ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ĐOÀN THỊ QUỲNH MAI NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA GIA ĐÌNH VÀ TRẺ EM BỊ TIM BẨM SINH (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội ) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành Công tác xã hội Hà Nội - 2018 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ĐOÀN THỊ QUỲNH MAI NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA GIA ĐÌNH VÀ TRẺ EM BỊ TIM BẨM SINH (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội ) Luận văn thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS.NGUYỄN THỊ KIM NHUNG Hà Nội - 2018 LỜI CAM ĐOAN Sau trình học tập nghiên cứu đề tài “Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật gia đình trẻ em bị tim bẩm sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội ) Tác giả xin cam đoan, tồn cơng trình nghiên cứu tác giả thực hướng dẫn giảng viên TS.Nguyễn Thị Kim Nhung, nội dung luận văn không chép hình thức Tác giả xin chịu trách nhiệm trước hội đồng bảo vệ phát kết nghiên cứu chép từ cơng trình nghiên cứu khác Ngƣời thực Đồn Thị Quỳnh Mai LỜI CẢM ƠN Sau hai năm học tập rèn luyện trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn, học viên nhận dạy tận tình thầy trường, đặc biệt thầy cô khoa Xã hội học thầy cô môn Công tác xã hội Học viên xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới tất thầy cô khoa tạo điều kiện thuận lợi cho hcọ viên suốt trình học tập nghiên cứu Học viên xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Nguyễn Thị Kim Nhung – người tận tình hướng dẫn, bảo giúp đỡ học viên suốt trình thực đề tài Trong trình thực luận văn dù cố gắng tránh khỏi sai sót Vì học viên mong nhận đóng góp ý kiến thầy giáo để khóa luận hồn thiện Học viên xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, tháng 11 năm 2017 Tác giả Đoàn Thị Quỳnh Mai MỤC LỤC PHẦN MỞ ĐẦU 1 Tính cấp thiết đề tài 2.Tổng quan vấn đề nghiên cứu Ý nghĩa khoa học ý nghĩa thực tiễn 10 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu 10 Câu hỏi nghiên cứu 10 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 11 Phương pháp nghiên cứu 11 NỘI DUNG 15 CHƢƠNG CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA TRẺ EM VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH 15 1.1 Một số khái niệm công cụ 15 1.1.1 Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật 15 1.1.2 Gia đình 16 1.1.3 Trẻ em 16 1.1.4.Bệnh tim bẩm sinh 16 1.2 Các lý thuyết sử dụng nghiên cứu 17 1.2.1 Thuyết nhu cầu Abraham Maslow 17 1.2.2 Thuyết hệ thống sinh thái 19 1.3 Cơ sở pháp lý hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh 21 1.3.1 Quyết định 55a/2013/QĐ-TTG Thủ tướng phủ sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh (gọi tắt định 55a) 22 1.3.2 Quyết định 52/QĐ-UBND UBND thành phố Hà Nội việc hỗ hợ phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ bị tim bẩm sinh địa bàn thành phố Hà Nội (gọi tắt định 52) 23 1.4 Vài nét Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội hoạt động Quỹ 25 1.4.1 Lịch sử hình thành, cấu tổ chức 25 1.4.2.Các hoạt động hỗ trợ trẻ em 26 Tiểu kết chƣơng 43 CHƢƠNG THỰC TRẠNG VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA TRẺ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH 44 2.1 Đặc điểm trẻ gia đình trẻ bị tim bẩm sinh hỗ trợ phẫu thuật 44 2.2 Các nhu cầu cần hỗ trợ sau phẫu thuật