ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘITRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN PHẠM THỊ THU HƯƠNG VAI TRÕ CỦA CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SĨC TRẺ TỰ KỶ(Nghiên cứu thông qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số:60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan Hà Nội 2016 MỤC LỤC MỞĐẦU .1 .Lý chọn đềtài Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 .Một sốnghiên cứu liên quan đến tựkỷtrên thếgiới 2.2 Một sốnghiên cứu liên quan đến trẻtựkỷởViệt Nam 2.3 Một sốnghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻtựkỷởViệt Nam .Ý nghĩa lý luận thực tiễn .Mục đích, nhiệm vụnghiên cứu .Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu Câu hỏi nghiên cứu Giảthuyết nghiên cứu Phương pháp nghiên cứu 9 Cấu trúc luận văn 10 CHƯƠNG 1: CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRÒ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM SĨC TRẺTỰKỶ 11 1.1 Một sốkhái niệm công cụ 11 1.1.1 Trẻtựkỷ .11 1.1.2 Chăm sóc trẻtựkỷ .11 1.1.3 Tư vấn, hỗtrợ .12 1.1.4 Công tác xã hội 12 1.1.5 Vai trị cơng tác xã hội với trẻtựkỷ 13 1.2 Các lý thuyết áp dụng 14 1.2.1 Lý thuyết vai trò 14 1.2.2 Lý thuyết hệthống Pincus Minahan 15 1.2.3 Lý thuyết nhu cầu Maslow 17 1.3 Quan điểm Đảng Nhà nước vềvấn đềtrẻem trẻem khuyết tật Việt Nam 18 1.4 Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà Nội 18 CHƯƠNG 2:VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖTRỢCHA MẸCHĂM SĨC CON BỊTỰKỶTHƠNG QUA CÂU LẠC BỘ“GIAĐÌNH TRẺTỰKỶHÀ NỘI” 20 2.1 Vai trò người xửlý dữliệu .20 2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹnăng giao tiếp cho trẻtựkỷ 202.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻtựkỷ 21 2.1.3 Nhu cầu giúp trẻnâng cao kỹnăng tựphục vụ 23 2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ .Error! Bookmark not defined 2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻtựkỷ Error! Bookmark not defined 2.2 Vai trị tư vấn, hỗtrợcho cha mẹcó tựkỷ Error! Bookmark not defined 2.2.1 Hỗtrợtâm lý Error! Bookmark not defined 2.2.2 Tư vấn, hỗtrợphụhuynh phương pháp chăm sóc, ni dạy trẻtựkỷ .E rror! Bookmark not defined 2.2.3 Tư vấn, hỗtrợcha mẹtìm trường học/trung tâm cho trẻtựkỷError! Bookmark not defined 2.3 Vai trò kết nối nguồn lực .Error! Bookmark not defined 2.3.1 Hỗtrợtiếp cận, vận động sách cho trẻtựkỷ Error! Bookmark not defined 2.3.2 Kết nối, huy động nguồn lực cộng đồng Error! Bookmark not defined 2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua phương tiện truyền thôngError! Bookmark not defined KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Error! Bookmark not MỞĐẦU Lý chọn đềtàiHội chứng tự kỷ trẻ em ngày gia tăng giới trở thành vấn đề mang tính thời nhiều người quan tâm, đặc biệt cịn nỗi lo lắng vơ hạn bậc cha mẹ có bị tự kỷ Các thống kê cho thấy hầu hết nơi giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng cách đáng kể Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ năm 80 kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷtăng 1204% Theo báo cáo trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ chẩn đoán, đến năm 2007 lên đến 6,6/1000 trẻ tuổi[11].Số lượng nghiên cứu hội chứng tự kỷ thực nhiều nước phát triển Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở nước Châu Á Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ nhà khoa học đặc biệt quan tâm.Tham luận hội nghị thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học,Phó Trưởng ban Thường trực Ban đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật trẻ em có hồn cảnh khó khăn -Bộ Giáo dục Đào tạo cho biết, Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; loại khuyết tật khác 7%(bao hàm tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%.[58]Mặc dù số trẻ em mắchội chứng tự kỷ ngày tăng nhanh nước ta nhận thức vấn đề cộng đồng, xã hội thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ cịn hạn chế Chính thế, bắt gặp hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ vàgia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại ơngbố, bàmẹ có vai trị quan trọngtrong việc chăm sóc ni, dạy trẻ tự kỷthì thơng tin,kiến thứccủa họ hội chứng tự kỷ hiểu biết trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ hạn chế.Chính thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt chia sẻ gia đình có trẻ tự kỷ việc làm thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế ảnh hưởng chứng tự kỷ trẻ Câu lạc gia đình trẻ tự kỷHà Nộilà nơihỗ trợvà chia sẻ cho bậc phụ huynh phương pháp chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ.Giúp cho bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức tự kỷ giải vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây mơ hình phù hợp nay, cha mẹ thiếu thông tin tự kỷ mơ hình giúp cho phụ huynh bổ sung kiến thức đó.Làm để trẻ tự kỷ hịa nhập với cộng đồng có quyền bình đẳng, quyền trợ giúp đểtiếp cận hội giáo dục, chăm sóc y tếnhư quyền trẻ em theo Cơng ước quốc tế quyền trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam?Để chăm sóc phục hồi chức cho trẻ tự kỷ hiệu quả,ngoài chăm sóc gia đình,điều trị y tếvà chun gia tâm lý, giáo dụcthì sựtrợ giúp củacơng tác xã hội có ý nghĩavơ quan trọng.Vậy cơng tác xã hội có vai trị chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng hịa nhập cộng đồngđể làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình xã hội? Cơng tác xã hội tập hợp, kết nối, tìm nguồn lực hỗ trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nào?Với câu hỏi nghiên cứu trả lời thơng qua nghiên cứu thực chất vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vậy, tác giảchọn đề 2tài: Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)làm luận văncủa mình.Tổng quan tình hình nghiêncứuMột số nghiên cứu liên quan đếntự kỷ giớiNghiên cứu theo hướng phát trẻ tự kỷTrẻ tự kỷ có mặt lâu xã hội loài người, cho đến năm 1943, sau công bố BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta thực biết diện đứa trẻnhư Kanner người mơ tả nhóm trẻ đặc biệt Ông cho trẻ tự kỷ trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc mặt tình cảm với người khác, cách thể thói quen ngày giống nhau, tỉ mỉ có tính rập khn; khơng có ngơn ngữ nói ngơn ngữ nói thể bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, khơng nhìn vào mắt giao tiếp), thích xoay tròn đồ vật thao tác khéo léo Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ phát trẻ đời khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12] Từ quan tâm giới khoa học ngày gia tăng Đã có nhiều học thuyết giải thích ngun tự kỷ hành vi thực trẻ bị tình trạng quan sát mơ tả Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu giáo dục đời góp phần cải thiện chất lượng sống trẻ tự kỷ.Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo -Han Asperger (1906 -1980) sử dụng thuật ngữ Autism mô tả vấn đề xã hội nhóm trẻ trai mà ơng làm việc Theng,ngơnngữ trẻ phát triển bình thường, nhiên cách diễn tả phát âm nhiều cung điệu khơng thích hợp với hồn cảnh; có rối loạn cách sử dụng đại từ nhân xưng Trẻ có tiếp xúc mặt xã hội có xu hướng thích đơn độc Rối loạn đặc biệt cách suy luận rườm rà, phức tạp, khơng thích ứng với điều kiện, hồn cảnh Những đứa trẻ có sở thích đặc biệt mặt kỹ thuật tốn học có khả nhớ tốt cách lạ thường [11, tr.63], người lấy tên ông để đặt cho hội chứng Asperger.Cũng từ năm từ 60 kỷ XX, hiểu biết tự kỷ có thay đổi lớn lao Đặc biệt, nghiên cứu Micheal Rutter cách chăm sóc, giáo dục cha mẹ khơng phải ngun nhân dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11].Trong năm 70 80 kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổtự kỷ Trong “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) tìm dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper” Theo nhận định bà, người có dấu hiệu tự kỷ như: khơng muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ với người xung quanh, thích hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; khơng hiểu đáp lại tình cảm người khác Tuy chưa khẳng định mộtcách chắn Juniter có bị tự kỷ hay khơng, theo mơ tả Lorna Wing cho thấy số biểu mà ngày thường gặp trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11].Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ.Năm 1996, Baron –Cohen, Allen Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ 12.000 trẻ độ tuổi 18 tháng Sau chọn dấu hiệu đặc hiệu dùng dạng câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng phòng khám nhi, Phục hồi chức Bộ câu hỏi có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler –CHAT) Bộ câu hỏi CHAT (gồm dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao Nghĩa trẻ có dấu hiệu nguy bị Tự kỷ cao Nhưng lại có độ nhạy thấp Nghĩa trẻ bị Tự kỷ nhẹthì dấu hiệu khơng quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ 3hoặc khơng điển hình [4, tr 22,23] Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệxã hội, bắt trước định hướng Bộ câu hỏi bổ sung có tên M-CHAT 2001, dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ độ tuổi 18 –24 tháng [4, tr.4].Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tâm thần DSM –IV, bao gồm tiêu chuẩn chẩn đốn Tự kỷ tìm biểu khiếm khuyết chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp mẫu số hành vi bất thường Theo Ba-rem hướng dẫn, trẻ có đủ dấu hiệu tiêu chuẩn theo thang đánh giá xẽ xác định tự kỷ hay khơng Tiếp theo đó, tổ chức y tế giới (WHO) đưa bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh tâm thần bao gồm tiêuchí đánh giá để chẩn đốn Tự kỷ [4,tr.23]Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷNghiên cứu có ứng dụng tích cực can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis -ABA) Đây kết nghiên cứu củaIvar Lovaas vào năm 1990 đại học Los Angeles –California Kết nghiên cứu sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, dùng để phát huy khả tốt trẻ tự kỷ [11, tr.60]Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) Lori Frost (nhà âm ngữ trịliệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh –Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có kỹ giao tiếp Tuy nhiên, phương pháp tập trung vào giúp trẻ giao tiếpkhông lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể nhu cầu tranh ảnh Điều giảm nhẹ hành vi trẻ tự kỷ trẻ trở nên vui vẻ chưa tập trung vào phát triên kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ[11, tr.92].Như thấy nghiên cứu tự kỷ tập trung nhiều nước phát triển châu Âu, Mỹ Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ lý thuyết thực hành Tuy nhiên nghiên cứu mảng Vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ cịn hạn chế.Một số nghiên cứu liên quan đếntrẻtự kỷ Việt NamỞ Việt Nam, hội chứng tự kỷ quan tâm khoảng 15 năm trở lại chủ yếu phát triển theo góc độ sau:Dưới góc độ tâm lýTrước hết phải kể đến Nhận thức trẻ tự kỷcủa Ngô Xuân Điệp(2008)[7].Nghiên cứu bước đầu cập nhật, hệ thống hóa nghiên cứu tự kỷ giới làm rõ vấn đề nhận thức trẻ tự kỷ Cùng với chủ đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]cũng có nghiên cứu: Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Hà Nội.Nghiên cứu tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ công tác giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Ngồi cịn khảo sát thực trạng nhận thức cha mẹ có mắc bệnh tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội công tác giáo dục trẻ gia đình từ rút số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức cha mẹ có mắc bệnh tự kỷ việc giáo dục trẻ gia đình Ngồi vấn đề nhận thức cha mẹ tự kỷ việc giúp cha mẹ thấu hiểu quan trọng có hiểu rõ trải qua giai đoạn cha