- 1 - ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống (Systemic Lupus Erythematosus) là một bệnh mạn tính hay gặp nhất trong nhóm những bệnh tự miễn. Số bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống phải điều trị tại khoa Cơ xương khớp bệnh viện Bạch Mai (1991-2000) chiếm 6,59% tổng số bệnh nhân. Bệnh có biểu hiện lâm sàng rất đa dạng, có nhiều cơ quan bị tổn thương nhất: Da, khớp, hạch bạch huyết, gan, thận, tim, phổi… Mục tiêu điều trị bệnh là làm giảm hoặc không xuất hiện các đợt tiến triển bệnh; ngăn ngừa các biến chứng do bệnh hoặc do thuốc gây ra; làm giảm tỷ lệ tử vong, chi phí điều trị; giúp bệnh nhân hòa nhập với cộng đồng. Điều trị bệnh bao gồm: điều trị đợt tiến triển của bệnh và các phương pháp dự phòng sự xuất hiện của các đợt tiến triển. Việc xuất hiện các đợt tiến triển ở bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống sẽ làm tăng tỷ lệ tử vong cũng như chi phí điều trị bệnh. Việc dự phòng các đợt tiến triển của bệnh có vai trò quan trọng trong quá trình chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống. Có rất nhiều yếu tố thuận lợi làm bệnh nặng lên hoặc là nguy cơ làm bùng phát đợt bệnh mới mà người bệnh cần được biết để chủ động đề phòng: Tia cực tím từ ánh nắng mặt trời, thai nghén, các stress, bỏ thuốc điều trị hoặc điều trị không thường xuyên, nhiễm khuẩn… Tia cực tím từ ánh nắng mặt trời, từ lâu đã được biết đến là nguyên nhân làm nặng thêm bệnh và làm bùng phát đợt tiến triển mới. Có khoảng 36% bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống bùng phát bệnh khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Theo Vũ Đình Thám trong số 110 bệnh nhân lupus ban đỏ điều trị mùa nắng thì có tới 80 bệnh nhân có nghề nghiệp tiếp xúc nhiều với ánh nắng mặt trời, tổn thương da nặng lên khi tiếp xúc với ánh nắng. - 2 - Thai nghén là một trong các yếu tố nguy cơ quan trọng ảnh hưởng tới sự tiến triển của bệnh và làm tăng tỷ lệ tử vong cho bệnh nhân. Thai nghén cũng là một trong các yếu tố thuận lợi làm khởi phát bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Mặt khác, bệnh lupus ban đỏ hệ thống thường gặp ở nữ giới (khoảng 90% tổng bệnh nhân), trẻ tuổi. Là độ tuổi có nhu cầu sinh con cao. Vì vậy, những hiểu biết của bệnh nhân về các biện pháp tránh thai an toàn, thời điểm được mang thai, thái độ của bệnh nhân khi mang thai có ý nghĩa quan trọng trong việc ngăn ngừa mức độ nặng của bệnh và dự phòng các đợt tiến triển của bệnh. Các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống mang thai là đối tượng thai nghén nguy cơ cao. Lupus ban đỏ hệ thống hiện tại vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Nhưng việc tuân thủ điều trị thuốc của bệnh nhân kết hợp với các biện pháp dự phòng các yếu tố nguy cơ có vai trò quan trọng trong việc ngăn ngừa các đợt tiến triển, mức độ nặng của bệnh. Để làm được điều này cần có sự phối hợp chặt chẽ giữa thầy thuốc và bệnh nhân trong công tác dự phòng và điều trị bệnh. Ở Việt Nam, đã có nhiều công trình nghiên cứu về bệnh lupus ban đỏ hệ thống ở nhiều chuyên ngành khác nhau như Nội khoa, Da liễu, Dị ứng – Miễn dịch lâm sàng… Trong đó các đề tài chủ yếu đề cập đến đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng của bệnh nhưng chúng tôi chưa tìm thấy nghiên cứu nào đánh giá về sự hiểu biết của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống về các yếu tố nguy cơ ảnh hưởng tới diễn biến của bệnh. Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “ đánh giá hiểu biết của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống về các yếu tố ảnh hưởng đến diễn biến của bệnh” . Nhằm mục tiêu sau đây : 1. Tìm hiểu sự tuân thủ chế độ dùng thuốc của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống. 2. Tìm hiểu sự hiểu biết của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống về ảnh hưởng của một số yếu tố nguy cơ (ánh nắng, thai nghén) lên tiến triển của bệnh. - 3 - Chương 1 TỔNG QUAN 1.1 ĐẠI CƯƠNG 1.1.1. Lịch sử nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống (LPBĐHT) 1.1.1.1 Tình hình nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống trên thế giới Lupus đã được y học biết đến từ đầu thế kỉ XIX nhưng mới chỉ được coi là bệnh ngoài da không nguy hiểm. Theo tiếng Latinh có nghĩa là “chó sói” được xuất phát từ những người bệnh thường có ban đỏ đặc trưng ở mặt giống như chó sói. [2], [15]. Mặc dù các biểu hiện lâm sàng của bệnh đã được ghi nhận từ thời Hipocrates nhưng mãi đến năm 1827 lần đầu tiên nhà da liễu học người Pháp Rayer mới mô tả chi tiết các triệu chứng của bệnh này. Một năm sau năm 1828, Biehe miêu tả “ban đỏ rải rác ” đối xứng và phân biệt lupus “ tổn thương sâu ” với “tổn thương bề mặt”. Năm 1845, Hebra mô tả tổn thương như ban hình cánh bướm ở mặt. Những mô tả rõ nhất về bệnh lupus và danh từ “ Lupus ban đỏ ” được Cazenave đưa ra năm 1851 với 2 thể: thể nhẹ tổn thương ngoài da và thể nặng có kèm theo tổn thương nội tạng. [6], [8], [14]. Moritz Kaposi nhà da liễu học nổi tiếng thế giới người Hungari năm 1872 đã đưa ra thuật ngữ “discoid lupus”: lupus dạng đĩa. Cũng trong năm 1872 William Osler đã mô tả chi tiết một trường hợp điển hình của lupus ban đỏ hệ thống nhưng ông đặt tên là ban đỏ đa dạng tiết dịch.Từ 1895- 1904 Osler tiếp tục nghiên cứu và đã mô tả bệnh cảnh lâm sàng điển hình của LPBĐHT gồm: tổn thương da và tổn thương nội tạng. Năm 1981, Besnier và Hebra đã bổ sung thêm một số những biểu hiện lâm sàng về biến chứng nội tạng của bệnh như: phổi, tim, hệ thống huyết học, thần kinh…[2], [4], [7], [14]. - 4 - Nửa đầu thế khỉ XX đã ghi nhận những biểu hiện mô học của bệnh trên 23 ca bệnh đã nhận thấy các tổn thương cầu thận, các triệu chứng viêm màng phổi, viêm màng trong tim, các tổn thương thoái hóa dạng tơ huyết. Đến năm 1942, Klemperer và Bachs đã đưa ra hướng nghiên cứu theo bệnh tạo keo. Hargraves (1948) đã phát hiện ra tế bào lupus (“LE cell” ) trong máu bệnh nhân LBBĐHT. Năm 1949, Haserick tìm ra yếu tố Haserick trong huyết thanh mà bản chất là kháng thể kháng nhân (anti nuclear antibody- ANA) – yếu tố miễn dịch có vai trò quan trọng trong việc hình thành tế bào LE, từ đó quan điểm về một bệnh tự miễn được hình thành. [1], [2], [7]. Năm 1952, Harvey và các cộng sự đã đưa ra thuật ngữ: lupus ban đỏ hệ thống mà ngày nay nó được sử dụng rộng rãi. Năm 1957, Cepellin Selingma tìm ra kháng thể kháng DNA nhờ kĩ thuật miễn dịch huỳnh quang. Năm 1960, Tan và các cộng sự chứng minh rằng kháng thể kháng DNA là một enzym miễn dịch đánh dấu một mốc quan trọng