trẻ gia đình trẻ bị tim bẩm sinh 47 2.2.1 Các nhu cầu gia đình 47 2.2.2 Các nhu cầu trẻ em 69 Tiểu kết chƣơng 79 CHƢƠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG KẾT NỐI NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CÁC NHU CẦU CỦA TRẺ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ BỆNH TIM BẨM SINH 82 3.1 Các nguồn lực tham gia hỗ trợ trẻ gia đình trẻ 82 3.1.1 Gia đình 82 3.1.2 Họ hàng 91 3.1.3 Chính quyền địa phương 95 3.1.4 Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội 97 3.1.5 Các hội, đoàn thể cộng đồng 99 3.1.6 Trường học 101 3.2 Vai trò nhân viên xã hội việc huy động nguồn lực cộng đồng hỗ trợ đáp ứng nhu cầu trẻ gia đình trẻ từ góc nhìn CTXH 102 3.2.1 Vai trò kết nối nguồn lực 105 Hoạt động hỗ trợ trẻ em 113 3.2.2 Vai trò điều phối 117 3.2.3.Vai trò giáo giục 118 3.2.4 Vai trò tham vấn 119 Tiểu kết chƣơng 125 KẾT LUẬN 127 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 129 PHỤ LỤC PHẦN MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Trẻ em khái niệm quen thuộc đời sống lĩnh vực nghiên cứu khác nhau, lĩnh vực lại đề cập đến vấn đề khác mà trẻ gặp phải trẻ em lang thang, trẻ em khuyết tật, trẻ em mồ cơi, chăm sóc sức khỏe cho trẻ em Trong số vấn đề bệnh tật mà trẻ em thường gặp phải, có vấn đề phổ biến bệnh tim bẩm sinh Bệnh tim bẩm sinh trẻ em loại bệnh có tỉ lệ mắc khơng cao, khoảng 0,3 đến 1% tổng số trẻ sinh lại loại dị tật gây nhiều hậu nặng nề nhất, đe doạ trực tiếp đến tính mạng trẻ [10] Theo thống kê Bộ y tế ngày 11/12/2013 nước có khoảng 17.000 trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, năm ước tính khoảng gần 1.000 trẻ đời bị bệnh tim bẩm sinh, có 50% số trẻ thuộc hộ gia đình nghèo, cận nghèo [7] Đứng trước thực tế trên, có nhiều chương trình hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh có hồn cảnh đặc biệt khó khăn chương trình “Trái tim cho em” tổ chức Vinacapital phối hợp Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh thực Hà Nội có 1,7 triệu trẻ em có 13.325 trẻ có hồn cảnh đặc biệt, 42.000 trẻ sống gia đình thuộc diện hộ nghèo cần quan tâm Từ thực tiễn sau năm thực chương trình phẫu thuật Tim bẩm sinh địa bàn thành phố Hà Nội Quỹ BTTE Hà Nội nhận thấy Đảng Nhà nước có sách hỗ trợ tích cực cho trẻ em nghèo mắc bệnh tim bẩm sinh định 55a/2013/QĐ-TTg ngày 04/10/2013 Thủ tướng Chính phủ : Về sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh… Theo số liệu Quỹ BTTE Hà Nội, từ năm 2000 đến hết năm 2016, Quỹ thực hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho 323 em bị bệnh tim bẩm sinh với tổng kinh phí tỉ đồng Sau phẫu thuật, nhiều em hồi phục nhanh có em hồn cảnh gia đình khó khăn hay thiếu kiến thức cần thiết, thiếu quan tâm từ quyền địa phương, chưa có đội ngũ cộng tác viên xã hội, trình độ chun mơn y tế hạn chế… nên chưa chăm sóc trẻ cách, dẫn đến trẻ không hồi phục cách tốt nhất, chí có trẻ tử vong sau phẫu thuật.