mẹ giúp đỡ cách tốt Xoay quanh vấn đề thấu hiểu cha mẹ tự kỷ, có cơng trình bật sau: Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷcủa PhạmToàn Lâm Hiếu Minh[23] Tác phẩm tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ nhiều năm làm 4việc với trẻ tự kỷ hiểu biết toàn cảnh bệnh giới đặc thù Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với tác phẩm: Nuôi conbị tự kỷ[42], Để hiểu tự kỷ[43], Tự kỷ trị liệu[44] đúc kết giúp cho độc giả nói chung cha mẹ nói riêng hiểu rõ biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn.Tác giả Nguyễn Minh Đứccó cơng trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng tương tác mẹ trẻ có nét tự kỷ Việt Nam”, nghiên cứuđã góp phần lớn mặt lý luận đề xuất phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ nước ta Luận án ứng dụng vào trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ địa bàn thành phố HồChí Minh Dưới góc độ y họcNhìn chung nghiên cứu góc độ chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát can thiệp sớm trẻ tự kỷ Đáng ý cơng trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa cộng đồng Bệnh viện nhi đồng 1do Phạm Ngọc Thanh thực năm 2007 Tác giả phần thực trạng trẻ tự kỷ, từ đề cập tới cơng cụ chẩn đốn trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn phụ huynh phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ Ngồi ra, cịnmột số nghiên cứu bật như: Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương(2007) bác sĩ Quách Thúy Minhvà cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ (từ 2006 đến 2008) hai tác giả Vũ Thị Minh Hương Trần Văn Công Nghiên cứu thực 20 trẻ chẩn đoán tự kỷ, tác giả loại nguy chẩn đoán sai gây hậu nghiêm trọng cho trẻ phụ huynh Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M –CHAT 23, đặc điểm dịch tễ -lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự vấn q trình thu thập thơng tin, chẩn đoán vấn đề thân chủ vướng mắc, sau kỹ kiến thức chuyên mơn giúp thân chủ tìm hướng giải tốt Tóm lại, tư vấn q trình trợ giúp nhà tư vấn thân chủ cách sử dụng tối đa kiến thức chuyên môn kỹ mà nhà tư vấn có để giúp thân chủ giải vấn đề khó khăn vướng mắc Tư vấn vừa phải có tính chun nghiệp, vừa phải cótính hệ thống.[32]Theo từ điển tiếng việt hỗ trợ có nghĩa giúp đỡ nhau, giúp thêm vàoCác bậc phụ huynh thiếukiến thức tự kỷ họ cần có người giúp đỡđểbổ sung thơng tin Qua q trình nghiên cứu câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, cơng tác xã hội có vai trị tư vấn, hỗ trợ cho bậc cha mẹ có tự kỷ, cụ thể nhân viên công tác xã hội sẽhỗ trợ,cung cấp phương pháp, kỹ chăm sóc, ni dạytrẻ tự kỷ cho bậc phụ huynh, từ giúp đỡ họtrong q trình chăm sóc tự kỷ.1.1.4 Công tác xã hộiCông tác xã hội nghề chuyên nghiệp đóng phần quan trọng q trình phát triển đất nước Do Cơng tác xã hội nhiều người quan tâm, có nhiều khái niệm khác công tác xã hội, bật là:Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã hội (1995): “Công tác xã hội khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu hoạt động người, tạo chuyển biến xã hội đem lại an sinh cho cho người dân xã hội”.[18]Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác xã hội hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp thực chi phối nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải vấn đề Cơng tác xã hội theo đuổi mục tiêu phúc lợi, hạnh phúc người tiến xã hội [18]Theo định nghĩa Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ (NASW): Công tác xã hội chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc 13thực chức xã hội họ tạo điều kiện thích hợp nhằm đạt mục tiêu [9,tr30]Hiệp hội cán Công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2010 Montreal –Canada (IFSW): Nghề Công tác xã hội thúc đẩy thay đổi xã hội, giải vấn đề mốiquan hệ người, tăng lực giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống họ ngày thoải mái, dễ chịu Vận dụng lý thuyết hành vi người hệ thống xã hội, công tác xã hội tương tác vào điểm người với môi trường họ Nhân quyền công xã hội nguyên tắc nghề.[9,tr30]Từ quan điểm thấy với góc độ hiểu biết nghiên cứu khác có định nghĩa khác Do khái niệm chọn khái niệm Hiệp hội cán công tác xã hội quốc tế thông qua tháng 7/2010 Montreal-Canada làm khái niệm cơng cụ mình.1.1.5 Vai trị cơng tác xã hộivới trẻ tự kỷVai trị cơng tác xã hội can thiệp vào sống cá nhân, gia đình, nhóm người có vấn đề, cộng đồng hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ thân chủ đạt thay đổi mặt xã hội, giải vấn đề mối quan hệ với người để nâng cao an sinh xã hội Cơng tác xã hội có vai trị quan trọng việc hỗ trợ nhóm đối tượng gặp vấn đề khó khăn xã hội, đặc biệt nhóm có trẻ tự kỷ Vậy cơng tác xã hội có vai trị trẻ tự kỷ? để giải đáp cho câu hỏi này, trước hết phải cơng tác xã hội có vai trị gì?Cơng tác xã hội có nhiều vai trị khác chủ yếu thể vấn đề sau:Củng cố an sinh xã hội thông qua việc cải thiện vấn đề xã hội tăng cường khả giải vấn đề cho cá nhân cộng đồng.Trợ giúp cá nhân, nhóm cộng đồng, mơi trường xã hộirộng giải đối phó với khó khăn sống.Kết nối người với nguồn lực hệ thống dịch vụ xã hội, việc thúc đẩy tổ chức xã hội cung cấp dịch vụ nguồn lực cho người hoạt động có hiệu mang tính chất nhânvăn.Thúc đẩy thực vận động sách hỗ trợ nhóm yếu đẩy mạnh an sinh cơng xã hội.Tổ chức nghiên cứu vấn đề xã hội nhằm cải thiện khung pháp lý tăng cường dịch vụ đáp ứng phù hợp cho nhóm đối tượng.Giáo dục cộng đồngnâng cao nhận thức lực giải vấn đề xã hộiNhư vậy, công tác xã hội có nhiều vai trị khác Vận dụng vai trị đóvào đối tượng cụ thể trẻ tự kỷ áp dụng vào luận văn này, vai trị nhân viên cơng tác xã hội trongviệc hỗ trợ cha mẹchăm sóc bị tự kỷ (thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có vai trị cụ thể sau: 14-Vai trị người xử lý liệu: cơng tác xã hội tìm hiểuthông tin, liệu vềnhu cầu bậc phụ huynh có bị tự kỷ câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội xem họ gặp khó khăn hay có nhu cầu từ lên kế hoạch trợ giúp để giúp họ giải vấn đề.-Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ: cơng tác xã hội cung cấp kỹ tập phục hồi chức cho trẻ tự kỷ; giúp thành viên giải đáp khúc mắc, vấn đề mà họ gặp phải ví dụ vấn đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực bị tự kỷ, nhân viên công tác xã hội hỗ trợ, giúp đỡ bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ vướng mắc, giúp họ hiểu vấn đề sau lên kế hoạch giúp họ có khả tự giải khó khăn -Vai trị kết nối nguồn lực: cơng tác xã hội trung gian tìm kiếm, kết nối nguồn lực để hỗ trợ giúp đỡcho trẻ tự kỷ gia đình Các nguồn lực bao gồm nguồn lực bên bên Từ đó, giúp cho trẻ gia đình có sống tốt hơn.1.2 Các lý thuyếtáp dụng1.2.1 Lý thuyếtvai tròMặc dù cụm từ “vai trò” xuất ngơn ngữ châu Âu nhiều kỷ biết đến với tư cách thuật ngữ xã hội từ khoảng năm 1920 1930 Cụm từ trở nên bật diễn ngôn xã hội học thông qua công trình lý thuyết George Herbert Mead (Mỹ), Jacob L.Moreno Linton Hai số khái niệm Mead -tâm tự -là tiền thân lý thuyết trò.Thuyết vai trò xu hướng phát triển đa dạng người nhằm phân tích, kiểm chứng mối quan hệ văn hóa xã hội, tổ chức trình diễn mà người thể tham gia vào tương tác (Martin –Wilson, 2005).Nội dung thuyết vai trị cho vai trị khn mẫu ứng xử khác xã hội áp đặt cho chức vị người xã hội đó.Có hai loại vai trị khácnhau vai trị ẩn vai trò Vai trò vai trò bên ngồi người nhìn thấy Vai trị ẩn vai trị khơng thể bên ngồi có lúc người đóng vai trị khơng biết.Thuyết cho cá nhân thường chiếm giữ vị trí xã hội tương ứng với vị trí vai trò Những vai trò cụ thể cách thức nhằm đạt mục tiêu hoàn thành nhiệm vụ, đồng thời nội dung hoạt động cần thiết địi hỏi phải có bối cảnh tình có sẵn.Thuyết khẳng định hành vi người chịu đọa mong muốn cá nhân họ mong muốn người khác Những mong muốn cho vai trò khác phù hợp với vai trò mà cá nhân thực trình diễn sống hàng ngày họ.Thuyết cho muốn thay đổi hành vi cá nhân, cần tạo hội cho họ thay đổi vai trị Cơng tác xã hội vận dụng luận điểm với phương pháp tiếp cận khác để thực can thiệp cho đối tượng Thuyết vai trị đánh giá phương pháp tiếp cận hiểu việc hiểu biết người, xã hội Lý thuyết vai trò cho phép tìm hiểu chất biểu mối quan hệ cá nhân, nhóm, cộng đồng xã hội, cho phép nghiên cứu quan hệ xã hội cấp độ khác Áp dụng lý thuyết vai trò luận văn này: theo thuyết vai trị người có vai trị định xã hội, tùy thuộc vào việc cá nhân hồn cảnh vị thế Trong nghiên cứunày nhân viên công tác xã hội có vai trị hỗ trợ giúp đỡ thành viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Đặc biệt vai trò nhân viên cơng tác xã hội (vai trị tìm hiểu nhu cầucủa cha mẹ có tựkỷ, vai trị tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ vai trò kết nối nguồn lực) Qua việc thực hiên vai trị, nhân viên cơng tác xã hội giúp đỡ bậc cha mẹ có tự kỷ chăm sóc ni, dạy trẻ tốt hơn.1.2.2 Lý thuyết hệ thống Pincus vàMinahanPincus Minahan (1973) đưa cách tiếp cận đến công tác xã hội áp dụng tư tưởng hệ thống Nguyên tắc đường hướng họ người phụ thuộc vào hệ thống môi trường xã hội gần gũi họ để có sống thỏa mãn.Vì vậy, cơng tác xã hội phải tập trung vào hệ thống vậy.Theo Pincus Minahan cá nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn sống riêng.Các hình thức hệ thống gồm: Phi thức tự nhiên; thức; hệ thống xã hội.Lý thân chủ không sử dụng hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân chủ sử dụng hệ thống sao; sách hệ thống; xung đột hệ thống Nhiệm vụ nhân viên công tác xã hộiGiúp thân chủ sử dụng tăngcường khả thân vào giải vấn đề; Xây dựng mối quan hệ cá nhân hệ thống nguồn lực; Giúp trợ thêm tác động cá nhân hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác cá nhân Phi thức•Gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp•Tinh thần, lời khun bảo, thơng tin, nguồn lực hoạt động trợ giúp cụ thểChính thức•Từ tổ chức xã hội, hiệp đồn xã hội mà cá nhân thành phần đó.•Hỗ trợ nguồn lực trực tiếp cho cá nhân giúp họ có hình thức thương lượng với hệ thống xã hội khác nhau.Xã hội•Các hoạt động xã hội, chương trình tình nguyện, phong trào xã hội •Các bệnh viện, chương trình hỗ trợ, sở pháp lý•Các trường học, trung tâm chăm sóc 16hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển thay đổi sách; Thực tác nhân kiểm soát xã hội.Pincus Minahan định nghĩa bốn hệ thống công tác xã hội Công tác xã hội trở nên rõ ràng nhân viên công tác xã hội phân tích người mà họ làm việc rơi vào hệ thống thời điểm Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội Pincus MinahanHệ thốngMô tảThông tin thêmHệ thống tác nhânthay đổiNhân viên công tác xã hội tổ chức họ làm việc (câu lạc gia đình trẻ tự kỷHà Nội)Hệ thống thân chủCon người, nhóm, gia đình, cộng đồng tìm kiếm giúp đỡ tham gia vào làm việc với hệ thống tác nhân thay đổi.Ví dụ: bậc phụ huynh có bị tự kỷ tham gia vào câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội để tìm kiếm trợ giúp việc chăm sóc ni, dạy trẻ tự kỷ.Đối tượng thực đồng ý nhận trợ giúp tự tham gia, thân chủ tiềm người mà nhân viên công tác xã hội cố gắng đưa vào.Hệ thống mục tiêuNhững người mà hệ thống tác nhân thay đổi cố thay đổi để đạt mục tiêu họThân chủ hệ thống mục tiêu khơng mộtHệ thống hành độngNhững người mà hệ thống tác nhân thay đổi làm việc để đạt mục tiêu họ.Các hệ thống thân chủ, mục tiêu hành động khơng một.