Khó khăn tâm lý phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính, liên quan đến mơi trường sống, văn hóa xã hội Ths Nguyễn Thị Minh Phương TĨM TẮT Do cách lây truyền qua đường máu qua quan hệ tình dục với ảnh hưởng truyền thơng mà bệnh liên quan đến HIV/AIDS bị gắn liền với tệ nạn xã hội Điều ảnh hưởng không nhỏ đến tâm lý xã hội người không may phải sống chung với HIV/AIDS Tại Việt Nam chưa có nghiên cứu liên quan đến «giới» việc nhiễm HIV/AIDS Nhưng thực tế, người có nhiều năm làm tham vấn lãnh vực HIV/AIDS thấy rõ khác biệt tâm lý xã hội hai phái nam nữ Đề tài nghiên cứu «Khó khăn tâm lý phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính, liên quan đến mơi trường sống, văn hóa xã hội» vấn sâu cặp vợ chồng không đồng nhiễm Đó trường hợp vợ nhiễm, chồng âm tính, tình cờ phát HIV qua đứa Vai trị người chồng góp phần quan trọng việc làm giảm nhẹ hay gia tăng khó khăn tâm lý cho người phụ nữ nhiễm HIV Trong khơng phụ nữ bị lây cách “thụ động” khơng có đủ khả để bảo vệ việc thuyết phục người tình dùng bao cao su Phụ nữ sống vùng văn hóa cịn coi thấp nữ quyền, vướng vào vịng ảnh hưởng HIV/AIDS gia tăng cộng hưởng kỳ thị, phân biệt đối xử NỘI DUNG MỞ ĐẦU Do cách lây truyền (máu, quan hệ tình dục) ảnh hưởng truyền thông mà bệnh liên quan đến HIV/AIDS bị gắn liền với tệ nạn xã hội Điều ảnh hưởng không nhỏ đến tâm lý xã hội người không may phải sống chung với HIV/AIDS Và nơi mơi trường mà giới nam cịn nhiều «cái nhìn khoan dung» giới nữ hành vi sinh hoạt xã hội, việc người nữ mang bệnh liên quan đến tệ nạn xã hội điều khó chấp nhận, phía gia đình, xã hội thân người TRÍCH DẪN MỘT SỐ NGHIÊN CỨU Theo số báo cáo nghiên cứu tổ chức giới (WHO, UNAIDS, UNICEF…) nước khu vực châu Phi, châu Á, có Việt Nam, cho thấy số chủ đề lớn có liên quan đến ảnh hưởng HIV/AIDS người phụ nữ nước phát triển : Về yếu tố sinh học thể phụ nữ thuận lợi cho việc lây nhiễm HIV nam giới Tỷ lệ lây nhiễm HIV từ nam sang nữ cao gấp 2-3 lần nữ sang nam Tế bào Langerhans cổ tử cung ngõ vào HIV, đồng thời số subtypes HIV có tính cao với tế bào này, làm cho lây lan qua quan hệ tình dục trở nên mạnh mẽ nhiều (Nguyễn Hữu Chí 2000 chương 3, tr.39) Đối mặt với khủng hoảng: “Khủng hoảng bất bình đẳng giới, phụ nữ khơng có khả nam giới việc tự bảo vệ thân sống Đây gần vấn đề toàn cầu mà văn hóa cho phép nam giới có nhiều bạn tình phụ nữ bắt buộc phải chung thủy khơng quan hệ tình dục Có văn hóa im lặng bao bọc vấn đề sức khỏe tình dục sinh sản.” (UNAIDS/WHO 2003, chương 1, tr.7) Phụ thuộc tài chính: “Phụ nữ nhiều khu vực không sở hữu tài sản hay tiếp cận nguồn tài sống phụ thuộc vào nam giới chồng, cha, anh em trai hay họ” (UNAIDS/WHO 2003, chương 1, tr.7) “Phụ nữ thường chịu thiệt thòi việc tiếp cận nguồn lực, họ thường dễ bị cưỡng bức, bị phụ thuộc mặt kinh tế vào nam giới” (UNFPA, 2003, chương 2, tr.14) Về dự phòng: “Rất nhiều chị em phụ nữ không hiểu biết thể, sức khỏe tình dục sức khỏe sinh sản HIV/AIDS Ở nhiều xã hội, việc thảo luận giáo dục vấn đề liên quan đến tình dục bị ngăn cấm Kết hàng triệu người, có nhiều phụ nữ trẻ em gái thiếu hiểu biết HIV/AIDS phải chịu hậu chết người điều này.” (UNICEF, 2002, chương tr.11) Về nhân quyền: “Người phụ nữ thường có quyền lực nam giới việc định họ có quan hệ tình dục với ai, nào, lúc nào” (VSO, 2003 chương 2, tr.16) Về điều trị: “Phân biệt đối xử: kinh tế eo hẹp, gia đình thường ưu tiên chữa bệnh cho người đàn ông trước” (Ibid, 2003 chương 3, tr.24) Về chăm sóc: “Khi AIDS cơng vào gia đình, người phụ nữ trẻ em gái người phải thực việc chăm sóc Trên tồn cầu có tới 90% cơng việc chăm sóc người bệnh nhà phụ nữ trẻ em gái thực Việc thêm vào việc khác họ thường làm trông trẻ, chăm sóc người già, nấu ăn, dọn dẹp, lấy nước, kiếm củi…” “Vai trò phụ nữ việc chăm sóc làm gia tăng đói nghèo bất ổn phần lớn số thu nhập tỏi sử dụng cho việc chăm sóc… Khối lượng cơng việc gia tăng, nguồn thu nhập, rơi vào cảnh túng quẫn làm cho phụ nữ phải sống phụ thuộc vào người khác, làm gia tăng bất bình đẳng giới” (UNAIDS, 2004 chương 4, tr 31- 33) Về giáo dục: “Trẻ em gái thường không học vì: cha mẹ thường đầu tư nguồn ngân sách hạn hẹp vào trai; nhiều