khẳng định lupus ban đỏ là một bệnh tự miễn. [5], [8]. Sự xuất hiện và tác dụng tốt của corticoid đã giúp kéo dài đời sống bệnh nhân cũng như tiên lượng bệnh (Hench 1948-1949). Từ năm 1958, liệu pháp corticoid được ứng dụng để điều trị bệnh lupus ban đỏ hệ thống, trở thành một trong những thuốc chính trong điều trị, quản lí bệnh nhân. [7]. Dubois đã đưa ra định nghĩa bệnh Lupus ban đỏ hệ thống là một hội chứng nguyên nhân không rõ, đặc trưng bởi tổn thương cơ quan nội tạng, có những đợt tiến triển xen kẽ những đợt lui bệnh. Chẩn đoán bệnh dựa trên sự có mặt của những kháng thể kháng nhân và tế bào Hagraves trong huyết thanh bệnh nhân. Năm 1968 Hội Khớp học Hoa Kì đưa ra 14 tiêu chuẩn chẩn đoán và ngày nay chỉ còn 11 tiêu chuẩn, chỉ cần 4/11 tiêu chuẩn dương tính là chẩn đoán dương tính. [7],[17]. - 5 - 1.1.1.2. Tình hình nghiên cứu bệnh Lupus ban đỏ hệ thống ở Việt Nam Lupus ban đỏ hệ thống đã được nghiên cứu từ lâu trên thế giới nhưng ở Việt Nam mãi đến gần cuối thế kỉ XX, LPBĐHT mới được đề cập và quan tâm với đánh giá là bệnh quan trọng hàng đầu trong nhóm bệnh Collagen. Năm 1970, Lê Kinh Duệ và cộng sự đã nghiên cứu những biểu hiện lâm sàng và xem xét một số biến đổi sinh học của bệnh , áp dụng kháng thể kháng nhân trong chẩn đoán bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Năm 1985, Nguyễn Thị Lai với nghiên cứu đặc điểm lâm sàng và sinh học trong bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Nguyễn Quốc Tuấn với nhiều công trình nghiên cứu như: “Góp phần nghiên cứu kháng thể kháng Ds - DNA, các thành phần kháng nguyên khác và mối liên quan của chúng với một số biểu hiện lâm sàng ở bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống” hay “Xác định kháng thể kháng Cardiolipin ở bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống bằng phuơng pháp ELISA” Nguyễn Thị Bích Ngọc (năm 1999), với nghiên cứu “ Một số đặc điểm lâm sàng xét nghiệm của bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng bệnh viện Bạch Mai ” Năm 2004, Phạm Huy Thông với nghiên cứu “ Nghiên cứu chẩn đoán sớm và kết quả điều trị lupus ban đỏ hệ thống tại Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng bệnh viện Bạch Mai. Năm 2010 “ Nghiên cứu đánh giá tình trạng thiếu máu trên bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống ” của Lê Duy Cường Như vậy ở Việt Nam các đề tài nghiên cứu đã mô tả đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng và bước đầu tìm hiểu những rối loạn miễn dịch trong LPBĐHT. [6], [14]. - 6 - 1.1.2. Đặc điểm dịch tễ của bệnh lupus ban đỏ hệ thống Số lượng bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống hàng năm khó xác định. Theo kết quả thống kê (1999-2000) số bệnh nhân lupus phải điều trị tại khoa Cơ Xương Khớp bệnh viện Bạch Mai chiếm 6,59% tổng số bệnh nhân điều trị nội trú tại khoa. Ở Mỹ hàng năm có từ 1-10/100 000 ca mới mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống (1975-1995). Bệnh lupus ban đỏ hệ thống có thể gặp ở mọi lứa tuổi (0-76 tuổi) - theo Dubois nhưng tuổi gặp nhiều nhất từ 10-40 tuổi, tất cả các nghiên cứu đều cho thấy rằng nữ mắc bệnh cao hơn nam trung bình 8-9 bệnh nhân nữ /1-2 bệnh nhân nam. Theo kết quả cuộc khảo sát tình hình, đặc điểm bệnh lupus ban đỏ tại viện Da