ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - VŨ THỊ THANH NGA CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI CÁC TRƢỜNG TIỂU HỌC TRÊN ĐỊA BÀN HÀ NỘI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội Hà Nội 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - VŨ THỊ THANH NGA CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI CÁC TRƢỜNG TIỂU HỌC TRÊN ĐỊA BÀN HÀ NỘI Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Hoàng Bá Thịnh Hà Nội-2014 MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1 Lý chọn đề tài Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ trên giới 2.2 Lịch sử nghiên cứu Hội chứng tự kỉ Việt Nam Ý nghĩa nghiên cứu 3.1 Ý nghĩa mặt lý luận 3.2 Ý nghĩa mặt thực tiễn 4 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu Error! Bookmark not defined 4.1 Mục đích nghiên cứu Error! Bookmark not defined 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu Error! Bookmark not defined Đối tƣợng khách thể nghiên cứu Error! Bookmark not defined 5.1 Đối tượng nghiên cứu Error! Bookmark not defined 5.2 Khách thể nghiên cứu Error! Bookmark not defined Câu hỏi nghiên cứu Giả thuyết nghiên cứu Phƣơng pháp nghiên cứu 9.1 Phương pháp điều tra bảng hỏi 9.2 Phương pháp quan sát 9.3 Phương pháp nghiên cứu trường hợp (case study) 9.4 Phương pháp nghiên cứu tài liệu 9.5 Phương pháp vấn sâu NỘI DUNG CHÍNH Chƣơng CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU i 1.1 Các khái niệm công cụ 1.2 Lý thuyết ứng dụng nghiên cứu 1.3 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu Chƣơng 2: VẤN ĐỀ HÒA NHẬP CỦA TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ TẠI TRƢỜNG TIỂU HỌC 2.1 Thực trạng vấn đề hòa nhập trẻ mắc HCTK trƣờng tiểu học 2.2 Nhận thức cán quản lý giáo viên thực GDHN trẻ mắc HCTK địa bàn Hà Nội 2.3 Nhu cầu trẻ gia đình trẻ mắc HCTK học hòa nhập tiểu học Chƣơng 3: CÔNG TÁC XÃ HỘI HỖ TRỢ TRẺ MẮC HỘI CHỨNG TỰ KỈ HÒA NHẬP TẠI TRƢỜNG HỌC 71 3.1.Vai trò trợ giúp trực tiếp NVCTXH học sinh mắc HCTK gia đình 3.2 NVCTXH trợ giúp giáo viên thực nhiệm vụ GDHN trƣờng tiểu học 3.3 NVCTXH trợ giúp nhà quản lý giáo dục KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ TÀI LIỆU THAM KHẢO ii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT HCTK: Hội chứng tự kỉ TK: Tự kỉ CTXH: Công tác xã hội NVCTXH: Nhân viên công tác xã hội GDHN: Giáo dục hòa nhập CLB: Câu lạc iii DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU Số hiệu Tên bảng bảng biểu 1.1 2.1 2.2 So sánh giáo dục hội nhập giáo dục hòa nhập Lý cha mẹ định cho trẻ mắc HCTK học hòa nhập Môi trường chăm sóc nuôi dưỡng trẻ trước học hòa nhập Trang 33 49 51 2.3 Khó khăn tìm trường học cho trẻ 54 2.4 Khó khăn việc kèm trẻ học nhà 56 2.5 2.6 2.7 Mức độ khó khăn tài gia đình có học hòa nhập Khó khăn trẻ theo học trường tiểu học hòa nhập Thực trạng nhân thức cán quản lý giáo viên GDHN 57 58 63-64 2.8 Nhu cầu cảm thông, tôn trọng từ cộng đồng xã hội 67 2.9 Nhu cầu hỗ trợ tài chính, trợ cấp xã hội 69 2.10 Nhu cầu hỗ trợ học tập cho trẻ mắc HCTK 72 2.11 Nhu cầu cần có NVTCH trường tiểu học hòa nhập iv 77 MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Ngày nay, HCTK vấn đề nóng bỏng xã hội xem dạng rối loạn tâm thần trẻ em kể từ mô tả nghiên cứu lần vào năm 1943 bới Leo Kanner Hội chứng làm cho trẻ khả hoà nhập cộng đồng, ảnh hưởng mặt thể chất tinh thần tới phát triển trẻ Ở Việt Nam, số trẻ mắc HCTK ngày phát nhiều đặc biệt đô thị lớn Hà Nội Theo thống kê ngành giáo dục thành phố Hà Nội khuyết tật tự kỷ chiếm tỷ lệ cao dạng khuyết tật khác trường học (30%) Lĩnh vực giáo dục trẻ em mắc HCTK quan tâm không bậc cha mẹ, giáo viên mà nhà nghiên cứu, nhà xã hội học, tâm lý học CTXH nhằm xây dựng giải pháp hỗ trợ trẻ học tập hòa nhập xã hội cách hiệu Học sinh mắc HCTK tiểu học thường trẻ TK dạng nhẹ, tức có “nét tự kỉ” trẻ can thiệp sớm lứa tuổi mầm non khắc phục khó khăn HCTK nên học lớp hòa nhập Đây dạng khuyết tật chưa có nhiều người biết đến nên chưa quan tâm mức Những học sinh chưa có đãi ngộ sách giáo dục chúng xem đứa trẻ bình thường Các em chưa hưởng phương pháp giáo dục phù hợp giáo viên tiểu học chưa thực nắm rõ dạng trẻ thiếu kiến thức dạy học hòa nhập Bên cạnh đó, học sinh mắc HCTK gặp nhiều khó khăn HCTK mang lại, vấn đề khó khăn giao tiếp, học hỏi kỹ sống, kỳ thị thầy cô bạn bè, chưa có chương trình học dành riêng cho trẻ TK Thực tế chưa có công trình nghiên cứu lĩnh vực CTXH học đường tiến hành để khảo sát rào cản khó khăn vấn đề hòa nhập trẻ TK trường tiểu học, từ lấy sở để xây dựng giải pháp phương án trợ giúp từ góc độ NVCTXH chuyên nghiệp đối tượng Xuất phát từ lý luận thực tiễn nêu trên, chọn nghiên cứu đề tài: “Công tác xã hội với vấn đề hòa nhập trẻ mắc hội chứng tự kỉ trường tiểu học địa bàn Hà Nội” cho luận văn thạc sĩ Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Lịch sử nghiên cứu HCTK trên giới HCTK nhà khoa học xem xét, nghiên cứu từ lâu trước hội chứng mô tả gọi tên Vào tháng năm 1801, bác sĩ người Pháp tên Jean- Marc-Gaspard Itard công bố trường hợp cậu bé 12 tuổi tên Victor Cậu bé bị câm có hành vi xa lạ Itard cho nguyên nhân điều cậu bé bị tách khỏi giới người từ tuổi Harlan Lane, nhà tâm lý chuyên nghiên cứu vấn đề ngôn ngữ, lời nói đưa ý kiến Itard vào sách “Cậu bé hoang dã vùng Averyon” Những viết sách đối chiếu với quan điểm cho thấy cậu bé Victor có hành vi giống với trẻ mắc HCTK Trong mô tả Itard, Victor không nói được, muốn lái xe bánh, cậu đẩy tay đó, đặt lên yên xe sau ngồi lên xe đợi đẩy xe Itard dành thời gian để dạy Victor chơi với đồ chơi khác nhau, kết cậu bỏ để đồ chơi lại phá chúng.[16] Trái ngược với suy luận Itard, Philipine Pinel, bác sĩ tiếng thời cho cậu bé có khó khăn học từ lúc sinh Itard số người cho cậu bé có hành vi cậu bé bị tách khỏi giới người Nhưng thực tế Itard phát cậu bé vào năm 1799 cậu khoảng tuổi 10 tuổi, câu bé trần sống cánh đồng lúa mì, hoa loại rau Cậu bé có vết sẹo dài cổ, điều gợi giả thuyết có cố gắng giết cậu, Victor không hoàn toàn bị tách khỏi giới loài người Một giả thuyết khác đặt bố mẹ cậu bé bỏ rơi cậu cậu mắc chứng “Tự kỉ” có vấn đề hành vi.