉ quy định lồng ghép hệ thống văn bản, chương trình chung bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình sách trẻ em; hệ thống chương trình, sách người khuyết tật trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống chương trình, sách chăm sóc đối tượng sở bảo trợ xã hội,… Ngay Luật Người khuyết tật, trẻ tự kỉ chưa đề cập cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với đối tượng khuyết tật khác Do đó, cần có sách Thơng tư số 01/2019 để quy định cụ thể nội dung hỗ trợ cho trẻ tự kỉ gia đình Ngồi ra, Luật Người khuyết tật chỉnh sửa cần lưu ý đến nhóm đối tượng đặc thù 2.1.2 Các sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình Hiện nay, sở cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình thực sở cơng lập sở ngồi cơng lập có chức nhiệm vụ cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình Các sở cơng lập có chức cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình kể đến là: Tổng đài tư vấn hỗ trợ trẻ em 18001567 - Cục bảo vệ chăm sóc trẻ em; Văn phịng Tư vấn Trị liệu Tâm lí trẻ em thuộc Trung tâm tư vấn dịch vụ truyền thơng - Cục Bảo vệ Chăm sóc trẻ em - Bộ Lao Động - Thương binh Xã hội,… Ngoài ra, với Đề án 32 phát triển nghề CTXH giai đoạn 2010-2020, địa phương thành lập trung tâm CTXH Chức trung tâm CTXH cung cấp dịch vụ CTXH cho đối tượng yếu thế, có trẻ tự kỉ gia đình Ngoài ra, số trung tâm CTXH địa phương có điều kiện tổ chức riêng hoạt động chuyên sâu việc chăm sóc trẻ tự kỉ gia đình như: Trung tâm CTXH Quảng Ninh, Trung tâm CTXH Thái Nguyên, 54 Ngoài sở công lập trực thuộc Bộ Lao động Thương binh Xã hội có sở cơng lập trực thuộc Bộ Y tế Khoa Tâm bệnh - Bệnh viện Nhi Trung ương; Bệnh viện Châm cứu Trung ương; Trung tâm Phục hồi Chức - Bệnh viện Bạch Mai; Trung tâm Điều trị Tâm bệnh Tự kỉ - Bệnh viện Vinmec, Bệnh viện Nhi đồng 1,… sở trực thuộc Bộ GD-ĐT như: trung tâm/cơ sở cho trẻ tự kỉ gia đình trường đại học sư phạm, cao đẳng sư phạm,… - Các sở công lập cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình quan nhà nước thành lập, quản lí, đầu tư xây dựng sở vật chất bảo đảm kinh phí cho nhiệm vụ trợ giúp xã hội 2.1.3 Các loại hình dịch vụ cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình Thơng tư số 02/2018/TT-BLĐTBXH quy định “Định mức kinh tế - kĩ thuật làm sở xây dựng giá dịch vụ trợ giúp xã hội” liệt kê loại hình dịch vụ CTXH, cụ thể sau: Dịch vụ Tư vấn, tham vấn; Trị liệu; Phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho đối tượng có u cầu; Trợ giúp pháp lí, hòa giải; Vận động nguồn lực; Kết nối, chuyển tuyến; Sàng lọc tiếp nhận đối tượng; Đánh giá nhu cầu chăm sóc đối tượng lập kế hoạch chăm sóc, trợ giúp đối tượng; Phịng ngừa, ngăn chặn đối tượng bị xâm hại, bạo lực, ngược đãi có nguy rơi vào hồn cảnh khó khăn khác can thiệp (nếu có); Hỗ trợ đối tượng hịa nhập cộng đồng; Lập hồ sơ quản lí đối tượng; Giáo dục xã hội nâng cao lực, kĩ sống; Phát triển cộng đồng; Truyền thông 2.2 Các dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ gia đình giới 2.2.1 Dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ gia đình Mĩ - Luật pháp, sách dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình: Trong năm gần đây, nhờ công tác vận động, hoạt động Quốc hội Mĩ mà vấn đề quyền bảo vệ người khuyết tật nói chung người mắc hội chứng tự kỉ nói riêng quan tâm nhiều Kết người mắc rối loạn tự kỉ pháp luật bảo vệ để họ có giáo dục phù hợp, sống độc lập tự bảo vệ trước