i BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG o0o - NGUYỄN NGỌC HÀ THỰC TRẠNG HỆ THỐNG CUNG ỨNG DỊCH VỤ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ KHIẾM THÍNH VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MỘT SỐ GIẢI PHÁP CAN THIỆP TẠI HẢI PHÒNG Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học Tổ chức Y tế Mã số: 62 72 01 64 LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS Nguyễn Anh Dũng PGS.TS Võ Thanh Quang HÀ NỘI – 2017 ii LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tôi, đƣợc tiến hành nghiêm túc trung thực Các kết nêu luận án chƣa đƣợc cơng bố cơng trình khác Tác giả iii LỜI CẢM ƠN Trong trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận án, tơi nhận nhiều giúp đỡ quan, tổ chức, cá nhân, thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp người thân Trước hết, xin trân trọng cảm ơn: - Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương, Khoa Đào tạo Quản lý khoa học tập thể nhân viên Phòng Sau đại học; - Ban Giám đốc tập thể Khoa Tai Mũi Họng Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp tạo điều kiện thuận lợi để học tập, nghiên cứu bốn năm qua Đặc biệt xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến: PGS.TS Nguyễn Anh Dũng PGS.TS Võ Thanh Quang người thầy tận tình bảo, động viên trực tiếp hướng dẫn tơi hồn thành luận án Với lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, tơi xin chân thành cảm ơn: thầy cô giáo, nhà khoa học sở đào tạo, nhà khoa học Hội đồng chấm luận án truyền thụ cho không kiến thức chuyên môn mà cịn phương pháp khoa học cho tơi lời khuyên quý báu suốt trình học tập q trình hồn thiện luận án Tơi xin chân thành cảm ơn Quỹ Bảo trợ trẻ em, Trường Khiếm thính, Bệnh viện Trẻ em, Bệnh viện Phụ sản Trung tâm Thính học Cát Tường Hải Phịng đơn vị nhiệt tình phối hợp tạo điều kiện giúp đỡ triển khai hiệu đề tài nghiên cứu Tôi xin gửi lời cảm ơn tới Sở Y tế, Sở Giáo dục Đào tạo, Sở Lao động – Thương binh Xã hội, Trung tâm truyền thông giáo dục sức khỏe, Chi cục dân số, Đài Truyền hình truyền thơng Hải Phịng ủng hộ hỗ trợ tơi thực hoạt động can thiệp thực địa Luận án khơng thể thành cơng khơng có giáo viên Trường Khiếm thính Hải Phịng, phụ huynh trẻ khiếm thính, nhà hảo tâm nhiệt tình tham gia hưởng ứng hoạt động can thiệp, xin chân thành cảm ơn! Tôi biết ơn giúp đỡ vô tư, tận tâm, tận tình anh chị trước bạn bè, đồng nghiệp suốt thời gian vừa qua Cuối xin cảm ơn tất người thân yêu gia đình ln bên, động viên, khích lệ hết lịng giúp đỡ tơi học tập, nghiên cứu Xin trân trọng cảm ơn! Nguyễn Ngọc Hà iv MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN .ii LỜI CẢM ƠN iii MỤC LỤC .iv DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT vi DANH MỤC CÁC BẢNG .vii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ .viii DANH MỤC CÁC HÌNH ix ĐẶT VẤN ĐỀ Chƣơng 1: TỔNG QUAN .3 1.1 Vấn đề can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 1.1.1 Khiếm thính số khái niệm sử dụng nghiên cứu 1.1.2 Các nghiệm pháp chẩn đốn khiếm thính cho trẻ nhỏ 1.1.3 