Áp dụng lý thuyết vào nghiên cứu này, theo nguyên tắc hệ thống người phụ thuộc vào hệ thống môi trường xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu trực tiếp sống Trong nghiên cứu, chúng tơi tiến hành khảo sát tác động hỗ trợ củavai trị cơng tác xã hội thành viên câu lạc Thông qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội nhân viên cơng tác xã hội lên kế hoạch, tổ chức hoạt động nhằm hỗ trợ cho bậc cha mẹ có tự kỷ việc chăm sóc trẻ, nhân viên cơng tác xã hội kết nối với nguồn lực ngồi gia đình để hỗ trợ giúp đỡ gia đình giải vấn đề khó khăn 171.2.3 Lý thuyết nhu cầu MaslowNhà tâm lý học Abraham Maslow (19081970) xem người tiên phong trường phái Tâm lý học nhân văn.Năm 1943, ông phát triển lý thuyết mà tầm ảnh hưởng thừa nhận rộng rãi sử dụng nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm lĩnh vực giáo dục Đó lý thuyết Thang bậc nhu cầu người Trong đó, ông xếp nhu cầu người theo hệ thống trật tự cấp bậc, nhu cầu mức độ cao muốn xuất nhu cầu mức độ thấp phải thỏa mãn trước.Hệ thống cấp bậc nhu cầu Maslow thường thể dạng hình kim tự tháp, nhu cầu bậc thấp xếp phía dưới.Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow1.Nhu cầu (basic needs):Nhu cầu gọi nhu cầu thể (body needs) nhu cầu sinh lý (physiological needs), bao gồm nhu cầu: ăn, uống, ngủ, khơng khí để thở, tình dục làm cho người thoải mái.2.Nhu cầu an toàn, an ninh (safety, security needs):Con người mong muốn có bảo vệ cho sống cịn khỏi nguy hiểm Nhu cầu trở thành động hoạt động trường hợp khẩn cấp, nguy khốn đến tính mạng chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ, Nhu cầu thường khẳng định thông qua mong muốn ổn định sống, sống khu phố an ninh, sống xã hội có pháp luật, có nhà cửa để ở, Nhu cầu xã hội (social needs):Nhu cầu gọi nhu cầu mong muốn thuộc phận, tổ chức (belonging needs) nhu cầu tình cảm, tình thương (needs of love) Nhu cầu quý trọng (esteem needs):Nhu cầu gọi nhu cầu tự trọng (self esteem needs) thể cấp độ: nhu cầu người khác quý mến, nể trọng thông qua thành thân, nhu cầu cảm nhận, quý trọng thân, danh tiếng mình, có lịng tự trọng, tự tin vào khả thân Sự đáp ứng đạt nhu cầu khiến cho đứa trẻ học tập tích cực hơn, người trưởng thành cảm thấy tự hơn.5 Nhu cầu thể (self-actualizing needs):Đó nhu cầu cá nhân mong muốn mình, làm mà “sinh để làm” Nói cách khác, 18chính nhu cầu sử dụng hết khả năng, tiềm để tự khẳng định mình, để làm việc, đạt thành xã hội.Ứng dụng lý thuyết vào luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu khó khăn, nhu cầucủa bậc phụ huynh chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ thông quacâu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, từ tìm hiểu nhu cầucần thiếtcủa bậc phụ huynh Ngoài ra, người nghiên cứu cịn tìm hiểu thực trạng vai trị cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ câu lạc bộgia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, làm để giúp đỡ cha mẹđáp ứng nhu cầu Sauđó đưa kiến nghị giúp hồn thiện vai trị cơng tác xã hộitrong chăm sóc trẻ tự kỷhơn.1.3 Quan điểm Đảng Nhà nước vềvấn đềtrẻem trẻem khuyết tật Việt NamCơng tác Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em nói chung trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó khăn nói riêng ln Đảng nhà nước ta đặc biệtquan tâm Chỉthị20CT/TWngay5/1/2012 củaBơchinhtri(KhóaXI) vêtăngcươngsưlanhđaocuaĐangđơivơicơngtacchămsóc, giáodụcvàbảovệtrẻemtrongtìnhhìnhmới, nêu rõ: “Để tăng cường cơng tác chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu cấp ủy đảng, quyền, Mặt trận Tổ quốc Việt Nam đoàn thể quán triệt thực tốt số nhiệm vụ trọng tâm sau đây: Xây dựng tổ chức thực có hiệu chương trình, đề án chăm sóc, giáo dục bảo vệ trẻ em Tăng cường quản lý nhà nước, củng cố, kiện tồn tổ chức máy, cán làm cơng tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em cấp ”.Dưới sốvăn chủ yếuvề quyền trẻ em trẻ khuyết tật:Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam Quốc hội thông qua năm 1992 sửa đổi thông qua năm 2013 khẳng định “Trẻ em Nhà nước, gia đình xã hội bảo vệ, chăm sóc giáo dục; đươcthamgiavaocacvânđêvềtreem”(Điều 37) Việc bảo vệ Người khuyết tật nêu điều 59.Công ước Quốc tế quyền trẻ em Liên Hợp Quốc năm 1989 Luật Bảo vệ, Chăm sóc Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 có chung ý bản: tất trẻ em có quyền bảo vệ, chăm sóc, ni dưỡng, tơn trọng, giáo dục, vui chơi, phát triển nhau.Pháp lệnh người khuyết tật (1998) nghiêm cấm hành vi phân biệt đối xử ngược đãi người khuyết tật (Điều 9);Luật người khuyết tật năm (2010) ban hành, sở pháp lý vững chi tiết để người khuyết tật vươn lên ổn định sống Đề án 1215, phê duyệt đề án trợ giúp xã hội phục hồi chức cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng gia đoạn2011 –2020 Mục tiêu đề án huy động tham gia xã hội gia đình, cộng đồng trợ giúp vật chất, tinh thần, phục hồi chức cho người tâm thần để ổn định sống, hòa nhập cộng đồng, phòng ngừa người rối nhiễu tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an sinh xã hội.Có thể nói, Đảng nhà nước ta quan tâm nhiều đến người khuyết tật nói chung trẻ em khuyết tật nói riêng, tạo điều kiện, trợ giúp đảm bảo cho họ có quyền bình đẳng phương diện để có sống tốt 1.4 Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà NộiCâu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội cha mẹ (ở Hà Nội tỉnh lân cận) có tự kỷ có nguy tự kỷ kết hợp với số chuyên gia giáo dục đặcbiệt (thuộc Trung 19tâm Đào tạo&Phát triển giáo dục đặc biệt -Trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội Khoa Tâm thần -Viện Nhi Trung ương) đứng thành lập vào tháng 10/2002 Mục đích câu lạc tạo môi trường để chia sẻ kinh nghiệm nhưnhững kiến thức khoa học giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có hội hòa nhập cộng đồng đồng thời nâng cao nhận thức toàn xã hội trẻ tự kỷ, giúp phát sớm từ phía gia đình để can thiệp kịp thời nâng cao quan tâm trách nhiệm xã hội hội chứng tự kỷ để người tự kỷ hưởng quyền lợi đáng giáo dục, việc làm chăm sóc y tế người khuyết tật khác người bình thường xã hội văn minh.Câu lạc có Điều lệ quy định cụ thể thành viên (cha mẹ có tự kỷ, nhà chuyên môn tâm lý-giáo dục-y