Đang tải... (xem toàn văn)
Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIVAIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh) (Luận án tiến sĩ)
VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI - VÕ HOÀNG SƠN KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS (NGHIÊN CỨU TẠI QUẬN VÀ QUẬN BÌNH THẠNH THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH) LUẬN ÁN TIẾN SĨ XÃ HỘI HỌC HÀ NỘI - 2018 i VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI - VÕ HOÀNG SƠN KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS (NGHIÊN CỨU TẠI QUẬN VÀ QUẬN BÌNH THẠNH THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH) Chun ngành: Xã Hội Học Mã số: 31 03 01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ XÃ HỘI HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS TRẦN THỊ KIM XUYẾN HÀ NỘI - 2018 i LỜI CAM ĐOAN VÀ TRI ÂN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu khoa học riêng Các thông tin, số liệu kết nêu luận án hoàn toàn trung thực Các tài liệu tham khảo cân nhắc lựa chọn nghiên cứu cẩn thận Trước tiên, xin chân thành cảm ơn sâu sắc đến PGS.TS Trần Thị Kim Xuyến, người tận tình hướng dẫn chun mơn, gợi ý hướng phân tích góp ý sâu sắc giúp tơi hồn thiện luận án Xin gửi lời cảm ơn tới Bs Tiêu Thị Thu Vân, giám đốc Trung tâm phịng, chống HIV/AIDS Thành phố Hồ Chí Minh cho phép tạo điều kiện cho thực nghiên cứu Đặc biệt, tơi xin bày tỏ lịng biết ơn đến lãnh đạo Bệnh viện Nhi Đồng I, Bệnh viện Nhi Đồng II, Khoa tham vấn hỗ trợ cộng đồng, Phòng Lao động Thương binh Xã hội quận quận Bình Thạnh người dân cộng đồng, người chăm sóc trực tiếp trẻ trẻ em bị ảnh hưởng HIV địa bàn tham gia nghiên cứu Chính liệu quý giá, sống động từ thực tiễn góp phần cho luận án trở nên đầy ý nghĩa Lời cảm ơn chân thành xin trân trọng gửi đến PGS.TS Vũ Mạnh Lợi, PGS.TS Lê Thanh Sang TS Lê Trường Giang có góp ý chuyên môn giá trị cho đề cương nghiên cứu Tôi trân trọng cảm ơn Bs Huyến chị Như Trang góp ý cơng cụ thu thập liệu, bạn bè, đồng nghiệp anh Bình, anh Hải, chị Phát, chị Thủy, chị Lộc, chị Hồng chị Nga giúp đỡ việc thực thu thập liệu cộng đồng Đặc biệt quan trọng, tơi xin cảm ơn đại gia đình tơi, người ủng hộ, động viên đồng hành nâng bước cho tơi đường nghiệp Võ Hồng Sơn i MỤC LỤC PHẦN MỞ ĐẦU 1.Sự cần thiết đề tài Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu Khách thể, đối tượng phạm vi nghiên cứu 4 Phương pháp luận phương pháp nghiên cứu 5 Đóng góp khoa học luận án 6 Ý nghĩa lý luận thực tiễn: 7 Cơ cấu luận án CHƯƠNG TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 10 1.1 Đặc trưng kỳ thị liên quan đến HIV 10 1.2 Đo lường kỳ thị 22 1.3 Trở ngại đến dịch vụ dự phịng chăm sóc điều trị 25 1.4 Ảnh hưởng HIV/AIDS đến quyền trẻ em 28 CHƯƠNG 2: CƠ SỞ LÝ THUYẾT, THIẾT KẾ NGHIÊN CỨU VÀ BỐI CẢNH KINH TẾ, XÃ HỘI, THỂ CHẾ LIÊN QUAN ĐẾN KỲ THỊ 33 2.1 Câu hỏi giả thuyết nghiên cứu: 33 2.2 Tiếp cận lý thuyết đề tài 34 2.3 Xây dựng khung phân tích 40 2.4 Các khái niệm sử dụng luận án 42 2.5 Thiết kế nghiên cứu 47 2.5.2 Thiết kế thang đo 47 2.5.3 Phương pháp kiểm định giả thuyết 48 2.5.4 Thiết kế mẫu nghiên cứu 49 2.5.5 Đạo đức nghiên cứu 54 2.6 Bối cảnh kinh tế xã hội HIV/AIDS TP.HCM 55 2.6.1 Bối cảnh kinh tế xã hội TP.HCM 55 2.6.2 Bối cảnh HIV/AIDS TP.HCM 58 2.7 Bối cảnh thể chế 63 CHƯƠNG THỰC TRẠNG KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ EM BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS 71 3.1 Thực trạng trẻ em bị ảnh hưởng HIV/AIDS quận quận Bình Thạnh: nhìn từ Quyền trẻ em 71 3.1.1 Sự ảnh hưởng đến Quyền sống 72 3.1.2 Sự ảnh hưởng đến Quyền bảo vệ 76 ii 3.1.3 Sự ảnh hưởng đến Quyền phát triển: 78 3.1.4 Sự ảnh hưởng