phân biệt đối xử Mĩ quốc gia phát triển mạnh nghiên cứu hỗ trợ cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ Rối loạn phổ tự kỉ (ASD) khuyết tật phát triển Những người mắc tự kỉ giao tiếp tương tác theo cách khác với hầu hết người khác Tại Mĩ, hầu hết đạo luật, sách chương trình hỗ trợ trẻ gia đình trẻ tự kỉ gộp tự kỉ đạo luật, sách chương trình cho trẻ khuyết tật [3] Gần đây, tỉ lệ trẻ tự kỉ trở nên báo động Mĩ nhờ nỗ lực vận VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 động nhiều phụ huynh có trẻ tự kỉ sách dành riêng cho trẻ tự kỉ bắt đầu thông qua: + Đạo luật chiến đấu với tự kỉ (Combating Autism Act, 2006) thông qua Đây đạo luật liên bang giành riêng cho trẻ tự kỉ Theo Đạo luật này, phủ liên bang giành khoản ngân sách 924 triệu đơ-la vịng năm từ 20062011 cho hoạt động nghiên cứu phịng chống tự kỉ thơng qua sàng lọc, giáo dục, can thiệp sớm chuyển giao sang dịch vụ trị liệu hiệu quả, kết hợp với phương pháp can thiệp sinh học - y tế Đạo luật đưa tự kỉ trở thành ưu tiên cấp liên bang phủ Mĩ, đồng thời giao cho Bộ trưởng Bộ Dịch vụ Y tế Con người (Department of Health and Human Services) người đứng đầu cấp liên bang vấn đề Ngày 30/09/2011, Đạo luật lại phê duyệt lại, với ngân sách 693 triệu đơ-la vịng năm tới cho số hoạt động sau: Hỗ trợ tài cho Cục kiểm soát bệnh dịch (CDC); Hỗ trợ tài cho Bộ Dịch vụ Con người (Department of Human Services); Hỗ trợ tài cho Viện Sức khỏe Quốc gia (National Institutes of Health) + Năm 2011, Mĩ giới thiệu chương trình cải cách bảo hiểm tự kỉ, theo đó, bắt buộc cơng ty bảo hiểm tư nhân phải đưa vào diện bảo hiểm chi phí trị liệu hành vi cho tự kỉ Với chương trình cải cách này, “gánh nặng” nhiều gia đình giảm Hiện tại, 28/50 tiểu bang Mĩ phê chuẩn chương trình cải cách thành luật + Năm 2011, Quốc hội Mĩ phê chuẩn khoản ngân sách 6,4 triệu đô-la cho Chương trình nghiên cứu tự kỉ Bộ Quốc phịng để mở chương trình nghiên cứu nhằm giúp đỡ gia đình qn nhân có bị tự kỉ - Các loại hình sở dịch vụ CTXH dành cho trẻ tự kỉ: + Dịch vụ CTXH bệnh viện: Khi đứa trẻ đến bệnh viện khám người làm chun mơn chẩn đốn mắc rối loạn tự kỉ đứa trẻ gia đình chúng sử dụng dịch vụ CTXH sau: Tham vấn tâm lí cho cha mẹ, người chăm sóc trẻ; xác định nhu cầu nhu cầu lâu dài cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ; kết nối với nguồn lực cộng đồng hỗ trợ trẻ gia đình trẻ tự kỉ; hỗ trợ hoàn thành hồ sơ để đảm bảo cho trẻ gia đình trẻ hưởng dịch vụ chăm sóc tốt + Dịch vụ CTXH trường học cho trẻ tự kỉ: Luật Giáo dục Người khuyết tật (IDEA) Mĩ rõ: Tất trẻ em khuyết tật hưởng giáo dục cách công sở giáo dục công phù 55 hợp Trẻ tự kỉ nói riêng lựa chọn học theo cách: học trường phổ thông hưởng thêm dịch vụ hỗ trợ đặc biệt cho trẻ khuyết tật, hưởng giáo dục đặc biệt môi trường giáo dục chuyên biệt Việc trẻ lựa chọn môi trường học tập cho phù hợp nhà chuyên môn đánh giá đưa gợi ý lựa chọn Các nhà chuyên môn bao gồm: Giáo viên, nhân viên CTXH, chuyên gia làm việc với trẻ, phụ huynh trẻ Họ đưa đánh giá xây dựng chương trình giáo dục cá nhân cho phù hợp với trẻ + Dịch vụ CTXH cộng đồng cho trẻ tự kỉ: Chẩn đốn ban đầu tình trạng trẻ; đánh giá nhu cầu trẻ gia đình trẻ; tham vấn hỗ trợ tâm lí cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ: thảo luận xác định cảm xúc, hướng dẫn cách giao tiếp xã hội với người khác, lắng nghe trị liệu, tham gia trò chơi sáng tạo, hoạt động nhóm phù hợp với lứa tuổi, ; phối hợp với dịch vụ khác cho trẻ gia đình trẻ: nhà ở, thực phẩm, phương pháp chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ Như vậy, dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ tự kỉ Mĩ triển khai tồn diện Về tổng thể, trẻ gia đình trẻ tự kỉ Mĩ nhận hỗ trợ phương diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm, vui chơi giải trí quyền lợi khác Những điều đảm bảo thông qua luật, sách, chương trình thuộc ba phạm vi khác nhau: dành cho tồn thể cơng dân, người khuyết tật sách dành riêng cho người tự kỉ Tất luật, sách, chương trình tồn ba cấp: liên bang, tiểu bang quyền địa phương, tùy vào loại mà triển khai dạng bắt buộc có điều chỉnh theo điều kiện địa phương Các dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ tự kỉ thực trường học, bệnh viện cộng đồng Một điều dễ nhận thấy dịch vụ môi trường tập trung vào việc phát can thiệp sớm Các dịch vụ không hướng đến trẻ tự kỉ mà cịn đến người chăm sóc, hỗ trợ trẻ gia đình cộng đồng 2.2.2 Dịch vụ cơng tác xã hội cho trẻ tự kỉ gia đình Úc Ở Úc, việc đánh giá, chẩn đốn trẻ có tự kỉ hay không thường thực trẻ từ 18 tháng tuổi Các nhà chuyên môn sử dụng loạt xét nghiệm biện pháp để thu thập thơng tin Q trình đánh giá dài, phải đánh giá cách toàn diện nội dung: phát triển trẻ, lịch sử gia đình; quan sát hành vi tương tác trẻ; đánh giá y tế; đánh giá nhận thức, ngôn ngữ sử dụng kiểm tra theo tiêu chuẩn bảng câu hỏi Vậy, người tham gia vào việc đánh giá? Một số chuyên gia tham gia vào trình đánh giá, VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 gồm bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm thần, nhà tâm lí học, nhà bệnh học lời nói, nghề nghiệp nhà trị liệu, thính học thần kinh học Các chuyên gia y tế có kinh nghiệm việc đánh giá ASD họ thu thập thông tin tồn diện nhận thức, giao tiếp (ngơn ngữ phi ngôn ngữ), xã hội, kĩ hành vi thích ứng Sau hồn thành đánh giá, nhóm thảo luận kết họ định liệu đứa trẻ có đáp ứng tiêu chí cho ASD Các chuyên gia y tế tham gia vào chẩn đoán thường đề cập DSM - Các sách hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ: + Medicare: Dịch vụ y tế quốc gia Úc gọi Medicare, thành lập vào năm 1984 Ủy ban Bảo hiểm Y tế quản lí Có số khoản giảm giá Medicare có sẵn để trị liệu dành cho gia đình có trẻ nhỏ - người truy cập vào chương trình Giúp đỡ trẻ em mắc chứng tự kỉ thông qua Bộ Gia đình, Nhà ở, Dịch vụ Cộng đồng Các vấn đề Bản địa (FaHCSIA) Medicare tập trung vào nội dung chính: Xây dựng kế hoạch chăm sóc sức khỏe ban đầu, Tiếp cận với Chương trình Sức khỏe Tâm thần Giúp đỡ trẻ em mắc chứng tự kỉ tiếp cận với kế hoạch chẩn đoán điều trị + Centrelink: Là quan Chính phủ Úc cung ứng loạt dịch vụ cho cộng đồng Chương trình gồm gói dịch vụ cung cấp dịch vụ chăm sóc dành cho người chăm sóc trẻ ASD nhận thẻ chăm sóc sức khỏe + Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia (NDIS) sử dụng cho khuyết tật suốt đời + Chương trình Giúp đỡ trẻ em mắc chứng tự kỉ (HCWA): Gói Giúp đỡ trẻ em mắc chứng tự kỉ (HCWA) sáng kiến hỗ trợ trẻ em 0-6 tuổi với ASD, gia đình họ người chăm sóc Mỗi tiểu bang lãnh thổ có dịch vụ cố vấn tự kỉ để tạo điều kiện hỗ trợ gia đình tiếp cận nguồn vốn - Các chương trình hỗ trợ trẻ tự kỉ: + Chương trình can thiệp sớm: Mỗi tiểu bang lãnh thổ có loạt chương trình tài trợ có sẵn thiết kế để hỗ trợ cá nhân mắc rối loạn tự kỉ Thông thường, tiểu bang lãnh thổ cung cấp dịch vụ can thiệp sớm nhằm hỗ trợ cho trẻ tự kỉ + Chương trình chăm