ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI LUậN VĂN THạC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội Hà Nội – 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI Luận văn thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 Người hướng dẫn khoa học: TS Phạm Thị Thu Hoa Hà Nội – 2014 LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành luận văn tốt nghiệp này, lời cho phép em gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Phạm Thị Thu Hoa, người định hướng, bảo tận tình cho em suốt trình em làm luận văn Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới quí thầy cô khoa Xã hội học nói chung môn Công tác xã hội nói riêng trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn giúp đỡ em suốt trình học tập rèn luyện nhà trường để em có kiến thức, kỹ nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp, từ hoàn thành luận văn tốt nghiệp mình, kết cuối năm cao học Cảm ơn giúp đỡ nhiệt tình Ban lãnh đạo, nhân giáo viên Trung tâm Nắng Mai cung cấp tài liệu thông tin cần thiết cho đề tài mà em nghiên cứu Cuối em gửi lời tri ân sâu sắc tới gia đình bạn bè em, người động viên giúp đỡ em nhiều trình em viết khóa luận Sinh viên: Khổng Thị Hà MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Tổng quan vấn đề nghiên cứu Ý nghĩa khoa học ý nghĩa thực tiễn đề tàiError! Bookmark not defined Đối tƣợng, khách thể phạm vi nghiên cứu Error! Bookmark not defined Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu Error! Bookmark not defined Câu hỏi nghiên cứu Error! Bookmark not defined Giả thuyết nghiên cứu Error! Bookmark not defined Phƣơng pháp nghiên cứu Error! Bookmark not defined NỘI DUNG CHÍNH Error! Bookmark not defined Chƣơng Cơ sở lý luận thực tiễn nghiên cứuError! Bookmark not defined 1.1 Các khái niệm Error! Bookmark not defined 1.1.1 Khái niệm can thiệp sớm Error! Bookmark not defined 1.1.2 Khái niệm trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.1.3 Khái niệm đánh giá Error! Bookmark not defined 1.1.4 Khái niệm mô hình Error! Bookmark not defined 1.2 Lý thuyết ứng dụng nghiên cứu Error! Bookmark not defined 1.2.1 Lý thuyết hệ thống Error! Bookmark not defined 1.2.2 Lý thuyết vai trò Error! Bookmark not defined 1.3 Khái quát số vấn đề chung can thiệp sớm tự kỷError! Bookmark not defined 1.3.1 Một vài đặc điểm can thiệp sớm Error! Bookmark not defined 1.3.2 Một vài đặc điểm tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.4 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu Error! Bookmark not defined 1.4.1 Quá trình hình thành phát triển trung tâm Nắng MaiError! Bookmark 1.4.2 Chức năng, nhiệm vụ trung tâm Nắng MaiError! Bookmark not defined 1.4.3 Thực trạng sở vật chất, đội ngũ nhân viên trẻ học trung tâm Nắng Mai Error! Bookmark not defined 1.4.4 Quy trình tiếp nhận chương trình họcError! Bookmark not defined 1.4.5 Các hoạt động chuyên môn, ngoại khóaError! Bookmark not defined Chƣơng Thực trạng mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Trung tâm Nắng Mai Error! Bookmark not defined 2.1 Khái lƣợc hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ nƣớc taError! Bookmark not defined 2.1.1.Tình hình công tác phát sớm, chẩn đoán đánh giá tự kỷ nước ta.Error! Bookmark 2.1.2 Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ nước taError! Bookmark not define 2.2.Thực trạng hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai Erro 2.2.1 Mục tiêu, nhiệm vụ mô hình Error! Bookmark not defined 2.2.2 Đối tượng mô hình Error! Bookmark not defined 2.2.3 Cách thức quản lý nguồn tài mô hìnhError! Bookmark not defin 2.2.4 Hoạt động mô hình Error! Bookmark not defined Chƣơng Đánh giá kết hoạt động mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai Error! Bookmark not defined 3.1 Những thành tựu đạt đƣợc mô hình .Error! Bookmark not defined 3.2 Hạn chế mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai Error! Bookmark not defined 3.3 Vai trò gia đình mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷError! Bookmark not de 3.4 Vai trò nhân viên công tác xã hội việc thực mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ Error! Bookmark not defined Kết luận Error! Bookmark not defined Khuyến nghị Error! Bookmark not defined DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT TTK: trẻ tự kỷ CTS: can thiệp sớm TTNM: trung tâm Nắng Mai MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Trẻ em niềm hạnh phúc gia đình, mầm non tương lai dân tộc Bảo vệ chăm sóc giáo dục trẻ em trách nhiệm Nhà nước, toàn xã hội gia đình Khẩu hiệu “Trẻ em hôm nay, giới ngày mai” trở thành phương châm hành động nhiều quốc gia giới Việt Nam Đảng Nhà nước ta quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung chăm sóc, phục hồi chức cho người khuyết tật nói riêng, phần đáp ứng nhu cầu, nguyện