Các phƣơng pháp can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 11 1.2 Hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 16 1.2.1 Khái niệm hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 16 1.2.2 Các thành tố hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 16 1.2.3 Các nguồn lực cho hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm 18 1.2.4 Hệ thống cung cấp dịch vụ giới Việt Nam 21 1.2.5 Một số nghiên cứu dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính 33 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .39 2.1 Đối tƣợng nghiên cứu .39 2.2 Địa điểm nghiên cứu 39 2.3 Thời gian nghiên cứu .39 2.4 Phƣơng pháp nghiên cứu .40 2.4.1 Thiết kế nghiên cứu: 40 v 2.4.2 Cỡ mẫu nghiên cứu 41 2.4.3 Công cụ nghiên cứu: 44 2.4.4 Phƣơng pháp thu thập thông tin 44 2.4.5 Biến số nghiên cứu .45 2.4.6 Các bƣớc tổ chức thực 47 2.5 Phƣơng pháp xử lý số liệu .58 2.6 Hạn chế sai số 58 2.7 Khía cạnh đạo đức nghiên cứu 59 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 60 3.1 Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính Hải Phịng năm 2012 60 3.1.1 Thực trạng nguồn lực đơn vị tính sẵn có dịch vụ 60 3.1.2 Thực trạng phát can thiệp sớm nhóm trẻ trƣớc can thiệp .67 3.1.3 Một số yếu tố ảnh hƣởng đến thực trạng trẻ khiếm thính 73 3.2 Đánh giá hiệu số giải pháp can thiệp hệ thống 77 3.2.1 Kết triển khai nội dung can thiệp 77 3.2.2 Những thay đổi tính sẵn có nguồn lực dịch vụ 81 3.2.3 Những thay đổi thực trạng trẻ khiếm thính nhu cầu sử dụng dịch vụ .86 Chƣơng 4: BÀN LUẬN 98 4.1 Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ khiếm thính Hải Phịng 98 4.2 Đánh giá hiệu số giải pháp can thiệp hệ thống 113 4.3 Cơ sở thực tiễn tính hợp lý giải pháp can thiệp 122 KẾT LUẬN 136 KIẾN NGHỊ 138 DANH MỤC CÁC BÀI BÁO LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ CÔNG BỐ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vi DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ABR Auditory Brainstem Response - Đo đáp ứng thính giác thân não ASSR Auditory Steady State Response Đo đáp ứng trạng thái bền vững thính giác ASHA American Speech – Language - Hearing Association Hiệp hội Thính học - Ngơn ngữ - Lời nói Mỹ BTTE Bảo trợ trẻ em BV Bệnh viện CTS Can thiệp sớm EHDI (program) Early Hearing Detection and Intervention (Chƣơng trình) Phát Can thiệp sớm khiếm thính KT Khiếm thính GD & ĐT Giáo dục Đào tạo GDHN Giáo dục hòa nhập JCIH The Joint Committee on Infant Hearing Ủy ban Hợp thính lực trẻ sơ sinh Mỹ LĐ-TB & XH Lao động - Thƣơng binh Xã hội OAE Otoacoustic Emissions - Nghiệm pháp đo âm ốc tai PHCN Phục hồi chức TB Trung bình TMH Tai Mũi Họng TT-GDSK Truyền thông giáo dục sức khỏe vii DANH MỤC CÁC BẢNG STT Bảng Nội dung Trang 2.1 Biến số/chỉ số nghiên cứu cho mục tiêu 45 2.2 Biến số/chỉ số nghiên cứu cho mục tiêu 46 3.1 Thông tin chung sở cung cấp dịch vụ CTS 60 3.2 Thông tin nguồn nhân lực sở y tế cung cấp dịch vụ 60 3.3 Mô tả sở vật chất sở y tế cung cấp dịch vụ CTS 61 3.4 Mô tả nguồn nhân lực Trường Khiếm thính 62 3.5 