liễu trung ương từ tháng 1/2007 đến tháng 12/2009 có 1869 bệnh nhân bị bệnh lupus ban đỏ thì có 39,8 % bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống với tỷ lệ nữ/nam là 9/1, tỷ lệ từ 16-55 tuổi chiếm 84,4%”. Những nghiên cứu gần đây đang cho thấy tỷ lệ bệnh nhân nam đang có xu hướng tăng lên cùng với sự tăng cao tỷ lệ mắc bệnh. Tỷ lệ mắc bệnh LPBĐHT còn khác nhau theo địa lý và màu da. Theo kết quả nghiên cứu ở Hawai cho thấy tỷ lệ mắc bệnh lupus khác nhau ở một số vùng: 24,1 /1000 người (Trung Quốc), 19,9/1000 người (Philipins), 20,4/1000 người (Hawai), 18,2/1000 người (Capca). [12] 1.1.3. Nguyên nhân và cơ chế bệnh sinh 1.1.3.1. Nguyên nhân gây bệnh LPBĐHT là một bệnh mà đến nay vẫn chưa rõ nguyên nhân đặc hiệu nào gây ra bệnh. Tuy nhiên, các kết quả nghiên cứu của các tác giả đã chỉ ra mối liên quan giữa các yếu tố môi trường, yếu tố gen và một số yếu tố khác với bệnh. - 7 - a. Yếu tố gen Cơ chế bệnh đầu tiên có thể phát sinh do gen. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng bệnh lupus ban đỏ hệ thống có mối liên quan về mặt di truyền học. Bệnh di truyền theo gia đình, nhưng không có một gen riêng lẻ nào được xác định là nguyên nhân gây bệnh. Bệnh có tỷ lệ mắc tăng lên ở những người cùng huyết thống, đặc biệt là ở thế hệ đầu tiên. Yếu tố di truyền thể hiện rõ ràng ở các trẻ sơ sinh cùng trứng 25% trong khi ở những trẻ sơ sinh khác trứng là 2% [18] Tỷ lệ mắc bệnh rất khác nhau giữa các nước, dân tộc, giới tính, và thay đổi theo thời gian. Thường thì người da đen có tỷ lệ mắc cao hơn so với người da trắng. Bên cạnh đó cũng có nhiều tác giả cho rằng nhiều gen có thể có ảnh hưởng đến nguy cơ phát triển bệnh khi có những yếu tố môi trường kích hoạt. Những gen quan trọng nhất nằm ở vùng gen kháng nguyên bạch cầu người (HLA) trên nhiễm sắc thể số 6. Ngày nay nhờ sự tiến bộ của khoa học kỹ thuật người ta thấy LPBĐHT có liên quan tới sự xuất hiện của kháng nguyên HLA nhóm I, II trong huyết thanh người bệnh. [3], [5]. b. Hormon sinh dục Các nội tiết tố điều hòa nhiều chức năng của cơ thể. Trong đó, các hormone estrogen đóng một vai trò trong bệnh LPBĐHT. Phụ nữ và đàn ông đều sản xuất ra estrogen, nhưng ở phụ nữ lớn hơn nhiều. Nhiều phụ nữ biểu hiện triệu chứng bệnh trước chu kỳ kinh nguyệt hoặc trong khi mang thai (thời kỳ sản xuất estrogen cao). Nhiều kết quả nghiên cứu của các tác giả đã chỉ ra rằng bệnh lupus ban đỏ hệ thống gặp ở nữ giới nhiều hơn so với nam giới, điều này có thể chỉ ra rằng estrogen có vai trò trong bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Estrogen tăng cường tự miễn dịch, androgen và progestin làm giảm đáp ứng miễn dịch. Các chất dịch cơ thể và máu của bệnh nhân LPBĐHT có sự - 8 - giảm nồng độ androgen. Ngoài ra, có một sự chuyển đổi nhanh hơn của nội tiết tố androgen thành estrogen, và nồng độ estrogen cao đã được tìm thấy trong dịch khớp của những bệnh nhân LPBĐHT. c. Tự kháng thể Do một nguyên nhân nào đó, cơ chế kiểm soát miễn dịch đối với sự dung nạp các kháng nguyên của cơ thể bị phá vỡ và các kháng nguyên này chống lại với các tế bào miễn dịch của cơ thể, tự kháng thể được sản xuất để chống lại các kháng nguyên đó. Sự kết hợp giữa tự kháng thể với kháng nguyên tương ứng sẽ tạo nên phức hợp miễn dịch. Các