vọng gia đình, góp phần quan trọng thực sách an sinh xã hội ổn định tình hình trị xã hội địa phương Trong năm qua, nhiều văn quy phạm pháp luật xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐCP ngày 10/04/2012 Chính phủ quy định chi tiết hướng dẫn thi hành số điều Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 20122020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội phục hồi chức cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam quốc gia Châu Á quốc gia thứ giới phê chuẩn Công ước Quyền trẻ em Liên Hợp quốc., điều cho thấy quan tâm Đảng Nhà nước tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung trẻ khuyết tật nói riêng Tuy nhiên, quan tâm Đảng dừng lại người khuyết tật có trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có sách, chế độ ưu đãi cụ thể dành cho người tự kỷ Đây thiệt thòi lớn với người tự kỷ nước ta Theo kết Tổng điều tra dân số nhà năm 2009 cho thấy Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm phần không nhỏ có xu hướng ngày tăng Tự kỷ rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ bị mắc hội chứng tự kỷ phát triển chậm quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình xã hội Hiện nay, tự kỷ trở thành vấn đề mang tính xã hội phổ biến nhiều nước giới, đặc biệt nước phương Tây Anh, Mỹ, Úc Ở nước này, tự kỷ xã hội hóa công dân có hiểu biết định hội chứng Tại Việt Nam, lĩnh vực mẻ, chưa có nhiều công trình nghiên cứu Hiện chưa có số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ tự kỷ theo nhận định chuyên gia số trẻ bị tự kỷ phát có xu ngày gia tăng so với bệnh dạng khuyết tật khác thường gặp trẻ em Theo nghiên cứu mô hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám bệnh viện khác nước Theo nhận định chuyên gia, bề "tảng băng chìm" có nhiều TTK chưa khám điều trị kịp thời [26] Phát can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều hội phát triển bình thường hòa nhập xã hội Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK nhiều bất cập Đó nhận thức cộng đồng cha mẹ có tự kỷ hạn chế, giáo viên dạy hòa nhập trường mầm non nhiều hiểu biết hội chứng tự kỷ, đặc biệt thiếu kỹ lĩnh vực giao tiếp, tương tác dạy kỹ cho TTK Ở sở khám chẩn đoán TTK chưa có công cụ đánh giá chuẩn Các công cụ đánh giá sử dụng khác nhau, hầu hết nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật chưa Việt hóa nên kết đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK chí gây lòng tin vào chuyên gia Thêm vào đó, mô hình CTS cho TTK thành lập, nhiên phát triển thành phố lớn Hà Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi tỉnh thành khác nước Từ lý lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu mô hình từ góp phần đưa mô hình tới tỉnh thành khác nước Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Những nghiên cứu giới Năm 1992, Baron – Co hen, Allen Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự kỷ 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau chọn dấu hiệu đặc hiệu dùng dạng câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ trẻ biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi có tính đặc hiệu cao nghĩa trẻ có dấu hiệu nguy bị tự kỷ cao, lại có độ nhạy thấp, nghĩa trẻ bị tự kỷ nhẹ dấu hiệu không quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ không điển hình Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc thêm 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước định hướng Bộ câu hỏi có tên MCHAT 2001, dùng để sàng lọc TTK độ tuổi 18 – 24 tháng [19] Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực can thiệp sớm cho TTK Ứng dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) Tiến sĩ Ivar Lovaas năm 1990, Đại học Los Angeles – California Kết nghiên cứu sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, dùng để phát huy tối đa khả học TTK ABA chương trình can thiệp tới hành vi trẻ cách toàn diện lĩnh vực liên quan Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình trẻ Các lĩnh vực là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm kỹ riêng biệt thay đổi hành vi Các nghiên cứu cho thấy giáo dục phù hợp TTK can thiệp hành vi sớm tích cực [23] Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào CTS cho TTK Tác giả đưa loạt sử dụng chiến lươc sử dụng để giúp trẻ tự kỷ có kỹ giao tiếp Phương pháp tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn giao tiếp nhu cầu trẻ giao tiếp thể nhu cầu chúng, thông thường hành vi giảm nhẹ trẻ trở nên vui vẻ chưa tập trung vào phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ [17] Nhìn chung, nghiên cứu tự kỷ giới chủ yếu thực nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển đặc biệt Mỹ Những nghiên cứu đưa giả thuyết nguyên nhân tự kỷ, đưa tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK 2.2 Những nghiên cứu