gia đình khơng hiểu biết lợi ích việc giáo dục cho em nữ vốn thường xem cần chuẩn bị để lấy chồng, sinh làm việc nhà; em nữ nhiều cộng đồng vốn bị bất lợi nhiều mặt vị xã hội, thiếu thời gian nguồn lực, khối lượng công việc nhà lớn thiếu lương thực; gánh nặng chăm sóc bố mẹ ốm hay em nhỏ thường đặt vai trẻ em gái, gây khó khăn cho em việc đến trường” (UNAIDS, 2004) Về bạo lực: “Bạo lực với phụ nữ vừa nguyên nhân, vừa hậu HIV/AIDS Các nghiên cứu gần cho thấy bạo lực bạn đời hay bạn tình gây vào khoảng 10 đến 69%, phụ nữ có người chịu bạo lực tình dục lần đời từ bạn đời hay bạn tình mình” “Nếu việc nhiễm HIV bị lộ ra, nhiều phụ nữ bị đánh đập, bỏ rơi bị đuổi khỏi nhà Nhiều người sợ hãi không dám yêu cầu bạn tình thay đổi hành vi tình dục sử dụng biện pháp an tồn” (UNFPA/UNAIDS, 2003 chương 6, tr 45) Tại Việt Nam chưa có nghiên cứu liên quan đến « giới » việc nhiễm HIV/AIDS Nhưng thực tế, người có nhiều năm làm tham vấn lãnh vực HIV/AIDS thấy rõ khác biệt tâm lý xã hội hai phái nam nữ Hiện nay, TP HCM số người nhiễm sống 29.725 người, 22.097 nam 7.628 nữ (báo cáo tháng đầu năm 2015 UB phòng chống AIDS TP.HCM) Trong năm đầu thập kỷ 2000, người nhiễm HIV/AIDS thường gặp phái nam có liên quan đến hành vi sử dụng ma túy hay tình dục Nhưng năm gần thấy HIV/AIDS xuất cặp vợ chồng trẻ, cưới có Việc phát HIV lần đầu người chồng phát bệnh, người vợ mang thai, sinh phát bệnh, khơng người ngạc nhiên «khơng thấy có hành vi nguy nào» Trong số có khơng cặp vợ chồng khơng đồng nhiễm (chỉ hai người có HIV, nhiễm lây từ mẹ) Từ ta thấy rõ phản ứng tâm lý khác biệt hai giới Trước người làm tham vấn thường quen với cảnh người mẹ, người vợ lam lũ chăm sóc cho chồng trai nhiễm HIV/AIDS Cả người thân lẫn người bệnh thường bỏ qua lý lây nhiễm Người bệnh mong chạy chữa, chăm sóc tốt để mau khỏi bệnh Người mẹ vợ chạy chữa cho chồng, trai mà khơng nề hà khó nhọc Ở ca này, ta thấy hai trường hợp xảy ra: người vợ nhiễm HIV/AIDS khơng Nếu người vợ khơng nhiễm, ta cảm thấy may mắn, khơng phán xét, dùng hết tâm trí, sức lực để cứu lấy chồng Nếu vợ chồng đồng nhiễm, nguyên nhân biết từ chồng, gia đình khơng có xung đột nhiều Người vợ mau chóng tha thứ, chấp nhận ưu tiên «cứu» chồng trước, thân để «tính sau» Người vợ cịn muốn bảo vệ danh tiếng cho chồng cố giấu gia đình chồng việc nhiễm bệnh chồng Ngược lại số trường hợp đau lòng xảy là, dâu bị mẹ chồng kỳ thị, xa lánh, đuổi khỏi nhà chết AIDS để bệnh lại cho dâu Những năm gần đây, HIV/AIDS xuất nhiều cặp vợ chồng trẻ, người làm tham vấn lại thấy tượng trái dấu khác vợ nhiễm, chồng khơng Ở ta thấy rõ ràng phản ứng tâm lý xã hội khác biệt với trường hợp nêu Đó là, chối bỏ mãnh liệt từ phía người vợ: chối bỏ thân, gia đình người chồng Họ mặc cảm tội lỗi nặng nề, không tha thứ cho thân cảm thấy bất xứng với chồng Câu nói từ người vợ «muốn giải cho chồng, để chồng có vợ khác, tơi khơng cịn xứng đáng nữa…» Rồi sau chuỗi ngày dằn vặt thân, bỏ bê điều trị, khước từ chăm sóc… Đó có phải khác biệt «giới»? Sự giáo dục gia đình, mơi trường, văn hóa xã hội phương Đơng địi hỏi người phụ nữ phải in sâu vào tâm trí chị, khiến chị khơng cho phép dính vào bệnh bị gọi «tệ nạn xã hội» Để làm đề tài nghiên cứu «Khó khăn tâm lý phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính, liên quan đến mơi trường sống, văn hóa xã hội», tơi vấn sâu cặp vợ chồng khơng đồng nhiễm Đó trường hợp vợ nhiễm, chồng âm tính, tình cờ phát HIV qua đứa Sau kết vấn KẾT QUẢ PHỎNG VẤN 3.1 Cảm nhận sức khỏe bệnh nhân liên quan đến HIV Ba số năm bệnh nhân phát bị nhiễm HIV sinh Bệnh nhân thứ hai phát bệnh AIDS tuổi Bệnh nhân thứ ba biết bệnh tuổi phát bệnh AIDS Tính đến thời điểm vấn chị biết tình trạng nhiễm từ - 10 năm Bốn năm người biết rõ nguồn lây: hai người nghi lây từ người chồng cũ trước đây, người có lần chích ma túy chung với đám bạn, người trước có thời gian làm dâm, người không rõ nguyên nhân, nghi phẫu thuật thẩm mỹ sửa mũi xăm môi Mọi người dùng thuốc đặc trị khống chế virus HIV, tình trạng khỏe mạnh Duy có người khơng cảm thấy khỏe kết xét nghiệm không thấy thể có bệnh bất thường (mệt mỏi, đau nhức, khó thở, lượng làm việc) Mọi người suy sụp nặng nề nhận