phức hợp miễn dịch này có thể lắng đọng lại tổ chức và kích thích phản ứng viêm gây hẹp, tắc, hoại tử các mạch máu tại đó; lắng đọng tại màng đáy gây tổn thương cầu thận. Phức hợp miễn dịch cũng sẽ hoạt hóa hệ thống bổ thể, dẫn đến cố định bổ thể trên màng tế bào đích với hậu quả là tiêu tế bào. Việc bổ thể bị tiêu thụ trong quá trình tiến triển của bệnh cũng là một yếu tố để cho phép định lượng bổ thể từ đó đánh giá mức độ và tiến triển của bệnh. Kháng thể kháng Ds - DNA và anti - Sm được coi là đặc hiệu cho bệnh LPBĐHT, các tự kháng thể khác là kháng thể Ro, rRNA, ss RNA, nucleosome, các kháng thể kháng hồng cầu, tiểu cầu, phospholipids cũng được tìm thấy. [5], [9], [10], [24]. 1.1.3.2 Cơ chế bệnh sinh Biểu hiện của LPBĐHT là rối loạn quá trình tự hủy tế bào. a. Sự lan tỏa bệnh Hệ miễn dịch của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống sản sinh ra kháng thể chống lại bản thân cơ thể mình, đặc biệt là chống lại các protein trong nhân tế bào. Bệnh được kích hoạt bởi các yếu tố môi trường chưa rõ ràng. "Tất cả các thành phần quan trọng trong hệ miễn dịch đều tham gia vào cơ chế bệnh lupus ban đỏ hệ thống” (theo tác giả Rahman). Hệ miễn dịch luôn - 9 - phải có 1 sự cân bằng (cân bằng nội môi) giữa sự nhạy cảm vừa đủ để chống lại sự viêm nhiễm, với sự quá nhạy cảm dẫn đến việc tấn công protein của chính cơ thể mình (tự miễn). Những tác nhân trong môi trường thường kích thích bệnh bao gồm tia UV, một số loại thuốc, và một số loại virus. Những kích thích này gây ra quá trình tự hủy tế bào và phơi bày ADN, các protein histone, và các loại protein khác, đặc biệt là các thành phần của nhân tế bào. Vì sự đa dạng trong thành phần của hệ miễn dịch, ở một số người, hệ miễn dịch tấn công các protein trong nhân tế bào và sản sinh ra kháng thể chống lại chúng. Cuối cùng, những phức hợp kháng thể này phá hủy các mạch máu trong một số vùng trọng yếu trong cơ thể, ví dụ như búi mao mạch tiểu cầu thận; sự tấn công của kháng thể tạo ra bệnh LPBĐHT. Các nhà nghiên cứu đang xác định các gen, cùng với các protein tạo ra từ các gen đó, và chức năng của chúng trong hệ miễn dịch. Mỗi protein là một mắt xích trong chuỗi phản ứng tự miễn, và các nhà khoa học cũng đang cố gắng tìm ra các loại thuốc có thể phá vỡ những mắt xích đó. [23], [25]. Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh viêm mãn tính, thuộc loại phản ứng quá mẫn type III (do phức hợp miễn dịch) và có thể liên quan đến phản ứng quá mẫn type II (phụ thuộc vào kháng thể). [21]. b. Rối loạn trong quá trình tự hủy tế bào Quá trình tự hủy tế bào xảy ra nhiều hơn ở các tế bào bạch cầu đơn nhân và keratinocyte. Sự biểu hiện của các gen Fas ở bạch cầu lympho B và lympho T cũng tăng lên. Có mối tương quan giữa tỉ lệ hủy tế bào lympho và quá trình tiến triển bệnh. Đại thực bào Tingible body (Tingible body macrophage - TBM) - loại thực bào lớn có ở trung tâm mầm của các hạch bạch huyết thứ cấp - biểu hiện protein CD68 (dấu ấn kháng nguyên đặc trưng trên bề mặt tế bào monocyte/đại thực bào). Những tế bào này thường tiêu hóa các tế bào lympho - 10 - B bị tự hủy sau khi trải qua siêu đột biến thân (somatic hypermutation). Ở một số bệnh nhân, số lượng TBM giảm đáng kể, và các tế bào này cũng hiếm khi chứa các thành phần của tế bào lympho B bị tự hủy. Đồng thời, phía bên ngoài các tế bào TBM cũng thấy có các nhân bị tự hủy không được tiêu hóa. Những thành phần đó có thể đe dọa sự dung hòa các tế bào lympho B và T. Các tế bào tua trong trung tâm mầm có thể thực bào các thành phần kháng nguyên đó và trình diện nó cho tế bào lympho T và hoạt hóa chúng. Đồng thời, các nhân và chất nhiễm sắc bị tự hủy cũng có thể bám vào bề mặt của các tế bào tua trong nang vì thế chúng có thể hoạt hóa một số tế bào lympho B nhạy cảm với protein của chính mình do quá trình siêu đột biến thân ngẫu nhiên tạo ra.[22] c. Giảm khả năng thải loại tế bào chết Cơ chế chính xác của sự hình thành bệnh LPBĐHT vẫn chưa rõ ràng, vì có sự đóng góp của rất nhiều yếu tố. Ngoài những nguyên nhân nói trên, khả năng thải loại các tế bào chết bị giảm sút cũng có thể là một nguyên nhân. Sự giảm sút này bao gồm: giảm hoạt động thực bào, thiếu các thành phần huyết thanh và tăng quá trình tự hủy tế bào. Việc thải loại các tế bào tự hủy là một chức năng quan trọng đối với những cơ thể đa bào. Sự xuất hiện nhiều tế bào tự hủy cũng gây ra việc thải loại không hiệu quả. Sự dung hòa của tế bào lympho B và lympho T đối với các tế bào tự hủy cũng không còn. Việc giảm khả năng thải loại tế bào tự hủy trên da cũng diễn ra ở những bệnh nhân bị lupus ban đỏ dạng đĩa.[21] d. Sự tích tụ tại trung tâm mầm Ở một số người bệnh LPBĐHT, có thể quan sát thấy sự tích tụ các mảnh rác tế bào tự hủy ở trung tâm mầm vì thải loại các tế bào tự hủy bị giảm sút. [...]... triển của bệnh chủ yếu do 2 nguyên nhân : lớn tuổi sinh đủ con, không có nhu cầu sinh con hoặc còn trẻ tuổi chưa lập gia đình 3.4.4 Biện pháp tránh thai tốt nhất cho bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống Biểu đồ 4 Sự hiểu biết về biện pháp tránh thai tốt nhất cho người bệnh LPBĐHT Nhận xét : - 36 - - Hầu hết các bệnh nhân chưa biết biện pháp tránh thai nào là tốt nhất đối với bệnh lupus ban đỏ hệ thống với... hệ thống với 82,7% - Số bệnh nhân cho rằng biện pháp tránh thai tốt nhất của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống bằng uống thuốc tránh thai có tỷ lệ cao nhất với 6,2% 3.4.5 Thời điểm nên mang thai ở bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống Bảng 13 Thời điểm nên mang thai ở bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống STT 1 2 3 4 5 Nội dung Số lượng Tỷ (n) 90 1 1 4 164 lệ(%) 34,6 0,4 0,4 1,6 63,0 Khi bệnh ổn định được bác sỹ... tượng nghiên cứu Gồm 260 bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống thỏa mãn các tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân dưới đây trong đó có : • 38 bệnh nhân điều trị nội trú • 222 bệnh nhân điều trị ngoại trú 2.1.1 Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân • Bệnh nhân nữ • Bệnh nhân được chẩn đoán xác định là LPBĐHT theo tiêu chuẩn ACR-1997 • Bệnh nhân tự nguyện tham gia nghiên cứu • Bệnh nhân có khả năng tự trả lời các câu hỏi nghiên cứu... 46,9% bệnh nhân có đợt tiến triển trong thời gian trước và trong nghiên cứu 1 năm Có 53,1% bệnh nhân không có đợt tiến triển trong thời gian trước và trong nghiên cứu 1 năm - 28 - 3.2 Sự tuân thủ chế độ điều trị và dùng thuốc của bệnh nhân 3.2.1 Sự hiểu biết về tính chất mạn tính của bệnh 3.2.1.1 Sự hiểu biết về tính lâu dài của việc điều trị bệnh của bệnh nhân Bảng 3 Sự hiểu biết về tính lâu dài của. .. chung về người bệnh Phần đặc điểm chung bao gồm các câu hỏi điều tra về các thông tin: họ và tên, tuổi, số điện thoại liên hệ (nếu có), địa chỉ, mã bệnh án (hồ sơ theo dõi bệnh) Những thông tin này sẽ được sử dụng trong phần mô tả các đặc điểm xã hội của bệnh nhân tham gia nghiên cứu và trong phần tìm mối liên quan giữa các đặc điểm này với mức độ hiểu biết về bệnh của bệnh nhân 2.4.2.2 Diễn biến bệnh. .. hưởng của ánh nắng lên tiến triển của bệnh Bảng 6 Tỷ lệ biết về ảnh hưởng của ánh nắng lên tiến triển của bệnh STT Sự ảnh hưởng của ánh Có đợt tiến Không có đợt nắng lên tiến triển của triển tiến triển n % 1 2 Nhận xét: bệnh Có Không n % 113 9 92,6 7,4 128 10 92,8 7,2 Tổng n % 241 19 92,7 7,3 - 31 - Hầu hết bệnh nhân đều biết về sự ảnh hưởng của ánh nắng lên tiến triển của bệnh 92,7% Ở nhóm có đợt tiến... nhân không tìm hiểu về sự ảnh hưởng của thai nghén lên bệnh Bảng 12 Nguyên nhân không tìm hiểu về sự ảnh hưởng của thai nghén lên bệnh Có đợt tiến STT 1 2 Không có đợt triển tiến triển n % 30 32,3 63 67,7 Nội dung Còn trẻ tuổi, chưa lập gia đình Lớn tuổi sinh đủ con, không n 24 38 % 38,7 61,3 Tổng n % 54 34,8 101 61,2 muốn sinh con nữa Nhận xét : Nguyên nhân người bệnh không tìm hiểu về ảnh hưởng của. .. Sự hiểu biết về tính lâu dài của việc điều trị bệnh của bệnh nhân STT Bệnh lupus ban đỏ hệ thống là bệnh phải điều trị thường xuyên lâu dài Có Không Tổng 1 2 3 Có đợt tiến Không có đợt triển n % tiến triển n % 114 8 122 93,4 6,6 100 133 5 138 96,4 3,6 100 Tổng n % 247 13 260 95 5 100 Nhận xét : Hầu hết số bệnh nhân đều biết bệnh lupus ban đỏ hệ thống là bệnh mạn tính phải điều trị lâu dài thường xuyên... tin về sự ảnh hưởng của vấn đề thai nghén lên bệnh Bảng 7 Người cung cấp thông tin về sự ảnh hưởng của ánh nắng lên bệnh STT Người cung cấp thông tin 1 2 3 Nhân viên y tế Người khác Tự tìm hiểu Có đợt tiến triển n % 104 85,2 7 5,7 20 16,4 Không có đợt tiến triển n % 118 85,5 5 3,6 19 13,8 Tổng n 222 12 39 % 85,4 4,6 15 Nhận xét : -Bệnh nhân biết được sự ảnh hưởng của ánh nắng lên bệnh chủ yếu do nhân. .. người bệnh khi dùng hết đơn thuốc - 30 - Biểu đồ 2 Thái độ của người bệnh khi hết thuốc theo đợt điều trị Nhận xét : - Có 53,1% bệnh nhân đi khám lại xin đơn mới khi hết thuốc theo đợt điều trị Trong đó, nhóm không có đợt tiến triển chiếm tỷ lệ với 63,1%, nhóm có đợt tiến triển là 41,3% 3.3 Sự hiểu biết về sự ảnh hưởng của ánh nắng lên tiến triển của bệnh 3.3.1 Sự tìm hiểu các thông tin về ảnh hưởng của . nào đánh giá về sự hiểu biết của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống về các yếu tố nguy cơ ảnh hưởng tới diễn biến của bệnh. Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “ đánh giá hiểu biết của bệnh nhân. lupus ban đỏ hệ thống về các yếu tố ảnh hưởng đến diễn biến của bệnh . Nhằm mục tiêu sau đây : 1. Tìm hiểu sự tuân thủ chế độ dùng thuốc của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống. 2. Tìm hiểu sự hiểu. 1.1.2. Đặc điểm dịch tễ của bệnh lupus ban đỏ hệ thống Số lượng bệnh nhân mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống hàng năm khó xác định. Theo kết quả thống kê (1999-2000) số bệnh nhân lupus phải điều trị