BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI THÂN THỊ THÙY LINH NGHI£N CứU CHấT LƯợNG CUộC SốNG LIÊN QUAN ĐếN SứC KHỏE ë BƯNH NHI M¾C THALASSEMIA Chun ngành : Nhi khoa Mã số : 60720135 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: TS Ngô Thị Thu Hương TS Nguyễn Thị Thanh Mai HÀ NỘI – 2019 LỜI CẢM ƠN Với lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, xin chân thành cảm ơn TS Ngô Thị Thu Hương, giảng viên Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Hà Nội, người thầy tận tình bảo, trực tiếp hướng dẫn tơi hồn thành luận văn Tơi xin trân trọng cảm ơn TS Nguyễn Thị Thanh Mai - Bộ môn Nhi Trường Đại học Y Hà Nội, góp ý cho tơi ý kiến vơ hữu ích q trình thực luận văn Tơi xin cảm ơn Bộ mơn Nhi, Phịng Quản lý Đào tạo Sau đại học Trường Đại học y Hà Nội tạo điều kiện tốt để giúp tơi q trình học tập thực luận văn Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới tất quý thầy cô hội đồng chấm luận văn, dành thời gian đọc cho tơi đóng góp vơ q báu để hồn chỉnh luận văn Tơi xin gửi lời cảm ơn tới TS Nguyễn Thị Mai Hương Trưởng khoa bác sĩ nhân viên Khoa Huyết học Truyền máu lâm sàng Bệnh viện Nhi Trung ương tạo điều kiện thuận lợi cho thời gian tiến hành làm luận văn Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Ths Nguyễn Thị Hồng Nhân Trưởng khoa bác sĩ, điều dưỡng Khoa Nhi tổng hợp Bệnh viện đa khoa Xanh - pơn nhiệt tình giúp đỡ thời gian tiến hành làm luận văn Xin gửi lời cảm ơn tới tất bệnh nhi người chăm sóc trẻ hợp tác với tơi thu thập số liệu nghiên cứu Cuối cùng, xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến gia đình, bạn bè ln động viên khích lệ tơi q trình học tập hồn thành luận văn Hà Nội, ngày tháng năm 2019 Thân Thị Thùy Linh LỜI CAM ĐOAN Tôi Thân Thị Thùy Linh, học viên Bác sĩ nội trú khóa 42, chuyên ngành Nhi khoa Trường Đại học Y Hà Nội, xin cam đoan: Đây luận văn thân trực tiếp thực hướng dẫn TS Ngô Thị Thu Hương TS Nguyễn Thị Thanh Mai Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật cam kết Hà Nội, ngày tháng năm 2019 Thân Thị Thùy Linh DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BN CLCS CPTTC Cs ĐTĐ Hb Max Min N PedsQLTM 4.0 Bệnh nhân Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe Chậm phát triển thể chất Cộng Đái tháo đường Hemoglobin – Huyết sắc tố Maximum – Giá trị lớn Minimum – Giá trị nhỏ Number (số lượng) Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 Generic Core Scales QHXH SD SF – 36 TB THCS THPT TIF (Thang đo chất lượng sống chung trẻ em phiên 4.0) Quan hệ xã hội Standard deviation (độ lệch chuẩn) Short form health survey – 36 question Trung bình Trung học sở Trung học phổ thông Thalassaemia International Federation WHO (liên đoàn Thalassemia quốc tế) World Health Organization – Tổ chức y tế giới MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chương 1: TỔNG QUAN .3 1.1 Thalassemia 1.1.1 Định nghĩa .3 1.1.2 Dịch tễ học 1.1.3 Phân loại 1.1.4 Chẩn đoán 1.1.5 Biến chứng 1.1.6 Điều trị 1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ em .10 1.2.1 Định nghĩa chung chất lượng sống 10 1.