kết xét nghiệm lần Họ cảm nhận án tử, HIV mối lo ngại đe dọa mạng sống nhiều người, chưa có thuốc chữa Án tử gắn liền với xấu hổ bị xã hội lên án tệ nạn, phi đạo đức Ðiều lo lắng chị sợ người khác biết, sợ bị khinh rẻ, lên án, kỳ thị phân biệt đối xử Sự tai tiếng làm chị khơng sống nổi, mà làm người thân bị liên lụy theo 3.2 Cảm nhận bệnh nhân sức khỏe Cả năm bệnh nhân phát nhiễm đứa Bệnh nhân thứ ba có hai con, thứ nhiễm HIV thứ hai tuổi khơng nhiễm Trong năm trường hợp, ba người có nhiễm HIV Trong số đó, trẻ chết AIDS chưa trịn tuổi Việc lây bệnh cho nỗi đau lớn người mẹ, bà mẹ có trẻ tử vong, mặc cảm tội lỗi lỗi không ngừng theo đuổi chị (nhắc đến chị khóc) Tuy nhiên với hai người mẹ có khơng nhiễm mang mặc cảm có lỗi với con, bị tai tiếng người nhiễm, trẻ mặc cảm bị kỳ thị sau Nhưng chị công nhận không bị nhiễm niềm an ủi lớn cho Hầu hết chị khơng muốn thông báo cho người thân thời điểm nhận kết quả, khơng muốn làm tổn thương, gây thất vọng cho người thân Nhưng với thời gian, với diễn biến bệnh, khơng thể giấu được, họ nói thật với gia đình, thường mẹ người thông báo Đa số người chồng thông báo Tư tưởng ký sinh đầu người mặc cảm tội lỗi với chồng, với người thân Tội lội niềm đau, nỗi xấu hổ, gây tai tiếng, mặc cảm cho gia đình Cảm thấy khơng xứng đáng vợ, dâu khơng hồn thành nhiệm vụ sinh cho chồng, có cháu nối dõi cho gia đình chồng Các chị vừa muốn « giải » cho chồng lấy vợ khác, vừa sợ bị chồng Tất khóc nhiều thấy có lỗi với con, lây bệnh cho con, mà đau đớn bệnh hành hạ chết Đặc biệt bệnh nhân thứ hai bị «lương tâm dằn vặt nhiều» biết rõ nguồn lây mình, chưa có dịp nói với chồng Chị ln chờ chồng hay người thân hỏi để nói ra, người im lặng «Sự im lặng dễ sợ» khiến chị sống căng thẳng, lo âu, hồi hộp, khóc thầm, nhiều lần «nổi điên » (từ ngữ mà bệnh nhân dùng để mô tả lúc giận dữ, tự chủ, đánh không thương tiếc, gào thét với chồng) với chồng vơ cớ Đó chị có thời gian làm nghề dâm trước có chồng Đây nỗi đau, bí mật mà chị giấu người, kết nhiễm HIV «một lời tố cáo» Do chưa có dịp nói thật với chồng «gánh nặng bí mật đó» đè nặng vai chị, khiến chị ray rứt, ngạt thở nhiều năm Suốt buổi vấn chị khóc nhiều, muốn có dịp nói với chồng, cảm thấy khơng chịu đựng 3.3 Cảm nhận bệnh nhân đời sống hôn nhân sau biết nhiễm HIV Trước có thơng tin nhiễm HIV, năm cặp vợ chồng hạnh phúc giai đoạn đầu sống hôn nhân tại, với niềm vui có đầu lịng, đứa mong đợi Bệnh nhân thứ ba có hai con, thứ hai khơng nhiễm Kết âm tính chồng niềm vui cho chị vợ Nhưng nguyên nhân khiến chị có cảm giác tội lỗi, «khơng xứng đáng» với chồng Phản ứng chị muốn từ bỏ chồng, với cách nói «giải cho chồng có vợ khác», «trả tự cho chồng» Phản ứng mạnh người vợ biết rõ nguyên nhân nhiễm bệnh mình, «rõ ràng có lỗi» Tuy nhiên, thâm tâm, lúc chị cần có chồng bên cạnh hết (khóc nhiều) Hầu hết chị vợ nhận động viên, an ủi, nâng đỡ ông chồng thời gian khủng hoảng ban đầu Nhưng thời gian sau đó, bốn chị cảm thấy «có khoảng cách với chồng» thời gian sống Có khoảng cách vơ hình ngày lớn vợ chồng, nghi ngại lảng vảng âm thầm họ, bùng phát vợ chồng có chuyện bất hịa, nỗi ấm ức phát từ mệng ông chồng «tại bị bệnh?» Bệnh nhân thứ thấy chồng uống rượu nhiều hơn, gay gắt, nóng giận nhiều Bệnh nhân thứ hai thấy chồng ngày tìm cách vắng nhà nhiều Làm việc nhiều hơn, chơi uống rượu nhiều Cố ý lảng tránh vợ Rồi thời gian sau chị nghe tin có người tình khác Điều làm «tan nát tim gan» chị, chị «thương chồng nhiều, anh chỗ dựa chị, lúc chị cần anh hết, mà anh bỏ chị, chị có ý định tự tử» Người may mắn bệnh nhân thứ tư: nay, chị không ngừng cảm thấy chồng yêu thương, chăm sóc nhiều hết Sức khỏe chị anh quan tâm hàng đầu Nỗi buồn lớn âm ỉ chị dai dẳng nỗi đau con, chị khơng ngừng khóc nhắc đến con, hai năm Các chị cảm nhận tương quan gia đình chồng dâu khơng cịn tốt đẹp trước Ở bệnh nhân thứ thứ ba cảm nhận ghẻ lạnh cha mẹ chồng rõ ràng hơn, khiến họ chung nhà, mà phải dọn riêng cho dù trước chung, mẹ chồng nàng dâu thuận thảo Bệnh nhân thứ tư khơng cịn cha mẹ chồng, chị em chồng yêu thương nâng đỡ nhiều Bệnh nhân thứ năm, vợ chồng riêng người chồng muốn «bảo vệ» cho gia đình khỏi bị tổn thương, nên hai đồng ý «giữ kín chuyện riêng» Việc giữ bí mật lại gánh nặng cho chị thấy chồng phải chịu đựng «gánh nặng giữ bí mật» Đồng thời chị có cảm giác bất xứng với gia đình chồng Việc nhắc chồng phải dùng bao cao su gần gũi, khiến chị mặc cảm có lỗi 3.4 Thơng tin khứ bệnh nhân Khi hỏi vể tuổi thơ, có bệnh nhân thứ tư thể niềm vui sướng tự hào với tuổi thơ mình, với nhiều kỷ niệm đẹp tràn đầy tình thương người thân Ngược lại bốn bệnh nhân có tuổi thơ nhiều bất hạnh Bệnh nhân thứ nói vất vả từ nhỏ, không cảm thấy cha mẹ thương em, Bệnh nhân thứ hai, ba năm xúc động nhiều, kể tức giận nhắc đến kỷ niệm đau buồn thời thơ ấu Cảm giác bị ngược dãi, đánh đập nặng nề, bị miệt thị khinh rẻ… hằn rõ nỗi đau khóc ngất chị, hỏi đến Bệnh nhân thứ hai không cảm nhận tình yêu, tha thứ gia đình Sau bị trận địn chí tử cậu, lý chơi, chị bỏ nhà lên Sài Gịn sống với người lạ 12 tuổi Và bị người đưa vào nghề dâm, để đem tiền cho họ Bệnh nhân thứ từ nhỏ phải làm mướn kiếm tiền cho mẹ Chị không đến trường ngày bị mẹ đánh Mười lăm tuổi chị bỏ nhà sau bị mẹ đánh 100 roi, xài xà bơng thơm mẹ Chính thời gian chị chích chung ma túy với đám bạn Những chị có đơng anh chị em, họ cảm thấy anh chị em khác có may mắn tình cảm ưu tiên cha mẹ Các chị không học nhiều, phải làm việc kiếm tiền sớm, chí phải mướn cịn nhỏ Các chị nếm mùi cực, thiếu thốn vật chất, tình cảm, quan tâm giáo dục cha mẹ Cha mẹ họ nơng dân, học Cũng có cảm giác bất hạnh với gia đình gốc, nên họ khao khát mãnh liệt tình yêu người chồng xây dựng gia đình hạnh phúc Biến cố nhiễm HIV ngăn trở lớn cho niềm mơ ước Vì hầu hết mong có sức khỏe, hạnh phúc, góp sức tạo dựng hạnh phúc gia đình với chồng THẢO LUẬN KẾT QUẢ Qua phần phân tích kết trên, nhận thấy: 4.1 Bệnh nhân thứ Chị có thời gian trải qua biến cố nhiễm HIV lâu (10 năm), thời điểm chị mang tâm trạng “buồn, căng thẳng” Mặc dầu thấy mẹ chị có sức khỏe tốt, việc nhiễm HIV khơng cịn nỗi lo chị Phải căng thẳng với chồng, nỗi buồn khứ hay áp lực công việc? Công việc trách nhiệm nặng nề với chị Có chồng từ 15 tuổi, ba đứa lớn hai đời chồng trước lập gia đình, đem cho chị chăm sóc Chị lo kinh tế gia đình việc bn bán hàng ngày để nuôi chồng (chồng không việc làm, nghiện rượu) phần áp lực gây mệt mỏi, căng thẳng cho chị Thỉnh thoảng chị phải chịu đựng mắng chưởi, ghen tức chồng say rượu (vì lý lây nhiễm vợ) Nhiều tự chủ chị trút giận gái sai phạm nhỏ nhặt 4.2 Bệnh nhân thứ hai Chị trải qua biến cố nhiễm bệnh cách chín năm Thời gian khơng giúp chị ngi ngoai gì, lại sống tình trạng sang chấn tâm lý mạnh mẽ Lý nỗi đau khứ tuổi thơ theo hành hạ chị, mặc cảm tội lỗi với lý mang bệnh đè nặng vai chị chưa nói với chồng người thân, nặng chồng nóng giận hạch hỏi lý chị bị bệnh Hiện tiếng đồn chị bị “sida” vang khắp xóm làng, khiến chị đơn khơng có bạn Chồng chị mặc cảm xấu hổ tự xa lánh bạn bè, người thân, giao tiếp với người xung quanh Chị thèm khát mái ấm gia đình Điều mà chị khơng có thời thơ ấu, hạnh phúc gia đình mong manh, dễ vỡ Cảm giác tội lỗi, bất xứng với chồng, nỗi lo chồng khiến chị ln sống tình trạng bất an, ln khóc thầm, gặp ác mộng la hét, ngủ Căng thẳng tăm lý nặng nề đến chị cảm thấy nghẹt thở, không chịu đựng nổi, nhiều lần tự chủ giận « điên cuồng đánh khơng thương tiếc », sau chị lại hối hận, bất an Chị quay tròn vòng xoắn lẩn quẩn suốt chín năm (Chị khóc đến gần ngất xỉu suốt ba vấn) Ở thấy có tính xun hệ với hành vi lặp lại cách hành xử với Một cách vơ thức, “đứa bé bị địn năm xưa” chị trút uất ức lên đứa gái với trận đòn y trận đòn chị chịu người cậu trước Rồi hồi tâm, chị khơng hiểu hành xử với Phải hành vi trả thù vô thức? 4.3 Bệnh nhân thứ ba Chị trải qua biến cố bệnh hai năm Nguyên nhân nhiễm HIV gắn với kiện đau thương thời niên thiếu chị: “Cảm giác bị ngược đãi, vất vả làm thuê xa nhà cịn nhỏ, thiếu vắng tình thương gia đình, khơng tới trường đám bạn lứa, trận đòn xé da thịt in vết tâm khảm chị” (mô tả bệnh nhân) Nỗi đau khứ lần tái biến cố nhiễm HIV xảy đến với hai mẹ Đau đớn ngày tháng bên cạnh chứng kiến bị bệnh hành hạ tưởng chừng không qua khỏi Tiếp theo nỗi đau ngày tháng chồng ghẻ lạnh, né tránh Mặc cảm tội lỗi với chồng, muốn « giải cho chồng », thực