sóc trọn gói: Chương trình hỗ trợ chun nghiệp trọn gói, hỗ trợ trọn gói cho trẻ có văn hóa ngơn ngữ khác biệt, trẻ tị nạn, trẻ tiếp tục có nhu cầu hỗ trợ cao, bao gồm trẻ tự kỉ trẻ em địa Ngồi cịn có chương trình hỗ trợ chun nghiệp: Nâng cao trình độ kĩ cho nhân viên tổ chức để cải thiện chất lượng dịch vụ + Hỗ trợ lớp nhà trẻ: Mỗi tiểu bang có chương trình hỗ trợ trẻ khác môi trường mẫu 56 giáo Tên chương trình hỗ trợ mầm non bang khác Tuy nhiên, hầu hết bang có nhân viên xã hội làm việc với giáo viên gia đình trẻ để đưa lời khuyên việc xây dựng kế hoạch tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ nhu cầu trẻ + Chăm sóc trẻ đến trường sớm: Ngồi gói giúp đỡ trẻ mắc chứng tự kỉ, phủ thành lập 06 Trung tâm chăm sóc học tập sớm dành riêng cho trẻ tự kỉ tồn quốc Gói cung cấp chương trình học sớm hỗ trợ cụ thể cho trẻ em từ 0-6 tuổi bị rối loạn phổ tự kỉ Họ cung cấp cho phụ huynh hỗ trợ việc chăm sóc cung cấp cho họ hội tham gia đầy đủ vào cộng đồng Họ liên kết với trường đại học bệnh viện, trung tâm nghiên cứu đào tạo giúp phụ huynh nâng cao nhận thức ASD tăng cường lực cho nhân viên trung tâm - Các dịch vụ hỗ trợ cho gia đình trẻ tự kỉ: + Nghỉ ngơi (nghỉ ngơi cho phụ huynh/người chăm sóc): Có số lựa chọn nghỉ ngơi dành cho gia đình có trẻ em khuyết tật Dịch vụ nghỉ ngơi cung cấp tiểu bang Úc theo phạm vi tổ chức khác Việc nghỉ ngơi bao gồm chăm sóc nhà tiếp cận với nhân viên hỗ trợ cung cấp dịch vụ người chăm sóc nghỉ ngơi khỏi vai trị chăm sóc họ, cung cấp hỗ trợ/thời gian với thành viên khác gia đình tạo hội tự chăm sóc + Tham vấn hỗ trợ cho phụ huynh: Một hướng dẫn tham khảo tốt cho gia đình phát triển Hiệp hội cho Trẻ em khuyết tật - “Giúp đỡ bạn gia đình”, cung cấp thơng tin chiến lược để hỗ trợ, chăm sóc thơng qua chương trình tư vấn chăm sóc quốc gia đường dây nóng Lifeline hoạt động 24/7 + Giáo dục cho phụ huynh nội dung: Can thiệp sớm: Chính phủ tiểu bang lãnh thổ cung cấp dịch vụ can thiệp cho trẻ nhỏ lứa tuổi mầm non Thơng thường, phủ chịu trách nhiệm tài trợ can thiệp sớm cung cấp dịch vụ đại lí tài trợ, mà dịch vụ quản lí thay mặt cho đứa trẻ Nói chung, dịch vụ chấm dứt đứa trẻ bắt đầu học trường học có dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Một dịch vụ can thiệp sớm cung cấp giáo dục đặc biệt, trị liệu, tư vấn, lập kế hoạch, phối hợp dịch vụ hỗ trợ tiếp cận dịch vụ mẫu giáo chăm sóc trẻ Mục đích chung dịch vụ cung cấp cho phụ huynh gia đình kiến thức, kĩ hỗ trợ để đáp ứng nhu cầu em họ, tối ưu hóa phát triển trẻ khả tham gia vào sống gia đình cộng đồng Như vậy, Úc, dịch hỗ trợ cho trẻ tự kỉ nằm hỗ trợ cho người khuyết tật phủ theo thỏa thuận Người khuyết tật Quốc gia (NDA), chương trình VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 Giúp đỡ Trẻ em tự kỉ (đối với trẻ em tuổi) chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia (NDIS) Xu hướng năm gần cho thấy tất người mắc chứng tự kỉ truy cập dịch vụ hỗ trợ thức số người nhận hỗ trợ thơng qua dịch vụ y tế phúc lợi thống Tổng kết hiệu sử dụng dịch vụ người khuyết tật Úc cho thấy: Năm 2014-2015, số người sử dụng dịch vụ xã hội dành cho người khuyết tật tăng 7% so với năm 2013-2014, họ chủ yếu sử dụng dịch vụ hỗ trợ cộng đồng Việc người tự kỉ sử dụng dịch vụ xã hội xuất phát từ quyền lợi nhu cầu họ, nhu cầu quyền lợi đánh giá cách cụ thể, khoa học từ nhà chuyên môn Các dịch vụ dành cho người tự kỉ Úc thực cách có hệ thống từ trung ương đến tiểu