[ 16] Một vài năm sau kiện cậu bé Victor, năm 1809, John Haslam đưa trường hợp cậu bé bị bệnh sởi Những hành vi cậu gần đứa trẻ mắc chứng TK mà thấy nay: nhại lời, thiếu kiên nhẫn, có hành vi bạo lực Cậu bé đưa tới bệnh viên Hoàng gia Bethlem lên tuổi.[16] Cuối kỷ XIX, thuật ngữ “rối loạn tâm thần” lần sử dụng để số trẻ em có hành vi kì quái xa lạ nhà tâm lý học Henry Maudsley Những hành vi có nhiều điểm giống với chứng TK mà ngày biết tới Đến năm 1919, nhà tâm lí học người Mĩ Lighner Witmer viết cậu bé Don tuổi tháng có hành vi giống đứa trẻ mắc HCTK, cậu bé học trường đặc biệt Witmer Việc dạy theo mô hình can thiệp cá nhân giúp cậu bé tiến hoạt động trường giúp cậu thực hành kỹ theo mệnh lệnh Như chưa thức gọi tên vấn đề HCTK nhà nghiên cứu quan tâm từ lâu Tuy nhiên việc nghiên cứu HCTK thời kỳ rời rạc, nhà nghiên cứu mô tả cậu bé có biểu TK mà không xem xét xem liệu đứa trẻ khác có vấn đề tương tự không? Đến đầu kỷ XX, tiến nghiên cứu HCTK phát triển rõ nét với công trình nghiên cứu Leo Kaner Hans Asperger Năm 1943, Leo Kaner công bố nghiên cứu HCTK, báo cáo ông mô tả hành vi trẻ lập tiêu chí để chuẩn đoán Ông cho TK dạng rối nhiễu tinh thần rối nhiễu thể chất cách mà cha mẹ giáo dục chăm sóc nguyên nhân tất vấn đề Năm 1944, Hans Asperger công bố nghiên cứu ông nhóm trẻ có hành vi mà gọi hội chứng Asperger ông tin hội chứng mà ông mô tả khác với HCTK mà kanner mô tả có nhiều điểm tương đồng [16] Mặc dù quan điểm Kanner Asperger có số vấn đề hạn chế việc cho cách chăm sóc giáo dục cha mẹ nguyên nhân dẫn đến HCTK (điều mà ngày nghiên cứu chưa hợp lý) đóng góp ông việc nghiên cứu HCTK to lớn Hai ông coi người đặt viên gạch cho khoa học nghiên cứu HCTK Vào năm 60 kỷ XX, số nơi giới thành lập tổ chức bậc cha mẹ có mắc HCTK Tiêu biểu tổ chức hội cha mẹ có mắc HCTK Anh (ngày gọi Hội TK quốc gia) Hoạt động tố chức giúp cho người ngày hiểu biết HCTK Từ nhiều công trình nghiên cứu mà tiêu biểu nghiên cứu Michael Rutter cách chăm sóc, giáo dục cha mẹ nguyên nhân dẫn đến việc trẻ mắc chứng TK Những dấu hiệu chứng TK xuất từ lúc trẻ sinh từ sớm Một số nhà nghiên cứu tâm bệnh học trẻ em cho rối nhiễu TK dạng tâm thần phân liệt.Tuy nhiên nghiên cứu Israel Kolvin cộng vào năm 70 kỷ XX HCTK có khác biệt với dạng tâm thần phân liệt Trong năm 70 80 kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ TK Những thay đổi quan điểm hội chứng TK tìm thấy lịch sử phát triển hai hệ thống phân loại quốc tế: Bảng thống kê phân loại Quốc tế bệnh vấn đề liên quan đến sức khỏe (Internetional Satistical Classification of Diseases and Related Health Problems- ICD) Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) Sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental DisordersDSM) Hội tâm thần Mĩ Trong đầu tiên, ICD chưa đề cập tới chứng TK Trong thứ (1967), ICD đề cập tới tự kỉ dạng “Tâm thần phân liệt” lần thứ (1977) đề cập tới Tự kỉ tên gọi “Rối loạn tâm thần ấu thơ” Trong thứ 10 ICD thứ 3, thứ có sửa chữa, thứ DSM đề cập tới thuật ngữ phổ TK định nghĩa “Rối loạn phát triển diện rộng” “Rối loạn tâm thần” Phần lớn cha mẹ Anh không thích dùng thuật ngữ “Rối loạn phát triển diện rộng”, họ thích dùng “Rối