tế ) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ quyền lợi thành viên; nguyên tắc hoạt động cấu tổ chức, vai trò trách nhiệm ban điều hành; xây dựng sử dụng quỹ Đến Câu lạc hoạt động năm với số lượng thành viên 300 gia đình (khi thành lập gần 40 gia đình) với cháu tự kỷ từ1tới 20 tuổi.Hoạt động câu lạc bộ: thông qua hoạt động tập huấn, hội thảo, buổi sinh hoạt chung khóa học để cung cấp kiến thức trẻ tự kỷ cho bậc phụ huynh gặp khó khăn việc chăm sóc ni, dạy trẻ Ngồi ra, câu lạc có số hoạt độngkêu gọi nguồn lực trợ giúp cho trẻ gia đình hay tổ chức số chương trình nhằm tuyên truyền hội chứng tự kỷ, tạo điều kiện cho bậc phụ huynh tham gia.Phương hướng hoạt động thời gian tớiĐể thực mục đích đặt ra, câu lạc cần tập trung thực nội dung sau:Tiếp tục đẩy mạnh nâng cao hiệu hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn, thảo luận nhằmhỗ trợ gia đình giải vấn đề khó khăn việc ni dạy trẻ tự kỷ.-Tham gia tổ chức thống người khuyết tật Nhà nước bảo trợ để phối hợp hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội người khuyết tật nói chung người tự kỷ nói riêng.-Xây dựng mơ hình “lớp học gia đình” tạo điều kiện cho cháu không đủ khả tới trường học hành phát triển, sẻ chia gánh nặng cho gia đình giảm tải cho trung tâm giáo dụcđặc biệt Hà Nội.-Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ để chuẩn bị tổng cho trẻ học hồ nhập thành cơng.-Phát triển hoạt động nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động gia đình can thiệp trẻ giai đoạn đầu.-Tích cực tìm kiếm trợ giúp từ tổ chức, cá nhân nước hình thức (cung cấp tài liệu, đào tạo giáo viên nguồn, truyền đạt kiến thức cho phụ huynh, hỗ trợ tài cho hoạt động câu lạc bộ, hỗ trợ trực tiếp cho trường hợp khó khăn ).-Tiến hành thủ tục cần thiết để xây dựng câu lạc thành Hội cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 20CHƯƠNG 2VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊNCƠNGTÁC XÃ HỘITRONG VIỆCHỖTRỢCHA MẸCHĂM SĨC CONTỰKỶTHƠNG QUA CÂU LẠC BỘ“GIA ĐÌNH TRẺTỰKỶHÀ NỘI”2.1 Vai trịngười xửlý dữliệuVới vai trị này, nhân viên cơng tác xã hộinghiên cứu, thu thập thơng tin phân tích thơng tincủa đối tượngtrên sở tư vấn cho đối tượngđể họ đưa định đắn.Qua nghiên cứu này, chúng tơi thu thập thơng tin, tìm hiểu khó khăn, nhu cầu bậc phụ huynh có tự kỷ chăm sóc, ni dạy trẻ từ đưa hỗ trợ phù hợp.Nhu cầu tượng tâm lý người, tùy theo trình độ nhận thức, mơi trường sống, đặc điểm tâm sinh lý, người có nhu cầu khác nhau, nhu cầu cấp bách khả chi phối người cao (chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến hành vicủa người nói riêng).Theo thuyết nhu cầu Maslow, người cần đáp ứng nhu cầu sống đảm bảo ổn định Do vậy, hoạt động công tác xã hội, hoạt động ln tìm hiểu vấn đề, hoàn cảnh nảy sinh yếu tố liên quan đến vấn đề Vai trị nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu bậc phụ huynh có tự kỷ việc nhân viên công tác xã hội thu thập thơng tin, phân tích tình chuyển phân tích thành kế hoạch chương trình hành động trợ giúp Thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, nhân viên cơng tác xã hội tiến hành thu thập thơng tin tìm hiểu nhu cầu thành viên Qua trình nghiên cứu chúng tơi nhận thấy gia đình có tự kỷcó nhiềunhu cầu khác nhau, bật nhu cầu:2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷGiao tiếp phương tiện quan trọng giúp người trao đổi thông tin với nhau, giúp hiểu Đây phương tiện phương tiện quan trọng xã hội, cần phải học Tiến trình học hỏi trẻ bình thường diễn nhanh nhiên trẻ tự kỷ lại chậm nhiều Đây nỗi phiền muộn bậc cha mẹ có tự kỷ.Theo tiến sĩ Nicole Beurkens nguyên nhâncơ dẫn đến khả giao tiếp trẻ tự kỷ, lý giải cách giao tiếp bố mẹ không giúp họ giao tiếp với con:“Nhiều bố mẹ cho khơng giao tiếp khơng có ngơn ngữ, khơng biết cách sử dụng từ, không muốn trả lời, không tập trung Tuy nhiên nguyên nhân gây việc trẻ tự kỷ có khả giao tiếp thiếu hụt khả xử lý thơng tin Quy trình xử lý thông tin bao gồm bước: thu nhận thông tin, hiểu ý nghĩa thông tin sử dụng thơng tin để làm việc Đối với trẻ gặp rối loạn thần kinh, nguyên nhân gây thiếu hụt khả kết nối phận não Có số phận khả kết nối với phận khác Do không ý thức khả xử lý 21thông tin trẻ tự kỷ chậm, thường trông chờ trẻ trả lời tức Bố mẹ cần để ý để xem cần thời gian xử lý thông tin Đối với trẻ gặp rối loạn thần kinh, kết nối neuron thần kinh dẫn đến xử lý thông tin chậm, không hiệu quả, dễ bị ức chế hoang mang lo sợ đưa cho trẻ q nhiều thơng tin.” [53]Từnhững phân tích thấy trẻ tự kỷ có khả tiếp nhận xử lý thông tin trẻ bình thường, muốn giao tiếp với trẻ cần có phương pháp thích hợp Qua q trình vấn sâu thấy bậc phụ huynh gặp khó khăn giao tiếp với có nhu cầu muốn học phương pháp để phát triển kỹ giao tiếp trẻ.Cụ thể:Bé nhà anh nói lắm, cháu tồn chơi nói chuyện mình, lúc nhìn chơi, anh đến chơi nói chuyện với khơng phản ứng, Nhiều lúc thấy bất lực Anh muốn học cách giao tiếp với (Nam, 34 tuổi, thành viên câu lạc bộ).Chịcó trai 11 tuổi bị tự kỉ, can thiệp từ 2,5 tuổi Nhưng khơng có điều kiện nên khơng can thiệp liên tục, học nhiều trường lớp vất vả Hiện chưa nói nhiều muốn học thêm để dạy nhà (Nữ 37 tuổi, thành viên câu lạc bộ)Cha mẹ muốn nói chuyện, vui đùa điều tưởng chừng đơn giản cha mẹ có tự kỷ lại điều khó khăn Các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ buồn lịng khơng thể giao tiếp với con, ngồi trẻ giao tiếp với người, trẻ thể nhu cầu người khơng biết trẻ muốn gì, lúc trẻ có nhiều hành vi bất thường trẻ khơng đáp ứng.Do đó, phát triển kỹ giao tiếp nhu cầu cần thiết.Cũng nghiên cứu nhu cầu giaotiếp,tác giả Nguyễn ThịThanh (2014) cócơng trình Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi.Nghiên cứu cho thấy, trẻ tự kỷ cần phát triển kỹ giao tiếp, cụ thể tác giả tiến hành khảo sát nhận thức giáo viên tầm quan trọng việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻtự kỷvà cho thấy có đến 96,6% ý kiến giáo viên cho việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ cần thiết Có 3,4% ý kiến giáo viên cho việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ chưa cần thiết trẻ tự kỷ lớp mà họ dạy trẻ nặng, chưa biết nói Việc quan trọng giáo viên trước mắt làm trẻ biết nói.