bang, tiểu bang lại có sách bổ sung cho phù hợp với tình hình chung riêng địa phương Về bản, có gói hỗ trợ cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ tự kỉ gói tài trợ quốc gia gói dành riêng cho lãnh thổ, tiểu bang Các gói dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ không hướng đến đối tượng trẻ tự kỉ mà đến đối tượng hỗ trợ trực tiếp gián tiếp cho trẻ tự kỉ như: phụ huynh, người chăm sóc, người giáo dục, người can thiệp, trị liệu, nhân viên hỗ trợ cho trẻ gia đình trẻ Cũng giống Mĩ, việc sử dụng dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ Úc thực theo ý kiến nhà chuyên môn giao trách nhiệm tham gia phụ huynh/người chăm sóc trẻ tự kỉ 2.2.3 Dịch vụ công tác xã hội cho trẻ tự kỉ gia đình Anh - Chính sách quốc gia hỗ trợ cho người tự kỉ Anh: Nước Anh ước tính có nửa triệu người mắc chứng tự kỉ, tương đương với 1% dân số Tại Anh có số điều luật chiến lược dành cho người tự kỉ sau: + Đạo luật người tự kỉ (năm 2009): Đạo luật đặt yêu cầu theo luật định Chính phủ để cơng bố chiến lược tự kỉ người trưởng thành vào tháng 4/2010 hướng dẫn theo luật định cho quyền địa phương quan y tế địa phương việc hỗ trợ nhu cầu người trưởng thành mắc chứng tự kỉ vào ngày 31/12/2010 Đạo luật Tự kỉ bao gồm việc cung cấp dịch vụ liên quan để chẩn đoán tự kỉ; xác định số lượng người trưởng thành mắc chứng tự kỉ cấp địa phương; đào tạo cho nhân viên cung cấp dịch vụ liên quan cho người lớn bị tự kỉ + Thông tư hướng dẫn theo Luật Tự kỉ (2015), Chính phủ đưa hướng dẫn theo luật định cập nhật cho quyền địa phương tổ chức để hỗ trợ thực Think Autism Hướng dẫn bao gồm lĩnh vực: Đào tạo cho nhân viên cung cấp dịch vụ cho người 57 lớn bị tự kỉ; xác định chẩn đoán bệnh tự kỉ người lớn, dẫn đến đánh giá nhu cầu dịch vụ liên quan; lập kế hoạch liên quan đến việc cung cấp dịch vụ cho người mắc chứng tự kỉ họ chuyển từ trẻ em sang người lớn; lập kế hoạch lãnh đạo địa phương liên quan đến việc cung cấp dịch vụ cho người lớn mắc chứng tự kỉ; hỗ trợ phịng ngừa bảo vệ an tồn theo Đạo luật Chăm sóc 2014; điều chỉnh hợp lí bình đẳng; hỗ trợ người có nhu cầu phức tạp, có hành vi thách thức người thiếu lực; hỗ trợ việc làm cho người mắc chứng tự kỉ; làm việc với hệ thống tư pháp hình + Chiến lược chăm sóc hỗ trợ người tự kỉ: Tháng 4/2014, Bộ Y tế công bố cập nhật cho chiến lược chăm sóc hỗ trợ người tự kỉ năm 2010: Chiến lược dành cho người trưởng thành mắc chứng tự kỉ Anh, xây dựng chiến lược năm 2010 Chiến lược tập trung vào lĩnh vực sau: nâng cao nhận thức cộng đồng rõ dễ tiếp cận với nhu cầu người mắc chứng tự kỉ; thúc đẩy ý tưởng, dịch vụ dự án sáng tạo địa phương giúp người cộng đồng thông qua mơ hình chăm sóc mới, tập trung vào cách tư vấn thơng tin dịch vụ kết nối tốt cho người Tháng 1/2016, Bộ Y tế đưa báo cáo tiến Think Autism Báo cáo tóm tắt tiến kể từ chiến lược 2014 đưa số hành động mới, tập trung vào giáo dục, việc làm, hệ thống tư pháp hình báo cáo liệu tốt - Các dịch vụ dành cho người tự kỉ: Các dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ không bố mẹ trẻ định mà trẻ tự kỉ hưởng dịch vụ phụ thuộc vào định nhóm nhà chun mơn có trách nhiệm gia đình tham gia vào việc xây dựng kế hoạch dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ Nhiệm vụ dịch vụ xã hội là: Đánh giá nhu cầu trẻ em (bao gồm trẻ khuyết tật); đánh giá nhu cầu người chăm sóc; cung cấp dịch vụ để đáp ứng nhu cầu xác định; cung cấp thông tin đăng nhập cho tổ chức