[10] Với thành phố Hà Nội, có hoạt động hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh chương trình “Hà Nội trái tim trẻ thơ” thực theo định số 52/QĐ-UBND Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội thực từ năm 2012-2015 Từ năm 2016 thực hỗ trợ theo định số 55ª/2013/QĐ-TTg Thủ tướng phủ hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh Tuy nhiên, hoạt động hỗ trợ dừng lại việc hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ, chưa có chương trình hay dự án hỗ trợ cho trẻ gia sình sau phẫu thuật để giúp em có hội phục hồi phát triển Cần có nghiên cứu đánh giá nhu cầu trẻ gia đình nhằm xây dựng giải pháp hỗ trợ nhiều số lượng chất lượng cho trẻ, gia đình việc chăm sóc, phục hồi sức khỏe cho trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh để trẻ có hội sức khỏe hội hòa nhập cộng đồng tốt Do tác giả tiến hành nghiên cứu “Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật gia đình trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) nhằm đánh giá nhu cầu xây dựng dự án hỗ trợ cho trẻ gia đình sau phẫu thuật tim bẩm sinh giúp trẻ có hội phục hồi phát triển tốt 2.Tổng quan vấn đề nghiên cứu Trẻ em đối đượng yếu xã hội, trẻ em đối tượng lạm dụng tình dục, lạm dụng sức lao động việc hỗ trợ chăm sóc thực tất hoạt động, bước tiến hành hỗ trợ để hoạt động hỗ trợ đạt hiệu cao 3.2.3.Vai trò giáo giục Giáo dục vai trò nhân viên cơng tác xã hội làm việc với thân chủ người chăm sóc trực tiếp trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, nhân viên xã hội thành viên khác thuộc hệ thống cộng đồng giáo dục cung cấp kiến thức, kỹ bệnh tim bẩm sinh kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật cho người chăm sóc để gia đình trẻ có kỹ cần thiết cho việc chăm sóc trẻ, giúp trẻ có hội sống cao hơn, phát triển tốt sau phẫu thuật Nhân viên xã hội người trực tiếp cán địa phương, cán y tế, cán hội chữ thập đỏ giảng bài, phổ biến kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Nhân viên xã hội thực hành với thành viên khác để lảm mẫu, giúp người dân hình dung cơng việc cụ thể, thực hành để ghi nhớ nội dung phổ biến Ngoài ra, nhân viên xã hội thể vai trò giáo dục hoạt động gặp mặt gia đình có trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh Trong hoạt động nhân viên xã hội lồng ghép việc cung cấp kiến thức bệnh tim bẩm sinh kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật trình giao lưu để gia đình vừa có thêm mối quan hệ xã hội, vừa có thêm kiến thức, kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật giúp trẻ phát triển tốt Có thể thấy, vai trò giáo dục sử dụng không nhiều giải pháp hỗ trợ, nhiên lại vai trò quan trọng khơng thể thiếu q trình hỗ trợ trẻ em gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Bởi có kiến thức, kỹ chăm sóc trẻ, gia đình giảm bớt lo âu căng thẳng tập trung chăm sóc trẻ tốt để trẻ có hội sống phát triển cao 118 3.2.4 Vai trò tham vấn Tâm lý người chăm sóc có ảnh hưởng trực tiếp tới hoạt động chăm sóc trẻ gia đình, đồng thời ảnh hưởng tới việc phục hồi phát triển trẻ em sau phẫu thuật Để đảm bảo người chăm sóc có ổn định tâm lý để chăm sóc trẻ tốt hơn, cần có giải pháp hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc Cụ thể hoạt động tham vấn giảm lo âu, căng thẳng cho người chăm sóc Trong hoạt động nhân viên cơng tác xã hội đóng vai trò tham vấn viên hỗ trợ làm việc trực tiếp với người chăm sóc trẻ sau phẫu thuật Vai trò tham vấn nhân viên cơng tác xã hội người chăm sóc trực tiếp cho trẻ Bên cạnh hoạt động hỗ trợ tiền phẫu thuật lần sau hỗ trợ kinh phí khám lại cho trẻ, cần trị liệu tư vấn tâm lý cho người chăm sóc gia đình trẻ để gia đình yên tâm, tập trung chăm sóc trẻ giúp trẻ nhanh phục hồi sau phẫu thuật Đây nhu cầu nhắc đến tác giả nhận diện thu thập thông tin từ gia đình trẻ Trong hoạt động trị liệu tâm lý gia đình, người