(Bảng 2.1)Bảng2.1:Mức độ cần thiết phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷTTMức độTỉ lệphần trăm1Rất cần thiết96,6%2Chưa cần thiết3,4%3Không cần thiết0%(Nguồn: Nguyễn Thị Thanh (2014) với cơng trình Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 34 tuổi, tr.55)Như vậy, qua nghiên cứu thấy việc phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷthực sựcần thiết, nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ cha mẹrất cấp thiết 2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷThuậtngữnhậnthứccóliênquanđếnkhảnănghiểuvanhânbiếtcủachúngtavêmơitrườn g Đối với trẻ, điều có nghĩa có thơng tin khía cạnh sống mối quan hệ trẻ giới Chẳng hạn như, năm sống trẻ học đồ vật liên quan đến trọng lượng, kích cỡ, mùi vị cảm giác Trong khoảng 2218 đến 24 tháng, trẻ bắt đầu phát triển trí tưởng tượng giả vờ, vídụnhưtươngtươngbúpbêcịnsống Từ tuổi đến tuổi, trẻtrởnêngiỏisuynghĩvơinhữngthuậtngữtrừutượngvà khơng cần nhìn sờ đồ vật lâu nhằm nhận biết Trẻ học cách tìm nhữnggiảiphápgiaiquyêtvấnđề Đây tiến trình trẻ bình thường, cịn trẻ tự kỷ chậm nhiều Chứngtựkỷlàmộtrốiloạnpháttriểnthầnkinhcocơsơditruyềnhọcrorang Hôichưngnayđươcđặctrưngbởimộtkiểuloạihànhvibaogồmsựsuygiảm(về) chấtlươngtrongpháttriểnngônngữ, kỹ truyền đạt, tươngtacxãhội, tưởng tượng vui chơi Đasốtrẻtưkycómơtsơbâtthươngvềkhanăngnhânthưc Sưvânhanhcuatritbiêuhiêncacmưcđơkhacnhautưchâmphattriênđênkhanăngphattri ênvươttrộitrongmộtvàilĩnhvực[54].Như vậy, nãotrẻ tự kỷbị tổn thương nên trình phát triển nhận thức trẻ chậmhơn nhiều so với trẻ thường Điều khiến bậc cha mẹtrẻ tự kỷhết sức lo lắng, từ kết vấn sâu thấy nhiều bậc cha mẹ naycó nhu cầu muốn phát triển nhận thức cho trẻtự kỷ Chị tham gia câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội để học thêm nhiều kiến thức phương pháp để dạy học, chị có nghe giáo nói ngồi việc học trường nhà bố mẹ nên kèm thêm cho học hiệu tốt Chị có lên mạng tìm hiểu thơng tin phương pháp dạy chị khơng hiểu, chị có cửa hàng sách mua họ nói khơng có, (Nữ 33 tuổi, thành viên câu lạc bộ).Chị muốn cho học lớp nhận thức lắm, chị muốn tăng cườngdạy nhận thức, ngồi học trung tâm chị cịn muốn dạy thêm nhà nên dạy nên chị muốn tham gia câu lạc để học phương pháp dạy (Nữ 36 tuổi, thành viên câu lạc bộ)Nghiên cứu nhận thức trẻ tự kỷ, tác giả Ngô Xuân Điệpcũngchỉ khác biệt lớn nhânthưcgiữatrẻtựkỷvàtrẻbìnhthường Cụ thể, so sánh khả nhận thức vật trẻ tự kỷ trẻ bình thườngở mức độ nhận thức tốt, trẻ bình thường chiếm 73,5% trẻ tự kỷ 1,9%; trái lại, mức độ nhận thức kém, khơng có trẻ bình thường rơi vào trẻ tự kỷ có tới 46,2% [7] (Xem bảng 2.2)Bảng 2.2: So sánh nhận thức vật trẻ tự kỷ(TK)và trẻbìnhthường(BT) (tỉ lệ%)Mức độPhân loạiRất kémKémTrung bìnhTốtRất tốtTKBTTKBTTKBTTKBTTKBTNhận thức vật46,1033,7013,51,54,825,01.973,5Nhận thức tượng5,8058,7028,804,816,21.983,3Gọi tên vật72,1014,408,78,82,932,41.958,8Nhận thức chung44,2035,6015,402,923,51.976,5(Nguồn: Ngô Xuân Điệp(2008), Nhận thức trẻ tự kỷ, 7,tr.52)Nhìn vào bảng thấy mức độ nhận thứcsự vậtcủa trẻ tự kỷ yếu so với trẻ thường vậyviệc nâng cao nhận thức cho trẻ tự kỷ nhu cầu cấp thiết 23Tóm lại, trẻ tự kỷ có khả nhận thức chậm ảnh hưởng hệ thần kinh, vấn đề mà bậc cha mẹ quan tâm nhu cầu phát triển khả nhận thức trẻ tự kỷ vấn đề mà bậc phụ huynh ý.2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ tự phục vụTựphục vụsẽgiúp cho trẻnhanh chóng độc lập tựchủhơn sống Tùy thuộc vào lứa tuổi đểcó yêu cầu khác trẻ, thông thường trẻnhỏsẽlà: tựxỏdép, mặc áo, mặc quần, tựxúc cơm ăn, tựđi vệsinh, tựuống nước khát Tiến trình trẻbình thường diễn nhanh nhiên trẻtựkỷnó lại gặp nhữngTÀI LIỆU THAM KHẢOI-Sách, báo1.Nguyễn Nữ Tâm An (2007), “Sử dụng phương pháp TECCH tronggiáo dục trẻ tự kỷtại Hà Nội”.(luận văn)2.Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013): “Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành Phố Hà Nội”(luận văn)3.Tạ Thị Ngọc Bích (2015), “Vai trị nhân viên cơng tác xã hội hỗ trợ hịa nhập cho trẻ chậm phát triển ngôn ngữ trường mầm non (Ứng dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân nghiên cứu hai trường hợp trẻ chậm phát triển Nguyễn M Lưu T.Đ)”(luận văn)4.Bệnh viện nhi trung ương (2004), “Hướng dẫn thực hành phương pháp chẩn đốn tự kỷ”, Bộ Y Tế, Hà Nội.5.Trần Văn Cơng Vũ ThịMinh Hương Tạp chí Khoa học ĐHQGHN, Khoa học Xã hội Nhân văn (2011) với tiêu đề“Xung quanh vấn đềchẩn đoán trẻtựkỷhiện nay” 6.Cục bảo vệ, chăm sóc trẻem, BộLao động -Thương binh & Xã hội có viết “Bất cập giáo dục trẻtựkỷhiện nay” đăng báo Giáo dục thời đại 6/6/2013 7.Ngô Xuân Điệp (2008), “Nhận thức trẻtựkỷ”, tạp chí Tâm l{ học số10 (115), 10-20088.Nguyễn Thị Hương Giang (2012) “Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M –CHAT 23, đặc điểm dịch tễ -lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự kỷ” (luận văn)9.Nguyễn Thị Hà (2014): “ Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội”(luận văn) 2410.Khổng Thị Hà (2011),“Vai trị củanhân viên cơng tác xã hội việc phục hồi chức cho người khuyết tật vận động (nghiên cứu làng Hữu Nghị -xã Xuân Phương-Từ Liêm –Hà Nội)” (luận văn)11.Vũ Thị Bích Hạnh (2007)“Trẻ tự kỷ-phát sớm can thiệp sớm” NXB Y học, Hà Nội12.Đặng Thị Bảo Hằng (2015),“CTXH trung tâm nuôi dưỡng người già trẻ tàn tật Hà Nội”(luận văn)13.Nguyễn Thị Kim Hoa(2014) “Công tác xã hội với người khuyết tật” NXB Đại học quốc gia Hà Nội.14.Nguyễn ThịKim Hoa -Nguyễn Hồi Loan (2015),“Giáo trình cơng tác xã hội đại cương” NXB Đại học quốc gia Hà Nội.15.