khác; trì sổ đăng kí trẻ em khuyết tật sống khu vực + Các dịch vụ trường học: Cung cấp đào tạo thực hành cho giáo viên nhân viên hỗ trợ làm việc với trẻ em với nhiều nhu cầu khác Các dịch vụ giúp nhân viên quản lí tồn lớp học theo ngun tắc ABA; dịch vụ phát triển kĩ sống kĩ giao tiếp cho trẻ tự kỉ; dịch vụ hỗ trợ hành vi; tăng kĩ xã hội: cung cấp chương trình có cấu trúc để giúp học sinh tăng cường kĩ xã hội, thiết kế phương pháp có hệ thống, dạy chơi đồ chơi, chơi song song, chia sẻ, kĩ trị chuyện, lí thuyết tâm trí, chơi theo nhóm kĩ điều tiết cảm xúc tùy theo nhu cầu trẻ; xây dựng dịch vụ tư vấn đào tạo, thiết kế riêng cho VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 trường học giáo viên, bao gồm thành lập đơn vị ABA hỗ trợ trường ABA khởi nghiệp + Các dịch vụ nhà: Điều có nghĩa người đến để giúp dọn dẹp nấu ăn, thư giãn căng thẳng; hỗ trợ, trợ giúp trẻ sinh hoạt đưa trẻ + Các dịch vụ dựa vào cộng đồng: Chẩn đoán: Bộ Y tế Anh cho biết nhiều người mắc chứng tự kỉ có khả khơng chẩn đốn chẩn đốn sai Chẩn đốn q trình thực nhóm lâm sàng cho phép quyền địa phương; dịch vụ chăm sóc bệnh nhân nội trú tập trung tăng cường dịch vụ cộng đồng cho người tự kỉ, cho gia đình/người chăm sóc trẻ tự kỉ nhân viên làm việc liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ người tự kỉ; hỗ trợ lại đến dịch vụ chăm sóc dựa vào cộng đồng; tư vấn, hướng dẫn; hoạt động nghề nghiệp, xã hội, văn hóa giải trí + Dịch vụ nghỉ ngắn: Sửa đổi Đạo luật trẻ em 1989 giới thiệu Thời gian nghỉ cho người chăm sóc trẻ em khuyết tật Quy định 2011 (còn gọi Short Break Duty) có hiệu lực vào tháng 4/2011, gồm: chăm sóc ban ngày nhà trẻ em khuyết tật nơi khác; chăm sóc qua đêm nhà trẻ em khuyết tật nơi khác; hoạt động giáo dục giải trí cho trẻ khuyết tật; dịch vụ có sẵn để hỗ trợ người chăm sóc vào buổi tối, cuối tuần ngày nghỉ học + Dịch vụ chỗ ở: Nếu gia đình khơng thể chăm sóc trẻ tự kỉ gia đình quyền địa phương có trách nhiệm ni dưỡng/chăm sóc trẻ Điều có nghĩa đứa trẻ với cha mẹ ni, nhà chăm sóc nội trú sở có sẵn đảm bảo Như vậy, trẻ tự kỉ xã hội Anh quan tâm đưa vào thành đạo luật Đây điều quan trọng sở pháp lí để triển khai hiệu dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ gia đình Các dịch vụ xã hội dành cho trẻ tự kỉ gia đình thực khn khổ sách quốc gia chia thành mảng chính: dịch vụ nhà trường, dịch vụ nhà dịch vụ dựa vào cộng đồng Hiện nay, Chính phủ Anh ưu tiên đến việc phát triển dịch vụ xã hội dành cho người tự kỉ cộng đồng Chính vậy, Anh, dịch vụ hỗ trợ cho trẻ cộng đồng dựa vào cộng đồng đa dạng Đặc biệt, dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ phụ huynh trẻ định mà nhà chuyên môn giao trách nhiệm xem xét xây dựng với tham gia cha mẹ/người chăm sóc trẻ tự kỉ Các dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ Anh triển khai nhân viên CTXH đa dạng, nhiều cấp độ khác Các dịch vụ CTXH nhấn mạnh tới yếu tố cộng đồng, đề cao vai trị gia đình việc chăm sóc trẻ tự kỉ 58 Giáo dục hịa nhập trường học dịch vụ bắt buộc thiếu hệ thống cung cấp dịch vụ can thiệp với trẻ tự kỉ 2.3 Bài học kinh nghiệm cho Việt Nam Tự kỉ dạng khuyết tật phát triển, thường xuất năm đầu đời tồn lâu dài, chí suốt đời Tại Việt Nam, tự kỉ biết đến vào cuối năm 90 kỉ XX Từ năm 2000, rối loạn bắt đầu quan tâm nhiều vấn đề can thiệp, điều trị bệnh viện Nhi trung tâm giáo dục đặc biệt Tuy nhiên, chưa có số nghiên cứu thức số lượng trẻ mắc chứng tự kỉ Việt Nam Theo ước tính