chăm sóc trực tiếp cho trẻ nhân viên xã hội đóng vai trò tham vấn viên, tham vấn, giải tỏa tâm lý lo âu, căng thẳng cho gia đình người chăm sóc, giúp người chăm sóc yên tâm để chăm sóc trẻ tốt Nhân viên xã hội người chăm sóc lên kế hoạch tìm hiểu bệnh tim bẩm sinh, biến chứng xảy sau phẫu thuật, biểu cho thấy trẻ hồi phục sức khỏe sau phẫu thuật để người chăm sóc, gia đình trẻ có hiểu biết khái quát bệnh tim bẩm sinh, tình trạng bệnh trẻ sau phẫu thuật bước đầu ổn định tâm lý Bên cạnh nhân viên xã hội cần thực liệu pháp tâm lý lắng nghe, quan sát, test tâm lý phân tích thơng tin thân chủ đưa để thân chủ phân tích vấn đề, thân chủ hiểu vấn đề tâm lý bớt lo âu, căng thẳng Ví dụ thân chủ B.V.T Chương Mỹ, vấn đề mấu chốt dẫn tới căng thẳng tâm lý chưa cho trẻ khám lại nên 119 sức khỏe trẻ nào, điều kiện gia đình khơng cho phép gia đình đưa trẻ khám lại phát sinh chi phí gia đình khơng có để chi trả Vậy nhân viên xã hội cần tập trung phân tích vấn đề để thân chủ hiểu cần phải cho trẻ khám lại vấn đề tâm lý thân chủ giải quyết, từ giúp thân chủ định hướng việc chăm sóc trẻ tương lai Qua thấy, vấn đề tâm lý người chăm sóc hay gia đình trẻ bắt nguồn từ việc nhu cầu hỗ trợ phẫu thuật nhu cầu hỗ trợ chi phí khám lại cho trẻ chưa đáp ứng Vậy để giải vấn đề tâm lý người chăm sóc, giải thông qua việc hỗ trợ phẫu thuật hỗ trợ khám lại cho trẻ sau phẫu thuật, nhu cầu cần thiết cần đáp ứng gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh Trong giải pháp nhằm giải tỏa lo âu, căng thẳng cho người chăm sóc trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, tác giả đề xuất lồng ghép thêm hoạt động hỗ trợ nhằm tăng cường mối quan hệ xã hội trẻ em gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh để gia đình tự mở rộng mối quan hệ, tự tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ gia đình trẻ sau phẫu thuật Ở hoạt động này, nhân viên cơng tác xã hội phân tích thực trạng mối quan hệ gia đình với hệ thống xung quanh, khía cạnh khác mặt tích cực, hạn chế mối quan hệ gia đình để giúp gia đình tự nhận diện vấn đề tại, từ muốn có thay đổi tăng cường tương tác để tạo lập mối quan hệ chặt chẽ với tiểu hệ thống khác cộng đồng, nhằm tự tìm kiếm nguồn lực hỗ trợ, đáp ứng nhu cầu trẻ gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Để thực hoạt động hỗ trợ tăng cường mối quan hệ xã hội cho trẻ gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, tác giả đề xuất thực hoạt động giao lưu trẻ em gia đình trẻ sau phẫu thuật Hoạt động thực thí điểm địa phương nhằm kiểm chứng hiệu để từ 120 thay đổi, phát triển nhân rộng địa phương khác Trong hoạt động, cần có tham gia quyền địa phương đơn vị chủ quản, phát động thực hiện, bên cạnh có tham gia nhân viên cơng tác xã hội, nhân viên y tế cán hội, nhóm cộng đồng nhằm lên kế hoạch chương trình, triển khai hoạt động, xây dựng dừ trù kinh phí giải đáp thắc mắc trẻ gia đình có vấn đề cần giải đáp Với hoạt động này, tác giả hướng tới việc xây dựng mối quan hệ cho trẻ gia đình sau phẫu thuật, trẻ vui chơi, giao lưu kết bạn với bạn khác có hồn cảnh, người chăm sóc, gia đình trẻ có hội giao lưu, trao đổi kinh nghiệm chăm sóc trẻ sau phẫu thuật, kinh nghiệm làm kinh tế để có thêm thu nhập từ xây dựng thêm mối quan hệ xã hội cho trẻ gia đình, đồng thời huy động tham gia hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ trẻ gia đình Với hoạt