nƣớc Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước có nghiên cứu chưa thực sâu nghiên cứu trị liệu Nơi tiến hành trị liệu quan tâm trẻ tự kỷ trung tâm N-T cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện Tại vào năm 90 kỷ trước có nhiều hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) truyền đạt kinh nghiệm bác sĩ tâm thần nhà tâm lý trị liệu Pháp Nghiên cứu và tri ̣liê ̣u TTK Việt Nam thực sự đươ ̣c phát triể n và mở rô ̣ng vào năm đầu kỷ 21 Các khoa tâm thần số b ệnh viê ̣n toàn quốc bắt đầu có báo cáo nghiên cứu v ề trẻ tự kỷ (đă ̣c biê ̣t ở Hà Nô ̣i Thành phố Hồ Chí Minh) Trẻ tự kỷ đã bước đầ u đươ ̣c tri ̣liê ̣u bằ ng phương pháp giáo dục đặc biệt trung tâm chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật trường giáo dục chuyên biệt tỉnh thành phố c ả nước Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, xuất sách “Trẻ tự kỷ - phát sớm can thiệp sớm Tác giả nêu vấn đề cách phát sớm can 10 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu tiếng Việt: Lê Chí An (1999), Nhập môn Công tác xã hội cá nhân, Đại học Mở Bán công, thành phố Hồ Chí Minh Bộ Giáo dục đào tạo (2010), Giáo trình Triết học Mác Lênin, Nxb Chính trị Quốc gia, Hà Nội Trần Văn Công, Khúc Năng Toàn, Nguyễn Thị Nha Trang, Trần Thị Lệ Thu, Đào Thị Thu Thủy, Nguyễn Thị Kim Hoa (2013), Các hướng tiếp cận can thiệp thực hành cho trẻ tự kỷ giới kết nghiên cứu thực trạng dịch vụ can thiệp Việt Nam, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 63-72 Trần Văn Công, Vũ Thị Minh Hương (2011), Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ nay, Tạp chí Khoa học ĐHQGHN, Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn Phạm Huy Dũng, Bài giảng Công tác xã hội – Lý thuyết thực hành công tác xã hội trực tiệp, NXB Đại học Sư Phạm Hà Nội, 2007 Trần Thị Minh Đức, Giáo trình tham vấn tâm lý, Đại học Quốc gia Hà Nội, Trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn Nguyễn Thị Hương Giang (2013), Phát sớm can thiệp sớm trẻ tự kỷ, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 31-41 Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008), Nghiên cứu xu mắc số đặc điểm dịch tễ học trẻ tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007, Tạp chí Y học thực hành (604 + 605) – số 4, tr.104-107 Nguyễn Thị Hương Giang (2013), Phát sớm can thiệp sớm trẻ tự kỷ, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 31-41 11 10 Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Trẻ tự kỷ - Phát sớm can thiệp sớm, Nxb Y học, Hà Nội 11 Jenny McCarthy, Mạnh lời nói, Nhà xuất Lao động – xã hội 12 Khoa Tâm bệnh – Bệnh viện Nhi Trung Ương (2009), “Tài liệu dành cho phụ huynh tìm hiểu can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ” 13 Đỗ Thúy Lan CN Nguyễn Tú Anh (2013), Thực trạng chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ Việt Nam, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 114-118 14 Lê Văn Phú (2004), Công tác xã hội, Nxb Đại học Quốc gia, Hà Nội 15 Đỗ Thị Thảo (2012), Áp dụng phương pháp TEACH vào giáo dục trẻ rối loạn tự kỷ, Báo cáo Tổng kết đề tài nghiên cứu khoa học cấp Bộ 16 Mai Thị Kim Thanh (2007), Giáo trình nhập môn công tác xã hội, , Đại học Quốc gia Hà Nội, Trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn 17 Nguyễn Thị Thanh (2013), Luận án Tiến sĩ khoa học giáo dục “Biện pháp phát triển kĩ giao tiếp cho trẻ tự kỷ – tuổi” 18 Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ tự kỷ phương thức giáo dục, Nxb Tôn giáo 19 Nguyễn Ngọc Toản (2013), Chính sách trẻ em khuyết tật, định hướng sách trẻ em tự kỉ, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 12-23 20 Trung tâm nghiên cứu Giáo dục Chăm sóc trẻ em, Liên hiệp hội khoa học kỹ thuật Hà Nội (2012), Xây dựng thử nghiệm mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, Báo cáo đề tài nghiên cứu khoa học công nghệ thành phố Hà Nội 21 Đỗ Thị Thảo, Trần Thị Thiệp (2010), Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ khuyết tật phát triển, Báo cáo Tổng kết đề tài nghiên cứu khoa học công nghệ cấp trường 22 Trần Lệ Thu (2002), Đại cương giáo dục đặc biệt cho trẻ chậm phát triển trí tuệ, Nxb Đại học Quốc gia Hà Nội 12 23 Đào Thị Thu Thủy (2012), Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ trẻ tự kỷ – tuổi, Báo cáo Tổng kết đề tài nghiên cứu cấp viện 24 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012), Giáo dục đặc biệt thuật ngữ bản, NXB Đại học Sư phạm 25 Nguyễn Thị Hoàng Yến, Tự kỉ vấn đề lí luận thực tiễn, nhà xuất Đại học Sư Phạm 26 Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tổng quan tình hình chăm sóc, phục hồi chức giáo dục cho trẻ tự kỷ Việt Nam, Kỷ yếu chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ Việt Nam thực trạng triển vọng, tr 3-11 Tài liệu website 27 http://www.tretuky.com/ 28 http://ww1.autismspeak.org/ 13