luận án tiến sĩ nghiên cứu kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi

DANH MĀC CHĀ VI¾T TÂT Hệ thống phân lo¿i chāc năng giao tiÁp ICF International Classification of Funtioning, Disability and handicape Phân lo¿i quốc tÁ về Ho¿t đáng, Chāc năng, KhuyÁt tậ

Bà GIÁO DĀC VÀ ĐÀO T¾O Bà Y TÀ

TR£âNG Đ¾I HâC Y HÀ NÞI

HOÀNG KHÁNH CHI

D£àI 6 TUâI

HÀ NÞI - 2023

Bà GIÁO DĀC VÀ ĐÀO T¾O Bà Y TÀ

TR£âNG Đ¾I HâC Y HÀ NÞI

=========

HOÀNG KHÁNH CHI

LâI CAM ĐOAN

Tôi là Hoàng Khánh Chi, nghiên cāu sinh khoá 35, chuyên ngành Phāc hồi chāc năng, trưßng Đ¿i học Y Hà Nái xin cam đoan:

1 Đây là luận án do bản thân tôi trực tiÁp thực hiện dưới sự hướng dẫn cÿa

Thầy PGS.TS Ph¿m Văn Minh

2 Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cāu nào khác đã đưÿc công bố t¿i Việt Nam

3 Các số liệu và thông tin trong nghiên cāu là hoàn toàn chính xác, trung thực và khách quan, đã đưÿc xác nhận và chấp thuận cÿa Bệnh viện Phāc hồi chāc năng Hà Nái

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam đoan này

Hà Nội, ngày 02 tháng 05 năm 2023

Ng¤ãi vi¿t cam đoan

Hoàng Khánh Chi

DANH MĀC CHĀ VI¾T TÂT

Hệ thống phân lo¿i chāc năng giao tiÁp

ICF International Classification of Funtioning, Disability and handicape Phân lo¿i quốc tÁ về Ho¿t đáng, Chāc năng, KhuyÁt tật và Sāc khoẻ

Trị liệu hướng māc tiêu

Hệ thống phân lo¿i chāc năng vận đáng thô

Thang đánh giá chāc năng vận đáng thô

Thang điểm đ¿t māc tiêu

Hệ thống phân lo¿i khả năng sử dāng tay

Chất lưÿng các kỹ năng chi trên

P-CIMT Pediatric Constraint Induced Movement Therapy

Liệu pháp vận đáng cưỡng bāc á trẻ em PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory

Đánh giá tóm tắt giảm khả năng nhi khoa

1.2 Các phân lo¿i và thang đánh giá sử dāng cho trẻ b¿i não thể co cāng trong nghiên cāu 9

1.2.1 Các phân lo¿i 9

1.2.2 Các thang đánh giá 10

1.3 Các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não thể co cāng 13

1.3.1 Thực hành dựa vào bằng chāng 13

1.3.2 Các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não 14

1.4 Xây dựng mô hình phāc hồi chāc năng toàn diện cho trẻ b¿i não thể co cāng dưới 6 tuổi t¿i bệnh viện Phāc hồi chāc năng Hà Nái 17

1.4.1 Mô hình phāc hồi chāc năng toàn diện cho trẻ b¿i não thể co cāng dưới 6 tuổi 17

1.4.2 Xây dựng mô hình PHCN toàn diện hướng māc tiêu lấy gia đình làm trung tâm t¿i bệnh viện Phāc hồi chāc năng Hà Nái 24

1.5 Các nghiên cāu về b¿i não 30

1.5.1 Nghiên cāu trên thÁ giới 30

1.5.2 Các nghiên cāu về b¿i não t¿i Việt Nam 33

Ch¤¢ng 2: ĐÞI T£þNG VÀ PH£¡NG PHÁP NGHIÊN CĄU 34

2.1 Đối tưÿng nghiên cāu 34

2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn 34

2.1.2 Tiêu chuẩn lo¿i trừ 34

2.2 Thßi gian và địa điểm nghiên cāu 34

2.3 ThiÁt kÁ nghiên cāu 34

2.4 Nái dung và cách tiÁn hành nghiên cāu 36

2.4.1 Nái dung và phương pháp đánh giá các biÁn nghiên cāu 37

2.4.2 Thang điểm GAS 38

2.4.3 Thang điểm GMFM 66 40

2.4.4 Thang điểm QUEST 42

2.4.5 Thang điểm PEDI 43

2.5 Các phương pháp can thiệp 44

2.5.1 Trị liệu hướng māc tiêu 44

2.5.2 Trị liệu ngôn ngữ cá nhân 45

2.6 Liệu trình can thiệp 47

2.7 Mô tả mô hình phāc hồi chāc năng toàn diện, hướng māc tiêu, lấy gia đình làm trung tâm 48

2.8 Quy trình thu thập số liệu 51

2.8.1 Công cā thu thập số liệu 51

2.11 Khía c¿nh đ¿o đāc trong nghiên cāu 53

Ch¤¢ng 3: K¾T QUÀ NGHIÊN CĄU 54

3.1 Đặc điểm cÿa đối tưÿng nghiên cāu 54

3.1.1 Đặc điểm tuổi và giới 54

3.1.2 Đặc điểm lâm sàng 55

3.1.3 Đặc điểm ngưßi chăm sóc chính 58

3.1.4 Các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não 60

3.2 KÁt quả can thiệp VĐTL và HĐTL cho trẻ b¿i não thể co cāng 61

3.2.1 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về vận đáng trị liệu và ho¿t đáng trị liệu 61

3.2.2 KÁt quả can thiệp vận đáng trị liệu 62

3.2.3 KÁt quả can thiệp ho¿t đáng trị liệu 70

3.3 KÁt quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ b¿i não thể co cāng 74

3.3.1 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu 74

3.3.2 KÁt quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu 74

Ch¤¢ng 4: BÀN LUÀN 85

4.1 Đặc điểm cÿa đối tưÿng nghiên cāu 85

4.1.1 Đặc điểm tuổi và giới 85

4.1.2 Đặc điểm lâm sàng 87

4.1.3 Đặc điểm ngưßi chăm sóc chính 90

3.1.4 Các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não 91

4.2 KÁt quả can thiệp vận đáng trị liệu và ho¿t đáng trị liệu 92

4.2.1 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về vận đáng trị liệu và ho¿t đáng trị liệu 92

4.2.2 KÁt quả can thiệp vận đáng trị liệu 93

4.2.3 KÁt quả can thiệp ho¿t đáng trị liệu 104

4.3 KÁt quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ b¿i não thể co cāng dưới 6 tuổi 109

4.3.1 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu 109

4.3.2 KÁt quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu 109

K¾T LUÀN 117

KI¾N NGHà 119

NHĀNG H¾N CH¾ CĂA ĐÀ TÀI 120 DANH MĀC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CĄU

LIÊN QUAN Đ¾N LUÀN ÁN ĐÃ Đ£þC CÔNG BÞ TÀI LIÞU THAM KHÀO

PHĀ LĀC

DANH MĀC BÀNG

Bảng 1.1 10 hướng dẫn chung cÿa Canchild để t¿o thành dịch vā gia đình

làm trung tâm 25

Bảng 3.1 Tỷ lệ trẻ b¿i não thể co cāng theo tuổi 54

Bảng 3.2 Tỷ lệ trẻ b¿i não thể co cāng theo vị trí liệt 55

Bảng 3.3 Phân bố tỷ lệ māc đá GMFCS theo vị trí liệt 55

Bảng 3.4 Phân bố tỷ lệ māc đá MACS (Mini MACS) theo vị trí liệt 56

Bảng 3.5 Phân bố tỷ lệ māc đá CFCS theo vị trí liệt 57

Bảng 3.6 Phân bố trẻ b¿i não theo māc đá phát triển các chāc năng 58

Bảng 3.7 Ngưßi chăm sóc chính và tuổi cÿa ngưßi chăm sóc chính 58

Bảng 3.8 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về vận đáng trị liệu và ho¿t đáng trị liệu sau 6 tháng PHCN 61

Bảng 3.9 Sự cải thiện điểm GMFM 66 sau PHCN 62

Bảng 3.10 Điểm GMFM 66 phần trăm tham chiÁu sau PHCN 62

Bảng 3.11 Điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau PHCN 63

Bảng 3.12 Điểm PEDI māc đá trÿ giúp lĩnh vực di chuyển sau PHCN 64

Bảng 3.13 Mối liên quan đơn biÁn giữa sự cải thiện điểm GMFM 66 đÁn sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau 6 tháng PHCN 64

Bảng 3.14 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các māc đá GMFCS 65 Bảng 3.15 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các māc đá MACS 65

Bảng 3.16 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các māc đá CFCS 66

Bảng 3.17 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo vị trí liệt 66

Bảng 3.18 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo nhóm tuổi 67

Bảng 3.19 Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo giới cÿa trẻ b¿i não 67

Bảng 3.20 Mô hình hồi quy tuyÁn tính đa biÁn các māc đá GMFCS, MACS và CFCS, định khu, tuổi và giới cÿa trẻ b¿i não trước điều trị ảnh hưáng đÁn sự cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN 68