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 11 1.2.3 Các công cụ đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe .12 1.3 Chất lượng sống bệnh nhi mắc thalassemia .15 1.3.1 Tầm quan trọng đánh giá CLCS bệnh nhi thalassemia .15 1.3.2 Công cụ nghiên cứu CLCS liên quan sức khỏe bệnh thalassemia 16 1.3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến CLCS liên quan đến sức khỏe trẻ mắc thalassemia 17 1.3.4 Nghiên cứu CLCS bệnh nhi thalassemia .20 Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23 2.1 Địa điểm thời gian nghiên cứu 23 2.1.1 Địa điểm nghiên cứu 23 2.1.2 Thời gian nghiên cứu 23 2.2 Đối tượng nghiên cứu 23 2.2.1 Tiêu chuẩn chọn lựa bệnh nhân 23 2.2.2 Tiêu chuẩn loại trừ .23 2.3 Phương pháp nghiên cứu 24 2.3.1 Thiết kế nghiên cứu .24 2.3.2 Chọn mẫu 24 2.4 Nội dung, biến số, số nghiên cứu phương pháp đánh giá 24 2.4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 24 2.4.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 27 2.4.3 Mối liên quan CLCS số yếu tố xã hội học bệnh học 28 2.4.4 Cách tính điểm CLCS liên quan đến sức khỏe 29 2.5 Sơ đồ nghiên cứu 31 2.6 Phương pháp xử lý số liệu 32 2.7 Đạo đức nghiên cứu 32 Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 34 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 34 3.1.1 Đặc điểm xã hội học .34 3.1.2 Đặc điểm bệnh lý đối tượng nghiên cứu .35 3.2 Chất lượng sống trẻ mắc thalassemia .39 3.2.1 CLCS phân theo nhóm tuổi 39 3.2.2 So sánh CLCS liên quan sức khỏe trẻ thalassemia trẻ khỏe mạnh 42 3.2.3 Mối tương quan CLCS trẻ cha mẹ báo cáo .44 3.3 Mối liên quan số yếu tố với CLCS trẻ mắc thalassemia 46 3.3.1 Mối liên quan CLCS yếu tố xã hội học 46 3.3.2 Mối liên quan CLCS yếu tố bệnh học 47 Chương 4: BÀN LUẬN .51 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 51 4.1.1 Đặc điểm xã hội học 51 4.1.2 Đặc điểm bệnh học 53 4.2 Đặc điểm CLCS nhóm nghiên cứu 58 4.2.1 Điểm CLCS liên quan sức khỏe trẻ thalassemia 58 4.2.2 CLCS trẻ thalassemia so với trẻ khỏe mạnh 63 4.2.3 So sánh CLCS trẻ mắc thalassemia trẻ cha mẹ trẻ báo cáo 65 4.3 Mối tương quan điểm CLCS trẻ thalassemia yếu tố 66 4.3.1 CLCS trẻ thalassemia đặc điểm xã hội 66 4.3.2 Liên quan CLCS trẻ thalassemia đặc điểm bệnh học .68 4.4 Điểm giới hạn nghiên cứu 76 KẾT LUẬN 77 KHUYẾN NGHỊ 78 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1: Đặc điểm xã hội học đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.2: Trình độ học vấn kết học tập nhóm nghiên cứu 35 Bảng 3.3: Phân bố theo thể bệnh địa điểm nghiên cứu 35 Bảng 3.4: Đặc điểm lâm sàng nhóm nghiên cứu 36 Bảng 3.5: Đặc điểm cận lâm sàng nhóm nghiên cứu 37 Bảng 3.6: Biện pháp thải sắt 38 Bảng 3.7: Biến chứng trình điều trị trẻ thalassemia 38 Bảng 3.8: CLCS trẻ thalassemia từ đến tuổi 39 Bảng 3.9: CLCS trẻ thalassemia từ đến 12 tuổi 40 Bảng 3.10: CLCS trẻ thalassemia từ 13 đến 16 tuổi 41 Bảng 3.11: Mối liên quan CLCS yếu tố xã hội học 46 Bảng 3.12: Mối tương quan CLCS tổng quát đặc điểm điều trị .47 Bảng 3.13: Mối liên quan điểm CLCS đặc điểm cận lâm sàng 48 Bảng 3.14: Mối liên quan CLCS biến