chị thấy cần chồng bên cạnh hết Chị cảm thấy cô đơn, thất vọng, chơi vơi đời Khơng chồng, khơng tiền, khơng có sức khỏe, khơng người thân bên cạnh, ơm chống chọi với khó khăn sống Chị bắt đầu nghĩ đến chết sớm để giải May mắn thời gian qua gần đây, mà chị kể lại khứ lý “nghi” nhiễm cho chồng nghe, khó khăn gần giải tỏa Được chồng hiểu, cảm thương quay với vợ con, chị sống lại lần thứ hai Nhưng chị cần thêm thời gian để hồi phục vết thương lòng vừa trải qua nhiều biến cố nặng nề dồn dập Có lẽ mà kết đánh giá trầm cảm mức cao chị 4.4 Bệnh nhân thứ tư Xét mức độ trầm trọng biến cố vừa xảy ra, thấy bệnh nhân thứ tư có lý để sang chấn tâm lý nhiều Chính chị hân hoan hạnh phúc, với chồng hai bên nội ngoại trơng ngóng đời đứa đầu lịng, biến cố sinh trở thành tai họa: chị nhận kết HIV dương tính sinh biết nhiễm HIV tháng sau Tiếp theo ngày tháng chống chọi lại bệnh hành hạ bệnh viện, để giành giật lại sống cho ngày, cuối chết Chị suy sụp hồn tồn, tưởng chừng khơng sống Đến vừa trịn hai năm Chị mặc cảm có lỗi với chết con: chị mà chết, chị mà chồng gia đình chồng khơng có nối dõi Nhưng nhiễm HIV tai nạn, chị khơng thấy có lỗi việc lây nhiễm (vì khơng thấy làm sai để nhiễm HIV xã hội lên án) Mặc dầu chị sống lo sợ bị lộ bí mật “nhiễm HIV” với số người thân, đồng nghiệp xã hội, sợ bị kỳ thị phân biệt đối xử Nỗi đau cịn (khóc nhiều nhắc đến con), chị cảm thấy ổn định tâm lý hơn, tiếp bước tới, với niềm hy vọng tìm đứa khác khỏe mạnh cho chồng gia đình chồng Với mục đích sống vậy, với tiếp sức tình thương chồng người thân, chị cố gắng điều trị, chăm sóc sức khỏe, vui sống Chị may mắn có tuổi thơ hạnh phúc, với thời niên thiếu có nhiều kỷ niệm đẹp, đầy đủ tình thương gia đình, họ hàng nội ngoại, thảnh thơi ăn học tới nơi tới chốn Nhờ chị có tảng tâm lý vững chắc, nghị lực để vượt qua nỗi đau tại, tự tin hy vọng vào tương lai 4.5 Bệnh nhân thứ năm Chị có số điểm đánh giá trầm cao, biến cố nhiễm HIV xảy năm năm Hiện có kết điều trị tốt, chị không nhiễm, chồng yêu thương, chăm sóc Nhưng chị khơng cảm thấy khỏe (mặc dầu khơng có bệnh rõ ràng) Chị than phiền “mệt mỏi, hoang mang lo lắng, cảm giác kiệt sức suốt thời gian ngày” Phải ký ức tuổi thơ nỗi buồn khứ sống lại lúc với biến cố nhiễm HIV Chị khóc nhiều nhắc đến tuổi thơ vất vả với công việc đồng áng, không học hành, vui chơi bạn Nhưng không chị làm hài lòng cha mẹ Lời mắng nhiếc tệ cha mẹ chị phạm sai lầm ký ức chị Chị ln nghĩ vơ dụng, khơng thành cơng khơng có ích cho sống (một dấu hiệu trầm cảm) Chị có chồng, chồng chết, bươn chải ni Lập gia đình lần thứ hai, người chồng hiền lành, tốt bụng cưu mang đứa người chồng trước Tưởng có sống hạnh phúc, tin nhiễm HIV sinh đứa thứ hai làm chị suy sụp Chị “cảm thấy bạc phận, vơ tích sự, khơng làm tốt đẹp” Chị quay lại trích mình, vật vã, đau đớn, khiến chị cảm thấy kiệt sức, rã rời, khơng thể làm việc để giúp thêm kinh tế cho người chồng công nhân vất vả nuôi ba mẹ con, khiến chị thêm mặc cảm gánh nặng cho chồng Gánh nặng vật chất lẫn tinh thần, buộc chồng phải giữ bí mật nhiễm HIV chị Chị cảm thấy có lỗi với khơng biết chết nào, bị tổn thương biết mẹ nhiễm HIV 4.6 Đối chiếu với báo cáo nghiên cứu nước khu vực Cuộc sống khó khăn phụ nữ nghiên cứu minh họa phần điều trích dẫn báo cáo nghiên cứu đây, Việt Nam nói riêng với nước khu vực phát triển nói chung Đó thiệt thịi người phụ nữ gia đình xã hội: học vấn kém, công việc nặng nhọc, chịu nhiều bất công từ gia đình, thiếu tình thương, bị ngược đãi, bị lạm dụng thân xác Trong cách họ bị ràng buộc nhiều qui luật bất thành văn lưu truyền từ đời sang đời khác trinh khiết, chung tình, nghĩa vụ với chồng gia đình chồng… Rồi rơi vào hồn cảnh cơ, khơng chu tồn bổn phận, quay lại dằn vặt Họ khơng có kiến thức để bảo vệ trước bệnh nguy hiểm thời đại Và nhiễm HIV bị lên án khắt khe đạo đức, đương đầu với kỳ thị phân biệt đối xử Các chị có mặc cảm tội lỗi nặng nề mang bệnh, nên việc chăm sóc thân khơng có, mà chị mong có sức khỏe để làm việc, kiếm tiền giúp chồng, ni con, chăm sóc chồng Họ mong chờ tình thương, chấp nhận cảm thơng chồng ban ơn quyền lợi nghĩa vụ người chồng Nếu khơng cam chịu cảm thấy “là kẻ có lỗi” Nên cho dù bị chồng cay đắng, xa lánh họ cảm thấy đáng phải chịu Với biến cố khó khăn trải qua suốt đời từ thời thơ âu đến nhiêu nỗi đau tâm lý mà người phụ nữ phải chịu đựng KẾT LUẬN 5.1 Nỗi sợ bị kỳ thị phân biệt đối xử Cảm nhận bệnh nhân nhận kết nhiễm HIV đối diện với án tử, nỗi sợ chết sợ “bị kỳ thị, phân biệt đối xử’ Với phụ nữ tham gia nghiên cứu đây, khó khăn tâm lý gây sợ hãi theo đưổi họ dai dẳng từ biết nhiễm HIV “sợ người khác biết”, “bí mật” kinh khủng mà họ phải giấu suốt đời Thái độ sợ hãi khơng khác “người có tội hình trốn lệnh truy nã” Họ sợ người khác thấy uống thuốc, đến phịng khám hàng tháng (bịt kín mặt, ngụy trang kín tốt), bị quan tâm đến sức khỏe (xí nghiệp cho khám sức khỏe cơng nhân tổng quát thường niên) Cho dầu HIV không dễ lây (chồng khơng bị, khơng có biện pháp ngăn ngừa trước biết vợ nhiễm) không gây nguy tử vong nhanh số bệnh khác (như lao, ung thư), họ sống khỏe mạnh 15 năm (tính từ có hành vi nguy lây nhiễm) cịn nữa, HIV bị gọi “bệnh xã hội”, “căn bệnh kỷ” Hàm ý bệnh bị liệt vào “tệ nạn xã hội” (mãi dâm, ma túy…) Từ câu hỏi mà người nhiễm HIV bị chất vấn “tại bị nhiễm?” Chữ nhằm truy vấn hành vi thiếu luân lý, đạo đức mà người phạm phải, cảm thông, chia sẻ 5.2 Mặc cảm tội lỗi Những phụ nữ bị ray rứt nhiều mặc cảm tội lỗi: Mặc cảm thân: tự trách phạm sai lầm, khơng tha thứ cho mình, thấy ln người có lỗi, cho dù ngun nhân có giải thích để chứng minh họ “nạn nhân” việc lây nhiễm với lý Chính mặc cảm mà họ khơng dễ chia sẻ việc bị lây nhiễm với người thân Mặc cảm tội lỗi với chồng: Đòi chia tay phản ứng tất phụ nữ biết chồng có kết xét nghiệm âm tính Đó hành vi tự kết tội, cho khơng cịn xứng đáng với chồng Khơng xứng đáng thấy khơng người vợ hồn hảo chồng mong đợi (vì HIV bị lên án theo “dán nhãn” xã hội), hay gợi lại hành vi “lỗi lầm” khứ mà họ tưởng chơn vùi mãi Đó thái độ phòng vệ họ bị tổn thương nặng nề (chẳng lên tiếng trả tự cho chồng bị chồng bỏ kết HIV dương tính mình) Tiếp theo cảm thấy có lỗi quan hệ vợ chồng (nỗi sợ lây nhiễm cho chồng; cản trở khoái cảm cho chồng buộc chồng dùng bao cao su); mặc cảm phản bội người chồng tốt, người chồng tin yêu trước nhiều nào; cảm thấy có lỗi khơng trịn nhiệm vụ sinh nối dõi cho chồng; mà chồng mang tai tiếng; khơng có sức khỏe để làm việc kiếm tiền giúp chồng; không phục vụ tốt cho chồng ngược lại gánh nặng cho chồng đau yếu… Mặc cảm tội lỗi với con: thấy có tội lây nhiễm cho con, mà phải mang bệnh, phải đau đớn bệnh hành hạ, phải uống thuốc suốt đời; mà chết; mà bị tai tiếng, bị bạn bè kỳ thị, xa lánh đơn Mặc cảm với gia đình gốc: cảm thấy phạm tội “bất hiếu” với cha mẹ, gây thất vọng, đau khổ cho cha mẹ, gây tai tiếng xấu ảnh hưởng đến cha mẹ; gây lo lắng bất an, có ảnh hưởng xấu đến sức khỏe cha mẹ… Mặc cảm với gia đình chồng: khơng trịn bổn phận làm dâu khơng sinh cháu khỏe mạnh (con bị nhiễm) cho gia đình chồng; khơng có cháu nối dõi cho gia đình chồng (con chết); làm cha mẹ chồng đau khổ, thất vọng (thương xót cho trai), bị liên lụy tai tiếng “xấu” dâu… 5.3 Mơi trường sống có liên quan đến khó khăn tâm lý bệnh nhân Trải nghiệm sống gia đình thời niên thiếu để lại dấu ấn sâu đậm nhân cách bệnh nhân Đó cảm nhận hạnh phúc sang chấn tâm lý chưa chữa lành Điều ảnh hưởng nhiều bệnh nhân tham gia nghiên cứu Chúng ta thấy rõ có khứ đau khổ, bị ngược đãi, thiếu tình thương… thời niên thiếu, có hình ảnh thân thấp, thiếu tự tin, dễ qui lỗi khó tha thứ cho mình, đau khổ nhiều hơn, lâu dài (Bốn phụ nữ nghiên cứu có tuổi thơ bất hạnh minh chứng cho ta thấy rõ điều này) Cũng mà họ khơng dám tin tưởng chia sẻ nỗi đau với người thân, cam chịu gia tăng căng thẳng nội tâm, gây đau khổ nhiều Sự kỳ thị từ người thân gia đình cịn đau khổ kỳ thị xã hội, mà thông tin nhiễm HIV người phụ nữ chồng nói Người thân không hiểu biết, sợ nguy hiểm cho chồng, ngăn cản sống chung, xa lánh, hất hủi, góp thêm khó khăn tâm lý cho người vợ Người có tuổi thơ hạnh phúc, đầy đủ tình thương gia đình, họ có hình ảnh thân tích cực hơn, mạnh mẽ, tự tin Thì gặp khó khăn họ dễ dàng tâm sự, tìm kiếm hỗ trợ người thân tin đón nhận, tha thứ Và người thân đón nhận, chia sẻ, động viên họ mau chóng vượt qua khó khăn tâm lý Chúng ta nghĩ chiều hướng tuổi thơ bệnh nhân ảnh hưởng đến trải nghiệm bệnh, công việc cần thẩm tra nghiên cứu sâu rộng sau này, với mẫu nghiên cứu lớn Những phụ nữ xuất thân từ vùng ngoại ô, nông thôn chịu thiệt thòi điều kiện sống: vất vả cực từ nhỏ, hội học hành hay tiếp nhận thông tin, kiến thức, kiến thức lây truyền HIV Về mặt tinh thần họ chịu ảnh hưởng truyền thống văn hóa xưa cũ nhiều hơn; vấn đề kỳ thị phân biệt với người nhiễm HIV nặng nề 5.4 Đời sống gia đình Vai trị người chồng góp phần quan trọng việc làm giảm nhẹ hay gia tăng khó khăn tâm lý cho người phụ nữ nhiễm HIV Khi người chồng ghen tức, nghi ngờ, xa lánh người vợ khơng cịn thiết sống Ngược lại, chồng thơng hiểu, chấp nhận yêu thương giúp vợ mạnh mẽ, mau vượt qua khó khăn tâm lý lấy lại thăng sống Tuy nhiên, với người vợ bị nhiều sang chấn tâm lý tuổi thơ, khơng chữa trị, giải tỏa gây áp lực, đau khổ cho chồng sống (giống “tính xuyên hệ hành vi lập lại: đánh con” bệnh nhân thứ hai chương phân tích kết quả) Cảm giác đơn, hụt hẫng, thất vọng, đối diện với nguy hạnh phúc gia đình đổ vỡ với gánh nặng ni mình, thiếu thốn kinh tế, suy sức khỏe bệnh tật, làm cho người phụ nữ kiệt quệ tâm trí lẫn tinh thần 5.5 Nguồn gốc nhiễm bệnh Nguồn gốc nhiễm bệnh tác động đáng kể đến trải nghiệm bệnh nhân Nếu bệnh nhân ý thức rõ hành vi nguy cơ, chủ động gây hành vi họ bị dằn vặt nội tâm nhiều (bệnh nhân thứ hai) Ngược lại, họ ý thức “nạn nhân” việc lây nhiễm cách vơ tình, mặc cảm tội lỗi không nhiều không kéo dài (bệnh nhân thứ 1, 3, 4) KHUYẾN NGHỊ Qua thông tin thu thập từ bệnh nhân tham gia nghiên cứu này, thấy cần có vài khuyến nghị cho làm công tác tham vấn tâm lý cho người nhiễm HIV nói chung, phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính nói riêng, cần lưu ý : Với phụ nữ tình cờ phát nhiễm HIV sau chung sống với chồng, chồng khơng nhiễm, nỗi sợ bệnh tật chết không lớn tổn thương đến lòng tự trọng, phê phán phân biệt đối xử người thân, gia đình, xã hội, liên quan đến cách sống chuẩn mực đạo đức văn hóa, xã hội Trong nguyên nhân lây nhiễm tai nạn hay thiếu hiểu biết Biến cố nhiễm HIV gợi lại ký ức đau khổ khứ, họ bị sang chấn tâm lý kéo dài, ảnh hưởng đến chất lượng sống thân gia đình Nên việc theo dõi, đồng hành tâm lý giúp ích nhiều việc tham vấn lần thông báo kết xét nghiệm, nhằm giúp bệnh nhân chấp nhận bệnh Yếu tố văn hóa “trọng nam khinh nữ” chi phối nhiều nhận thức lối sống người dân khu vực nước chậm phát triển nói chung, người Việt Nam nói riêng, trải qua nhiều lãnh vực sống Từ văn hóa xã hội giáo dục gia đình, hình thành phong cách sống, sinh hoạt đời thường qua câu thành ngữ, ca dao, tục ngữ luật bất thành văn từ đời qua đời khác Cho dù ngày văn hóa Việt Nam có nhiều thay đổi, tiến đáng kể trong việc “bình đẳng giới” ảnh hưởng văn hóa phương Tây, qua phong trào “nữ quyền” Nhưng ảnh hưởng tư tưởng xa xưa in dấu tiềm thức hầu hết dân Việt Với mức độ nặng nhẹ, nhiều tùy theo khu vực địa lý, giai cấp, nghề nghiệp, học vấn… khiến cho người phụ nữ chịu nhiều thua thiệt cách hay cách khác Đối với bệnh kỷ HIV/AIDS, xem bệnh xã hội, lây lan qua máu tình dục mà trước giới báo chí, truyền thơng thường gán ghép cho người có hành vi thiếu luân lý, đạo đức, hay tệ “tệ nạn xã hội”, kỳ thị mặc cảm cho mắc phải đau khổ Trong khơng phụ nữ bị lây cách “thụ động” khơng có đủ khả để bảo vệ việc thuyết phục người tình dùng bao cao su Khách quan thấy, người phụ nữ sống vùng văn hóa cịn coi thấp nữ quyền, vướng vào vòng ảnh hưởng HIV/AIDS gia tăng cộng hưởng kỳ thị, phân biệt đối xử Đau khổ tinh thần thể chất cho phụ nữ không tránh khỏi TÀI LIỆU THAM KHẢO Phan Kế Bính (1970) Việt Nam Phong tục NXB Phong trào văn hóa Sài Gịn Giới thiệu tác giả : Phan Kế Bính (1875 – 1921), hiệu Bưu Văn, bút hiệu Liên Hồ Tử, nhà báo, nhà văn tiếng củaViệt Nam đầu kỷ 20 "Việt Nam phong tục" (1915) nghiên cứu nghiêm túc, có tính phản biện, phong mỹ tục Việt Nam Sơn Nam (1994) Thuần Phong mỹ tục Việt Nam NXB Đồng Tháp Việt Chương (1996) Từ điển thành ngữ, tục ngữ, ca dao Việt Nam Giới thiệu tác giả : Việt Chương tên thật Nguyễn Tú, sinh năm 1936, Quãng Bình Là nhà văn, nhà giáo Bộ sách “Từ điển Thành ngữ - ca dao – tục ngữ Việt Nam” (1996) tác giả sưu tập biên soạn 10 năm, tài liệu có giá trị kho tàng trí thức văn hóa dân gian Việt Nam Bs Nguyễn Hữu Chí (2000) Nhiễm HIV/AIDS phụ nữ NXB TP HCM Báo cáo chung UNAIDS/UNFPA/UNIFEM (2004) Phụ Nữ HIV/AIDS: Đương đầu với khủng hoảng Do Ann Erb-Leoncavallo – UNFPA; Gllian Holmes-UNAIDS; Gloria Jacobs tư vấn biên tập Khuất Thị Hải Oanh (Chủ biên): Sổ lịch Chăm sóc cho người có HIV Viện Nghiên cứu phát triển xã hội Hà Nội 7 CARE (2005) Chăm sóc hỗ trợ người sống chung với HIV/AIDS nhà NXB Y học VUSTA (2012) Sống khỏe mạnh, sống tích cực NXB Hà Nội FHI in Combodia Self-care books 10 Ministry of Health and WHO (2005) Guidelines for Diagnosis and Treatment of HIV/ AIDS 11 WHO (2004) Integrated Management of Adolesent/ Adult Illness project A Guide for patients, family members and community caregiver – caregive booklet 12 WHO (2004) Integrated Management of Adolescent/Adult Illness projet Palliative Care; symton management and end-of-life care Interim guidelines for fist – level facility health workers 13 David Werner Where there is no Doctor – Avillage heath care handbook Macmillan Publishers 14 AIDS Clinical Center (ACC) (2004) HIV Patient ‘s handbook International Medicare Center of Japan 15 WHO – HIV in pregnancy: Review – WHO/CHS/99.15 ;UNAIDS/99.3E 16 International community of women living with HIV / AIDS (ICW) www.icw.org 17 PAHO « Basic information on Gender and HIV/AIDS » www.paho.org/english/hdp/hdw/GenderandHIVFactSheet1.pdf 18 UNIFEM (2001) « Gender aspects of HIV / AIDS in India » Summary of research on the gender aspects of HIV / AIDS New York 19 Kaleeba, Noerine (2004) Women and HIV / AIDS; Challenges and Hopes for the affected communities www.tasougan-da.org/index.php 20 Unicef (2002) Youth and HIV / AIDS: Opportunity in crisis New York 21 Glynn, J.R et al 2003 HIV The relationship between HIV risk and marriage in areas with high HIV prevalence Research in Kisumu, Kenya, Zambia 22 UNAIDS (2001) Basic Information: Global Crisis - Global Action: HIV transmission from mother to child www.un.org/ga/aids/ungassfactsheets/pdf/fsmotherchild_en.pdf 23 Bala Nath (2000) How to increase women's power in agreement safe sex Guidelines for NGOs New Delhi 24 Davis, K R and S C Weller (1999) The effectiveness of condoms in preventing HIV infection through heterosexual relations 25 Global coalition on women and HIV www.unaids.org/en/events/coalition_women_and_aids.asp 26 Alleeyne Sir George (2004) Stigma and social isolation for women and girls: the economic aspects of HIV / AIDS in the Caribbean region Speech at the UN 27 UNFPA « The basic information on issues related to gender Gender-related violence ».www.unfpa.org/gender/facts.htm 28 www.engenderhealth.org/ia/wwm/index.html 29 www.un.org/ga/aids/coverage/ 30 www.un.org/millenniumgoa ĐÔI NÉT VỀ TÁC GIẢ ThS Nguyễn Thị Minh Phương tốt nghiệp cử nhân công tác xã hội thạc sĩ tâm lý lâm sàng - y khoa trường Tâm lý thực hành Paris (E.P.P) ThS Phương có kinh nghiệm 10 năm làm tham vấn tâm lý xã hội hỗ trợ chăm sóc điều trị cho người sống chung với HIV/AIDS với tư cách tổ chức xã hội dân sự; giảng dạy tham vấn, tâm lý công tác xã hội cho tổ chức NGOs Việt Nam làm việc lãnh vực chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS; giảng dạy lớp tiền hôn nhân Công giáo kỹ làm cha mẹ Hiện ThS Phương chuyên gia Tâm lý lâm sàng: khám điều trị chứng rối nhiễu tâm lý cho người lớn trẻ em; giảng viên bán hữu khoa Công tác xã hội Đai học Mở - TP.HCM  ... «tệ nạn xã hội? ? Để làm đề tài nghiên cứu ? ?Khó khăn tâm lý phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính, liên quan đến mơi trường sống, văn hóa xã hội? ?, tơi vấn sâu cặp vợ chồng khơng đồng nhiễm Đó trường. .. này, thấy cần có vài khuyến nghị cho làm công tác tham vấn tâm lý cho người nhiễm HIV nói chung, phụ nữ nhiễm HIV có chồng âm tính nói riêng, cần lưu ý : Với phụ nữ tình cờ phát nhiễm HIV sau chung... tác xã hội thạc sĩ tâm lý lâm sàng - y khoa trường Tâm lý thực hành Paris (E.P.P) ThS Phương có kinh nghiệm 10 năm làm tham vấn tâm lý xã hội hỗ trợ chăm sóc điều trị cho người sống chung với HIV/ AIDS