động thực chức trị liệu công tác xã hội, nhân viên cơng tác xã hội có vai trò kết nối nguồn lực, vai trò tham vấn tâm lý để hỗ trợ thân chủ người chăm sóc trực tiếp cho trẻ sau phẫu thuật giải vấn đề gặp phải là: khơng có khả kinh tế trẻ phẫu thuật lần sau, để đưa trẻ tái khám bệnh viện vấn đề tâm lý giảm căng thẳng, lo âu cho người chăm sóc chưa cho trẻ khám lại nên khơng biết tình trạng trẻ sao, dẫn tới căng thẳng, lo lắng, mối quan hệ xã hội gia đình lỏng lẻo cần tăng cường Từ đó, thấy nhân viên xã hội nhân tố quan trọng việc hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, cần bổ sung thêm nhiều nhân viên xã hội cộng đồng để hỗ trợ trẻ gia đình tốt Giải pháp hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh dựa vào cộng đồng Từ vai trò nhân viên xã hội hoạt động hỗ trợ nêu trên, tác giả khái quát lại thành giải pháp chung hỗ trợ gia đình trẻ em sau 121 phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh dựa vào cộng đồng Giải pháp thực thí điểm địa phương có số lượng trẻ phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh lớn, thuộc khu vực có điều kiện kinh tế khó khăn, thực dựa vai trò, chức tiểu hệ thống xã hội vai trò nhân viên xã hội nhằm thực hoạt động hỗ trợ tốt Giải pháp mơ hình hóa dạng sơ đồ thể vai trò, chức hệ thống cộng đồng nhằm tăng cường nguồn lực hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật sau đây: Họ hàng Nhân viên xã hội Chính quyền Gia đình trẻ Quỹ BTTE Hà Nội Các hội đoàn thể Cơ sở y tế Trường học Sơ đồ 3.2: Giải pháp hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật tim dựa vào cộng đồng Tác giả mơ hình hóa giải pháp dạng sơ đồ với trung tâm gia đình trẻ - hệ thống có vấn đề, hệ thống tiên việc đáp ứng nhu cầu trẻ em sau phẫu thuật, hệ thống quan trọng gia đình tự vận động nguồn lực để đáp ứng nhu cầu trẻ người chăm sóc sau phẫu thuật, vấn đề khác giải thuận lợi Trong sơ đồ thấy tham gia hệ thống khác cộng đồng nhằm huy động nguồn lực hỗ trợ trẻ em gia đình trẻ sau 122 phẫu quyền địa phương, sơ sở y tế, trường học tham gia hỗ trợ trẻ gia đình sau phẫu thuật, hệ thống có chức vai trò riêng, cụ thể sau: Chính quyền địa phương: đơn vị chủ quản, có chức thực sách Nhà nước xây dựng sách địa phương, giải pháp hỗ trợ cần có tham gia quyền để hỗ trợ trẻ gia đình việc quy trình thực sách Bên cạnh đó, quyền cần tham gia để nắm bắt nhu cầu người dân địa phương, cụ thể gia đình có trẻ em phải phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh để đề sách địa phương nhằm thực hoạt động hỗ trợ, định hướng hệ thống khác cộng đồng hỗ trợ, tạo nguồn lực hỗ trợ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật Cơ sở y tế địa phương: đơn vị cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho nhân dân địa phương, sở y tế địa phương có đội ngũ cán có chun mơn y học, có kiến thức bệnh tim bẩm sinh kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật Sự tham gia sở y tế hỗ trợ trẻ gia đình hoạt động tuyên truyền bệnh tim bẩm sinh, tập huấn kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật nhân viên y tế giải đáp khó khăn, vướng mắc gia đình việc chăm sóc trẻ theo chế độ ăn hoạt động sau phẫu thuật để đảm bảo trẻ phát triển tốt hoạt động giao lưu gia đình có trẻ em phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Trường học: trường học hệ thống hỗ trợ đáp ứng nhu cầu học tập vui chơi cho trẻ em sau phẫu thuật nên hệ thống có ảnh hưởng nhiều đến hoạt động hỗ trợ trẻ học tập vui chơi sau phẫu thuật Với chức dạy kiến thức văn hóa, xã hội cho trẻ, trường học hỗ trợ trẻ đáp ứng nhu cầu hỗ trợ học tập thông qua việc tổ chức hoạt động dạy kèm, đôi bạn tiến, thành lập câu lạc khiếu để trẻ tham gia học tập vui chơi phát triển toàn diễn sau phẫu thuật 123 Các hội đoàn thể: tổ chức hội nhóm hội phụ nữ, hội nơng dân, đồn niên cộng đồng, hội, nhóm có chức riêng, nhiên chức hướng tới xây dựng môi trường phát triển thuận lợi cho người dân cộng đồng, giải vấn đề nghèo đói, sức khỏe, phát triển kinh tế hỗ trợ thành viên hội giải đề gặp phải Do giải pháp tác giả cần tham gia hội, đồn thể để giúp trẻ gia đình có kiến thức, kỹ vấn đề khác đời sống, đồng thời hội có nguồn quỹ riêng để hoạt động, nguồn quỹ trích để hỗ trợ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Họ hàng: họ hàng hệ thống gần gũi với thân chủ gia đình trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, họ hàng hỗ trợ gia đình kinh tế, nhân lực, cung cấp số thông tin, kiến thức kỹ chăm sóc trẻ, giúp gia đình có nguồn lực chỗ để đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật trẻ người chăm sóc Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội: Quỹ BTTE Hà Nội đơn vị chủ quản thực hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, có hồn cảnh khó khăn địa bàn thành phố Bên cạnh đó, Quỹ có hoạt động khác để hỗ trợ cho trẻ em có hồn cảnh đặc biệt, hồn cảnh khó khăn hoạt động trao quà vào dịp lễ tết, trao học bổng cho trẻ em vượt khó học tốt, tổ chức giao lưu trẻ em có hồn cảnh, lắp đặt thiết bị vui chơi điểm trường khu dân cư Do nhân viên xã hội vận động nguồn lực từ Quỹ để hỗ trợ cho trẻ em gia đình sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Cụ thể vận động Quỹ lắp đặt thiết bị vui chơi phù hợp với sức khỏe trẻ sau phẫu thuật trẻ em khác tham gia chơi địa phương thực thí điểm giải pháp hỗ trợ để đáp ứng nhu cầu vui chơi trẻ em sau phẫu thuật tim bẩm sinh, vận động nguồn lực kinh tế giúp gia đình đáp ứng nhu cầu hỗ trợ phẫu thuật khám lại cho trẻ 124 Nhân viên xã hội: phân tích nêu trên, nhân viên xã hội tham gia vào giải pháp hỗ trợ với vai trò kết nối nguồn lực, vai trò điều phối, vai trò giáo dục, tham vấn để hỗ trợ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật dựa vào nguồn lực sẵn có từ cộng đồng Nhân viên xã hội giải pháp người tốt nghiệp công tác xã hội trường đại học, cao đẳng, cán Lao động - xã hội cấp xã nhân viên công tác xã hội Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội Trên mơ hình hóa giải pháp hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh mà tác giả xây dựng nhằm huy động tối đa nguồn lực có sẵn cộng đồng để hỗ trợ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật, giúp trẻ có hội sống phát triển tốt Tiểu kết chương Trong chương thứ nghiên cứu, tác giả nêu phân tích số nguồn lực từ cộng đồng ảnh hưởng hỗ trợ trẻ em, gia đình trẻ bị bệnh tim bẩm sinh cộng đồng nguồn lực từ gia đình trẻ, nguồn lục từ họ hàng, nguồn lực từ quyền địa phương, nguồn lực từ Quỹ BTTE Hà Nội, nguồn lực từ trường học, nguồn lực từ hội, đoàn thể cộng đồng trẻ sinh sống Trong q trình phân tích nguồn lực, tác giả nhận thấy nguồn lực chưa giải quyết, đáp ứng nhu cầu trẻ gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Đặc biệt, tác giả phát với nguồn lực từ họ hàng, người thân trẻ gia đình, gia đình có điều kiện kinh tế ổn định hơn, có người chăm sóc làm việc lĩnh vực nhà nước nhận nhiều giúp đỡ từ họ hàng , người thân Sau đánh giá nguồn lực hỗ trợ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, tác giả đề xuất số giải 125 pháp góc độ chức cơng tác xã hội vai trò nhân viên công tác xã hội hoạt động cụ thể để hỗ trợ tốt cho trẻ gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh Đồng thời từ giải pháp trên, tác giả mơ hình hóa giải pháp góc độ hỗ trợ gia đình trẻ em dựa vào nguồn lực sẵn có cộng đồng để thực thí điểm địa phương thành phố để đánh giá hiệu giải pháp, từ có thay đổi, bổ sung để phù hợp với thực tiễn địa phương 126 KẾT LUẬN Trên kết nghiên cứu tác giả với đề tài “Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật gia đình trẻ em bị tim bẩm sinh” (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) Qua trình nghiên cứu, thu thập phân tích thơng tin, nhận diện vấn đề tác giả nhận diện số nhu cầu cần hỗ trợ gia đình trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh là: Đối với gia đình trẻ nhu cầu sau đề cập tới nhiều là: Nhu cầu hỗ trợ phẫu thuật lần sau cho trẻ Nhu cầu hỗ trợ kinh phí khám lại thuốc men cho trẻ Nhu cầu trang bị kiến thức, kỹ chăm sóc trẻ sau phẫu thuật tim bẩm sinh Nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho người chăm sóc trẻ bị bệnh tim bẩm sinh, sau trẻ hỗ trợ phẫu thuật Nhu cầu vay vốn ưu đãi để phát triển kinh tế Đối với trẻ nhu cầu đề cập tới vấn trẻ là: Nhu cầu vui chơi, tham gia hoạt động vui chơi bạn Nhu cầu hỗ trợ học tập sau phẫu thuật Nhu cầu định hướng nghề nghiệp trường học Nhu cầu chuyển lớp học xuống tầng để lại không vất vả, không ảnh hưởng tới sức khỏe trẻ Như vậy, nhận diện nhu cầu gia đình trẻ em sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh từ năm 2014 – 2016 Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội hỗ trợ cần đáp ứng để giúp trẻ gia đình có phát triển tồn diện, hỗ trợ việc phục hồi phát triên trẻ tương lai Hiện tại, Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội có số hoạt động hỗ trợ nhằm đáp ứng phần nhu cầu gia đình trẻ sau phẫu thuật như: hoạt 127 động khám sàng lọc bệnh tim miễn phí trường học, trạm y tế địa bàn thành phố, hoạt động lắp đặt thiết bị vui chơi số trường mầm non, khu dân cư địa bàn thành phố Tuy nhiên hoạt động chưa đáp ứng hết nhu cầu mà trẻ gia đình cần đáp ứng, cần có giải pháp góc độ cơng tác xã hội để giải nhu cầu trẻ gia đình Những giải pháp hỗ trợ trẻ gia đình tác giả xây dựng dựa bốn chức cơng tác xã hội là: giải pháp thực chức phòng ngừa, giải pháp thực chức trị liệu, giải pháp thực chức phục hồi giải pháp thực chức phát triển công tác xã hội Đi kèm giải pháp hoạt động vai trò nhân viên cơng tác xã hội hoạt động nhằm hỗ trợ, giúp đỡ trẻ gia đình đáp ứng nhu cầu sau phẫu thuật tim bẩm sinh Do thời gian tiến hành nghiên cứu ngắn lượng kiến thức, kỹ hạn chế, tác giả mong muốn nhận góp ý hội đồng để hoàn thiện luận văn tốt hơn, làm tiền đề cho nghiên cứu nối tiếp sau tác nhà nghiên cứu khác vấn đề hỗ trợ trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh 128 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu ấn phẩm Trần Thị Hà, 2014, Mơ hình giáo dục hòa nhập cho trẻ em khiếm thính trường phổ thông sở Xã Đàn-Hà Nội”, luận văn thạc sỹ ĐH KHXH&NV - ĐHQGHN Ngô Thanh Huệ, Lê Thị Mai, 2013, Nghiên