Đặng Vũ ThịNhư Hịa (2013),“Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻtựkỷtại gia đình ởthành phốĐà Nẵng”16.Hội trợ giúp người khuyết tật Việt Nam (VNAH) (2015), “Tài liệu tập huấn sách trợ giúp người khuyết tật quyền quy trình thực thi quyền người khuyết tật” NXB Dân trí.17.Nguyễn Thị Phương (2013): “Nghiên cứu số vấn đề phục hồi chức ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ”(luận văn)18.Bùi Thị Xn Mai (2012), “Giáo trình nhập mơn cơng tác xã hội”, nhà xuất Lao động –Xã hội19.Đinh Thị Mai (2015), “Ứng dụng Cơng tác xã hội nhóm việc hỗ trợ dạy học cho trẻ khuyết tật trường mầm non TL Kidmart” (luận văn)20.Trần Thị Mai (2014),“Đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học Hà Nội”(luận văn)21.Nguyễn Thị Mẫn (2010): “Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội” (luận văn)22.Quách Thúy Minh (2009) “Hồi đáp bệnh tự kỷ” NXB Y học 23.Lâm Hiếu MinhvàPhạm Toàn(2014) “Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ” NXB Tri thức 24.Đậu Tuấn Nam Vũ Hải Vân(2015)“Chính sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay”trên Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) 2525.Nguyễn Thị Mai Lan (2012), Tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ, Tạp chí Tâm Lý học, Số5 (158), -201226.Kim Thị Liên (2010),“CTXH với hoạt động giúp người khuyết tật hòa nhập cộng đồng” (luận văn)27.Đào Thị Lương (2014), Vai trò nhân viên công tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu thực hành huyện Văn Giang –Hưng Yên (luận văn)28.Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014): “Hoàn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình hịa nhập trường tiểu học trung tâm Hand in Hand” (luận văn)29.Trần Đình Tuấn (2010) Cơng tác xã hội -L{ thuyết thực hành, NXB Đại học quốc gia Hà Nội (luận văn)30.Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻem tựkỷphương pháp giáo dục Nhà xuất Tôn giáo31.Nguyễn Phương Thảo (2015), “Kỹ giao tiếp trẻ tự kỷ”(luận văn)32.Nguyễn Thị Thanh Thảo (2010), Nhu cầu tư vấn hướng nghiệp học sinh lớp 12 trung học phổ thông tỉnh Kiên Giang, (luận văn)33.Trần ThịLệThu (2010), “Đại cương can thiệp sớm cho trẻkhuyết tật trí tuệ”, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội.34.Đào Thu Thủy (2008), “Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non” (luận văn)35.Trần Thị Hà Thương (2014), “Mơ hình giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ trường tiểu học Bình Minh –Hà Nội” (Luận văn)36.Trần Thị Tuyết (2012) “Nhữngđặc điểm rối nhiễu hành vi trẻ tự kỷ” (luận văn)37.Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011): “Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (dành cho giáo viên)” NXB Đại học Sư Phạm.38.Trung tâm nghiên cứu giáo dục chămsóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết hội chứng tự kỷ (dành cho cha mẹ)” NXB Đại học Sư Phạm.39.Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻem (2011)“Những điều cần biết chẩn đốn đánh giá hội chứng tự kỷ (dành cho cán y tế)” NXB Đại họcSư Phạm.40.Khắc Trường (2014) “Bệnh tự kỷ cách phịng điều trị” NXB Văn hóa Thơng tin 2641.Nguyễn Hải Vân (2013) “Vai trị nhân viên công tác xã hội việc trị liệu cho trẻ tăng động giảm ý trường tiểu học quốc tế VIP –Hà Nội”.(luận văn)42.Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Nuôi bịtựkỷ”, NXB Bamboo, Australia 43.Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Để hiểu tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia44.Võ Nguyễn Tinh Vân (2004) “Tự kỷ trị liệu”,NXB Bamboo, Australia 45.Nguyễn Như Quznh (2010), “Vai trò nhân viên CTXH việc cung cấp dịch vụvà hỗtrợcá nhân cho người khuyết tật vận động nặng sống độc lập cộng đồng (nghiên cứu trung tâm độc lập số42 –Kim Mã Thượng –Ba Đình –Hà Nội)” (luận văn)II-Trang web46.http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/dau-long-contu-ky-khong-duoc-den-truong-2270054.html47.http://giadinh.vnexpress.net/tintuc/to-am/truan-chuyen-nuoi-con-tu-ky- 2307572.html48.http://giaoducthoidai.vn/giao-duc/tre-tu-ky-gap-ghenh-duong-toihoa-nhap-6416-u.html49.http://www.doisongphapluat.com/lien-quan/doi-song/suckhoe/tu-ky-benh-cua-thoi-hien-dai-va-6-dau-hieu-nhan-bietr43316.html50.http://www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-GIA-DINHTRE-TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx51.http://btxh.gov.vn/cong-tac-xa-hoitrong-linh-vuc-cham-soc-tre-tuky_t327c40n748tn.aspx52.http://www.tinmoi.vn/Bao-dong-ve-chung-tu-ky-cuatre-tren-the-gioi-01526929.html53.http://giadinhvatreem.vn/LDTBXH/Cong-tacxa-hoi-va-doi-song-gia-dinh-tre-em439654.http://congtacxahoithainguyen.vn/trung-tam-cong-tac-xa-hoi-thai-nguyentrien-khai-hieu-qua-cong-tac-tri-lieu-cho-tre-tuky/55.http://www.tretuky.com/baiviet/266/CHIEN-LƯƠC-GIAO-TIEP-VOI-TRETU-KY.asxp56.http://tretuky.org.vn/chi-tiet-tin/kha-nang-nhan-thuc-cua-tre-tu-ky305.html57.http://infonet.vn/cham-soc-tre-tu-ky-va-vai-tro-cua-nhan-vien-congtac-xa-hoi-post153683.info58.http://www.vietnamplus.vn/viet-nam-tich-cuc-thuchien-giao-duc-hoa-nhap/112733.vnp ... nghiên cứuTừ nghiên cứu lý luận trẻ tự kỷ công tác xã hội trẻ tự kỷ, luận văn nghiên cứuvai trị nhân viên cơng tác xã hội việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc bị tự kỷthơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà. .. thơng qua nghiên cứu thực chất vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vậy, tác giảchọn đề 2tài: Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình. .. nghiên cứuThành viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (các bậc phụ huynh có bị tự kỷ) ; tr? ?tự kỷlà concủa thành viên câu lạc bộ. Cán bộ, nhân viêncâu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Phạm vi nghiêncứuPhạm