chứng .50 DANH MỤC HÌNH Hình 1.1: Sự phân bố bệnh Hemoglobin giới DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: CLCS trẻ đến tuổi cha mẹ báo cáo .39 Biểu đồ 3.2: CLCS lứa tuổi cha mẹ báo cáo 41 Biểu đồ 3.3: So sánh điểm CLCS trẻ báo cáo trẻ thalassemia trẻ khỏe mạnh 42 Biểu đồ 3.4: So sánh CLCS cha mẹ báo cáo thalassemia nhóm trẻ khỏe mạnh 43 Biểu đồ 3.5: Mối tương quan điểm CLCS lĩnh vực thể lực trẻ cha mẹ báo cáo 44 Biểu đồ 3.6: Mối tương quan điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc trẻ cha mẹ báo cáo 44 Biểu đồ 3.7: Mối tương quan điểm CLCS lĩnh vực QHXH trẻ cha mẹ báo cáo 44 Biểu đồ 3.8: Mối tương quan điểm CLCS lĩnh vực học tập trẻ cha mẹ báo cáo 44 Biểu đồ 3.9: Mối tương quan điểm CLCS tổng quát trẻ cha mẹ báo cáo .45 Biểu đồ 3.10 Mối tương quan điểm CLCS tổng quát nồng độ Hb trước truyền .49 Biểu đồ 3.11 Mối tương quan điểm CLCS tổng quát nồng độ Ferritin huyết 49 ĐẶT VẤN ĐỀ Thalassemia bệnh thiếu máu tan máu đột biến gen lặn nhiễm sắc thể thường gây khiếm khuyết q trình tổng hợp hemoglobin – thành phần hồng cầu, đảm nhiệm chức vận chuyển oxy máu Theo ước tính liên đồn thalassemia quốc tế có khoảng 7% dân số tồn cầu người mang gen bệnh [1] Bệnh xảy khắp nơi giới, tập trung chủ yếu khu vực Địa Trung Hải Đông Nam Á Tại Việt Nam theo tác giả Dương Bá Trực Nguyễn Công Khanh, thalassemia nguyên nhân hàng đầu gây thiếu máu tan máu trẻ em [2], [3] Các triệu chứng thiếu máu tải sắt kéo dài gây ảnh hưởng rõ rệt đến sức khỏe sống bệnh nhân Giảm lượng hoạt động, thường xuyên phải nghỉ học để khám – chữa bệnh nguyên nhân khiến trẻ gặp nhiều vấn đề sinh hoạt, quan hệ xã hội học tập Một số trẻ tỏ bi quan, chán nản, cảm thấy gánh nặng gia đình… Theo nghiên cứu Keskek cs (2013) nhận thấy tỉ lệ mắc trầm cảm nhóm trẻ thalassemia cao rõ rệt so với nhóm trẻ khỏe mạnh [4] Vì vậy, chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (CLCS) trở thành tiêu chí cần hướng tới điều trị bệnh thalassemia nhiều quốc gia giới Ở nước ta, nghiên cứu Trần Thị Ngọc Hòa cs (2015) nhận thấy CLCS 67 bệnh nhi thalassemia Bệnh viện trẻ em Hải Phòng thấp rõ rệt so với trẻ khỏe mạnh tất lĩnh vực [5] Do vậy, bệnh cần xã hội quan tâm hỗ trợ nhiều 52 Dương Bá Trực Thalassemia biến thể Hemoglobin Sách giáo khoa nhi khoa (Textbook pediatrics) Nhà xuất y học, 1007–1012 53 Hồng Thị Hồng (2010), Nghiên cứu tình trạng ứ sắt bệnh nhân Thalassemia điều trị viện Huyết học – truyền máu Trung Ương, Trường đại học Y Hà Nội, Hà Nội 54 Behera S., Dixit S., Bulliyya G., et al (2014) Fat-soluble antioxidant vitamins, iron overload and chronic malnutrition in β-thalassemia major Indian J Pediatr, 81(3), 270–274 55 Altincik A and Akin M (2016) Prevalence of Endocrinopathies in Turkish Children With β-Thalassemia Major: A Single-Center Study J Pediatr Hematol Oncol, 38(5), 389–393 56 Đỗ Thị Quỳnh Mai (2010), Nghiên cứu thực trạng bệnh Thalassemia Bệnh Viện Nhi Hải Phòng, Trường đại học Y Hà Nội, Hà Nội 57 Abdul-Zahra H.A.