Bảng 3.21 Sự liên quan giữa mát số yÁu tố cÿa ngưßi chăm sóc chính và kÁt quả cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN 69 Bảng 3.22 Điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau PHCN 70 Bảng 3.23 Điểm PEDI māc đá trÿ giúp lĩnh vực tự chăm sóc sau PHCN 71 Bảng 3.24 Mối liên quan đơn biÁn giữa sự cải thiện điểm QUEST, sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển ảnh hưáng đÁn sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau 6 tháng PHCN 71 Bảng 3.25 Mô hình hồi quy tuyÁn tính đa biÁn các māc đá GMFCS, MACS và CFCS, định khu, tuổi và giới cÿa trẻ b¿i não trước điều trị ảnh hưáng đÁn sự cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN 72 Bảng 3.26 Sự liên quan giữa mát số yÁu tố cÿa ngưßi chăm sóc chính và kÁt quả cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN 73 Bảng 3.27 Điểm PEDI kĩ năng xã hái sau PHCN 74 Bảng 3.28 Điểm PEDI māc đá trÿ giúp lĩnh vực chāc năng xã háisau PHCN 75 Bảng 3.29 Điểm thô PEDI kĩ năng hiểu sau 6 tháng PHCN 76 Bảng 3.30 Điểm thô PEDI kĩ năng diễn đ¿t sau 6 tháng PHCN 77 Bảng 3.31 Điểm thô PEDI kĩ năng tương tác xã hái sau 6 tháng PHCN 78 Bảng 3.32 Điểm PEDI kĩ năng xã hái sau 6 tháng PHCN theo các māc Bảng 3.35 Điểm PEDI kĩ năng xã hái sau 6 tháng PHCN theo các māc đá phát triển kĩ năng xã hái 80 Bảng 3.36 Sự liên quan giữa vị trí liệt và cải thiện điểm PEDI kĩ năng chāc năng xã hái sau 6 tháng PHCN 81

Bảng 3.37 Mô hình hồi quy tuyÁn tính đa biÁn các māc đá GMFCS, MACS và CFCS, định khu, tuổi và giới cÿa trẻ b¿i não trước điều trị ảnh hưáng đÁn sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng chāc năng xã hái sau 6 tháng PHCN 82 Bảng 3.38 Sự liên quan giữa yÁu tố tuổi, học vấn, nghề nghiệp cÿa ngưßi chăm sóc chính và kÁt quả cải thiện điểm PEDI kĩ năng chāc năng xã hái sau 6 tháng PHCN 83 Bảng 3.39 Mối liên quan đơn biÁn giữa sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển, PEDI kĩ năng tự chăm sóc ảnh hưáng đÁn sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng xã hái sau 6 tháng PHCN 84

DANH MĀC BIÂU Đà

Biểu đồ 3.1 Tỷ lệ trẻ b¿i não thể co cāng theo giới 54

Biểu đồ 3.2 Trình đá văn hóa cÿa ngưßi chăm sóc chính 59

Biểu đồ 3.3 Nghề nghiệp cÿa ngưßi chăm sóc chính 59

Biểu đồ 3.4 Các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não 60

Biểu đồ 3.5 Sự cải thiện điểm QUEST sau phāc hồi chāc năng 70

Biểu đồ 3.6 KÁt quả đ¿t māc tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu 74

DANH MĀC HÌNH

Hình 1.1 Can thiệp dựa vào bằng chāng 13

Hình 1.2 Các thành viên nhóm can thiệp cho trẻ b¿i não 23

Hình 2.1 Sơ đồ nghiên cāu 37

Hình 2.2 Tập ngôn ngữ trị liệu 47

Hình 2.3 Mô hình PHCN toàn diện cho trẻ b¿i não 48

Hình 2.4 Hướng dẫn gia đình 51

Đ¾T VÂN ĐÀ

B¿i não đưÿc định nghĩa là mát nhóm các rối lo¿n vĩnh viễn về phát triển cÿa vận đáng và tư thÁ, gây ra giới h¿n ho¿t đáng, do tổn thương không tiÁn triển cÿa não bá trong thßi kỳ bào thai hoặc trẻ nhỏ Các rối lo¿n về vận đáng cÿa b¿i não thưßng đi kèm với rối lo¿n về cảm giác, tri giác, nhận thāc, giao tiÁp, hành vi, đáng kinh và các vấn đề xương khớp thā phát 1 Tần suất mắc b¿i não trên thÁ giới khoảng 1,5 - 3/1000 trẻ sơ sinh sống 2–4, trong đó b¿i não thể co cāng chiÁm đa số (72 - 80%) 5 à Việt Nam, chưa có số liệu điều tra quốc gia về tỷ lệ hiện mắc b¿i não, ước tính có khoảng 500.000 ngưßi sống với b¿i não, chiÁm 30 - 40% tổng số khuyÁt tật á trẻ em 6 B¿i não là khuyÁt tật về thể chất thưßng gặp nhất á trẻ em cùng tình tr¿ng đa khuyÁt tật suốt đßi khiÁn b¿i não thực sự trá thành gánh nặng về tâm lý, kinh tÁ cÿa gia đình và xã hái á mọi quốc gia trên thÁ giới 5

Trẻ b¿i não có nhu cầu phāc hồi chāc năng trên nhiều lĩnh vực, đặc biệt á 3 lĩnh vực chính là vận đáng trị liệu, ho¿t đáng trị liệu và ngôn ngữ trị liệu 5,7,8 Các phương pháp điều trị áp dāng lý thuyÁt học vận đáng và tính mềm dẻo thần kinh, huấn luyện các nhiệm vā cā thể có ý nghĩa trong môi trưßng sống hàng ngày đã chāng minh tính hiệu quả đối với trẻ b¿i não Thực hành dựa vào bằng chāng đưÿc khuyÁn nghị cho các nhà lâm sàng sử dāng thay vì các phương pháp điều trị quen thuác 9

Trên thÁ giới, mô hình chăm sóc, phāc hồi chāc năng toàn diện cho trẻ b¿i não đã đưÿc xác định Với cách tiÁp cận lấy gia đình làm trung tâm, các nhà chuyên môn làm việc nhóm với nhau, cung cấp các thực hành dựa vào bằng chāng đáp āng nhu cầu điều trị đa d¿ng cÿa trẻ b¿i não 10 T¿i Việt Nam trong những năm gần đây, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ khuyÁt tật dưới 6 tuổi đưÿc xác định là mát nái dung quan trọng cÿa phāc hồi chāc năng và phāc hồi chāc năng dựa vào cáng đồng 11 Bá Y tÁ đã cập nhật và đưa các yêu

cầu cÿa mô hình phāc hồi chāc năng toàn diện vào triÁt lý thực hành nhằm hướng dẫn tổ chāc mô hình và cải thiện dịch vā PHCN cho trẻ b¿i não 7,12–14 Tuy nhiên, các mô hình can thiệp sớm, can thiệp toàn diện cho trẻ khuyÁt tật còn nhỏ lẻ 11 Các nghiên cāu b¿i não chÿ yÁu về đặc điểm dịch tễ, lâm sàng hay kÁt quả điều trị cÿa mát số phương pháp phāc hồi chāc năng riêng lẻ 15–17 Hiệu quả cÿa mô hình phāc hồi chāc năng toàn diện cho trẻ b¿i não dưới 6 tuổi thông qua việc đánh giá hiệu quả can thiệp đồng thßi trên 3 lĩnh vực phāc hồi chāc năng chính là vận đáng trị liệu, ho¿t đáng trị liệu và ngôn ngữ trị liệu còn chưa đưÿc nghiên cāu

Xuất phát từ những lý do trên, chúng tôi tiÁn hành đề tài <Nghiên cứu

với 2 māc tiêu:

cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi

Ch¤¢ng 1 TâNG QUAN

1.1 Đ¿i c¤¢ng vÁ b¿i não

1.1.1 Định nghĩa

Thuật ngữ <cerebral paralysis= đưÿc sử dāng đầu tiên vào thể kỷ 19, năm 1843 bái mát bác sỹ phẫu thuật chỉnh hình ngưßi Anh tên là William Little để mô tả sự co rút và biÁn d¿ng khớp do liệt co cāng kéo dài gây ra 1 Little cho rằng tình tr¿ng liệt co cāng này thưßng do tổn thương não trong những năm đầu đßi cÿa trẻ đặc biệt á các trưßng hÿp đẻ non, đẻ ng¿t 18

ThÁ kỷ 20, Mac Keith và Polani mô tả b¿i não là tình tr¿ng rối lo¿n về vận đáng và tư thÁ xảy ra á những năm đầu đßi cÿa trẻ liên quan đÁn tổn thương không tiÁn triển cÿa não 19

Hái thảo quốc tÁ về Định nghĩa và Phân lo¿i B¿i não tổ chāc t¿i Maryland, Hoa Kỳ năm 2006, chÿ tịch Peter Rosenbaun đưa ra định nghĩa mới về b¿i não, công bố năm 2007 Định nghĩa này đưÿc sử dāng ráng rãi hiện nay trên thÁ giới (Định nghĩa b¿i não Rosenbaun 2007) 1

<B¿i não là một nhóm các rối lo¿n vĩnh viễn về sự phát triển của vận động và tư thế, gây ra giới h¿n ho¿t động, do tổn thương không tiến triển của não bộ trong thời kỳ bào thai hoặc trẻ nhỏ Các rối lo¿n về vận động của b¿i não thường đi kèm với rối lo¿n về cÁm giác, tri giác, nhận thức, giao tiếp, hành vi, động kinh và các vấn đề xương khớp thứ phát.=

phối hợp

 Các rßi lo¿n vÁ vÁn đßng ở tr¿ b¿i não thà co cąng

B¿i não thể co cāng ảnh hưáng đÁn các vùng cơ thể khác nhau như liệt co cāng tā chi, liệt co cāng nửa ngưßi hoặc liệt co cāng hai chân