cứu chất lượng sống trẻ em từ 6-11 tuổi qua tiếp cận tâm lý học, cơng bố tạp chí Xã hội học tháng 5/2013 ĐH KHXH&NV-ĐHQGHN Ông Thị Mai Huyền, 2014, Hoạt động hỗ trợ trẻ em khuyết tật hòa nhập cộng đồng trung tâm dạy nghề người tàn tật Nghệ An, Luận văn thạc sỹ Bảo vệ ĐHKHXH&NV-ĐHQGHN Đặng Cảnh Khanh - Lê Thị Quý 2007, Giáo trình gia đình học, NXB lý luận trị Phạm Thị Kiều Lê, 2014, Thực trạng hỗ trợ việc làm cho trẻ em khuyết tật trung tâm dạy nghề Quỳnh Hoa, Luận văn thạc sỹ, Bảo vệ ĐHKHXH&NV-ĐHQGHN Nguyễn Hồi Loan – Nguyễn Thị Kim Hoa, 2015, Giáo trình cơng tác xã hội đại cương, NXB ĐHQG Hà Nội Nguyễn Thị Mai 2016, Nhu cầu cần hỗ trợ trẻ em có hồn cảnh khó khăn sau phẫu thuật tim bẩm sinh (Nghiên cứu trường hợp tham gia chương trình Hà Nội trái tim trẻ thơ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội thực hiện, Khóa luận tốt nghiệp, Bảo vệ ĐHKHXH&NV-ĐHQGHN Lê Văn Phú, Nhập môn công tác xã hội , NXB ĐHQG Hà Nội Phạm Thị Phượng, 2013, “ Thực trạng giải pháp tăng cường công tác quản lý nhà nước bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó khăn”, khóa luận tốt nghiệp ĐHKHXH&NVĐHQGHN 129 10 Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội, 2016, Báo cáo kết thực chương trình “Hà Nội trái tim trẻ thơ” 11 Phạm Văn Quyết – Nguyễn Quý Thanh, 2011, giáo trình phương pháp nghiên cứu xã hội học, NXB ĐHQG Hà Nội 12 Mai Kim Thanh, 2003, Chăm sóc sức khỏe cho trẻ em gia đình nay, Luận án tiến sỹ Bảo vệ ĐHKHXH&NV-ĐHQGHN 13 Thủ tướng phủ, 2013, Quyết định 55a/2013/QĐ-TTG Thủ tướng phủ sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh 14 Hà Thị Thắng, 2015, Biện hộ quyền trẻ em nhóm trẻ có HIV/AIDS Trung tâm lao động 02 – Ba Vì – Hà Nội, Luận văn thạc sỹ Bảo vệ ĐHKHXH&NV-ĐHQGHN 15 Nguyễn Thị Như Trang, 2016, tập giảng Lý thuyết Công tác xã hội 16 Lê Kim Tuyến, 2014, Vai trò siêu âm tim thai chuẩn đoán bệnh tim bẩm sinh trước sinh, Luận án tiến sỹ Bảo vệ đại học Y Dược TP HCM 17 UBND TP.Hà Nội, 2016, Kế hoạch 131/KH-UBND UNBD thành phố Hà Nội ngày 11/7/2016 thực Quyết định 55a/2013/QĐ-TTG Thủ tướng phủ sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh UBND Thành phố Hà Nội 18 Lê Thành Vinh- GĐ Quỹ BTTE Hà Nội, 2015, Phẫu thuật bênh tim bẩm sinh – dấu ấn nụ cười, Sáng kiến kinh nghiệm Bảo vệ Sở Lao động – TB&XH Hà Nội Tài liệu internet 19 Bài viết Thư viện học liệu mở Việt Nam, mục khoa học xã hội, https://voer.edu.vn/m/nhu-cau/474d18e5, truy cập ngày 6/12/2017 130 20 Quốc hội Việt Nam, 2016, luật trẻ em 2016 http://thuvienphapluat.vn/vanban/Giao-duc/Luat-tre-em-2016-303313.aspx, truy cập ngày 6/12/217 21 Đại học Y Hà Nội, 2012, https://www.dieutri.vn/benhhocnoi/benh-hoctim-bam-sinh, truy cập ngày 6/12/2017 131 PHỤ LỤC ... VỀ NHU CẦU HỖ TRỢ SAU PHẪU THUẬT CỦA TRẺ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ BỊ TIM BẨM SINH 44 2.1 Đặc điểm trẻ gia đình trẻ bị tim bẩm sinh hỗ trợ phẫu thuật 44 2.2 Các nhu cầu cần hỗ trợ sau phẫu thuật trẻ gia. .. tiến hành nghiên cứu Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật gia đình trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) nhằm đánh giá nhu cầu xây dựng dự án hỗ. .. lĩnh vực bảo vệ chăm sóc trẻ em tác giả tiến hành nghiên cứu Nhu cầu hỗ trợ sau phẫu thuật gia đình trẻ em bị tim bẩm sinh (Nghiên cứu trường hợp trẻ nhận hỗ trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội) nhằm