nhiễu phổ TK”, thuật ngữ sử dụng nhiều công trình nghiên cứu HCTK trở thành “đại dịch” nước công nghiệp, số trẻ em mắc chứng TK ngày nhiều Một thành tựu lớn việc nghiên TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Nguyễn Nữ Tâm An (2007), Sử dụng phương pháp TEACCH giáo dục trẻ em mắc hội chứng tự kỉ Hà Nội, luận văn thạc sĩ [2] Bộ giáo dục đào tạo- Viện chiến lược chương trình giáo dục (2006), Giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật bậc tiểu học (dành cho giáo viên tiểu học), NXB Lao động xã hội [3] Bộ Giáo dục Đào tạo (2009), Một số kỹ dạy trẻ có hành vi tự kỷ lớp học hòa nhập, Dự án phát triển giáo viên tiểu học, NXB Hà Nội [4] Bộ Giáo dục Đào tạo, Quy định giáo dục hòa nhập dành cho người tàn tật, khuyết tật ban hành kèm theo Quyết định số 23/QĐ-BGDĐT ngày 22/05/2006 Bộ trưởng Bộ giáo dục đào tạo [5] Bộ Y tế (2011), Hướng dẫn phát sớm, can thiệp sớm khuyết tật, NXB Y học- Hà Nội [6] Cao Minh Châu, Vũ Thị Bích Hạnh, Nguyễn Thị Minh Thúy (2004), Một số dạng tật thường gặp trẻ em- Cách phát huấn luyện trẻ, Tài liệu dành cho cha mẹ cộng đồng, Nhà xuất Y học, Hà Nội [7] Nguyễn Xuân Hải (2009), Giáo dục học trẻ khuyết tật, NXB Giáo dục Việt Nam [8] Nguyễn Xuân Hải (2010), Quản lý giáo dục hòa nhập, NXB Đại học Sư phạm [9] Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỷ - Phát can thiệp sớm, NXB Y học-Hà Nội [10] Lê Khanh (2004), Trẻ tự kỷ – Những thiên thầ n bấ t hạnh , NXB Phụ Nữ , Tp.Hồ Chí Minh [11] Nguyễn Thị Thái Lan- Bùi Xuân Mai (2011), Giáo trình Công tác xã hội cá nhân gia đình, Nhà xuất Lao động xã hội [12] Bùi Xuân Mai (2010), Giáo trình nhập môn công tác xã hội, Nhà xuất Lao động Xã hội [13] Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam Luật Người khuyết tật, 2010 [14] Nguyễn Thạc (2003), Lí thuyết phương pháp nghiên cứu phát triển trẻ em, Nhà xuất Đại học Sư phạm [15] Lê Tiến Thành, Trần Đình Thuận, Nguyên Xuân Hải (2009), Sổ tay giáo dục hòa nhập học sinh khuyết tật, dành cho giáo viên tiểu học, Nhà xuất Giáo dục Việt Nam [16] Nguyễn Văn Thành, Trẻ em tự kỉ- Phương pháp giáo dục dạy dỗ, NXB Đại học Sư phạm [17] Trần Thị Thiệp, Nguyễn Xuân Hải, Lê Thúy Hằng (2011), Giáo trình giáo dục hòa nhập, NXB Giáo dục Việt Nam [18] Trần Đình Tuấn (2010), Công tác xã hội Lý thuyết thực hành, NXB Đại học quốc gia Hà Nội [19] Viện khoa học giáo dục Việt Nam- Trung tâm tật học (2000) Dạy học hòa nhập cho trẻ khuyết tật Nhà xuất Đại học quốc gia Hà Nội [20] Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012), Giáo dục đặc biệt thuật ngữ bản, NXB Đại học Sư phạm Tài liệu nƣớc [1] Maryjajane Weiss and Sandra L haris( 2001), Teaching social skills to young children with Autissm [2] Webster, A, & Roe, T (1998) Children with disabilities: Social interaction, larguage and learning London, New York [3] Tomas, E.C et al (1998), Teaching students with special needs in inclusive settings, Boston: Allyn & Bacon [4] Watson, L.R, Lord, C, Schaffer, B, & Schopler, E (1898), Teaching spontaneous communication to autistic and developmentally handicapped children, Austin, TX: Pro-ed