Mẫu vận động bất thường á chi trên là gập khuỷu, gập lòng bàn tay,

khép vai, khép ngón cái, cẳng tay quay sấp Mẫu vận đáng bất thưßng á chi dưới hay gặp là khớp háng á tư thÁ dußi, khép và xoay trong, khớp gối gấp, trẻ đi nhón gót, gấp bàn chân mặt lòng và nghiêng trong Mẫu vận đáng khối cũng là mát đặc trưng cÿa b¿i não thể co cāng khi trẻ vận đáng chÿ đáng, tā chi đều tham gia chuyển đáng thành mát khối 20

Tăng trương lực cơ: Tùy thuác vào māc đá tổn thương não dẫn đÁn tình

tr¿ng tăng trương lực cơ khác nhau dao đáng từ nhẹ đÁn nặng Tăng trương lực không đồng đều Mát số cơ tăng trương lực nhiều hơn các cơ khác Trong khi trương lực cơ tā chi tăng m¿nh thì trương lực cơ nâng cổ, nâng thân có thể giảm 21

Tăng phÁn x¿ gân xương là dấu hiệu thưßng gặp cÿa trẻ b¿i não thể co

cāng Đôi khi có dấu hiệu đa đáng gân gót á trẻ b¿i não có tăng trương lực cơ hai chân 21

Sự tồn t¿i kéo dài của các phÁn x¿ nguyên thủy như phản x¿ moro, phản

x¿ nắm lòng bàn chân, phản x¿ trương lực cổ không đối xāng và sự xuất hiện muán cÿa các phản āng chỉnh thẳng, phản āng bảo vệ là các biểu hiện thưßng gặp cÿa trẻ b¿i não nói chung, trong đó có trẻ b¿i não thể co cāng Đây là biểu hiện chậm trưáng thành cÿa hệ thần kinh trung ương, có ý nghĩa trong việc chẩn đoán sớm b¿i não 22

Co rút cơ: Phát triển do ảnh hưáng cÿa các yÁu tố mất cân bằng ho¿t

đáng cơ, thiÁu vận đáng chāc năng chÿ đáng, tư thÁ sai trong thßi gian dài 21 Bobath và hệ thống phát triển thần kinh NDT truyền thống (Neurodevelopmental) cho rằng trá ng¿i chính cÿa trẻ b¿i não trong vấn đề thực hiện cử đáng bình thưßng là do khiÁm khuyÁt các cơ chÁ phản x¿ tư thÁ Phản x¿ bất thưßng t¿o nên sự phân phối bất thưßng về trương lực cơ Bất thưßng này gây cản trá sự phát triển vận đáng á trẻ b¿i não dẫn đÁn sự

chậm trễ trong phát triển vận đáng, teo cơ, biÁn d¿ng khớp Vì vậy, PHCN cho trẻ b¿i não là kích thích, hình thành các chāc năng ban đầu cho trẻ, định hướng cho trẻ phát triển đúng như các trẻ bình thưßng khác đồng thßi phāc hồi những chāc năng đã mất 23,24

Những hiểu biÁt gần đây về <Học vận đáng= cho thấy, á trẻ em, sự phát triển về vận đáng đồng thßi với sự tăng trưáng cÿa xương và mô mềm có đưÿc là do sự cố gắng tích cực cÿa bản thân đāa trẻ để đ¿t đưÿc sự thành th¿o cÿa các ho¿t đáng chi thể Trẻ học cách sử dāng các chi thể đó để đ¿t đưÿc các nhiệm vā māc tiêu trong môi trưßng sống hàng ngày cÿa mình Trẻ tập luyện càng nhiều, giúp tối đa hóa chāc năng nhß tăng cưßng cơ lực, tăng kích thước, khối lưÿng chi thể Khi thành th¿o, kĩ năng vận đáng mới đưÿc ghi nhớ lâu dài trong bá não trá thành ho¿t đáng tự đáng cÿa đāa trẻ Hiệu quả cÿa các phương pháp can thiệp PHCN cho ngưßi bệnh tổn thương não dựa trên các nguyên tắc cÿa học vận đáng dẫn đÁn sự thay đổi trong thực hành lâm sàng cho trẻ b¿i não Trẻ b¿i não trá thành ngưßi học vận đáng, kĩ thuật viên, cha mẹ trá thành giáo viên, d¿y trẻ cách vận đáng trong môi trưßng phù hÿp với trẻ 25 Khác với kỹ thuật Bobath truyền thống, kĩ thuật viên kiểm soát các vận đáng cÿa trẻ, trẻ có ít cơ hái để học qua lßi sai, trải nghiệm sự nß lực cÿa bản thân nhằm đ¿t đưÿc māc tiêu, ít cơ hái để biÁt ai chịu trách nhiệm với vận đáng, vận đáng đưÿc khái đầu như thÁ nào

 Rối loạn về lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp ở trẻ bại não 26–28

B¿i não có thể ảnh hưáng đÁn nhiều khía c¿nh trong giao tiÁp bao gồm sự phát triển lßi nói, ngôn ngữ, nhận thāc và cử chỉ điệu bá Nguyên nhân có thể phát sinh từ những khiÁm khuyÁt về vận đáng, trí tuệ và cảm giác Khoảng 50% số trẻ b¿i não gặp khó khăn với các thành phần cÿa giao tiÁp, mát phần ba số trẻ b¿i não gặp khó khăn về lßi nói và ngôn ngữ, 25% số trẻ b¿i não không nói đưÿc 14

Ngôn ngữ

à những trẻ b¿i não có tình tr¿ng kiểm soát đầu cổ kém dẫn đÁn vận đáng vùng miệng bị ảnh hưáng Kiểm soát thân mình không tốt dẫn đÁn kiểm soát về hô hấp kém hiệu quả Sự khó khăn về vận đáng thô và vận đáng tinh khiÁn các cử chỉ, dấu hiệu thể hiện giao tiÁp bị h¿n chÁ, đồng thßi nhận thāc và sự phát triển ngôn ngữ cũng bị ảnh hưáng vì trẻ khó tiÁp cận, khám phá, học hỏi từ môi trưßng xung quanh Ngoài ra trẻ có thể kèm theo khiÁm khuyÁt về trí tuệ, khiÁm thính Do đó, ngôn ngữ cÿa trẻ b¿i não có thể bị h¿n chÁ về từ vựng, ngữ pháp, kỹ năng diễn giải

Lời nói

Các rối lo¿n về lßi nói cÿa trẻ do các yÁu tố tham gia t¿o âm bị ảnh hưáng: Hô hấp, t¿o âm, cấu âm, cáng hưáng, ngữ điệu

Hô hấp: à trẻ b¿i não van vòm hầu, lưỡi và khoang miệng ho¿t đáng

kém hiệu quả, dẫn đÁn giảm luồng khí ra

T¿o âm: Do mất điều hÿp ho¿t đáng cÿa dây thanh và hô hấp khiÁn hơi

thá ra bị mất nhiều, trẻ thưßng mắc lßi khi t¿o âm vô thanh và hữu thanh

Cấu âm: Miệng luôn há, hàm dưới h¿, tư thÁ lưỡi bất thưßng trẻ

thưßng mắc lßi trầm trọng về cấu âm (ngọng)

Cộng hưởng: Đá vang cÿa lßi nói bị thay đổi, có thể gặp giọng mũi há nhẹ Ngữ điệu: Phát ngôn á trẻ b¿i não thưßng giới h¿n bằng câu 1-2 từ Do

kiểm soát hơi thá ra, điều hÿp giữa hô hấp và chāc năng thanh quản, kiểm soát sāc căng cÿa dây thanh kém, nên ngữ điệu và nhịp điệu nói bị khiÁm khuyÁt rõ rệt

Giao tiếp

Lßi nói và ngôn ngữ là phương tiện để giao tiÁp, qua việc nhận và gửi thông điệp giao tiÁp giữa ít nhất 2 ngưßi

Đối với giao tiÁp trực tiÁp (mặt đối mặt), có thể sử dāng các hình thāc giao tiÁp không lßi như cử chỉ, nét mặt nhưng những biểu hiện này có thể khó khăn với trẻ b¿i não Bố mẹ, những ngưßi gần gũi nhất với trẻ cố gắng hiểu đưÿc mát số dấu hiệu giao tiÁp cÿa trẻ Tuy nhiên, sự tương tác giới h¿n, cơ hái giao tiÁp h¿n chÁ làm ảnh hưáng đÁn sự phát triển các kỹ năng giao tiÁp khác cÿa trẻ b¿i não

Trong nhóm trẻ b¿i não có thể nói đưÿc, mát số trẻ chỉ đóng vai trò là ngưßi trả lßi trong giao tiÁp Việc thiÁu hāt sự phát triển đầy đÿ các chāc năng giao tiÁp như khả năng hỏi hay biểu hiện trẻ hiểu thông điệp cÿa ngưßi đối tho¿i có thể giới h¿n nghiêm trọng đÁn khả năng giao tiÁp đác lập cÿa trẻ

Do đó, māc tiêu cÿa việc can thiệp sớm cho trẻ b¿i não là cung cấp cho trẻ những kỹ năng giao tiÁp mà á đó trẻ có thể hình thành ngôn ngữ và có khả năng giao tiÁp mát cách đác lập Đồng thßi với việc huấn luyện bố mẹ để họ có thể nhận biÁt các dấu hiệu giao tiÁp cÿa trẻ, t¿o thuận lÿi cho sự phát triển giao tiÁp bằng cách thưßng xuyên t¿o cho trẻ các cơ hái giao tiÁp

 Các vấn đề sức khỏe phối hợp khác

Các khiÁm khuyÁt về vận đáng cÿa b¿i não thưßng đi kèm theo mát hoặc nhiều khiÁm khuyÁt thā phát như: khuyÁt tật trí tuệ, đáng kinh, rối lo¿n hành vi, đau m¿n tính, khiÁm thị, khiÁm thính, di lệch khớp háng, vẹo cát sống, rối lo¿n giấc ngÿ, trào ngưÿc d¿ dày thực quản, táo bón

- Khuyết tật trí tuệ: Khoảng 50% số trẻ b¿i não bị suy giảm về trí tuệ 29 Có 82,5% trẻ b¿i não liệt co cāng tā chi kèm theo khuyÁt tật trí tuệ, trong khi tỷ lệ này là 42% á trẻ b¿i não liệt co cāng hai chi dưới 30 Chāc năng nhận thāc đưÿc đo bằng các trắc nghiệm trí tuệ Các trắc nghiệm trí tuệ dùng cho trẻ dưới 6 tuổi trên thÁ giới như Bayley, WISC&chưa đưÿc chuẩn hóa, chưa sẵn có t¿i Việt Nam Trẻ b¿i não khuyÁt tật trí tuệ có tiên lưÿng xấu hơn về chāc năng đi l¿i và kiểm soát đ¿i tiểu tiện

- Động kinh: Tỷ lệ trẻ b¿i não kèm theo đáng kinh giao đáng trong

khoảng 15 - 55% 8,31,32 Các cơn co giật là dấu hiệu chính cÿa đáng kinh và là mát triệu chāng cÿa bất thưßng chāc năng não Đáng kinh có thể có những hậu quả nghiêm trọng đối với sāc khoẻ nói chung (Ví dā: tăng nguy cơ ngã đát ngát, các đÿt mất ý thāc) và ảnh hưáng đÁn sự tham gia vào các ho¿t đáng hàng ngày Tỷ lệ tử vong á những ngưßi đưÿc chẩn đoán bị đáng kinh cao gấp 2-3 lần so với dân số nói chung 33

- Khoảng 25% trẻ b¿i não có rối lo¿n về hành vi Các vấn đề về hành vi

á trẻ b¿i não thưßng gặp á trẻ có khiÁm khuyÁt về trí tuệ, đáng kinh 12

- Đau là vấn đề phổ biÁn nhất, có đÁn 75% số trẻ b¿i não gặp phải tình

tr¿ng này Nguyên nhân thưßng gặp như đau cơ xương khớp do tình tr¿ng bất thưßng trương lực cơ, đau do bị trào ngưÿc d¿ dày thực quản, hay do các thÿ thuật y tÁ 12,29

- Khiếm khuyết thị giác: Mát phần mưßi số trẻ b¿i não bị khiÁm khuyÁt

thị giác Các nguyên nhân gây suy giảm thị lực á trẻ b¿i não có thể bao gồm: bệnh võng m¿c do non tháng, bệnh đāc thÿy tinh thể bẩm sinh, và khiÁm khuyÁt thị giác do não/vỏ não&Những khiÁm khuyÁt thị giác khác bao gồm các tật khúc x¿, cận thị, viễn thị, lo¿n thị, và lác mắt Trẻ b¿i não cũng có thể bị rối lo¿n xử lý thị giác làm giảm khả năng giải thích các thông tin đã ghi nhận thông qua hệ thống thị giác 1,12

- Khiếm khuyết thính giác: Nghiên cāu cÿa Reid và CS cho thấy, tỷ lệ

trẻ b¿i não kèm theo khiÁm thính chiÁm khoảng 4 - 13% 34 Chẩn đoán xác định khiÁm thính bằng các phương pháp đo thính lực KhiÁm thính có thể gây ảnh hưáng nặng nề đÁn trẻ b¿i não và có thể dẫn đÁn chậm trễ về ngôn ngữ, lßi nói và phát triển xã hái 14

Các bất thường xương khớp thứ phát

- Di lệch khớp háng: Khoảng 30% số trẻ b¿i não kèm theo di lệch khớp

háng Di lệch khớp có thể dẫn đÁn thoái hóa sān khớp, tiÁn triển thành trật khớp háng gây đau trầm trọng, h¿n chÁ khả năng đặt tư thÁ, vệ sinh cá nhân Tất cả trẻ b¿i não cần đưÿc giám sát khớp háng Tiêu chuẩn vàng chẩn đoán di lệch khớp háng á trẻ b¿i não là chỉ số MP (Migration Percentage) trên X-quang khung chậu thẳng 35,36

- Biến d¿ng cột sống: Gù, vẹo cát sống chiÁm 20 -94% tổng số trẻ b¿i não 37

B¿i não đưÿc chẩn đoán bằng biểu hiện lâm sàng dựa trên sự xuất hiện cÿa mát rối lo¿n vận đáng gây ra do tổn thương não, hoặc sự phát triển bất thưßng cÿa não á trẻ nhỏ 12 Ngoài rối lo¿n về vận đáng và tư thÁ, các vấn đề sāc khỏe phối hÿp t¿o ra bệnh cảnh lâm sàng đa d¿ng cÿa trẻ b¿i não Do đó, đòi hỏi sự hÿp tác đa ngành trong việc chẩn đoán, lưÿng giá và phāc hồi chāc năng cho trẻ b¿i não

1.2 Các phân lo¿i và thang đánh giá sÿ dāng cho tr¿ b¿i não thà co cąng trong nghiên cąu

1.2.1 Các phân loại

Hệ thống phân loại chức năng vận động thô GMFCS (Gross Motor

GMFCS phân lo¿i về chāc năng vận đáng thô, tập trung vào những gì trẻ b¿i não có thể thực hiện gắn với yÁu tố môi trưßng sống, sinh ho¿t GMFCS đặc biệt chú trọng đÁn khả năng ngồi và đi Với 5 māc đá, phân biệt các māc đá rõ ràng, dễ āng dāng trên lâm sàng GMFCS chia cā thể theo các nhóm tuổi: 0 - 2, 2 - 4, 4 - 6, 6 - 12, 12 - 18 tuổi

Hệ thống phân loại khả năng sử dụng tay MACS (Manual ability Classification System) 41,42:

MACS sử dāng cho trẻ b¿i não 4 -18 tuổi, Mini MACS sử dāng cho trẻ b¿i não 1- 4 tuổi Đây là hệ thống phân lo¿i khả năng sử dāng tay khi thao tác

đồ vật trong các ho¿t đáng hàng ngày á trẻ b¿i não MACS (Mini MACS) phân lo¿i trẻ b¿i não thành 5 māc đá Phân biệt giữa các māc đá dựa trên khả năng thao tác cÿa trẻ và nhu cầu cần trÿ giúp hoặc các thay đổi thích āng cần thiÁt để thực hiện ho¿t đáng

Hệ thống phân loại chức năng giao tiếp CFCS (Communication Function Classification systems) 42 :

CFCS phân lo¿i trẻ b¿i não thành 5 māc đá theo khả năng giao tiÁp hàng ngày Xem xét trên 3 yÁu tố: Khả năng nhận và gửi thông điệp giao tiÁp, nhịp đá giao tiÁp với đối tưÿng giao tiÁp là ngưßi l¿ hay ngưßi quen thuác với trẻ Phương pháp giao tiÁp: Lßi nói, âm thanh, ánh mắt, nét mặt, cử chỉ, dấu hiệu, sách, tranh giao tiÁp, thiÁt bị hß trÿ nói&

Hiện nay, trên thÁ giới, các phân lo¿i tập trung vào chāc năng cā thể như GMFCS, MACS (Mini MACS), CFCS đưÿc sử dāng ráng rãi trong lâm sàng và các nghiên cāu về b¿i não Khi sử dāng đồng thßi các phân lo¿i này, s¿ cung cấp cho các thành viên nhóm PHCN bāc tranh toàn cảnh về khả năng cÿa trẻ b¿i não tham gia vào các ho¿t đáng cÿa cuác sống hàng ngày

1.2.2 Các thang đánh giá

- Māc tiêu có thể đưÿc định nghĩa là mát māc đích cā thể và có thể đo lưßng đưÿc Māc đích chính cÿa điều trị là đ¿t đưÿc māc tiêu

- GAS là mát trong hai phương pháp thiÁt lập māc tiêu PHCN đưÿc sử dāng phổ biÁn nhất hiện nay trên thÁ giới GAS đưÿc dùng để đánh giá dịch vā hoặc đánh giá chương trình cá nhân hoá dựa trên việc đ¿t đưÿc các māc tiêu dành cho cá nhân Māc tiêu điều trị xuất phát từ mong muốn cÿa ngưßi bệnh Cần sự hß trÿ cÿa nhân viên y tÁ để chuyển mong muốn cÿa họ thành các māc tiêu can thiệp GAS

- GAS là mát thang đo māc tiêu năm māc Mßi māc tiêu đưÿc trình bày theo các māc đá đ¿t đưÿc māc tiêu với những mô tả về kÁt quả dự kiÁn Các

māc tiêu đưÿc phân bố từ kÁt quả kém thuận lÿi nhất đÁn kÁt quả tốt nhất, với māc kÁt quả mong muốn nằm á māc giữa

- Hiện nay, trên thÁ giới, GAS đưÿc chấp nhận ráng rãi trong y văn để đánh giá việc đ¿t đưÿc māc tiêu điều trị vì chúng có giá trị, đá tin cậy và đá nh¿y với những sự thay đổi rất nhỏ trên lâm sàng Thang đo này phù hÿp với cách tiÁp cận gia đình làm trung tâm vì chúng khuyÁn khích gia đình tham gia vào quá trình thiÁt lập māc tiêu điều trị và các māc tiêu mang tính cá nhân hóa

Đo lường chức năng vận động thô GMFM 66 (Gross Motor Function Measure) 38–40:

- GMFM là mát trong những thang điểm đánh giá chāc năng vận đáng thô cho trẻ b¿i não rất chính xác và hiệu quả, mang tính khách quan cao, đưÿc áp dāng á nhiều nước trên thÁ giới GMFM đưÿc bắt đầu nghiên cāu áp dāng đánh giá chāc năng vận đáng thô cho trẻ có tổn thương não từ năm 1990 gồm 85 māc, thông qua các nghiên cāu cÿa mình Russell đã chỉ ra rằng GMFM đóng mát vai trò quan trọng đối với các bác sỹ lâm sàng Nhi, các kỹ thuật viên PHCN, các nhà nghiên cāu về Nhi khoa

- GMFM 66 đánh giá khả năng vận đáng thô cÿa trẻ b¿i não trên 5 lĩnh vực: 1) nằm và lẫy, 2) ngồi, 3) bò và quỳ, 4) đāng, 5) đi, ch¿y, nhảy

- GMFM 66 là mát công cā có hiệu quả để mô tả, đánh giá māc đá hiện t¿i cÿa trẻ về chāc năng vận đáng thô, là cơ sá thiÁt lập māc tiêu điều trị, đồng thßi cũng dùng để giải thích và đánh giá sự cải thiện cÿa trẻ b¿i não sau mát thßi gian điều trị và PHCN

- Xây dựng từ mát mẫu chuẩn 650 trẻ b¿i não, điểm GMFM 66 phần trăm tham chiÁu đưÿc đề xuất sử dāng phối hÿp với điểm GMFM 66 trong lâm sàng và nghiên cāu để đánh giá chāc năng vận đáng thô á trẻ b¿i não Điểm GMFM 66 phần trăm tham chiÁu cho biÁt t¿i thßi điểm đánh giá, trẻ b¿i não thuác nhóm tỷ lệ phần trăm bao nhiêu, vưÿt trái so với nhóm trẻ trong mẫu chuẩn có cùng đá tuổi và cùng māc đá GMFCS

Kiểm tra chất lượng các kỹ năng chi trên QUEST (Quality of Upper Extremity Skills Test) 13,46

- Phát triển từ năm 1992 đÁn nay, QUEST là mát trong những thang điểm sử dāng ráng rãi trên thÁ giới để đánh giá đặc hiệu chāc năng chi trên cÿa trẻ b¿i não liệt co cāng

- QUEST Có bốn phần: 1) phân tích vận đáng 2) cầm nắm, 3) chịu trọng lưÿng, và 4) dußi bảo vệ

Đánh giá tóm tắt giảm khả năng nhi khoa PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) 47–49:

- Đánh giá tóm tắt giảm khả năng nhi khoa (PEDI) là mát công cā đánh giá lâm sàng toàn diện khả năng thực hiện các ho¿t đáng trên những lĩnh vực phát triển chính á trẻ em đá tuổi từ 6 tháng đÁn 7,5 tuổi

- PEDI đo lưßng cả năng lực và sự thực hiện các ho¿t đáng chāc năng trong ba lĩnh vực: 1) tự chăm sóc, 2) di chuyển và 3) chāc năng xã hái

- PEDI bao gồm 197 māc kỹ năng chāc năng và 20 māc đánh giá sự hß trÿ và điều chỉnh cÿa ngưßi chăm sóc

- Các nhà trị liệu có thể trực tiÁp hoàn thành PEDI cho mát đāa trẻ mà họ quen thuác hoặc thông qua cách phỏng vấn cha mẹ có cấu trúc

- Trên lâm sàng và trong các nghiên cāu, PEDI có thể đưÿc sử dāng cho nhiều māc đích 1) phát hiện sự chậm phát triển cÿa trẻ so với trẻ bình thưßng, lĩnh vực và māc đá chậm phát triển 2) theo dõi sự tiÁn bá cÿa cá nhân trẻ trong chương trình PHCN 3) đánh giá kÁt quả chương trình PHCN nhi khoa Bên c¿nh đó, khi trả lßi các māc cÿa PEDI, ngưßi chăm sóc cũng thấy đưÿc các kĩ năng chāc năng hiện t¿i cÿa trẻ và māc đá trÿ giúp cÿa họ Từ đó, giúp họ hình thành suy nghĩ về māc tiêu can thiệp phù hÿp với khả năng cÿa trẻ và mong muốn cÿa gia đình Đây là yÁu tố giúp PEDI đưÿc lựa chọn sử dāng ráng rãi và đưÿc mô tả như mát công cā <Tiêu chuẩn vàng= trong PHCN nhi khoa

1.3 Các ph¤¢ng pháp can thißp cho tr¿ b¿i não thà co cąng

Năm 2013 Novak I và CS đã tiÁn hành nghiên cāu tổng quan, 166 bài báo từ năm 1993 đÁn 2012 với 64 phương pháp can thiệp đã đưÿc phân tích Māc tiêu cÿa nghiên cāu là đưa ra mát cách hệ thống các bằng chāng can thiệp tốt nhất cho trẻ b¿i não KÁt quả chia làm 3 māc:

Māc màu xanh (nên áp dāng)

Māc màu vàng (cân nhắc áp dāng/ cân nhắc không áp dāng) Māc màu đỏ (không áp dāng)

KÁt quả nghiên cāu này đã đưÿc sử dāng làm căn cā quan trọng trong việc xây dựng các hướng dẫn chẩn đoán, điều trị phāc hồi chāc năng cho trẻ b¿i não cÿa Bá Y tÁ năm 2018 và 2020 7,12–14

<Nguồn: Novak I và CS, 2013 9=

Năm 2020, Novak I và CS tiÁp tāc tiÁn hành nghiên cāu tổng quan về hiệu quả cÿa 182 phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não đưÿc báo cáo từ năm 2012 đÁn 2019 Từ hai nghiên cāu tổng quan này, các tác giả đã đưa ra mát số kÁt luận và khuyÁn nghị sau:

- Can thiệp cho trẻ b¿i não chỉ có hiệu quả đối với mát lĩnh vực cÿa ICF (International Classification of Funtioning) Nghĩa là, các can thiệp nhắm vào các khiÁm khuyÁt về cấu trúc và chāc năng cơ thể s¿ chỉ có kÁt quả á lĩnh vực cấu trúc và chāc năng cơ thể NÁu mong muốn kÁt quả á lĩnh vực ho¿t đáng và tham gia cÿa ICF, cần thực hiện các can thiệp tác đáng đÁn sự giới h¿n về ho¿t đáng và sự tham gia

- Khi thực hiện các can thiệp cần sử dāng thang đánh giá có đá nh¿y để phát hiện sự thay đổi Thang điểm thiÁt lập māc tiêu GAS đưÿc khuyÁn nghị sử dāng để đánh giá kÁt quả điều trị các phương pháp can thiệp trong mô hình điều trị lấy gia đình làm trung tâm

- Các phương pháp điều trị nhấn m¿nh vào lý thuyÁt học vận đáng và tính mềm dẻo thần kinh có hiệu quả với māc tiêu cải thiện chāc năng vận đáng và chāc năng sinh ho¿t hàng ngày cÿa trẻ b¿i não

- Can thiệp về ngôn ngữ, giao tiÁp cũng đưÿc khuyÁn nghị cân nhắc sử dāng cho trẻ b¿i não

 Vận động trị liệu và hoạt động trị liệu

Các can thiệp cấu trúc chức năng cơ thể

- Xoa bóp: Thông thưßng xoa bóp có thể đưÿc sử dāng để giảm đau, giảm căng thẳng, t¿o sự kÁt nối giữa trẻ và cha mẹ&Tuy nhiên hiện nay vẫn còn ít nghiên cāu khẳng định những lÿi ích này cÿa xoa bóp đối với trẻ b¿i não

- Kéo giãn: Trong khi kéo giãn bằng tay không đưÿc khuyÁn nghị sử dāng thì ba hình thāc chính cÿa kéo giãn đưÿc khuyÁn nghị sử dāng cho trẻ b¿i não là nẹp chỉnh hình, bó bát liên tāc và chương trình đặt tư thÁ (đặc biệt

tư thÁ ngồi và đāng sử dāng dāng cā chỉnh hình hoặc kĩ thuật trÿ giúp và thích āng)

- Ngoài ra, các can thiệp khác cũng tác đáng đÁn lĩnh vực cấu trúc chāc năng cho trẻ b¿i não: Chương trình giám sát khớp háng, tập kháng trá tăng tiÁn&

Các can thiệp lên lĩnh vực ho¿t động và sự tham gia

- Trị liệu hướng mục tiêu: Trị liệu hướng māc tiêu là thực hành các ho¿t

đáng cā thể dựa trên māc tiêu mà ngưßi bệnh tham gia trực tiÁp vào quá trình thiÁt lập Trị liệu hướng māc tiêu đã chāng minh có hiệu quả đối với trẻ b¿i não: 1) Cải thiện chāc năng vận đáng thô 2) Cải thiện chāc năng bàn tay 3) Cải thiện các kỹ năng tự chăm sóc

-Tập luyện dáng đi, tập luyện trên máy đi bá, liệu pháp vận đáng cưỡng bāc á trẻ em P CIMT, trị liệu phối hÿp hai tay, các chương trình t¿i nhà, trị liệu tập trung vào bối cảnh cũng là các phương pháp đưÿc chāng minh hiệu quả với trẻ b¿i não

 Ngôn ngữ trị liệu xử lí các khó khăn về giao tiếp

Các phương pháp can thiệp chÿ yÁu là 14

(1) Giáo dục gia đình nên tập trung vào các tương tác xã hái thích hÿp

để thúc đẩy mát môi trưßng tích cực cho phát triển ngôn ngữ và lßi nói cÿa trẻ Các gia đình nên đưÿc giáo dāc về các mốc phát triển thích hÿp cho các kỹ năng ngôn ngữ và giao tiÁp

(2) Liệu pháp ngôn ngữ cá nhân có thể cải thiện hành vi giao tiÁp, hình

thành từ vựng, phát triển vốn từ vựng, yêu cầu đối tưÿng hoặc hành đáng, phản hồi việc sử dāng thông tin liên l¿c, cấu trúc ngôn ngữ và hiểu lßi nói cÿa ngưßi khác

(3) Hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế: chẳng h¿n như các bảng

ký hiệu, tranh ảnh hay các thiÁt bị trÿ giúp giao tiÁp dựa vào máy tính với giọng nói nhân t¿o

(4) Kiểm soát hô hấp và phát âm để cải thiện việc t¿o âm thanh và từ

 Các phương pháp can thiệp khác

- Dụng cụ chỉnh hình, dụng cụ trợ giúp và thích ứng

Trẻ b¿i não có nhu cầu sử dāng dāng cā chỉnh hình với māc đích duy trì tầm vận đáng hoặc hß trÿ chāc năng 51 Trẻ b¿i não thưßng cần kĩ thuật trÿ giúp để hß trÿ di chuyển, sinh ho¿t hàng ngày hay tham gia vào các ho¿t đáng cÿa cuác sống cũng như trÿ giúp gia đình chăm sóc trẻ b¿i não dễ dàng hơn 12

- Công nghệ robot, hệ thống hỗ trợ bằng máy tính và thực tế Áo

Đóng vai trò hß trÿ điều trị cho các phương pháp vận đáng trị liệu và ho¿t đáng trị liệu thông thưßng Hiệu quả cÿa các phương pháp này đang tiÁp tāc đưÿc nghiên cāu

- Điện trị liệu

Điện xung, điện phân có thể mang l¿i hiệu quả trong việc hß trÿ tăng cưßng cơ lực á chi trên và chi dưới, cải thiện tình tr¿ng bàn chân rÿ Tuy nhiên chưa có đÿ bằng chāng về hiệu quả trong việc cải thiện chāc năng đi l¿i 7

- Thuốc

Các thuốc thưßng đưÿc sử dāng điều trị co cāng cơ toàn thân bao gồm Baclofen, Dantrozen sodium, Tizanidine, Benzodiazepin

Thuốc điều trị co cāng cơ khu trú: Tiêm cồn Phenol, tiêm đác tố botulinum nhóm A

- Điều trị ngo¿i khoa: Cắt thần kinh tÿy sống có chọn lọc Bơm

baclofen trong màng cāng Phẫu thuật chỉnh hình

- Y học cổ truyền: Châm cāu, xoa bóp bấm huyệt

1.4 Xây dựng mô hình phāc hái chąc năng toàn dißn cho tr¿ b¿i não thà co cąng d¤ái 6 tuãi t¿i bßnh vißn Phāc hái chąc năng Hà Nßi

dưới 6 tuổi

 Phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não

Với cách tiÁp cận gia đình làm trung tâm, các nhà chuyên môn, làm việc nhóm với nhau, hÿp tác thiÁt lập māc tiêu và hß trÿ các nhu cầu cÿa trẻ b¿i não mát cách toàn diện bằng các thực hành dựa vào bằng chāng đã đưÿc khuyÁn nghị sử dāng 10,12

 Các nguyên lý của mô hình và phương pháp can thiệp ICF - Khung suy luận cho thực hành lâm sàng 7,12–14

Phāc hồi chāc năng có thể đưÿc tóm tắt trong mô hình ICF (International Classification of Funtioning) do WHO xây dựng (2001) ICF khái niệm hoá māc đá ho¿t đáng chāc năng cÿa mát cá nhân là mát sự tương tác đáng giữa tình tr¿ng sāc khoẻ cÿa họ với các yÁu tố môi trưßng và các yÁu tố cá nhân Đây là mát mô hình sinh lý - tâm lý - xã hái, dựa trên sự tích hÿp cÿa các mô hình xã hái và mô hình y học về khuyÁt tật Tất cả các thành phần cÿa khuyÁt tật đều quan trọng và bất kỳ thành phần nào cũng có thể tương tác với thành phần khác Việc sử dāng ICF trong quản lý, điều trị b¿i não cho phép chúng ta má ráng cách nghĩ từ việc "khắc phāc" những khiÁm khuyÁt ban đầu sang việc thúc đẩy ho¿t động chức năng và t¿o điều kiện thuận lÿi cho trẻ tham gia đầy đÿ vào mọi mặt cÿa cuác sống 12

Lý thuyết về kiểm soát vận động và học vận động 36–39

Các nghiên cāu trên thÁ giới đã chāng minh tính hiệu quả cÿa các các phương pháp can thiệp dựa trên lý thuyÁt học vận đáng và tính mềm dẻo thần kinh đối với trẻ b¿i não Can thiệp sớm, can thiệp tích cực, lặp đi lặp l¿i với các ho¿t đáng có ý nghĩa trong cuác sống hàng ngày cÿa trẻ b¿i não là điều kiện cần để đảm bảo sự thành công cÿa can thiệp

- Lý thuyết về kiểm soát vận động

Trong những thập kỉ gần đây, các lý thuyÁt về kiểm soát vận đáng và āng dāng cÿa chúng rất đưÿc quan tâm Các lý thuyÁt phản ánh ý tưáng vận đáng đưÿc kiểm soát như thÁ nào Lý thuyÁt nêu giả thiÁt nguyên nhân và bản chất cÿa vận đáng Đó là cơ sá lý luận cho các phương pháp phāc hồi chāc năng āng dāng trên lâm sàng Thông qua nghiên cāu hiệu quả cÿa các phương pháp āng dāng mà công nhận hay bác bỏ những lý thuyÁt này

Mát số lý thuyÁt phổ biÁn

Lý thuyết phÁn x¿: Phản x¿ có vai trò điều khiển các vận đáng Các phản

x¿ ho¿t đáng theo hệ thống, khi āc chÁ hoặc kích thích phản x¿ có thể t¿o ra các phản āng tiÁp theo Āng dāng lí thuyÁt này là hệ thống tập Bobath, theo tiền đề trá ng¿i chính cÿa trẻ b¿i não trong vấn đề thực hiện cử đáng bình thưßng là do khiÁm khuyÁt các cơ chÁ phản x¿ tư thÁ Phản x¿ bất thưßng t¿o nên sự phân phối bất thưßng về trương lực cơ Trương lực đó có thể đưÿc thay đổi nhß āc chÁ các mẫu phản x¿ bất thưßng Từ đó các mẫu điều chỉnh tư thÁ bình thưßng có thể đưÿc t¿o thuận bằng các kỹ thuật vận đáng

đặc biệt trong chăm sóc trẻ

Lý thuyết phân cấp: Hệ thống thần kinh trung ương đưÿc tổ chāc theo

các cấp đá Cấp cao hơn kiểm soát māc dưới nó mát cách nghiêm ngặt theo chiều dọc Sự trưáng thành cÿa hệ thần kinh trung ương làm phát sinh sự xuất hiện cÿa các māc kiểm soát cao hơn māc phản x¿ Đây là tác nhân chính cÿa sự thay đổi trong phát triển, các yÁu tố khác chỉ có ảnh hưáng rất nhỏ

Lý thuyết hệ thống động: Đây là mát cách tiÁp cận quan sát cá nhân trong

chuyển đáng từ góc đá mới Lý thuyÁt này giả định rằng mối quan hệ giữa hệ thống cơ thể chÿ thể và môi trưßng mà nó ho¿t đáng chính là yÁu tố quyÁt định hành vi

Lý thuyết hướng ho¿t động: Lý thuyÁt hướng ho¿t đáng dựa trên tiền đề

rằng māc tiêu cÿa kiểm soát vận đáng không chỉ vì māc đích chuyển đáng mà là để hoàn thành mát ho¿t đáng cā thể Kiểm soát vận đáng đưÿc tổ chāc theo hành vi chāc năng hướng māc tiêu Do đó, các ho¿t đáng huấn luyện nên tập trung cơ bản vào ho¿t đáng chāc năng

Lý thuyết sinh thái: Khám phá cách thāc mà vận đáng đưÿc t¿o ra để cho

phép cá thể tương tác hiệu quả hơn với môi trưßng xung quanh nhằm phát triển hành vi hướng māc tiêu Cá nhân chÿ đáng khám phá môi trưßng và môi trưßng thúc đẩy các ho¿t đáng phù hÿp với nó Do đó, trong ho¿t đáng huấn luyện nÁu t¿o đưÿc sự nß lực chÿ đáng cÿa chính chÿ thể khi khám phá môi trưßng xung quanh s¿ giúp chÿ thể phát triển nhiều cách khác nhau để thực hiện nhiệm vā

Tính mềm dẻo thần kinh là khả năng đáp āng cÿa não (tái tổ chāc) để mã hoá kinh nghiệm, học các hành vi và kĩ năng mới 52 Tính mềm dẻo thần kinh đưÿc cho là cơ sá cho cả học hỏi á não còn nguyên vẹn và tái học hỏi á não bị tổn thương 53

Sự tái tổ chāc vỏ não chịu ảnh hưáng cÿa mát số yÁu tố như vị trí, kích thước cÿa tổn thương, tuổi khi xảy ra tổn thương, tính chất và māc đá cÿa can thiệp PHCN à trẻ nhỏ, tiềm năng cÿa tính mềm dẻo thần kinh lớn hơn á bá não cÿa ngưßi lớn do tÁ bào thần kinh á trẻ em có khả năng hồi phāc tốt hơn trong khi quá trình myelin hóa vẫn đang tiÁp tāc đưÿc thực hiện 54,55

Sự tái tổ chāc l¿i vỏ não xảy ra bằng cách huy đáng các nơron thần kinh không bị tổn thương á vùng lân cận hoặc các khu vực vỏ não vận đáng khác thay thÁ chāc năng các nơron thần kinh đã bị tổn thương 56

Sự tái tổ chāc vỏ não là quá trình các nơron thần kinh có thể mọc thêm đuôi gai, t¿o thêm các synap mới, tăng cưßng sự sản xuất chất truyền đ¿t thần

kinh Sự thay đổi đưÿc tối đa hóa và duy trì lâu dài nÁu đưÿc PHCN tích cực, lặp đi lặp l¿i các ho¿t đáng cā thể có ý nghĩa trong cuác sống hàng ngày 57

Nhiều tác giả đồng thuận can thiệp tích cực là can thiệp có số buổi tập từ trên 3 lần/tuần Tuy nhiên liều can thiệp tốt nhất cho mßi phương pháp PHCN vẫn đang là câu hỏi đưÿc nghiên cāu hiện nay 58,59

Học vận đáng đưÿc định nghĩa là mát lo¿t các quy trình nái bá liên quan đÁn thực hành và kinh nghiệm để có đưÿc mát kỹ năng cā thể, s¿ t¿o ra những thay đổi tương đối lâu dài trong cách ho¿t đáng vận đáng đưÿc gÿi ra

Các giai đo¿n cÿa học vận đáng 60 (Mô hình 3 tầng Fitts và Posner)

Giai đo¿n nhận thức: Hß trÿ thể chất và / hoặc lßi nói bên ngoài để cho

phép ngưßi bệnh hiểu rõ yêu cầu cÿa nhiệm vā

Giai đo¿n ho¿t động: Ngưßi bệnh bắt đầu thực hiện ho¿t đáng và tăng

dần chất lưÿng ho¿t đáng thông qua thực hành

Giai đo¿n tự động: Ngưßi bệnh thể hiện sự nhất quán trong việc thực

hiện nhiệm vā mát cách tự phát và hiệu quả và có thể rút ra những kinh nghiệm giải quyÁt vấn đề cÿa mình để thực hiện các biÁn thể cÿa nhiệm vā trong các tình huống mới l¿ Đây là giai đo¿n khó khăn nhất để đ¿t đưÿc và có thể không đ¿t đưÿc cho tất cả ngưßi bệnh

Năm nguyên lý về tính mềm dẻo thần kinh:

- Vận đáng phải tự khái xướng (Không phải đưÿc thực hiện thā đáng) - Phải có sự cố gắng, nß lực về thể chất và tinh thần liên quan

- Tập luyện phải có cưßng đá đÿ m¿nh

- Tập luyện đòi hỏi phải có sự thay đổi, tăng dần đá khó - Tập luyện và vận đáng phải có ý nghĩa với ngưßi bệnh Năm nguyên tắc chính cÿa học vận đáng

- Thực hành - Tích cực và lặp l¿i - Phản hồi - Từ bên trong và bên ngoài

- Hướng dẫn - Giảm hướng dẫn thể chất khi khả năng thực hiện tăng lên - Tưáng tưÿng hình ảnh - Trực quan hóa nhiệm vā và giải quyÁt vấn đề - Cā thể hóa nhiệm vā và t¿o đáng lực

Các nghiên cāu đã chāng minh can thiệp dựa vào lý luận thần kinh học truyền thống là không hiệu quả Đồng thßi khảng định tính hiệu quả cÿa các phương pháp can thiệp PHCN āng dāng lý thuyÁt học vận đáng và các lý thuyÁt kiểm soát vận đáng như hệ thống đáng, hướng ho¿t đáng và sinh thái Đó là các phương pháp điều trị huấn luyện trẻ với nhiệm vā cā thể á các ho¿t đáng đưÿc trẻ và gia đình quan tâm trong mô hình điều trị lấy gia đình làm trung tâm như trị liệu hướng māc tiêu, P - CIMT, chương trình t¿i nhà&9,50,61

 Tiếp cận mô hình

Tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm

Thực hành tốt nhất trong cung cấp dịch vā cho trẻ b¿i não và gia đình là áp dāng các tiÁp cận lấy ngưßi bệnh làm trung tâm và lấy gia đình làm trung tâm 7,12–14 Với đối tưÿng trẻ b¿i não dưới 6 tuổi, chúng tôi lựa chọn cách tiÁp cận lấy gia đình làm trung tâm khi xây dựng mô hình PHCN toàn diện cho trẻ b¿i não

Tiền đề t¿o nên nền tÁng của dịch vụ

Dịch vā lấy gia đình làm trung tâm đưÿc định nghĩa là <Mát tập hÿp

các giá trị, quan điểm và phương pháp cung cấp dịch vā cho các trẻ có nhu cầu đặc biệt và gia đình cÿa chúng= Gia đình làm trung tâm là mát phương thāc cung cấp dịch vā đưÿc coi là tốt nhất trong can thiệp sớm và phāc hồi chāc năng nhi khoa hiện nay62–65 Trẻ b¿i não cũng như trẻ khuyÁt tật thần kinh khác có nhu cầu lâu dài rất phù hÿp với mô hình này 64,66–68

KÁt cấu dịch vā gia đình làm trung tâm bao gồm ba tiền đề t¿o nên nền tảng cÿa dịch vā

Tiền đề 1: Cha mẹ là ngưßi hiểu con nhất và mong muốn điều tốt đẹp nhất cho chúng

Tiền đề 2: Các gia đình khác nhau và là đác nhất

Tiền đề 3: Tối ưu hóa chāc năng cÿa đāa trẻ trong môi trưßng gia đình và cáng đồng

Hướng dẫn thực hành

Trung tâm nghiên cāu Canchild đưa ra các hướng dẫn dành cho tổ chāc, ngưßi cung cấp dịch vā và gia đình trẻ khuyÁt tật để t¿o thành dịch vā gia đình làm trung tâm 69 Từ hướng dẫn cÿa Canchild, các mô hình thực hành khác nhau đưÿc đề xuất theo điều kiện thực tÁ, cách tiÁp cận và chiÁn lưÿc cÿa nhà cung cấp dịch vā 7071,72

Hiệu quÁ của dịch vụ lấy gia đình làm trung tâm 66,67,73–75

Dịch vā lấy gia đình làm trung tâm không chỉ giúp trẻ khuyÁt tật đ¿t đưÿc māc tiêu và các kĩ năng đã đề ra, tốc đá phát triển nhanh hơn mà cha mẹ nhận đưÿc chăm sóc mang tính gia đình làm trung tâm có sāc khỏe tinh thần tốt hơn, giảm căng thẳng và trầm cảm Các nghiên cāu đã nhấn m¿nh 3 yÁu tố tác đáng chính đÁn hiệu quả cÿa dịch vā:

- Māc tiêu điều trị xuất phát từ mong muốn cÿa trẻ và gia đình - Có sự hÿp tác chặt ch¿ giữa nhà chuyên môn và gia đình

- Gia đình đưÿc hß trÿ để nâng cao năng lực bằng cách cung cấp thông tin, hướng dẫn cách chăm sóc, tập luyện cho trẻ

Đồng thßi, các nghiên cāu cũng cho thấy khi triển khai thực hiện, tính khả thi và hiệu quả cÿa dịch vā có thể bị tác đáng bái nhiều yÁu tố như sự h¿n chÁ về thßi gian, văn hóa tổ chāc (Cách thāc cung cấp dịch vā, sự hß trÿ phát triển chuyên môn cÿa tổ chāc), đặc điểm cÿa các nhà chuyên môn và thành viên gia đình 62,67,70 Vì vậy, khi triển khai dịch vā gia đình làm trung tâm cần căn cā vào tình hình thực tÁ để xác định yêu cầu ưu tiên, đánh giá hiệu quả triển khai và thực hiện các sửa đổi cho phù hÿp để dịch vā mang tính chất gia đình làm trung tâm hơn

Hợp tác nhóm

Là quá trình hình thành các quan hệ đối tác giữa những ngưßi cung cấp dịch vā, gia đình, trẻ và cáng đồng với māc tiêu chung là tăng cưßng sự phát triển cÿa trẻ và hß trÿ gia đình 12

<Nguồn: Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị PHCN cho trẻ b¿i não, 2018 12= Thiết lập mục tiêu dựa trên sự đồng thuận

Xây dựng quan hệ hÿp tác thực sự với gia đình có ý nghĩa tích cực với quá trình PHCN nói chung và đặc biệt là với việc xác định những māc tiêu nào s¿ đưÿc giải quyÁt trong quá trình PHCN Tất cả các thành viên trong nhóm tham gia tích cực để đ¿t đưÿc sự đồng thuận về các māc tiêu PHCN tổng thể Điều này làm tăng khả năng đ¿t đưÿc các kÁt quả bền vững và tích cực vì mọi ngưßi đều đồng ý về māc tiêu nào đặc biệt quan trọng đối với gia đình và với trẻ 7,76

Hai phương pháp thiÁt lập māc tiêu đưÿc sử dāng phổ biÁn nhất hiện nay là Đo lưßng khả năng ho¿t đáng Canada COPM (Canadian Occupational Performance Measure) và Thang điểm đ¿t māc tiêu GAS (Goal Attainment Scaling)9 GAS đưÿc sử dāng ráng rãi cho trẻ khuyÁt tật trên cả 3 lĩnh vực vận đáng trị liệu, ho¿t đáng trị liệu và ngôn ngữ trị liệu 77 GAS phù hÿp với cách tiÁp cận lấy gia đình làm trung tâm vì chúng khuyÁn khích gia đình

tham gia vào quá trình thiÁt lập māc tiêu điều trị và các māc tiêu mang tính cá nhân hóa 9

Áp dụng các thực hành dựa trên bằng chứng

Nhà chuyên môn cần trao đổi với trẻ và gia đình để xác định māc tiêu can thiệp Từ māc tiêu can thiệp, căn cā trên kÁt quả nghiên cāu tổng quan về hiệu quả điều trị cÿa các phương pháp can thiệp cho trẻ b¿i não và các hướng dẫn cÿa Bá Y tÁ để lựa chọn và cung cấp phương pháp can thiệp có māc đá bằng chāng cao nhất và sẵn có với sự đồng ý cÿa gia đình trẻ b¿i não 7,12–14,50

 Khoa Nhi, bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội

Bệnh viện Phāc hồi chāc năng Hà Nái là bệnh viện chuyên khoa h¿ng II, trực thuác Sá y tÁ Hà Nái Năm 2017, khoa Nhi có 25 cán bá nhân viên gồm 3 bác sĩ, 11 kĩ thuật viên PHCN và 11 điều dưỡng chuyển đổi kĩ thuật viên Trong đó, 4 nhân lực có kinh nghiệm 2 - 5 năm, 12 nhân lực kinh nghiệm 5 - 10 năm và 9 nhân lực kinh nghiệm trên 10 năm Cung cấp dịch vā PHCN trên 3 lĩnh vực: Vận đáng trị liệu, ho¿t đáng trị liệu và ngôn ngữ trị liệu Ngoài ra, các phương pháp can thiệp khác cũng đưÿc thực hiện, đáp āng nhu cầu điều trị đa d¿ng cÿa trẻ b¿i não, như: chăm sóc, điều trị nái khoa, hái chẩn can thiệp ngo¿i khoa, đáp āng nhu cầu về dāng cā trÿ giúp, dāng cā chỉnh hình&

 Xây dựng tiếp cận gia đình làm trung tâm

Trong khuôn khổ đề tài, t¿i khoa Nhi bệnh viện phāc hồi chāc năng Hà Nái, cách tiÁp cận lấy gia đình làm trung tâm đã đưÿc xây dựng theo 10 hướng dẫn chung cÿa trung tâm Canchild Canada, đặc biệt ưu tiên đÁn 3 yÁu tố tác đáng chính đÁn hiệu quả cÿa dịch vā:

- Māc tiêu điều trị xuất phát từ mong muốn cÿa trẻ và gia đình - Có sự hÿp tác chặt ch¿ giữa nhà chuyên môn và gia đình

- Gia đình đưÿc hß trÿ để nâng cao năng lực bằng cách cung cấp thông tin, hướng dẫn cách chăm sóc, tập luyện cho trẻ

làm trung tâm

STT Gia đình Ng¤ãi cung cÃp dách vā Tã chąc

1

Cho ngưßi cung cấp dịch vā biÁt thßi gian

Linh ho¿t về thßi gian và địa điểm làm việc cho nhân viên

Phối hÿp trong việc thiÁt lập māc tiêu với

Yêu cầu về thông tin và cho biÁt lo¿i thông

ViÁt danh sách các câu hỏi b¿n muốn ngưßi cung cấp dịch vā trả lßi Xem l¿i tất cả các câu hỏi á cuối buổi gặp để đảm bảo tất cả các câu hỏi đưÿc trả lßi

Có đÿ thßi gian để nói chuyện với gia đình á mßi lần gặp, chắc chắn rằng họ không cảm thấy b¿n vái vàng

Theo dõi khoảng thßi gian ngưßi cung cấp

Gia đình đưÿc tham gia vào 1 số cuác họp với ban giám đốc hay tuyển chọn nhân viên

Hỏi gia đình xem họ có muốn kÁt nối với những gia đình khác Có sẵn nguồn thông tin cho các gia đình nÁu họ muốn điều này

Cung cấp sự hß trÿ cho các gia đình nÁu họ muốn kÁt nối với nhau, như thảo luận nhóm cha mẹ, thông tin buổi họp hoặc đưßng liên kÁt giữa các gia đình

10

Lôi kéo gia đình, b¿n bè tham gia, yêu cầu

 Hợp tác nhóm

- Thành viên nhóm

+ Các thành viên chính: Bác sĩ PHCN, KTV vận đáng trị liệu, ho¿t đáng trị liệu và ngôn ngữ trị liệu

+ Tùy tình tr¿ng cÿa trẻ có thể bổ sung các thành viên khác như bác sĩ nhi khoa, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình, KTV chỉnh hình, điều dưỡng&

- Vai trò cÿa các thành viên

+ Bác sĩ PHCN đóng vai trò là trưáng nhóm

+ Ngưßi chăm sóc chính đóng vai trò như mát thành viên cÿa nhóm can thiệp

- Hÿp tác nhóm

Thực tÁ, t¿i khoa Nhi, bệnh viện Phāc hồi chāc năng Hà Nái trước khi triển khai đề tài, các nhà chuyên môn (Bác sĩ, điều dưỡng, kĩ thuật viên vật lí trị liệu, ho¿t đáng trị liệu, âm ngữ trị liệu&) thưßng làm việc đác lập từ bước chẩn đoán, lưÿng giá, thiÁt lập māc tiêu đÁn can thiệp Việc chia sẻ thông tin còn mang tính hình thāc (Báo cáo nhanh khi giao ban khoa hoặc đi buồng) Việc xác định māc tiêu chung, phân công vai trò nhiệm vā trong nhóm khi tiÁn hành can thiệp, quản lí ngưßi bệnh để cùng hướng đÁn māc tiêu chưa đưÿc thực hiện Bên c¿nh đó sự tham gia cÿa gia đình như mát thành viên cÿa nhóm điều trị là chưa phổ biÁn

Do đó, trong quá trình xây dựng mô hình chúng tôi đã chú trọng đÁn việc thiÁt lập cách thāc làm việc nhóm hiệu quả như:

+ ThiÁt lập māc tiêu GAS dựa trên sự đồng thuận

+ Thưßng xuyên tổ chāc các cuác họp và thảo luận trưßng hÿp bệnh để khuyÁn khích sự phối hÿp và cập nhật thông tin

+ Bảo đảm các tài liệu về chăm sóc cā thể cho ngưßi bệnh đưÿc rõ ràng và mọi thành viên trong nhóm có thể tiÁp cận đưÿc

+ Có liên l¿c cā thể với gia đình trẻ b¿i não, hß trÿ gia đình/ngưßi chăm sóc chính thông qua việc khuyÁn khích, hướng dẫn họ tham gia vào mọi mặt cÿa quá trình chăm sóc phāc hồi chāc năng

 Lựa chọn và triển khai thực hành dựa vào bằng chứng cho trẻ bại não Trị liệu hướng mục tiêu

Nguyên tắc cơ bÁn của phương pháp

Trị liệu hướng māc tiêu GDT (Goal Directed Therapy) là thực hành các ho¿t đáng cā thể dựa trên māc tiêu mà ngưßi bệnh tham gia trực tiÁp vào quá trình thiÁt lập

Māc tiêu chính cÿa phương pháp là tăng khả năng cÿa ngưßi bệnh tham gia vào các ho¿t đáng có ý nghĩa

Nguyên tắc cơ bản cÿa phương pháp xuất phát từ tiÁp cận học vận đáng, tính mềm dẻo thần kinh và lý thuyÁt hệ thống đáng TiÁp cận này cho rằng ngưßi bệnh, bản thân nhiệm vā và bối cảnh hàng ngày mà nhiệm vā đưÿc thực hiện đều có vai trò khi học hoặc cải thiện mát vận đáng hoặc kỹ năng vận đáng 61 Do đó, việc phân tích khả năng thực hiện ban đầu phải bao gồm việc đánh giá khả năng thích āng cÿa môi trưßng và cấu trúc cÿa nhiệm vā

trước khi đánh giá các yÁu tố cÿa cá nhân cā thể làm h¿n chÁ khả năng thực

hiện nhiệm vā

Cấu trúc nhiệm vā có thể đưÿc thay đổi cho phù hÿp với trẻ, các vấn đề thích āng cÿa môi trưßng cũng đưÿc giải quyÁt để t¿o thuận lÿi cho trẻ thực hiện nhiệm vā māc tiêu

Khi tiÁn hành can thiệp cần chú trọng việc đ¿t đưÿc māc tiêu (vận đáng hiệu quả), không phải cố gắng để t¿o nên vận đáng <bình thưßng= mặc dù cũng phải thận trọng khi <thay đổi= mát vận đáng

- Trị liệu hướng māc tiêu liên quan đÁn việc thực hành tích cực, lặp đi lặp l¿i cÿa mát hoặc nhiều nhiệm vā trong môi trưßng mà nhiệm vā đó