đến Quyền tham gia: 79 3.2 Nhận thức người dân cộng đồng HIV/AIDS 79 3.2.1 Kiến thức HIV/AIDS người dân cộng đồng 79 3.2.2 Tương quan nhận thức HIV/AIDS trình độ học vấn, nghề nghiệp 84 3.3 Thái độ kỳ thị người dân cộng đồng (kỳ thị xã hội) 86 3.4 Các dạng kỳ thị trẻ em bị ảnh hưởng HIV 91 3.4.1 Nhận thức người bị kỳ thị kỳ thị cộng đồng 92 3.4.2 Cảm nhận người khác bị kỳ thị 102 3.4.3 Trải nghiệm bị kỳ thị 104 3.4.4 Tự kỳ thị 111 CHƯƠNG CÁC NHÂN TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN KỲ THỊ, HẬU QUẢ VÀ CHIẾN LƯỢC ỨNG PHÓ VỚI SỰ KỲ THỊ 115 4.1 Các nhân tố ảnh hưởng đến kỳ thị 115 4.1.1 Nguyên nhân kỳ thị 115 4.1.2 Tương quan thái độ kỳ thị với nhân tố ảnh hưởng đến kỳ thị 118 4.2 Hậu kỳ thị 124 4.3 Chiến lược ứng phó với kỳ thị 133 KẾT LUẬN-KHUYẾN NGHỊ 140 TÀI LIỆU THAM KHẢO 146 PHỤ LỤC 160 Phụ lục 1: Bảng 01 Thông tin chung người chăm sóc trực tiếp trẻ Trẻ em BAHBH tham gia nghiên cứu 160 Bảng 0.2 Thông tin chung đặc điểm Người dân cộng đồng tham gia nghiên cứu 161 Bảng 0.3 Đặc điểm người tham gia vấn sâu thảo luận nhóm 162 Bảng 0.4 Tỷ lệ % người dân cộng đồng có định kiến HIV 163 Bảng 0.5 Nguồn thông tin tiếp nhận HIV trẻ em BAHBH người dân 163 Bảng 0.6 Kiểm định Anova kỳ thị nhận thức, chế lây định kiến 163 Phụ lục 2: 0.7 Số người nhiễm HIV, tử vong bệnh nhân điều trị ART qua năm TP.HCM 164 Phụ lục 3: Trường hợp điển cứu 165 Phụ lục 4: Giấy giới thiệu thư cho phép Hội đồng y đức BV Nhi đồng II 166 Phụ lục 5: Bộ công cụ: bảng hỏi người dân cộng đồng, người chăm sóc trẻ trẻ em BAHBH Bộ câu hỏi vấn sâu, thảo luận nhóm NCST & trẻ em BAHBH 169 Phụ lục 6: Giấy chấp nhận cho vấn 219 Phụ lục 7: Phiếu tìm hiểu nhanh Trẻ em BAHBH 222 iii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT HIV Vi rút gây suy giảm miễn dịch người (Human Immuodeficiency Virus) AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải (Acquired Immune Deficiency Syndrome) ARV Thuốc điều trị đặc hiệu kháng vi rút HIV (Antiretroviral Virus) ART Liệu pháp điều trị kháng vi rút HIV (Antiretroviral Therapy) KTVHTCĐ Khoa tham vấn hỗ trợ cộng đồng quận NCH Người có HIV (người nhiễm HIV) TEBAHBH Trẻ em BAHBH NCST Người chăm sóc trực tiếp Trẻ em BAHBH TTPC HIV/AIDS Trung tâm phòng, chống HIV/AIDS tỉnh/thành VAAC Cục phòng, chống HIV/AIDS WHO Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization) UNAIDS Tổ chức Liên hợp quốc phòng, chống AIDS UNICEF Quỹ Nhi Đồng Liên hợp quốc UNGASS Phiên họp đặc biệt Đại hội đồng Liên hợp quốc (United Nations General Assembly Special Session) PLĐTBXH Phòng Lao động Thương binh Xã hội quận iv DANH MỤC BẢNG BIỂU Bảng 2.1 Mơ hình (khung) kiểm định giả thuyết 488 Bảng 2.2 Phân bố mẫu nghiên cứu theo địa bàn .50 Bảng 2.3 Đặc điểm chung người tham gia vấn thảo luận nhóm: 522 Bảng 2.4 Tóm tắt phân tích văn pháp quy liên quan đến Trẻ em BAHBH 644 Bảng 3.1 Số liệu trẻ có HIV theo giới tính độ tuổi hai quận 73 Bảng 3.2 Trẻ em BAHBH theo giới tính nhóm tuổi quận Bình Thạnh:755 Bảng 3.3 Tỷ lệ % người dân có hiểu biết HIV theo quận giới tính 83 Bảng 3.4 Kiểm định Chi- Square mối quan hệ nhận thức nghề nghiệp .855 Bảng 3.5 Tỷ lệ % người dân cộng đồng có thái độ kỳ thị theo quận giới tính 888 Bảng 3.6 Người kỳ thị trẻ bị ảnh hưởng HIV theo hình thức kỳ thị .1076 Bảng 4.1 Mơ hình hồi quy logistic kỳ thị trẻ BAHBH xác suất không cho trẻ BAHBH học chung .120 Bảng 0.1 Thông tin chung người chăm sóc trực tiếp trẻ Trẻ em BAHBH tham gia nghiên cứu .16360 Bảng 0.2 Thông tin chung đặc điểm Người dân cộng đồng tham gia nghiên cứu1641 Bảng 0.3 Đặc điểm người tham gia vấn sâu thảo luận nhóm .1652 Bảng 0.4 Tỷ lệ % người dân cộng đồng có định kiến HIV 1663 Bảng 0.5 Nguồn thông tin tiếp nhận HIV trẻ em BAHBH người dân 1663 Bảng 0.6 Kiểm định Anova kỳ thị nhận thức, chế lây định kiến 1663 Bảng 0.7 Số người nhiễm HIV, tử vong bệnh nhân điều trị ART qua năm TP.HCM 1684 v DANH MỤC HÌNH VẼ, BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ Hình 1.1 khung lý thuyết kết nối dạng kỳ thị, tránh tiết lộ tình trạng HIV trầm cảm Steward (2008) 20 Hình 2.1 Khung lý thuyết yếu tố tác động đến kỳ thị 41 Hình 2.2 Sơ đồ khung lý thuyết 42 Hình 2.3: Tỷ lệ phụ nữ độ tuổi 15-24 xác định xác đường lây nhiễm HIV từ chối xác quan niệm sai lầm lây nhiễm HIV 63 Hình 3.1 Tình trạng mồ cơi trẻ em BAHBH hai quận (%) 766 Hình 3.2 Người chăm sóc trực tiếp cho trẻ em BAHBH hai quận (%) .766 Hình 3.3 Nghề nghiệp người chăm sóc trực tiếp cho trẻ BAHBH (%) 77 Hình 3.4 Kinh tế gia đình người chăm sóc cho trẻ BAHBH (%) .77 Hình:3.5 Tỷ lệ % người dân trả lời tất câu hỏi HIV 81 Hình 3.6 Các dạng kỳ thị Trẻ em BAHBH 92 Hình 3.7 Lý khơng tiếp cận sách xã hội 100 Hình 3.8 Tỷ lệ phần trăm người dân cộng đồng có kỳ thị người chăm sóc trẻ khơng dám tiết lộ tình trạng HIV cho trẻ 1021 Hình 3.9 Các hình thức biểu kỳ thị Trẻ em BAHBH .1065 Hình 4.1 Các nguyên nhân kỳ thị từ người dân cộng đồng (NDCĐ), người chăm sóc trẻ (NCST) Trẻ em BAHBH 118 Hình 4.2 Hậu kỳ thị theo người chăm sóc trẻ trực tiếp (%) .126 vi PHẦN MỞ ĐẦU Sự cần thiết đề tài Kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS vấn đề tồn cầu, mà giới nói chung Việt Nam nói riêng giải để đạt ba mục tiêu “Khơng cịn kỳ thị với người có HIV” chương trình Phối hợp Liên Hợp Quốc HIV/AIDS (UNAIDS) hướng đến nhằm kết thúc dịch HIV/AIDS vào năm 2030[2], [129] Nhìn lại 30 năm đương đầu với HIV/AIDS, thì kỳ thị liên quan đến HIV coi là trở ngại thành cơng và loại trừ dịch AIDS Vấn đề kỳ thị liên quan đến HIV nhận gần đây, mà từ năm 1987, bác sỹ Jonathan Mann, nguyên giám đốc tồn cầu chương trình AIDS Tổ chức Y tế Thế giới nhận định dịch HIV/AIDS có giai đoạn: giai đoạn HIV, giai đoạn AIDS giai đoạn kỳ thị đối với người nhiễm HIV những người bị ảnh hưởng bởi HIV giai đoạn giai đoạn khó khăn tiềm tàng nhất của dịch AIDS mà chúng ta phải đương đầu để vượt qua [121] Nhưng thời điểm đó, nghiên cứu, viết, các nỗ lực giảm sự kỳ thị vẫn chưa quan tâm mức ngân sách cho hoạt động liên quan đến kỳ thị khiêm tốn so với chương trình ưu tiên về AIDS khác Mãi đến đầu kỷ XXI, vấn đề kỳ thị ý hơn, cụ thể từ sau phiên họp đặc biệt đại hội đồng Liên Hợp Quốc vấn đề HIV/AIDS tháng 6/2001 New York với nguyên thủ quốc gia nước để kêu gọi tăng cường cam kết quốc gia lãnh vực HIV/AIDS Một cam kết quốc gia giới giảm kỳ thị phân biệt đối xử với người có HIV, người bị ảnh hưởng HIV/AIDS đặc biệt cần phải hỗ trợ cho trẻ em bị ảnh hưởng HIV (Trẻ em BAHBH) [120, tr.10] Nhưng Trẻ em BAHBH chưa phải nhóm đối tượng trọng tâm, có nghiên cứu cho thấy trẻ em gánh chịu hậu nặng nề dịch HIV/AIDS [88], [135] Trước tình trạng HIV/AIDS ảnh hưởng trầm trọng đến sống trẻ em, hội nghị Tư vấn khu vực Đơng Á Thái Bình Dương trẻ em HIV/AIDS tổ chức Hà Nội vào tháng năm 2006[10], [52] với tham dự đại biểu đại diện từ 24 nước Tổ chức Quốc tế Hội nghị nhận vấn đề trẻ em BAHBH chưa quan tâm thật sự, kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ em BAHBH tước quyền em Bên cạnh đó, chưa có chương trình hành động văn sách quốc gia Vì vậy, hội nghị đưa Lời kêu gọi hành động Hà Nội, đề nghị Chính phủ nước xây dựng Kế hoạch hành động Quốc gia Trẻ em BAHBH nhằm đảm bảo quyền trẻ Việt Nam nước khu vực thực lời kêu gọi với kế hoạch hành động quốc gia trẻ em BAHBH đến năm 2010 tầm nhìn 2020 Một số sách xã hội cho trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó khăn, bao gồm trẻ có HIV/AIDS ban hành, nhiên việc thực thi sách xã hội cho Trẻ em BAHBH thực tiễn sao, câu hỏi cần giải đáp Báo cáo phân tích tình hình trẻ em năm 2010 [60] Quỹ Nhi Đồng Liên Hợp Quốc (UNICEF) ghi nhận thành cơng nhanh chóng Việt Nam kinh tế tiến đáng kể xã hội hai thập kỷ qua, đạt vị quốc gia có thu nhập trung bình thấp vào năm 2009 Là quốc gia dẫn đầu khu vực Châu Á- Thái Bình Dương việc đạt hầu hết Mục tiêu phát triển thiên niên kỷ (MDG) cấp quốc gia ngoại trừ mục tiêu liên quan đến HIV/AIDS, vấn đề kỳ thị phân biệt đối xử với người có HIV là một những rào cản chính đến hiệu quả của chương trình dự phòng và chăm sóc điều trị HIV/AIDS Với sách mở cửa Việt Nam, Thành phố Hồ Chí Minh (TP.HCM) tham gia ngày sâu, rộng vào trình phát triển kinh tế khu vực Đơng Nam Á tồn cầu Điều tạo biến đổi sâu sắc hệ thống giá trị, chuẩn mực lối sống người dân thành phố Bên cạnh đó, vấn đề xã hội phát sinh phức tạp q trình thị hóa gia tăng dân số học nhanh chóng, tự quan hệ tình dục, tượng mại dâm, ma tuý nam quan hệ tình dục đồng giới lên vấn đề nóng bỏng Về khía cạnh xã hội, mại dâm ma tuý Việt Nam bị xem “tệ nạn xã hội” ảnh hưởng đến đạo đức, phong mỹ tục dân tộc, tác động xấu Có Không Không biết/ không trả lời 39 Nếu có, hàng xóm có thái độ hành vi em? a Phản ứng thái độ b Phản ứng hành vi Khoanh phương án phù hợp Khoanh phương án phù hợp Nhục mạ, khinh 1.Xúc phạm, hăm dọa Chỉ trích, nói sau lưng Cấm khơng cho vào nhà họ Bình thường, khơng có ý Khơng cho chơi chung với con, cháu Tỏ thông cảm họ Thương Chửi, mắng đánh em Biết khơng nói Bình thường Khác(ghi rõ) Khác (ghi rõ)…………………………… Không để ý, không nhớ 40 Dưới số ví dụ cách ứng xử trẻ bị ảnh hưởng HIV Hãy lựa chọn trường hợp giống hoàn cảnh em: Giống Ngại không xuất đám đông Ngại tiếp xúc với người Xa lánh bạn bè Bị bạn bè xa lánh Ngại tham gia sinh hoạt xã hội Ngại khám chữa bệnh sở y tế (công tư) 213 Không Không ý giống kiến Ngại học văn hoá/học nghề Sợ bị người khác trêu trọc Đơi em thấy có tính khí thất thường 10 Em cảm thấy người bỏ 41 Theo em, thân trẻ bị ảnh hưởng HIV bị kỳ thị dạng/hình thức nào? (có thể chọn nhiều câu trả lời) Do cộng đồng, xã hội cịn thành kiến, đóng khung người nhiễm HIV Do thân người chăm sóc/ trẻ nghe câu chuyện kỳ thị người khác mà sợ bị kỳ thị Do người chăm sóc trẻ trải qua kỳ thị Chính người chăm sóc trẻ tự kỳ thị Khác (ghi rõ) Không biết 42 Theo em, có số người kỳ thị/ định kiến với trẻ bị ảnh hưởng HIV sao? (có thể chọn nhiều câu trả lời) Họ khơng có thơng tin đầy đủ, hiểu biết HIV/AIDS Họ cho cha, me chúng thuộc nhóm ma túy, mại dâm Họ sợ trẻ bị ảnh hưởng lây truyền HIV cho con, cháu, em họ Chính trẻ bị ảnh hưởng tự kỳ thị Gia đình/người chăm sóc trẻ bị ảnh hưởng tạo tâm lý kỳ thị cho trẻ Vì thân trẻ bị ảnh hưởng HIV, chơi trị chơi có nguy lây truyền HIV cho trẻ khác Người ta cho nhiễm HIV xấu hổ không nên quan hệ Họ tin “bị báo” hay đánh giá đạo đức “liên quan tệ nạn xã hội” Khác (ghi rõ) 214 43 Là trẻ bị ảnh hưởng HIV, em có mong muốn, nguyện vọng sau khơng? Có Khơng Khơng ý kiến Khơng bị người kỳ thị phân biệt đối xử Muốn đối xử công người khác Mong muốn gia đình, bạn bè hiểu quan tâm Được tham gia vào sinh hoạt cộng đồng trẻ khác Muốn có dịch vụ khám chữa bệnh thân thiện với trẻ em Muốn có chương trình truyền thông đại chúng để làm giảm nhẹ kỳ thị Muốn phủ xây dựng khu vui chơi riêng dành cho trẻ bị ảnh hưởng HIV 44 Theo em, làm thân em, gia đình/người chăm sóc người dân cộng đồng thay đổi khơng cịn kỳ thị cách sau đây? Có a Giáo dục truyền thông b Tư vấn tâm lý c Hệ thống luật pháp d Xử lý theo pháp luật người kỳ thị e Cách ly trẻ nhiễm HIV, không cho tiếp xúc, chơi với trẻ cộng đồng f Các biện pháp khác, nêu cụ thể:………………… * Các đề nghị khác (ghi rõ): Nhận xét vấn viên: 215 Không Không biết Phỏng vấn sâu người chăm sóc trực tiếp trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS (OVC) A Giới thiệu: Giới thiệu mục đích nghiên cứu Giải thích ngun tắc giữ kín thơng tin nghiên cứu Xin phép ghi âm nhằm mục đích nghiên cứu Trao đổi cởi mở, tạo khơng khí thân mật trước vấn vấn đề tế nhị B Những thông tin chung: Giới tính, tuổi, nghề nghiệp, quan hệ với trẻ nào? Nếu khơng phải cha mẹ chăm sóc trẻ từ nào? Hồn cảnh gia đình (trẻ sống với ai, điều kiện nhà cửa, điều kiện kinh tế chung gia đình, tình trạng sức khỏe v.v ) C Hiểu biết chung HIV Theo anh chị, trẻ em có nguy bị nhiễm HIV khơng? Nếu có bị nhiễm qua đường nào? Cách phòng lây nhiễm HIV sao? Anh chị biết thông tin từ đâu? Xin anh chị vui lịng chia sẻ gia đình anh chị, trẻ xét nghiệm HIV chưa? Xét nghiệm vào năm nào? Kết nào? Nếu kết dương tính: anh chị nghĩ trẻ bị nhiễm HIV hoàn cảnh nào? Từ đến diễn biến sức khỏe trẻ sao? Anh chị sử dụng dịch vụ y tế nào? Xin nêu 216 cụ thể Đã điều trị ART chưa? Đã địa phương/chương trình/tổ chức quan tâm giúp đỡ chăm sóc điều trị HIV? Xin nêu cụ thể D Hiểu biết chung trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Ở địa phương có nhiều trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS khơng? Anh chị biết trẻ? Gồm trẻ có HIV; trẻ sống với cha mẹ cha mẹ nhiễm HIV; trẻ mồ cô cha mẹ chết HIV? Biết cách nào? Trẻ thường độ tuổi nào? E Trải nghiệm kỳ thị gia đình cộng đồng thân &OVC Theo anh chị, trẻ OVC có bị kỳ thị, PBĐX gia đình? Cộng đồng, trường học, sở y tế khơng? (Qua lời nói- nói sau lưng, than phiền, nhận xét sau lưng, khinh bỉ…, khoảng cách xã hội- tránh xa, từ chối, bỏ rơi…) có mức độ kỳ thị nào, xin ví dụ cụ thể? Anh chị nghĩ trẻ OVC gia đình anh chị bị kỳ thị do: - Nhận thức cộng đồng kỳ thị - Mặc cảm kỳ thị gia đình trẻ - Đã trải qua kỳ thị - Tự thân gia đình trẻ kỳ thị (xin cho ví dụ cụ thể) Hậu kỳ thị trẻ gia đình gì? Gia đình hay cộng đồng có biết tình trạng trẻ OVC? Họ biết hồn cảnh nào? Phản ứng họ gì? Hiện thái độ ứng xử họ có thay đổi khơng? Xin cho thí dụ cụ thể 217 Theo anh chị, trẻ có biết tình trạng bị ảnh hưởng HIV/AIDS khơng? Vì sao? Theo anh chị, nên nói chuyện cho trẻ biết tình trạng HIV thân trẻ bị ảnh hưởng cha/mẹ? Vì sao? Có người cho khơng thơng báo tình trạng HIV cho trẻ biết tức kỳ thị trẻ- sợ trẻ bi quan trẻ nói cho người khác biết bị kỳ thị? Anh chị có ý kiến điều này? Vì sao? So với trẻ em khác, trẻ trẻ OVC nói chung cộng đồng gặp khó khăn sống chăm sóc y tế- điều trị ART- giấy khai sanh, sinh hoạt, vui chơi giải trí, học hành…? Có trẻ OVC bị buộc phải nghỉ học, bị chuyển trường, chuyền nhà không? Hoặc có trẻ OVC khơng chơi với bạn cộng đồng, trường học, không mua thức ăn xóm ? Xin cho thí dụ cụ thể Cảm nhận thái độ cộng đồng trẻ OVC F Tiếp cận sách xã hội: Anh chị có biết sách xã hội/ chương trình hỗ trợ cho trẻ OVC địa phương không? Anh chị biết trường hợp nào? Trẻ OVC có hưởng sách/ chương trình khơng? Vì sao? G Khuyến nghị: Anh chị có đề xuất hoạt động, dịch vụ, chương trình nên có cho trẻ OVC để đảm bảo quyền em trẻ khác? Xin nêu cụ thể 218 Phỏng vấn sâu trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS A B C Giới thiệu: Giới thiệu mục đích nghiên cứu Giải thích ngun tắc giữ kín thơng tin nghiên cứu Lấy chấp thuận tham gia trẻ từ người thân trẻ Xin phép ghi âm nhằm mục đích nghiên cứu Trao đổi cởi mở, tạo khơng khí thân mật trước vấn vấn đề tế nhị- khuyến khích trẻ vẽ tranh ước mơ gia đình em- trình trẻ vẽ trao đổi với trẻ Những thơng tin chung: Giới tính, tuổi, học lớp Hồn cảnh gia đình (trẻ sống với ai, điều kiện nhà cửa, tình trạng sức khỏe v.v ) Hiểu biết chung Quyền trẻ em & HIV Em có nghe nói Quyền trẻ em khơng? Em biết từ đâu? Theo em trẻ có nhóm quyền? Theo em, trẻ em có nguy bị nhiễm HIV khơng? Nếu có bị nhiễm qua đường nào? Cách phòng lây nhiễm HIV sao? em biết thông tin từ đâu từ ai? Em xét nghiệm HIV chưa? Xét nghiệm vào năm nào? Từ đến diễn biến sức khỏe em (thay đổi nào, mệt hay khỏe hay lúc khỏe lúc mệt)? Em có đến bệnh viện Nhi đồng & hay trung tâm Tham vấn hỗ trợ cộng đồng thường xuyên tháng khơng? Em có uống thuốc ngày khơng? Em tự uống hay có người đưa thuốc cho em uống? em cảm thấy sức khỏe em nào? D Hiểu biết chung trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Ở địa phương có nhiều em bị ảnh hưởng HIV/AIDS em không? Làm em biết được? Trẻ thường độ tuổi nào? E Trải nghiệm kỳ thị gia đình cộng đồng thân Em có bị kỳ thị, PBĐX (tức bị đối xử khác biệt so với người khác) gia đình? Cộng đồng, trường học, sở y tế khơng? (ví dụ: qua lời nói- nói sau lưng, than phiền, nhận xét sau lưng, khinh bỉ…, khoảng cách xã hội- tránh xa, từ chối, bỏ rơi…) có mức độ kỳ thị nào, em nói rõ hơn? Em nghĩ em bị kỳ thị do: - Nhận thức cộng đồng kỳ thị - Mặc cảm kỳ thị gia đình trẻ 219 Phỏng vấn sâu Lãnh đạo, cán Ban ngành đoàn thể (Y tế & LĐTBXH) A Giới thiệu: Giới thiệu mục đích nghiên cứu Xin phép ghi âm nhằm mục đích nghiên cứu B Những thơng tin chung: Giới tính, tuổi, chức vụ, đơn vị công tác (Nghiên cứu viên tự điền) C Hiểu biết chung trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS (OVC) Nhận định chung anh chị tình trạng trẻ bị ảnh hưởng trực tiếp HIV/AIDS TPHCM, cụ thể quận (BT/ quận 8) nào? (số lượng trẻ có HIV, trẻ người có HIV, trẻ mồ cơi HIV;phường có nhiều trẻ OVC, tập trung phường này; người chăm sóc chính, hồn cảnh chung trẻ, vấn đề em gặp phải) Đã có chương trình, dự án hỗ trợ trẻ OVC? (Y tế, xã hội) Việc tiếp cận chương trình người chăm sóc/OVC tới chương trình dàng? Chương trình có cải thiện cho sống trẻ? D Trải nghiệm kỳ thị người chăm sóc trực tiếp/bản thân OVC Theo anh chị, người chăm sóc trực tiếp/trẻ OVC có bị kỳ thị, PBĐX gia đình? Cộng đồng, trường học, sở y tế từ trước đến khơng? có hình thức nào? (Qua lời nói- nói sau lưng, than phiền, nhận xét sau lưng, khinh bỉ…, khoảng cách xã hội- tránh xa, từ chối, bỏ rơi…) Mức độ kỳ thị nào, xin ví dụ cụ thể? Anh chị nghĩ trẻ OVC bị kỳ thị do: - Nhận thức cộng đồng kỳ thị - Mặc cảm kỳ thị gia đình trẻ OVC - Đã trải qua kỳ thị - Tự thân gia đình trẻ tự kỳ thị (xin cho ví dụ cụ thể) Theo anh chị trẻ OVC bị kỳ thị hậu sao? Theo anh chị, nên nói chuyện cho trẻ biết tình trạng HIV thân trẻ bị ảnh hưởng cha/mẹ nhiễm HIV? Vì sao? Có người cho khơng thơng báo tình trạng HIV cho trẻ biết tức kỳ thị trẻ- sợ trẻ bi quan trẻ nói cho người khác biết bị kỳ thị? Anh chị có ý kiến điều này? Vì sao? 220 Thảo luận nhóm người chăm sóc trực tiếp trẻ OVC A B Giới thiệu: Giới thiệu mục đích nghiên cứu Giải thích nguyên tắc giữ kín thơng tin nghiên cứu Xin phép ghi âm nhằm mục đích nghiên cứu Trao đổi cởi mở, tạo khơng khí thân mật trước thảo luận vấn đề tế nhị Thông tin chung người tham gia TLN (Điền vào bảng riêng in sẵn) Giới tính, tuổi, nghề nghiệp Hồn cảnh gia đình (quan hệ với trẻ, điều kiện kinh tế, tình trạng sức khỏe trẻ v.v ) C Hiểu biết chung HIV Theo anh chị, trẻ em có nguy bị nhiễm HIV nào? Điều trị sớm cho người nhiễm HIV, đặc biệt trẻ nhiễm gì? Anh chị biết thơng tin từ đâu? D Hiểu biết chung trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Ở khu xóm anh chị, có nhiều trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS khơng? Anh chị biết khoảng người? Gồm trẻ có HIV; trẻ sống với cha mẹ cha mẹ nhiễm HIV; trẻ mồ cô cha mẹ chết HIV? Anh chị biết cách nào? Trẻ thường độ tuổi nào? E Trải nghiệm kỳ thị gia đình cộng đồng thân Theo anh chị, trẻ OVC có bị kỳ thị, PBĐX gia đình? Cộng đồng, trường học, sở y tế khơng? (Qua lời nói- nói sau lưng, than phiền, nhận xét sau lưng, khinh bỉ…, khoảng cách xã hội- tránh xa, từ chối, bỏ rơi…) có mức độ kỳ thị nào, xin ví dụ cụ thể? Anh chị nghĩ trẻ OVC thường bị kỳ thị do: - Nhận thức cộng đồng kỳ thị - Mặc cảm kỳ thị gia đình trẻ - Đã trải qua kỳ thị - Tự thân gia đình trẻ kỳ thị (xin cho ví dụ cụ thể) Hậu kỳ thị OVC gì? Khi thành viên gia đình hay cộng đồng biết tình trạng trẻ OVC, phản ứng họ gì? Hiện thái độ ứng xử họ có thay đổi khơng? Xin cho thí dụ cụ thể Theo anh chị, trẻ OVC có biết tình trạng bị ảnh hưởng HIV/AIDS khơng? Vì sao? 221 Thảo luận nhóm trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS A Giới thiệu: Giới thiệu mục đích nghiên cứu Giải thích nguyên tắc giữ kín thơng tin nội dung chia sẻ thảo luận nhóm nghiên cứu Xin phép ghi âm nhằm mục đích nghiên cứu Cho trẻ vẽ tranh ước mơ cho gia đình em B Thơng tin chung trẻ tham gia TLN (Điền vào bảng riêng in sẵn) D Hiểu biết chung trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Ở khu xóm trường học em, có nhiều bạn bị ảnh hưởng HIV/AIDS không? Làm em biết Trải nghiệm kỳ thị gia đình cộng đồng thân Theo em, trẻ bị ảnh hưởng HIV có bị kỳ thị, PBĐX gia đình? Cộng đồng, trường học, sở y tế khơng?nếu có qua hình thức nào?(ví dụ: qua lời nói- nói sau lưng, than phiền, nhận xét sau lưng, khinh bỉ…, khoảng cách xã hội- tránh xa, từ chối, bỏ rơi…) mức độ kỳ thị nào, xin cụ thể? Các em nghĩ trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS bị kỳ thị do: - Nhận thức cộng đồng hạn chế, chưa hiểu nhiều HIV/AIDS - Cảm nhận người khác bị kỳ thị gia đình trẻ - Đã trải qua kỳ thị - Tự thân gia đình trẻ kỳ thị (xin cho ví dụ cụ thể) Hậu kỳ thị gì? Theo em, người lớn nên nói chuyện cho trẻ biết tình trạng HIV thân trẻ bị ảnh hưởng HIV cha/mẹ chúng? Vì sao? So với trẻ em khác, em có gặp khó khăn sống? ( chăm sóc y tế- giấy khai sanh, sinh hoạt, vui chơi giải trí, học hành…)? Các em có biết có trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS bị buộc phải nghỉ học, bị chuyển trường, chuyền nhà không? Bản thân em có bị khơng? Hoặc có trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS không chơi với bạn Giới tính, tuổi, học lớp Hồn cảnh gia đình (trẻ sống với ai, v.v ) C Hiểu biết chung HIV Theo em, trẻ em có nguy bị nhiễm HIV khơng? Nếu có bị nhiễm qua đường nào? Cách phòng lây nhiễm HIV sao? em biết thông tin từ đâu? E 222 Phụ lục 6: Giấy chấp nhận cho vấn Bản chấp thuận (dành cho người chăm sóc trẻ OVC) Tìm hiểu HIV/AIDS trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Xin chào Ơng/bà/anh/chị, tên tơi * Chúng tơi tìm hiểu kỳ thị trẻ bị ảnh hưởng HIV/AIDS Ý kiến ơng/bà/anh/ chị kỳ thị nhóm trẻ vô quý giá để tác động xây dựng chương trình chăm sóc, hỗ trợ mang tính khả thi hiệu Cảm ơn ơng/bà/anh/chị đến ngày hôm để trao đổi với đề tài Chúng xin bảo đảm tất câu trả lời chia sẻ ông/bà/anh/chị bảo mật tuyệt đối Tức nội dung thảo luận giữ kín chúng tơi Ơng/bà/anh/chị Trong suốt buổi trao đổi này, không đưa câu hỏi mang tính nhận dạng gia đình (tức tên, địa nhà riêng v.v khơng hỏi đến) Ơng/bà/anh/chị có quyền từ chối không tham gia trao đổi dừng lại vào lúc ông/bà/anh/chị muốn Nếu có câu hỏi Ơng/bà/anh chị khơng muốn trả lời bỏ qua Tất ý kiến ông/bà/anh/chị quan trọng cho công việc chúng tơi làm, khơng có ý kiến cho hay sai Xin ông /bà/anh/chị mạnh dạn phát biểu trình bày ý kiến cảm nhận Vậy Ơng/bà/anh/chị có đồng ý tham gia trao đổi không? Nếu đồng ý, xin ông/bà/anh/chị ký tên viết ký hiệu vào ô trang giấy Đồng ý tham gia Không đồng ý tham gia (do vấn viên tự điền vào) 223 Vậy bắt đầu chưa ông/bà/anh/chị? Chúng xin phép ghi âm trao đổi ngày hôm chúng tơi khơng thể ghi chép đầy đủ lúc nói chuyện với ơng/bà/anh chị Mục đích điều để giúp chúng tơi có thơng tin xác trị chuyện ngày hơm Nhóm nghiên cứu mở băng nghe lại nói chuyện để ghi lại nội dung thơi Sau hồn thành đợt nghiên cứu, chúng tơi hủy nội dung ghi âm máy Vậy ông/bà/anh/chị có đồng ý để nói chuyện ghi âm không? Đồng ý ghi âm Không đồng ý ghi âm (do vấn viên tự điền vào) 224 Bản chấp thuận (dành cho trẻ từ 12 – 17 tuổi) Tìm hiểu HIV/AIDS với trẻ em Xin chào em, tên anh/chị * Anh/chị tìm hiểu HIV/AIDS với trẻ em Ý kiến em HIV/AIDS với trẻ em vô quý giá để anh chị tác động xây dựng chương trình chăm sóc, hỗ trợ mang tính khả thi hiệu Cảm ơn em đến ngày hôm để trao đổi với anh/chị đề tài Anh/chị xin bảo đảm tất câu trả lời chia sẻ em bảo mật tuyệt đối Tức nội dung thảo luận giữ kín anh/chị em Trong suốt buổi trao đổi này, anh/chị khơng đưa câu hỏi mang tính nhận dạng em (tức tên, địa nhà riêng v.v em không hỏi đến) Các em có quyền từ chối khơng tham gia thảo luận dừng lại vào lúc em muốn Nếu có câu hỏi em khơng muốn trả lời bỏ qua Tất ý kiến em quan trọng cho công việc anh/chị làm, khơng có ý kiến cho hay sai Xin em mạnh dạn phát biểu trình bày ý kiến cảm nhận Em có đồng ý trao đổi với anh/chị khơng? (ngừng vài giây) Nếu đồng ý, xin em ký tên viết ký hiệu mà em thích vào ô trang giấy Đồng ý tham gia Không đồng ý tham gia (do vấn viên tự điền vào) Người giám hộ đồng ý cho phép tham gia: Đồng ý tham gia Không đồng ý tham gia (do vấn viên tự điền vào) Vậy bắt đầu chưa em? Anh/chị xin phép ghi âm trao đổi ngày hôm Anh/chị khơng thể ghi chép đầy đủ lúc nói chuyện với em Mục đích điều để giúp anh chị có thơng tin xác trị chuyện ngày hơm Nhóm nghiên cứu mở băng nghe lại nói chuyện để ghi lại nội dung thơi Sau hoàn thành đợt nghiên cứu, anh/chị hủy nội dung ghi âm máy Vậy em có đồng ý để nói chuyện ghi âm không? Đồng ý ghi âm Không đồng ý ghi âm (do vấn viên tự điền vào) 225 Phụ lục 7: Phiếu tìm hiểu nhanh Trẻ em BAHBH ST T Nam Nữ Nhiễm Học vấn Ảnh Mồ hưởng cơi(1) Đang HỒN CẢNH GIA ĐÌNH Học nghề học nghỉ học Người Ai chăm Nghề Kinh Hộ Được nhiễm sóc nghiệp tế gia từ sách GĐ NCS đình (2) (4) (5) (3) (1) (2) (3) (4) (5) Cha Cha bị nhiễm Cha, mẹ Bn bán nhỏ Khó khăn Mẹ Mẹ bị nhiễm 2.Anh, chị Lao động PT Bình thường Cả cha mẹ nhiễm cha mẹ Người chăm sóc trực khác (kể ra) hỗ XĐ NĐ67 NĐ GN /13 49 Ghi chú:- Chỉ điền số phù hợp cột bên vào bảng Ví dụ: cột mồ cơi: 3.Ơng, bà Công nhân viên Khá giả tiếp trẻ nhiễm Bản thân trẻ nhiễm trú Tình trạng trẻ Tạm Năm sinh Quận:8 TT Ngày cập nhật: /2014 …Phường………… - Ai người nhiễm gia đình điền số Ví dụ: 4.Bà con, người thân 5.Mái ấm, nhà mở Nghỉ hưu Không việc làm Thất nghiệp Khác 226 trợ Khác 227 ... HIV/AIDS (nghiên cứu quận quận Bình Thạnh, thành phố Hồ Chí Minh)? ?? Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu Mục đích Cuộc nghiên cứu đánh giá thực trạng kỳ thị trẻ em BAHBH quận quận Bình Thạnh thành phố Hồ Chí. .. - VÕ HOÀNG SƠN KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS (NGHIÊN CỨU TẠI QUẬN VÀ QUẬN BÌNH THẠNH THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH) Chuyên ngành: Xã Hội Học Mã số: 31 03 01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ XÃ HỘI HỌC... thức kỳ thị giống kỳ thị người bị kỳ thị Do đó, xác định chung đối tượng bị kỳ thị Vì vậy, bốn dạng kỳ thị kỳ thị xã hội (những người kỳ thị 19 người khác), kỳ thị thiết chế, trải nghiệm kỳ thị