-I., Hassan M.K., and Ahmed B.A.A.H (2016) Health-related Quality of Life in Children and Adolescents With βThalassemia Major on Different Iron Chelators in Basra, Iraq J Pediatr Hematol Oncol, 38(7), 503–511 58 El-Shansory M.R., Soliman M.E.A.A and H.H (2018) Hepatitis C Virus in Thalassemia Thalass Hemolytic Anemias 59 El-Shanshory M.R., Kabbash I.A., Soliman H.H., et al (2013) Prevalence of hepatitis C infection among children with β-thalassaemia major in Mid Delta, Egypt: a single centre study Trans R Soc Trop Med Hyg, 107(4), 224–228 60 Dhirar N., Khandekar J., Bachani D., et al (2016) Thalassemia Major: how we improve quality of life? SpringerPlus, 5(1) 61 Adib-Hajbaghery M., Ahmadi M., and S P (2015) Health Related Quality of Life, Depression, Anxiety and Stress in Patients with BetaThalassemia Major Iran J Pediatr Hematol Oncol, 5(4), 193–205 62 Saha R., Misra R., and Saha I (2015) Health Related Quality of Life and its Predictors among Bengali Thalassemic Children Admitted to a Tertiary Care Hospital Indian J Pediatr, 82(10), 909–916 63 Nguyễn Thị Thu Hà (2017), Nghiên cứu đặc điểm đột biến gen globin theo dõi điều trị thải sắt bệnh nhân thalassemia Viện Huyết học Truyền máu Trung ương giai đoạn 2013 – 2016, Trường đại học Y Hà Nội, Hà Nội 64 Carithers R.L., Sugano D., and Bayliss M (1996) Health assessment for chronic HCV infection: results of quality of life Dig Dis Sci, 41(12 Suppl), 75S-80S 65 Koff R.S (1999) Impaired health-related quality of life in chronic hepatitis C: the how, but not the why Hepatol Baltim Md, 29(1), 277–279 66 Rodger A.J., Jolley D., Thompson S.C., et al (1999) The impact of diagnosis of hepatitis C virus on quality of life Hepatol Baltim Md, 30(5), 1299–1301 PHỤ LỤC 1: TIÊU CHUẨN CHẨN ĐOÁN THALASSEMIA Dựa vào lâm sàng, xét nghiệm máu, điện di huyết sắc tố + Lâm sàng: có triệu chứng thiếu máu tan máu mạn tính + Thiếu máu từ từ, đợt tăng dần + Vàng da nhẹ không rõ + Lách to + Nước tiểu sẫm màu có chứa urobilinogen hemosiderin + Biến dạng xương sọ bệnh diễn biến nhiều năm làm mặt thay đổi, đầu to, trán dô, bướu đỉnh, sống mũi tẹt + Công thức máu: Thiếu máu hồng cầu nhỏ nhược sắc: Hb < 12g/dl, MCV < 80fl, MCH < 27pg + Điện di huyết sắc tố: Thay đổi thành phần Hb đặc thù theo thể bệnh + β-Thalassemia: HbF tăng, HbA1 giảm 0, HbA2 bình thường tăng + Bệnh HbE/β-Thalassemia: HbF tăng, HbE>10%, HbA1 giảm + α-Thalassemia: HbA1 bình thường giảm nhẹ, HbA2 bình thường, có thêm thành phần HbH (3-20%), có HbCS (Hb Constant Spring) PHỤ LỤC 2: ĐIỀU TRỊ THALASSEMIA  Truyền máu - Chỉ định khi: Hb < g/dl - Duy trì: Hb – 10 g/dl - Truyền 10 – 15 ml/kg KHC / lần – - Thiếu máu nặng (Hb 1000 ng/ml hay sau truyền máu 10 – 12 lần (ở trẻ > tuổi) - Viên uống – Deferiprone: - Liều: 75 mg/kg/ngày chia – lần - Theo dõi huyết đồ – tuần, Ferritin – tháng - Ngưng thuốc khi:  Ferritin < 1000 ng/ml  Bạch cầu < 3000/, đa nhân trung tính < 1000/, tiểu cầu < 100.000/  Giảm chức gan thận, đau khớp - Truyền da – Desferrioxamine: - Desferal liều: 25 – 35 mg/kg truyền da – 12 giờ/đêm x – đêm/tuần  Cắt lách Đây điều trị triệt để, mà có nhiều nguy cơ: - Chỉ định: - Truyền KHC 225 – 250 ml/kg/năm, khoảng cách lần truyền máu < tuần, hay khối lượng KHC cần truyền tăng gấp đôi - Lách to rốn - Trẻ ≥ tuổi - Sau cắt lách: - Kháng sinh dự phòng đến năm 16 tuổi: penicillin 250 mg/viên uống lần/ngày, hay erythromycin 250mg ngày - Tăng tiểu cầu: aspirin liều thấp  Điều trị hỗ trợ - Acid folic 5mg/ngày - Calci D - Vitamin E  Chủng ngừa - Chủng ngừa HBV, phế cầu, Hib, não mô cầu trước cắt lách – tuần, lặp lại sau năm  Ghép tủy phù hợp HLA PHỤ LỤC 3: BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU PHẦN I: THÔNG TIN CHUNG: Mã số hồ sơ: ………………… Họ tên bệnh nhân: …………………… Tuổi: ……Giới: Nam/ Nữ Họ tên bố/mẹ:…………………………… Sđt: …………………… Địa chỉ: ……………………………………………………………… Dân tộc:……………………………………………………………… Trình độ văn hóa: Mầm non/ Tiểu học/ THCS/ THPT/ Nghỉ học Kết học tập: Giỏi/ / trung bình Thể bệnh:…………………………………………………………… Biểu lâm sàng: Bộ mặt Thalassemia Sạm da Lách: không to/ to/ cắt lách Cân nặng: (kg) Chiều cao: (cm) 10 Cận lâm sàng: Nồng độ Hb trước truyền máu:…….(g/dl) Nồng độ Ferritin huyết thanh:………(ng/ml) Hoạt độ GOT (AST):….(UI/l) Hoạt độ GPT (ALT):… (UI/l) 11.Quá trình điều trị: Tuổi bắt đầu truyền máu:……… (tháng) Tần suất truyền máu:…………… (lần/năm) Thời gian điều trị thải sắt: ……… (năm) Biện pháp thải sắt: Không/ Uống/ Uống truyền tĩnh mạch 12 Biến chứng: HIV HBV HCV KTBT Mức độ nhiễm sắt MRI gan: nặng/trung bình/nhẹ/khơng Mức độ nhiễm sắt MRI tim: nặng/trung bình/nhẹ/khơng Kết siêu âm tim:……………………………………………… 11.Tuân thủ điều trị: Tốt Không Phần II: ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN Thang đo chất lượng sống trẻ em PedsQLTM 4.0 Lĩnh vực Thể chất Cảm xúc Quan hệ bạn bè xã hội Học tập CLCS chung Trẻ đánh giá (điểm) Bố/mẹ đánh giá (điểm) PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLS CỦA TRẺ EM ĐÁNH GIÁ CỦA TRẺ (8 – 12 TUỔI, 13 – 18 TUỔI) Dưới số vấn đề xảy với cháu Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh tròn: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề ln ln xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu cháu không hiểu câu hỏi nào, cháu đề nghị giúp đỡ Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về SỨC KHỎE HOẠT ĐỘNG cháu Khơng Hiếm Đơi Thường Ln (khó khăn với…) Cháu khó khăn đoạn đường khi xuyên 0 1 2 3 4 4 0 1 2 3 4 dài 200m Cháu khó khăn chạy Cháu khó khăn hoạt động thể thao Cháu khó khăn nâng số vật nặng Cháu khó khăn tự tắm tắm với vòi hoa sen Cháu khó khăn làm việc vặt quanh nhà Cháu bị đau nhức Cháu bị giảm sút sức lực Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về CẢM XÚC cháu (có vấn đề về…) Cháu cảm thấy lo ngại sợ hãi Cháu cảm thấy buồn chán nản Cháu cảm thấy tức giận Cháu bị khó ngủ Cháu lo lắng điều xảy với Khơng Hiếm Thỉnh Thường Luôn 0 0 1 1 thoảng 2 2 xuyên 3 3 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về MỐI QUAN HỆ với người khác (có vấn Khơng Hiếm Thỉnh Thường Ln đề về…) Cháu khó khăn kết bạn với bạn thoảng xuyên 4 4 khác tuổi Các bạn tuổi khác không muốn bạn với cháu Các bạn tuổi trêu chọc cháu Cháu không làm điều mà bạn tuổi cháu làm Cháu khó trì tình bạn với bạn khác Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về TRƯỜNG HỌC (có vấn đề về…) Cháu khó tập trung ý lớp Cháu quên nhiệm vụ, cơng việc Cháu khó khăn để hoàn thành nhiệm vụ trường học Cháu nghỉ học cháu khơng khỏe Cháu nghỉ học để khám nằm viện Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn 0 1 thoảng 2 xuyên 3 4 0 1 2 3 4 PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQL 4.0 ĐÁNH GIÁ CLS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA TRẺ NHỎ (5 – TUỔI) TM Tôi hỏi cháu số câu hỏi số điều, điều khó khăn với số bạn Tơi muốn biết khó khăn xảy nhiều cháu (Khi bạn đọc, cho trẻ xem hình mẫu vào để trả lời) Nếu điều chưa xảy với cháu, vào khuôn mặt cười Nếu điều xảy với cháu, vào khuôn mặt Nếu điều xảy nhiều với cháu, vào khuôn mặt buồn/mếu Tôi đọc câu hỏi Cháu vào hình khn mặt để bác biết mức độ xảy khó khăn cháu Hãy thử với câu hỏi trước tiên Chưa Đơi Rất nhiều Cháu khó bật tách ngón tay cháu (Đề nghị trẻ bật tách ngón tay để chắn câu trả lời trẻ có xác hay khơng Đọc lại câu hỏi có khác trả lời trẻ hành vi trẻ làm) Cháu nghĩ việc xảy với cháu vài tuần gần Cháu lắng nghe cẩn thận câu hỏi nói với bác mức độ điều nhiều Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về SỨC KHỎE cháu (khó khăn với…) Cháu khó khăn Cháu khó khăn chạy Cháu khó khăn chơi thể thao thể dục Cháu khó khăn nhấc số vật lớn Cháu khó khăn tự tắm tắm với vịi hoa sen Cháu gặp khó khăn làm việc vặt nhà Chưa 0 0 Đôi 2 2 Rất nhiều 4 4 (như nhặt đồ chơi cháu…) Cháu bị đau không? (Ở đâu? ) Cháu cảm thấy mệt chơi? Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về CẢM XÚC cháu (khó khăn với…) Cháu có cảm thấy sợ hãi khơng Cháu có cảm thấy buồn khơng Cháu có cảm thấy tức giận Cháu có thấy khó ngủ khơng Cháu có lo lắng điều xảy với khơng 4 Chưa 0 0 Đôi 2 2 Rất nhiều 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về BẠN BÈ (khó khăn với…) Cháu khó khăn kết bạn với bạn khác Các bạn có nói khơng muốn chơi với cháu khơng Các bạn khác có trêu chọc cháu không Chưa 0 Hiếm 2 Luôn 4 4 Các bạn khác có làm việc mà cháu khơng làm khơng Cháu khó tiếp tục làm bạn với bạn khác 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Về TRƯỜNG HỌC (khó khăn với…) 1.Cháu khó tập trung ý trường 2.Cháu quên dụng cụ học tập, sách vở, tập 3.Cháu khó khăn để trì nhiệm vụ trường học 4.Cháu nghỉ học cháu bị ốm Cháu nghỉ học khám bệnh nằm viện Chưa 0 Đôi 2 Rất nhiều 4 0 2 4 PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQL 4.0 ĐÁNH GIÁ CLS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA BỐ MẸ (5 – TUỔI, – 12 TUỔI, 13 – 18 TUỔI) TM Trang liệt kê số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh tròn vào: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề ln ln xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu anh/chị không hiểu câu hỏi nào, đề nghị giúp đỡ Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CƠ THỂ (con anh/chị có Khơng Hiếm Đơi Thường Ln khó khăn với… ) xuyên Đi đoạn đường dài 200m Chạy Tham gia hoạt động thể dục thể thao 4 Nâng số vật nặng Tự tắm tắm với vòi hoa sen Làm việc vặt quanh nhà Bị đau nhức Bị giảm sút sức lực Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CẢM XÚC (con anh/chị Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn gặp vấn đề với… ) Cảm thấy lo ngại sợ hãi Cảm thấy buồn chán nản Cảm thấy giận Bị khó ngủ Lo lắng điều xảy với cháu 0 0 1 1 thoảng 2 2 xuyên 3 3 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức XÃ HỘI (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn vấn đề với… ) thoảng xuyên Khó khăn kết bạn với cháu lứa tuổi khác Các cháu lứa tuổi không muốn bạn với cháu Cháu bị trêu chọc bạn lứa Khơng có khả làm việc mà bạn tuổi cháu làm Duy trì tình bạn với nhóm bạn lứa 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức TRƯỜNG HỌC (con Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn anh/chị gặp vấn đề với… ) thoảng xuyên ln Khó tập trung ý lớp Quên nhiệm vụ, công việc 4 Nghỉ học cháu khơng khỏe Nghỉ học để khám nằm viện Khó khăn để hoàn thành nhiệm vụ trường học PHỤ LỤC THANG ĐIỂM PedsQLTM 4.0 ĐÁNH GIÁ CLS CỦA TRẺ EM (tiếp) ĐÁNH GIÁ CỦA BỐ MẸ (2 – TUỔI) Dưới số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng qua cách khoanh tròn vào: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề ln ln xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu anh/chị không hiểu câu hỏi nào, đề nghị giúp đỡ Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CƠ THỂ (con anh/chị có khó Khơng Hiếm Thường Luôn khăn với… ) xuyên ln Cháu khó khăn Cháu khó khăn chạy Cháu khó tham gia hoạt động thể thao 4.Cháu khó nhấc số vật nặng Cháu khó khăn tắm Cháu khó khăn nhặt đồ chơi cháu Cháu bị đau nhức Cháu bị giảm sút sức lực Đôi Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức CẢM XÚC (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn vấn đề với… ) Cháu cảm thấy sợ sệt sợ hãi thoảng xuyên Cháu cảm thấy buồn chán nản Cháu cảm thấy giận Cháu bị khó ngủ Cháu lo lắng 0 0 1 1 2 2 3 3 4 4 Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức XÃ HỘI (con anh/chị gặp Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn vấn đề với… ) Khó khăn chơi với trẻ khác Các trẻ khác không muốn chơi với cháu Cháu bi trẻ khác trêu chọc Cháu không làm việc mà 0 1 thoảng 2 xuyên 3 4 4 trẻ tuổi cháu làm Duy trì chơi với trẻ khác Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Về chức TRƯỜNG HỌC (con anh/chị Không Hiếm Thỉnh Thường Luôn gặp vấn đề với… ) Cháu khó tham gia hoạt động thoảng xuyên 0 1 2 3 4 trường bạn Nghỉ học cháu khơng khỏe Nghỉ học để khám nằm viện ... hưởng đến CLCS liên quan đến sức khỏe trẻ mắc thalassemia  Tuổi Cho đến có nhi? ??u nghiên cứu CLCS bệnh nhi thalassemia, nhi? ?n nghiên cứu chưa đạt đồng thuận ảnh hưởng tuổi đến CLCS trẻ mắc thalassemia. .. quan đến sức khỏe .12 1.3 Chất lượng sống bệnh nhi mắc thalassemia .15 1.3.1 Tầm quan trọng đánh giá CLCS bệnh nhi thalassemia .15 1.3.2 Công cụ nghiên cứu CLCS liên quan sức khỏe bệnh thalassemia. .. ? ?Nghiên cứu chất lượng sống liên quan sức khỏe bệnh nhi mắc thalassemia? ?? với hai mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống trẻ mắc thalassemia thang điểm PedsQLTM 4.0 Tìm hiểu số yếu tố liên quan đến