chuyên gia, Việt Nam có khoảng triệu trẻ tự kỉ triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp Trong bối cảnh xã hội Việt Nam, định kiến xã hội người tự kỉ trẻ tự kỉ nặng nề, nguồn lực dành cho y tế, giáo dục chưa đầu tư mức, tiếp cận sử dụng dịch vụ sức khỏe, giáo dục có xu hướng ngày gia tăng việc phát triển dịch vụ CTXH dành cho trẻ tự kỉ gia đình có ý nghĩa quan trọng gia đình thân trẻ tự kỉ Trong năm qua, Đảng Nhà nước trọng đến việc chăm lo đời sống cho nhóm đối tượng bảo trợ xã hội người có hồn cảnh khó khăn, đặc biệt với nhóm trẻ em cần bảo vệ, góp phần ổn định trị phát triển KT-XH bền vững Điều thể rõ quan điểm định hướng Đảng Nhà nước phát triển dịch vụ CTXH hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình Trong điều kiện Việt Nam nay, hệ thống bảo trợ xã hội nâng cấp thông qua hai đề án quốc gia: “Đề án 32/QĐ-TTg phát triển nghề CTXH” ban hành ngày 25/3/2010 “Đề án 1215/QĐ-TTg trợ giúp xã hội phục hồi chức cho người bệnh tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020” ban hành ngày 22/7/2011 Bên cạnh đó, dịch vụ CTXH cộng đồng trình phát triển nên cơng tác chăm sóc phục hồi chức cho trẻ tự kỉ cần thực theo hướng kết hợp sở bảo trợ xã hội, gia đình cộng đồng Trên sở quan điểm định hướng phát triển dịch vụ CTXH dành cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ, dựa tình hình thực tế Việt Nam theo khuyến cáo WHO, đề xuất số giải pháp phát triển dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ sau: - Thứ nhất, cần xây dựng hệ thống dịch vụ hỗ trợ trẻ gia đình trẻ tự kỉ sở hệ thống pháp luật sách dành cho đối tượng đặc thù: hệ thống luật pháp hỗ trợ cho người khuyết tật nói chung hệ thống hỗ trợ đặc thù cho trẻ tự kỉ Thúc đẩy nghiên cứu xây dựng VJE Tạp chí Giáo dục, Số 473 (Kì - 3/2020), tr 53-59 sách đặc thù cho trẻ tự kỉ gia đình, chế, sách dành cho đơn vị cá nhân làm việc hệ thống hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Trong đó, cần ưu tiên sách bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, chăm sóc y tế, phục hồi chức năng, hỗ trợ kinh tế, nâng cao kiến thức hỗ trợ nhu cầu vui chơi, giải trí, Đồng thời, thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật cấp giấy xác định mức độ khuyết tật với trẻ tự kỉ - Thứ hai, để dịch vụ hỗ trợ cho trẻ tự kỉ gia đình phát triển bền vững có hiệu quả, cần trọng tập trung phát triển nguồn nhân lực cho giai đoạn trước mắt lâu dài Thực tế ra, nguồn nhân lực lĩnh vực vừa mỏng lực lượng, vừa hạn chế chun mơn Vì vậy, việc nâng cao chất lượng số lượng nguồn nhân lực yêu cầu cấp bách giai đoạn Bên cạnh việc nâng cao lực cho nguồn nhân lực, cần xây dựng, hoàn thiện sở vật chất trang thiết bị cho đơn vị cơng lập thực nhiệm vụ trị - xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu việc sử dụng dịch vụ có chất lượng xã hội - Thứ ba, cần xây dựng chương trình đào tạo chuẩn hệ thống đào tạo nghề trường đại học nước chăm sóc, hỗ trợ cho trẻ khuyết tật nói chung trẻ tự kỉ nói riêng Xây dựng chương trình hỗ trợ hội nhập xã hội cho người tự kỉ, xây dựng mạng lưới hệ thống hỗ trợ nghề nghiệp nước tranh thủ ủng hộ quốc gia giới giáo dục hòa nhập, giáo dục hướng nghiệp cho trẻ tự kỉ: đào tạo chuyển giao chương trình giảng dạy kĩ nghề cho người mắc chứng tự kỉ; đào tạo chuyển giao chương trình đào tạo giảng viên giảng dạy cho phụ huynh người chăm sóc người mắc chứng bệnh tự kỉ; hỗ trợ kết nối với trung tâm đào tạo nghề cho người mắc chứng tự kỉ để phía Việt Nam học hỏi, trao đổi kinh nghiệm; xây dựng, xuất giáo trình đào tạo giảng viên giảng dạy kĩ hội nhập xã hội cho người mắc chứng tự kỉ - Thứ tư, quan tâm đến truyền thông, nâng cao nhận thức chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức cho trẻ tự kỉ cộng đồng, tăng cường hiểu biết cộng đồng để giảm kì thị, phân biệt đối xử dành cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ; cần ý đến việc xây dựng, thử nghiệm hồn thiện mơ hình phát hiện, can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ dựa vào cộng đồng, phù hợp với điều kiện hoàn cảnh Việt Nam - Thứ năm, cần có phối hợp Bộ, ban ngành đơn vị liên quan việc chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em, tạo mạng lưới can thiệp quản lí thống hiệu từ trung ương đến địa phương 59 - Thứ sáu, việc chẩn đoán tự kỉ cần nghiên cứu quy định rõ ràng theo quy trình thống sở thực hiện, có cam kết rõ ràng bộ, ban ngành liên quan; nhà chuyên môn nhằm mang lại sống trọn vẹn, ý nghĩa cho trẻ tự kỉ cộng đồng - Thứ bảy, huy động ủng hộ quốc gia phát triển giới, tổ chức, đơn vị, cá nhân nước vật chất, tri thức, kĩ năng, kinh nghiệm,… để phát triển có hiệu dịch vụ CTXH hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Kết luận Phát triển dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ nhu cầu xã hội bối cảnh tỉ lệ trẻ tự kỉ Việt Nam ngày gia tăng vấn đề hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Đảng Nhà nước quan tâm Các dịch vụ CTXH trẻ tự kỉ gia đình ví cầu nối giúp em gia đình tiếp cận với nguồn lực xã Trên sở tìm hiểu kinh nghiệm số nước phát triển giới Mĩ, Anh Úc việc triển khai dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ gia đình, chúng tơi rút số học kinh nghiệm với Việt Nam Việc đưa số khuyến nghị chưa đầy đủ coi sở xây dựng đề án, chương trình chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỉ cách chuyên nghiệp, đáp ứng nhu cầu cá nhân trẻ tự kỉ, gia đình trẻ xã hội, đảm bảo việc thực quyền trẻ em cách tốt Tài liệu tham khảo [1] Lê Khanh (2017) Cẩm nang chăm sóc tâm lí trẻ em NXB Phụ nữ [2] Nguyễn Hải Hữu (2017) Dịch vụ công tác xã hội với trẻ em NXB Lao động - Xã hội [3] Hội nghị Toàn quốc tự kỉ Mĩ (1999) Tự kỉ vấn đề cần quan tâm [4] Đậu Tuấn Nam - Vũ Hải Vân (2015) Chính sách trẻ tự kỉ Việt Nam Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11, tr 96-100 [5] Chính phủ (2017) Nghị định số 103/2017/NĐ-CP quy định thành lập, tổ chức, hoạt động, giải thể quản lí sở trợ giúp xã hội [6] Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỉ NXB Đại học Sư phạm [7] Family - Community Development Committee (2017) Inquiry into services for people with Autism Spectrum Disorder ... hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Kết luận Phát triển dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình trẻ nhu cầu xã hội bối cảnh tỉ lệ trẻ tự kỉ Việt Nam ngày gia tăng vấn đề hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ Đảng... cấp dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình Hiện nay, sở cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự kỉ gia đình thực sở cơng lập sở ngồi cơng lập có chức nhiệm vụ cung cấp dịch vụ CTXH cho trẻ tự. .. giáo dục trẻ tự kỉ Như vậy, dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỉ gia đình trẻ tự kỉ Mĩ triển khai tồn diện Về tổng thể, trẻ gia đình trẻ tự kỉ Mĩ nhận hỗ trợ phương diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm,