| TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) 29 Chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS tại huyện Tiên Du, tỉnh Bắc Ninh Phạm Thò Cầm Giang (*) và Đỗ Mai Hoa (***) Chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao chất lượng cuộc sống của người nhiễm HIV và góp phần giảm hậu quả do HIV/AIDS gây ra. Để tìm hiểu thực trạng công tác chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS tại Tiên Du, Bắc Ninh, nghiên cứu đã sử dụng số liệu hồi cứu và phương pháp nghiên cứu đònh tính với các cán bộ y tế tham gia công tác phòng chống HIV/AIDS và người nhiễm HIV. Kết quả cho thấy, với nguồn lực hạn chế, Tiên Du đã cung cấp các dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ cấp thiết cho người nhiễm HIV/AIDS, chủ yếu thông qua y tế tuyến xã. Tuy nhiên các dòch vụ này vẫn còn nhiều bất cập, tồn tại như: cơ chế phối hợp chuyển gửi giữa các dòch vụ có liên quan chưa chặt chẽ; Không có sự kết nối với Phòng khám ngoại trú tỉnh - nơi duy nhất thực hiện điều trò thuốc kháng virut (ARV) tại Bắc Ninh; Chất lượng hoạt động tại tuyến xã chưa đồng đều và chưa đi vào chiều sâu; Dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho người nhiễm chưa tận dụng nguồn lực từ cộng đồng và người nhiễm HIV; Công tác chăm sóc, hỗ trợ, điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS chưa được chính quyền và các ban ngành quan tâm. Kết quả trên cho thấy Tiên Du cần xây dựng kế hoạch cụ thể cho chương trình chăm sóc và điều trò HIV/AIDS trong thời gian tới nhằm huy động thêm các nguồn lực cho việc chăm sóc hỗ trợ cho người nhiễm. Việc thiết lập mạng lưới chăm sóc của những người có H+ là việc nên sớm được thực hiện. Sự gắn kết giữa các dòch vụ không chỉ trong phạm vi huyện mà với cả những huyện lân cận và tuyến tỉnh sẽ tạo thuận lợi cho người nhiễm HIV tiếp cận với những dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò HIV/AIDS phù hợp và cần thiết. Từ khóa: HIV/AIDS, Tiên Du, chăm sóc, hỗ trợ, điều trò Care, support and treatment for people living with HIV/AIDS in Tien Du district, Bac Ninh province Pham Thi Cam Giang (*); Do Mai Hoa (**) Care, support and treatment for people living with HIV/AIDS (PLHA) play a very important role in improving PLHA quality of life and reducing HIV/AIDS consequences. In order to assess the HIV/AIDS care, support and treatment program in Tien Du, Bac Ninh, retrospective data and qualitative techniques were used in this study with HIV/AIDS health care providers and PLHA. Findings show 30 Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | 1. Đặt vấn đề Tiên Du là một huyện đồng bằng nằm ở phía Tây Nam của tỉnh Bắc Ninh, được mệnh danh là vương quốc lễ hội với nhiều lễ hội truyền thống được tổ chức hàng năm. Ngành nghề của người dân nơi đây chủ yếu là nông nghiệp, cơ cấu nông nghiệp đan xen với các khu công nghiệp làng nghề. Hiện nay, huyện đã hình thành một số khu, cụm công nghiệp, tạo việc làm cho người dân. Kể từ trường hợp phát hiện nhiễm HIV đầu tiên tại huyện năm 1996, tính đến cuối năm 2009 huyện Tiên Du đã có 178 người nhiễm HIV, trong đó 79 trường hợp chuyển sang giai đoạn AIDS và 69 trường hợp tử vong do AIDS. 12/14 xã, thò trấn đã báo cáo có người nhiễm HIV [1,2]. Tình hình dòch tại huyện mỗi năm tăng lên đi cùng với sự phức tạp của tình hình tệ nạn ma túy, mại dâm. HIV mang lại nhiều tác động tiêu cực đối với bản thân người nhiễm HIV và gia đình, tới nền kinh tế xã hội và đặc biệt đối với hệ thống y tế của mỗi quốc gia. Do HIV/AIDS là tình trạng bệnh mãn tính không thể chữa khỏi hẳn và đồng thời là một vấn đề xã hội nên ngoài việc phải chòu đựng những đau đớn, bệnh tật về mặt thể xác, người nhiễm HIV/AIDS và gia đình của họ còn phải chòu sự kỳ thò và phân biệt đối xử của cộng đồng. Do đó, để đảm bảo chất lượng cuộc sống, giảm nguy cơ lây nhiễm cho cộng đồng và có khả năng đóng góp cho xã hội, họ cần được chăm sóc, hỗ trợ cả về mặt thể chất và tinh thần [4,6,7]. Với sự gia tăng số trường hợp nhiễm HIV hàng năm, nhu cầu được chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV tại Tiên Du ngày càng cao. Do đó, việc đánh giá, tìm hiểu hiện trạng chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS là việc cần thiết để có những đònh hướng phù hợp cho chương trình trong thời gian sắp tới. 2. Phương pháp nghiên cứu Để tìm hiểu hiện trạng công tác chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV/AIDS bao gồm: mô tả hiện trạng các dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò HIV/AIDS; đánh giá sự tiếp cận và sử dụng dòch vụ của người nhiễm HIV; tìm hiểu nhu cầu và mối quan tâm của người nhiễm về chăm sóc, hỗ trợ và điều trò, nhóm nghiên cứu sử dụng phương pháp nghiên cứu đònh tính kết hợp hồi cứu số liệu. that most of HIV/AIDS care, support and treatment services in Tien Du were offered through commune health facilities with limited resources. There still remain many difficulties and gaps such as the loose referral service coordination and mechanism among related facilities, no linkages with the provincial Outpatient Clinic (OPC) - the unique OPC offering antiretroviral therapy (ARV) in Bac Ninh; poor operational activity quality at commune level, no mobilization of resources from the community and PLHA, little concern shown by the local authorities and relevant sectors to care, support and treatment of PLHA. This study recommends that Tien Du needs to develop a more concrete plan for care and treatment of PLHA in the coming time to mobilize resources for HIV/AIDS care and treatment. A network of PLHA should be established in Tien Du as soon as possible. HIV/AIDS care and treatment services connected to other services should be established not only within the district but also with the adjacent districts and at the provincial level which will greatly facilitate the PLHA in Tien Du to access to the needed and appropriate care, support and treatment services. Key words: HIV/AIDS, Tien Du, care, support, treatment. Tác giả: (*) Ths. Phạm Thò Cầm Giang - cán bộ Khoa tư vấn chăm sóc và điều trò - Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS thành phố Cần Thơ. Đòa chỉ: Số 04 Châu Văn Liêm, P. An Lạc, Q. Ninh Kiều, TP. Cần Thơ; Điện thoại: 0710. 3820683; Email: camgiangct@gmail.com (**) TS. Đỗ Mai Hoa - Trưởng Bộ môn Quản lý hệ thống y tế - Trường Đại học Y tế công cộng. Đòa chỉ: 138 Giảng Võ - Ba Đình - Hà Nội. Điện thoại: 04 62662349. E.mail: dmh@hsph.edu.vn. | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) 31 Nghiên cứu đònh tính bao gồm 1 cuộc thảo luận nhóm với cán bộ phụ trách chương trình AIDS tuyến xã, 4 cuộc phỏng vấn sâu cán bộ tuyến huyện và tỉnh, 10 cuộc phỏng vấn sâu người nhiễm HIV thuộc 3 nhóm: 04 người nhiễm đang ở giai đoạn đầu, 04 người nhiễm đang ở giai đoạn sau, đang được điều trò nhiễm trùng cơ hội (NTCH) (trong đó có 02 người đang điều trò ARV) và 02 người nhiễm HIV giai đoạn cuối. Hồi cứu số liệu bao gồm việc rà soát và tổng hợp thông tin từ các sổ sách và báo cáo về tình hình chăm sóc, hỗ trợ và điều trò HIV/AIDS. Quy trình thu thập số liệu: nhóm nghiên cứu phối hợp cùng Trung tâm y tế (TTYT) huyện Tiên Du tiến hành sắp xếp các buổi phỏng vấn sâu cán bộ y tế tại huyện và tỉnh tại nơi làm việc, tổ chức thảo luận nhóm với 06 cán bộ phụ trách chương trình AIDS tuyến xã tại TTYT và phỏng vấn sâu người nhiễm HIV tại hộ gia đình. Tất cả các cuộc thảo luận nhóm và phỏng vấn sâu đều được ghi âm, gỡ băng, và phân tích theo nhóm chủ đề. Các kỹ thuật tổng hợp, so sánh và đối chiếu số liệu từ các đối tượng nghiên cứu khác nhau cũng được áp dụng nhằm tăng cường chất lượng và sự phong phú của các thông tin thu thập được. 3. Kết quả nghiên cứu 3.1. Tình hình dòch HIV/AIDS tại huyện Tiên Du Theo báo cáo kết quả hoạt động phòng, chống AIDS của Ban chỉ đạo Phòng, chống AIDS và phòng chống tệ nạn ma túy, mại dâm huyện Tiên Du, tính đến 31/12/2009: Tích lũy số người nhiễm HIV: 178 Tích lũy số trường hợp chuyển thành AIDS: 79 Tích lũy trường hợp tử vong do AIDS: 69 Số trường hợp còn sống và được quản lý: 51 Huyện Tiên Du có 13 xã và 1 thò trấn, 12/14 xã thò trấn đã báo cáo về các trường hợp nhiễm HIV, trong đó số trường hợp nhiễm HIV tập trung cao ở 3 xã: Lạc Vệ, Liên Bão và Tân Chi. Trong số các ca nhiễm được báo cáo, nam giới chiếm 69% (120 người) (Biểu đồ 1) và 79,2% (142 người) ở độ tuổi từ 20 -39 tuổi (Biểu đồ 2). Trong những năm gần đây, số người trẻ nhiễm HIV có xu hướng gia tăng và sự lây truyền qua đường tình dục khác giới cũng bắt đầu xuất hiện nhiều hơn. Biểu đồ 3 cho thấy tiêm chích ma túy là con đường lây nhiễm chính tại huyện với 47% (84 người). Theo cán bộ phụ trách chương trình AIDS huyện, số trường hợp nhiễm là những người tiêm chích ma túy được dự báo là sẽ tiếp tục có ảnh hưởng đến sự gia tăng dòch HIV do tình hình ma túy trên đòa bàn huyện đang diễn ra phức tạp. Bên cạnh đó, lây nhiễm HIV trong quần thể nam giới và nam mua dâm sẽ có chiều hướng gia tăng do sự phát triển của các khu công nghiệp mới tại huyện. Mặc dù số lượng người bán dâm nhiễm HIV tại huyện không cao, nhưng sự lây lan từ nhóm này sang khách làng chơi sẽ thúc đẩy sự lây truyền HIV từ chồng sang vợ. 3.2. Nguồn lực cho công tác chăm sóc, hỗ trợ và điều trò HIV/AIDS tại huyện Tính đến tháng 12/2009, 100% cán bộ tham gia công tác phòng chống HIV/AIDS từ huyện đến xã Biểu đồ 1. Tình hình nhiễm HIV theo giới. Biểu đồ 2. Tình hình nhiễm HIV theo nhóm tuổi Biểu đồ 3. Tình hình nhiễm HIV theo nhóm đối tượng xét nghiệm 32 Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | đều là kiêm nhiệm, đặc biệt cán bộ phụ trách chương trình tại xã là các Trưởng trạm y tế. Hầu hết các hoạt động tư vấn, chăm sóc và hỗ trợ cho tất cả người nhiễm HIV trong một xã đều do Trạm trưởng trạm y tế xã đảm nhiệm. Với những xã có lượng người nhiễm tập trung cao (như xã Tân Chi, Lạc Vệ) thì đây là một khó khăn lớn. Số lượng cộng tác viên tuyến xã trung bình 2 người/xã góp phần hỗ trợ công tác tiếp cận, truyền thông tuyến cơ sở. Tuy nhiên, nhiệm vụ chính của cộng tác viên chỉ là truyền thông và hỗ trợ khi cần, kỹ năng chăm sóc y tế không cao do đó, công tác chăm sóc, hỗ trợ, chuyển tuyến vẫn do cán bộ phụ trách tại xã đảm nhiệm chính. Sự tham gia của các ban ngành đoàn thể vào công tác phòng, chống HIV/AIDS tại huyện trong những năm gần đây được quan tâm đáng kể. Một số ban ngành đã chủ động liên lạc và phối hợp tổ chức các cuộc truyền thông như Đoàn thanh niên, Hội phụ nữ, công an huyện,… Tuy nhiên, ban ngành vẫn đang dừng lại ở công tác thông tin, truyền thông và giáo dục sức khỏe, chưa tham gia vào việc chăm sóc, hỗ trợ cho người nhiễm HIV, đặc biệt là chưa có hỗ trợ nghề nghiệp, hỗ trợ vốn. Kinh phí hoạt động của Chương trình phòng, chống HIV/AIDS huyện Tiên Du được hỗ trợ chính từ Chương trình mục tiêu quốc gia. Bên cạnh đó, huyện được sự hỗ trợ của dự án Life-Gap để thành lập Phòng tư vấn xét nghiệm tự nguyện Lao-HIV. Theo Giám đốc Trung tâm y tế huyện Tiên Du, nguồn kinh phí cho chương trình hiện nay quá thấp gây nhiều khó khăn trong việc thúc đẩy các hoạt động, đặc biệt là kinh phí hỗ trợ cán bộ y tế và kinh phí hỗ trợ chăm sóc người nhiễm HIV. 3.3. Hiện trạng các dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò HIV/AIDS tại huyện (phía cung cấp dòch vụ) Với nguồn lực hạn hẹp, những năm gần đây Trung tâm y tế huyện Tiên Du đã nỗ lực đưa các dòch vụ y tế cần thiết đến với người nhiễm HIV trên đòa bàn. Tuy nhiên, theo báo cáo tổng kết chương trình phòng, chống AIDS năm 2009 của huyện, tỉ lệ người nhiễm HIV được tiếp cận và sử dụng dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò tại huyện Tiên Du vẫn chưa cao, với tổng số 109 người nhiễm HIV tại đòa phương, huyện chỉ quản lý được 60 người và lập sổ theo dõi sức khỏe cho 51 người. Cụ thể, các dòch vụ đã được cung cấp như sau: - Tư vấn xét nghiệm tự nguyện (VCT): phòng VCT được đặt tại Trung tâm Y tế huyện. Với sự tài trợ của dự án Life Gap tất cả bệnh nhân lao đều được tầm soát HIV. Đối với các đối tượng nguy cơ (mà không phải là bệnh nhân lao) thì được tư vấn và xét nghiệm theo kinh phí của chương trình mục tiêu quốc gia (CTMTQG). - Dự phòng lây truyền HIV: Huyện chưa có các nhóm đồng đẳng viên. Nguồn BKT, BCS được phân bổ từ Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS, huyện cấp về Trạm y tế xã để cấp phát đến các đối tượng có nguy cơ. Tuy nhiên số lượng rất hạn chế. - Dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con: Bà mẹ mang thai được tư vấn, lấy mẫu máu tại TTYT huyện. Điều trò dự phòng lây truyền từ mẹ sang con được thực hiện tại tuyến tỉnh. - Điều trò thuốc kháng virus (ARV) và nhiễm trùng cơ hội: dòch vụ này được cung cấp miễn phí tại PKNT tỉnh với sự tài trợ của CDC/Life Gap. Việc hỗ trợ tuân thủ điều trò do cán bộ tư vấn tại PKNT thực hiện, không có sự hỗ trợ của các nhóm cộng đồng khác. Tại huyện, người nhiễm bò các bệnh NTCH chỉ được khám và điều trò miễn phí khi có thẻ bảo hiểm. - Chăm sóc, tư vấn, hỗ trợ tại nhà và cộng đồng: dòch vụ này do cán bộ phụ trách xã cung cấp. Hoạt động được lồng ghép các buổi thăm hỏi tại nhà để tư vấn, hướng dẫn thêm cho người thân trong gia đình cách chăm sóc người nhiễm HIV, tư vấn về dinh dưỡng. - Các biện pháp chăm sóc y tế bổ sung và thay thế (nhóm hỗ trợ người nhiễm, hỗ trợ xã hội,….): một vài người nhiễm HIV tại Tiên Du đang tham gia nhóm Vì ngày mai tươi sáng của tỉnh Bắc Ninh tuy nhiên hoạt động hỗ trợ nhóm vẫn chưa được hình thành tại huyện. Các hỗ trợ xã hội khác như: hỗ trợ phát triển sinh kế, dinh dưỡng, hỗ trợ mai táng,… cũng chưa được triển khai mạnh mẽ. Với nguồn lực hạn chế, huyện đã cố gắng cung cấp nhiều dòch vụ cần thiết đến với người nhiễm HIV, tuy nhiên hoạt động của các dòch vụ vẫn còn nhiều hạn chế và nhiều vấn đề tồn tại: Như đã đề cập ở trên, các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ và điều trò những người nhiễm HIV/AIDS chủ yếu do trạm trưởng các trạm y tế xã đảm nhiệm nên họ ít có thời gian để tư vấn, chăm sóc cũng như theo dõi tình trạng bệnh của người nhiễm. Các buổi tư vấn, hỗ trợ chưa đi vào chiều sâu và thường chỉ | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) 33 tập trung nhiều cho những người mới phát hiện bò nhiễm HIV/AIDS. "Đối với những đối tượng mới, chúng tôi tiếp cận, tư vấn nhiều lần, giới thiệu đến VCT, PKNT. Những đối tượng cũ, đã quen nên thường khi họ có vấn đề gì sẽ liên lạc với chúng tôi."(cán bộ y tế xã) Với tình trạng trên, việc tư vấn, chăm sóc hỗ trợ tại xã cho những người đã được phát hiện nhiễm HIV/AIDS lâu thường bò bỏ ngỏ. Bên cạnh đó, cán bộ y tế tuyến huyện và xã chưa được tập huấn về thuốc ARV và kỹ năng tư vấn tuân thủ điều trò tại cộng đồng, do đó vẫn còn gặp nhiều khó khăn khi cần tư vấn, hỗ trợ cho những người nhiễm đang điều trò ARV. "Khi biết bệnh nhân đang điều trò ARV, cán bộ chuyên trách xã đôi khi muốn hỗ trợ tuân thủ điều trò cũng gặp khó khăn vì họ chưa được tập huấn về thuốc và cách tư vấn như thế nào" (Cán bộ phụ trách chương trình AIDS huyện). Nguồn thuốc NTCH miễn phí tại huyện chưa có, người nhiễm khi có vấn đề về sức khỏe thường đến Trạm y tế xã gặp cán bộ phụ trách để được khám và kê đơn, sau đó phải tự đi mua thuốc nếu không có thẻ bảo hiểm. "Tại xã không có thuốc NTCH miễn phí, thường thì chò khám và kê toa miễn phí, nếu người bệnh có thẻ bảo hiểm thì mới được lấy thuốc không trả tiền, không thì vẫn phải mua thuốc"(Cán bộ phụ trách chương trình AIDS tại xã) May mắn là tại một số xã đã kết hợp với các chương trình khác cấp thẻ bảo hiểm cho người nghèo đã chọn một số người nhiễm có gia cảnh khó khăn để cấp thẻ. "Khi có đợt cấp thẻ bảo hiểm cho người nghèo, tôi cũng để ý ưu tiên cho một số người nhiễm nghèo tại xã, nhưng tất nhiên không phải ai cũng được, số lượng cũng hạn chế lắm" (cán bộ phụ trách chương trình AIDS tại xã) Các dòch vụ có liên quan tại huyện cũng như tỉnh đang hoạt động khá độc lập, chưa có sự kết nối chặt chẽ để hỗ trợ cho nhau. Vai trò điều phối trong công tác chuyển gửi, chuyển tuyến chưa được quan tâm dẫn đến hoạt động của các dòch vụ rời rạc, chất lượng chưa cao. Phòng tư vấn xét nghiệm tự nguyện (VCT) đặt tại TTYT huyện Tiên Du với số lượng khách hàng 4-5người/tháng, quá thấp so với chỉ tiêu 40 khách hàng/tháng. Nguồn khách hàng chủ yếu do cộng tác viên (CTV) và cán bộ phụ trách tuyến xã giới thiệu đến, tuy nhiên việc chuyển gửi này thực hiện khá hình thức, sự phối hợp giữa bên chuyển và bên nhận chưa nhòp nhàng và đồng nhất do chưa có cơ chế phối hợp rõ ràng. "…CTV hay cán bộ trạm y tế có giới thiệu đối tượng có nguy cơ đến phòng VCT của chúng tôi, nhưng số lượng ít lắm… nhiều khi gần cuối tháng chúng tôi phải gọi xuống trạm để nhờ họ dẫn người lên vì ít người đến phòng VCT quá…" (Cán bộ phụ trách phòng VCT) Phòng khám ngoại trú (PKNT) tỉnh Bắc Ninh là nơi duy nhất trên đòa bàn tỉnh Bắc Ninh thực hiện điều trò ARV cho toàn tỉnh. Phòng khám làm việc khá độc lập và không có sự liên kết với phòng VCT, cán bộ phụ trách chương trình AIDS tại tuyến huyện/xã và các cơ sở khác. Tất cả các thông tin liên quan đến bệnh nhân đều được bảo mật kể cả số liệu thống kê. "Không cần biết bệnh nhân từ đâu đến, cứ nhiễm HIV là chúng tôi tiếp nhận. Chúng tôi không quan tâm bệnh nhân được ai giới thiệu đến. Bệnh nhân đến đây được bảo mật thông tin hoàn toàn, chúng tôi không cung cấp hay trao đổi thông tin với bất cứ đơn vò nào khác ngoài Ban quản lý dự án"(Bác só phụ trách PKNT) Theo cán bộ phụ trách PKNT, mỗi bệnh nhân khi đến đây đều được ký vào bản cam kết bảo mật thông tin, dựa vào bản cam kết này, phòng khám có chủ trương hoạt động hoàn toàn độc lập, không có sự liên kết, phối hợp, trao đổi thông tin nào giữa PKNT với các tuyến quận/huyện hoặc các đơn vò có liên quan. Sự cứng nhắc trong việc phối hợp dẫn đến sự khó khăn trong công tác hỗ trợ tuân thủ điều trò tại phòng khám cũng như công tác chăm sóc hỗ trợ tại cộng đồng. "Chúng tôi không trao đổi hay phối hợp gì với các nhóm hay cán bộ ngoài PKNT vì như thế là vi phạm cam kết bảo mật thông tin với bệnh nhân. Bệnh nhân ra khỏi PKNT muốn thông báo cho ai nữa thì đó là quyền cá nhân của họ, chúng tôi không can thiệp vào" (Bác só phụ trách PKNT) Hiện nay, vấn đề tuân thủ điều trò của bệnh nhân tại PKNT đang là một tồn tại lớn, tỉ lệ không tuân thủ điều trò tại PKNT hơn 40%, tập trung cao ở đối tượng tiêm chích ma túy. Tư vấn tuân thủ điều trò tại PKNT dường như chưa đủ về chất lẫn về lượng để hỗ trợ bệnh nhân tuân thủ điều trò. 34 Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | "Người nhiễm HIV có tiêm chích ma túy thường không tuân thủ điều trò, chúng tôi ở đây cũng tư vấn nhiều lần, nhắc đi nhắc lại nhưng họ vẫn thế, lâu lâu lại hết thuốc không đúng ngày. Chúng tôi cũng đành chòu, không thể không phát thuốc tiếp cho họ" (Bác só phụ trách PKNT) Với hoạt động khép kín như vậy, tuyến huyện hầu như không nắm bắt được số lượng bệnh nhân của huyện mình đang điều trò ARV tại PKNT tỉnh là bao nhiêu. "Huyện không nắm rõ chính xác số người nhiễm đang được điều trò ARV vì huyện không trực tiếp điều trò, PKNT họ mới biết nhưng chưa có sự trao đổi thông tin, số liệu với họ được" (Cán bộ phụ trách chương trình AIDS huyện) Người nhiễm HIV khi có các dấu hiệu chuyển giai đoạn (theo quan sát của cán bộ chuyên trách xã) cán bộ phụ trách mới chuyển gửi lên PKNT để được chẩn đoán điều trò ARV. Khi đã chuyển bệnh nhân đến PKNT, tuyến huyện cũng như xã không nắm bắt được quá trình điều trò tiếp sau đó của bệnh nhân, điều này dẫn đến việc hỗ trợ tuân thủ điều trò, chăm sóc bò hạn chế. "Bệnh nhân khi đã được chuyển lên PKNT, chúng tôi không nắm được tình hình điều trò của bệnh nhân trên đó nữa, chỉ khi gặp bệnh nhân, họ nói thì mình mới biết thôi" (Cán bộ chuyên trách xã) Công tác chăm sóc, hỗ trợ cuối đời cho bệnh nhân AIDS chưa được quan tâm, chú trọng. Huyện chưa tìm được các nguồn hỗ trợ cho bệnh nhân AIDS cũng như gia đình như mai táng, hỗ trợ tâm linh,…khi bệnh nhân tử vong. "Trước đây chương trình mục tiêu quốc gia cũng có một chút chi phí hỗ trợ mai táng cho bệnh nhân AIDS, nhưng năm nay thì không còn. Chúng tôi cũng gặp khó khăn trong việc huy động các ban ngành góp phần hỗ trợ cho gia đình bệnh nhân…" (Lãnh đạo TTYT huyện) Nhìn chung, trong những năm gần đây, công tác chăm sóc, hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm HIV đã được ngành y tế huyện quan tâm hơn. Tuy nhiên với nguồn lực hạn chế, mọi hoạt động hầu hết do ngành y tế thực hiện, đặc biệt là cán bộ tuyến xã. Các dòch vụ được triển khai một cách riêng lẻ, chưa có sự phối hợp, sự tham gia của các ban ngành đoàn thể còn hạn chế nên chưa tạo được một mạng lưới bao phủ trên đòa bàn huyện. 3.4 . Nhu cầu, mối quan tâm và sự tiếp cận dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò của người nhiễm HIV Nhu cầu về hỗ trợ tinh thần: nhu cầu được chia sẽ, đồng cảm từ những người cùng cảnh ngộ được người nhiễm quan tâm. Một số người nhiễm đã và đang sinh hoạt tại các câu lạc bộ/nhóm bạn giúp bạn đều cho rằng đây là hình thức phù hợp, mang lại sự thoải mái về tinh thần cho người nhiễm. "Mình thấy những người cùng cảnh ngộ sẽ dễ thông cảm với nhau hơn, mình không sinh hoạt trong nhóm nào nhưng mình cũng đã đến động viên, an ủi 1 vài người giống mình, họ gặp mình là khóc và kể rất nhiều chuyện, những chuyện đó mình đã từng trải qua nên rất đồng cảm" (Người nhiễm xã Hoàng Sơn) "Em có sinh hoạt trong nhóm Vì ngày mai tươi sáng ở Bắc Ninh, thấy các anh chò trong nhóm rất nhanh nhẹn, em cũng vài lần đi đến những người giống mình để động viên rồi nhờ chò trưởng nhóm hỗ trợ, giới thiệu đến những chỗ khác. Em thấy sinh hoạt vậy rất bổ ích" (Người nhiễm xã Cảnh Hưng) Hiện tại, người nhiễm ở giai đoạn mới phát hiện thường được cán bộ chuyên trách xã đến tư vấn, hỗ trợ để vượt qua khủng hoảng ban đầu, giới thiệu đến VCT huyện. Đối với người nhiễm thì cán bộ y tế xã đã trở thành một điểm tựa cho họ. "Cũng nhờ mấy anh đến khuyên giải, động viên nhiều lần tôi mới dần dần vượt qua được cú sốc này. Bây giờ sống chỉ nghó đến con thôi, đó là niềm vui sống của tôi" (Người nhiễm HIV xã Minh Đạo) Tư vấn về dinh dưỡng, cách chăm sóc bản thân và dự phòng lây nhiễm HIV được cán bộ y tế và cộng tác viên tuyến xã lồng ghép và các buổi đến thăm hộ gia đình để hướng dẫn về cách ăn uống, sinh hoạt trong gia đình để tránh lây nhiễm cho người thân. Người nhiễm cũng được phát một cuốn sổ hướng dẫn cách chăm sóc cho người nhiễm HIV tại gia đình và cộng đồng. Nhìn chung, trong những năm gần đây, người nhiễm HIV tại huyện Tiên Du đã được sự quan tâm của ngành y tế huyện. Tuy nhiên, vẫn còn nhiều bất cập trong công tác chăm sóc, tư vấn gây nên những hoang mang trong cuộc sống của người nhiễm. Tư vấn chưa đi vào chiều sâu, tìm hiểu tâm tư, nguyện vọng của người nhiễm để cung cấp dòch vụ đúng nhu cầu. "Tôi muốn cho con đi xét nghiệm xem cháu có bò nhiễm không, mấy chò cũng dẫn cháu đi xét nghiệm nhưng không thấy cho hay kết quả, tôi hỏi nhiều lần | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) 35 lắm thì mấy chò mới cho biết là cháu không nhiễm, tôi lo mấy chò sợ tôi bò sốc nên nói cho tôi yên tâm. Thế là tôi nhờ người quen dẫn cháu lên Hà Nội xét nghiệm lại, may quá kết quả âm tính" (Người nhiễm xã Tân Chi) Trẻ em nhiễm HIV và chòu ảnh hưởng bởi HIV chưa được sự quan tâm của chính quyền đòa phương, đa phần các em gặp nhiều khó khăn trong việc đến trường và dinh dưỡng. "Cháu nó học lớp 4 rồi, mấy năm trước năm nào cũng được học sinh giỏi, năm nay sức khỏe cháu yếu hơn, nhà cũng khó khăn không đủ điều kiện dinh dưỡng thêm cho cháu nên cháu bệnh liên tục, kết quả học hành cũng giảm sút" (Người nhiễm xã Tân Chi). Do huyện chưa có nguồn thuốc điều trò NTCH miễn phí nên người nhiễm HIV/AIDS tại Tiên Du vẫn phải tự chi trả chi phí điều trò các bệnh NTCH nếu họ không có thẻ bảo hiểm, hoặc chưa được điều trò ARV tại PKNT tỉnh. Phần lớn người nhiễm HIV tại huyện có hoàn cảnh khó khăn, không có bảo hiểm y tế, do đó họ rất mong nhận được sự hỗ trợ, chăm sóc sức khỏe và điều trò miễn phí. Bệnh nhân giai đoạn cuối thường gặp khó khăn trong sinh hoạt, đôi khi cuộc sống của họ phải hoàn toàn dựa vào sự chăm sóc của người khác. "Lúc chồng tôi bệnh nặng, không đi lại được nữa, chỉ mỗi mình tôi chăm sóc anh ấy, nhà đơn chiếc quá. Giờ chồng mất, 2 mẹ con nương tựa nhau sống, tôi chỉ lo sau này tôi mà trở bệnh thì không biết phải làm sao vì con còn nhỏ quá" (Người nhiễm xã Tân Chi) Thêm vào đó, gia đình và người thân luôn là chỗ dựa của những người nhiễm HIV, do đó, ngoài việc tư vấn cho người nhiễm thì việc truyền thông, tư vấn và chia sẻ với gia đình người nhiễm để tạo một nền tảng tinh thần vẫn chắc cho người nhiễm tại gia đình là việc làm cần thiết: "…nếu ba mẹ chồng mà không thông cảm, thương yêu em thì chắc em chết lâu rồi… em thấy mình cũng cần truyền thông cho gia đình, người thân của bệnh nhân để họ thông cảm, chia sẻ với bệnh nhân vì sống chung một nhà mà không thương yêu nhau thì sao sống nổi…" (Người nhiễm xã Tân Chi). Nhu cầu hỗ trợ về vật chất: hỗ trợ về vốn cũng như hỗ trợ đònh hướng nghề nghiệp thật sự cần thiết cho người nhiễm hiện nay tại huyện. "Mấy lần gặp mấy chò ở trạm y tế em đều xin khi nào có nguồn nào thì cho em vay ít vốn để em nuôi gà tại nhà kiếm thêm thu nhập"(Người nhiễm xã Tân Chi). "Từ ngày biết mình bò nhiễm HIV, sức khỏe cũng không như trước nên mình không đi làm thợ hồ được nữa, 2 vợ chồng cũng mong được vay ít vốn để mở cái tạp hóa nhỏ ở nhà để nuôi con"(Người nhiễm xã Minh Đạo). Ngoài ra, nhu cầu được nắm bắt các thông tin liên quan đến dòch vụ cũng được sự quan tâm của người nhiễm, giúp họ chủ động hơn trong việc tiếp cận và sử dụng dòch vụ. "Thời gian mới phát hiện mình bò bệnh, chò hoang mang lắm, tự mình đi lên Hà Nội tìm hiểu mấy chỗ điều trò bệnh, vất vả lắm. Bây giờ thì được mấy chò ở trạm giúp đỡ, nhưng nếu có mấy tờ rơi hay đòa chỉ những nơi chăm sóc cho người nhiễm ở đòa phương thì sẽ tiện hơn, với lại khi mình muốn giới thiệu cho những người giống mình thì cũng biết nơi để chỉ" (Người nhiễm xã Tân Chi). 4. Bàn luận Nhìn chung, hoạt động chăm sóc, hỗ trợ và điều trò tại nhà cho người nhiễm HIV tại huyện Tiên Du mới đáp ứng được một phần nhu cầu chăm sóc cấp thiết của người nhiễm HIV/AIDS trên đòa bàn. Tỉ lệ người nhiễm HIV được tiếp cận và sử dụng dòch vụ chăm sóc, hỗ trợ và điều trò tại huyện Tiên Du vẫn chưa cao, với tổng số 109 người nhiễm HIV tại đòa phương, huyện chỉ quản lý được 60 người và lập sổ theo dõi sức khỏe cho 51 người. Nhiều bất cập và tồn tại trong công tác tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm dẫn đến việc hạn chế sự tiếp cận các dòch vụ. Sự điều phối, gắn kết các dòch vụ trên đòa bàn huyện và tỉnh chưa hiệu quả, từng dòch vụ đang hoạt động rời rạc, không có sự liên kết hoặc có nhưng chưa chặt chẽ. VCT, PKNT và cả y tế tuyến xã không có thông tin phản hồi cho nhau khi thực hiện các hoạt động chuyển gửi, đặc biệt là PKNT tuyến tỉnh - nơi duy nhất tại tỉnh Bắc Ninh thực hiện điều trò ARV. HIV/AIDS luôn cần sự phối hợp thực hiện đa ngành, từ phòng khám đến cộng đồng. Tuy nhiên, sự cứng nhắc trong quản lý và điều phối của PKNT dẫn đến việc thiếu phản hồi với các cán bộ tuyến cơ sở, từ đó hạn chế việc tiếp cận và sử dụng dòch vụ điều trò của người nhiễm HIV. Hỗ trợ tại cộng đồng là hoạt động cần thiết cho người nhiễm, đặc biệt là những bệnh nhân điều trò ARV, tuy nhiên nếu không nắm được tình hình điều trò thì tuyến cơ sở khó mà hỗ trợ được cho bệnh nhân. Vì vậy, một 36 Tạp chí Y tế Công cộng, 7.2011, Số 20 (20) | TỔNG QUAN & NGHIÊN CỨU | hội thảo chuyển tuyến là điều cần thiết thực hiện để tìm tiếng nói chung giữa các dòch vụ liên quan, đồng thời cũng cần nâng cao vai trò điều phối của cán bộ phụ trách chương trình AIDS tại huyện thông qua các buổi họp giao ban với các dòch vụ có liên quan tại huyện. Mạng lưới dòch vụ chăm sóc hỗ trợ và điều trò cho người nhiễm cần được liên kết chặt chẽ và rộng khắp sẽ giúp tăng số lượng người nhiễm được tiếp cận các dich vụ này tại đòa phương. Chất lượng của từng dòch vụ chưa đồng đều ở mỗi nơi. Tại một số xã, công tác tư vấn, chăm sóc cho người nhiễm được thực hiện khá chu đáo, cán bộ trạm y tế trở thành điểm tựa của nhiều người nhiễm HIV. Tuy nhiên, vẫn có một số xã chưa có sự quan tâm đến công tác này, việc tư vấn, hỗ trợ thường chỉ được thực hiện ở giai đoạn tiếp cận trường hợp mới, sau đó thường khi người nhiễm có vấn đề gì về sức khỏe sẽ tự tìm đến cán bộ trạm. Việc tư vấn, hướng dẫn cho người nhiễm HIV và gia đình cũng chưa đi vào chiều sâu, đáp ứng theo nhu cầu dẫn đến sự hoang mang, lo lắng cho người nhiễm HIV. Sự quan tâm, giám sát hỗ trợ của tuyến huyện cho tuyến xã để có sự hỗ trợ kòp thời về mặt chuyên môn như tập huấn bổ sung, cung cấp tài liệu,… sẽ giúp công tác chăm sóc, hỗ trợ HIV/AIDS tại tuyến cơ sở có chất lượng tốt hơn. Nguồn tiếp cận, chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm HIV tại Tiên Du chưa đa dạng. Hiện nay nguồn tiếp cận chủ yếu dựa vào cán bộ y tế xã nhưng với sự kiêm nhiệm của các Trưởng trạm y tế thì việc đảm bảo 100% người nhiễm tại xã sẽ là một thách thức đối với những xã có số người nhiễm cao như Tân Chi, Hoàng Sơn,… Bên cạnh đó, người nhiễm còn có tâm lý e ngại tiếp xúc với cán bộ y tế. Phỏng vấn cán bộ y tế và người nhiễm HIV đều cho rằng nếu có nhóm bạn giúp bạn của những người cũng hoàn cảnh thì việc tiếp cận cũng như chăm sóc, hỗ trợ sẽ dễ dàng hơn vì những người nhiễm với nhau sẽ dễ chia sẻ, thông cảm và tạo được sự tin tưởng cho nhau. Hiện nay tại Tiên Du mới chỉ có một vài người nhiễm HIV đang là hội viên của Câu lạc bộ (CLB) Vì ngày mai tươi sáng Bắc Ninh, đây sẽ là nguồn lực chủ chốt để Tiên Du bước đầu có thể thành lập nhóm bạn giúp bạn tại huyện và sẽ là cầu nối đắc lực cho các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ tuyến xã, huyện cũng như kết nối với CLB tỉnh, từ đó các dòch vụ cũng sẽ được cung cấp với độ bao phủ cao. Hoạt động phòng, chống HIV/AIDS của các ban ngành tại huyện vẫn đang dừng ở mức độ truyền thông trong khi đó công tác hỗ trợ người nhiễm như: bảo hiểm y tế, trẻ đến trường, vay vốn, hỗ trợ mai táng,… rất cần sự phối hợp của ban ngành đoàn thể có liên quan. Hội thảo chuyển tuyến với sự tham gia của đại diện ban ngành đồng thời thành lập Ban điều phối chuyển tuyến cấp huyện với sự tham gia đại diện của các dòch vụ, ban ngành cũng sẽ giúp ban ngành đoàn thể hiểu rõ hơn về công tác chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm và đưa ra các phương hướng phối hợp cụ thể. Tài liệu tham khảo Tiếng Việt 1. BCĐ.PC AIDS và PC TNMT-MD huyện Tiên Du (2009), Báo cáo kết quả hoạt động Phòng, chống AIDS 6 tháng đầu năm 2009 và phương hướng hoạt động 6 tháng cuối năm. 2. Ban chỉ đạo phòng chống AIDS và PC TNMT-MD huyện Tiên Du (2009), Báo cáo kết quả hoạt động Phòng, chống AIDS năm 2009 và phương hướng hoạt năm 2010. 3. Bộ Y tế (2006), Luật phòng, chống nhiễm vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dòch mắc phải ở người (HIV/AIDS), Hà Nội. 4. Bộ Y tế (2008), Chương trình phòng chống HIV/AIDS tại Việt Nam, NXB Y học. 5. Cục phòng chống HIV/AIDS (2010), Tình hình nhiễm HIV trong toàn quốc q III/2009, http://www.vaac.gov.vn, Thời gian truy cập: ngày 05 tháng 02 năm 2010 6. Đỗ Mai Hoa và cộng sự (2009), Mô hình chăm sóc và hỗ trợ cho những người có H tại quân Hải Châu, thành phố Đà Nẵng, Tạp chí y tế công cộng, 13(1), (Trang 32-37) 7. Nguyễn Phương Thuỳ (2009), Tổng quan tài liệu: Đánh giá tổng quan về thực trạng chăm sóc liên tục toàn diện cho người nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam và các nước đang phát triển. Hà Nội. Tiếng Anh 1. Thomas Rehle, Stephen Mills, Robert Magnani (2006), Evaluating Programs for HIV/AIDS Prevention and Care in Developing Countries Family International Health 2. Ian J Hodgson Andrew S Furber, Alice Desclaux, David S Mukasa (2004), Barriers to better care for people with AIDS in developing countries. BMJ, 329: p. 1281-1283.