Mơ tả sở vật chất Trường Khiếm thính 63 3.6 Các loại hình dịch vụ CTS cung ứng năm 2012 64 3.7 Phân bố trẻ khiếm thính theo giới mức độ nghe 67 10 3.8 Tuổi phát hiện, chẩn đoán, đeo máy can thiệp trẻ KT 68 11 3.9 Sự khác biệt tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe trẻ 69 12 3.10 Phân bố trẻ khiếm thính theo nhóm tuổi 69 13 3.11 Thời gian chậm trễ mốc tuổi nghiên cứu trẻ KT 71 14 3.12 Tình trạng bỏ đeo máy mức độ khiếm thính trẻ 72 15 3.13 Thay đổi sở vật chất sở y tế cung cấp dịch vụ 81 16 3.14 Thay đổi nguồn nhân lực Trường Khiếm thính 82 17 3.15 Thay đổi phân bố loại hình dịch vụ CTS đơn vị 83 18 3.16 Kế hoạch hoạt động cho công tác can thiệp sớm đơn vị 84 19 3.17 Phân bố nhóm trẻ sau can thiệp theo giới mức độ KT 86 20 3.18 Các tuổi nghiên cứu nhóm trẻ khiếm thính sau can thiệp 86 21 3.19 Sự khác biệt tuổi nghiên cứu theo khu vực địa lý 87 22 3.20 Sự khác biệt tuổi nghiên cứu theo mức độ nghe khác 87 23 3.21 Phân bố trẻ khiếm thính sau can thiệp theo nhóm tuổi 88 24 3.22 25 3.23 26 4.1 Thời gian chậm trễ mốc tuổi nghiên cứu nhóm trẻ sau can thiệp So sánh thời gian chậm trễ mốc tuổi nghiên cứu trước sau can thiệp So sánh tuổi nghiên cứu với tác giả khác 88 95 108 viii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ STT Biểu đồ 3.1 Sự khác biệt tuổi nghiên cứu theo khoảng cách địa lý 68 3.2 Phân bố nơi chẩn đoán trẻ khiếm thính 70 3.3 Tỉ lệ trẻ đeo máy hình thức can thiệp trẻ nhận 71 3.4 Tỉ lệ trẻ nhận bảo trợ xã hội 79 3.5 Tỉ lệ trẻ đeo máy trợ thính hình thức can thiệp 89 3.6 So sánh tỷ lệ trẻ phát sớm cán y tế, giáo viên trước sau can thiệp 89 3.7 So sánh phân bố nơi chẩn đoán trước sau can thiệp 90 3.8 Thay đổi tuổi nghiên cứu trước sau can thiệp 90 3.9 Thay đổi độ tuổi phát trước sau can thiệp 91 10 3.10 Thay đổi độ tuổi chẩn đoán ban đầu trước - sau can thiệp 91 11 3.11 Thay đổi độ tuổi chẩn đoán xác định trước - sau can thiệp 92 12 3.12 Thay đổi tỉ lệ trẻ đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93 13 3.13 Thay đổi độ tuổi đeo máy lần đầu trước - sau can thiệp 93 14 3.14 Thay đổi độ tuổi trị liệu ngôn ngữ trước - sau can thiệp 94 15 3.15 Thay đổi tỉ lệ trẻ KT trị liệu ngôn ngữ trước - sau can thiệp 94 16 3.16 So sánh tuổi nghiên cứu nhóm trẻ sinh từ 2008-2010 trước can thiệp nhóm trẻ sau can thiệp 95 17 3.17 So sánh tuổi nghiên cứu nhóm trẻ khơng sàng lọc thính lực sơ sinh sau can thiệp 96 Nội dung Trang ix DANH MỤC CÁC HÌNH Nội dung Trang STT Hình 1.1 Mức độ giảm thính lực 1.2 Đo sàng lọc thính lực sơ sinh OAE BV trẻ em Hải Phòng 1.3 Sơ đồ mô tả nội dung Can thiệp sớm 13 1.4 Mơ hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống y tế 28 1.5 Mơ hình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm thuộc hệ thống giáo dục 30 2.1 Sơ đồ thiết kế nghiên cứu 40 2.2 Sơ đồ bước tiến hành nghiên cứu 47 2.3 Sơ đồ phối hợp liên ngành đơn vị 52 3.1 Sơ đồ phối hợp đơn vị hoạt động truyền thơng can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính Hải Phòng 78 Bố cục luận án Luận án gồm 138 trang: Đặt vấn đề: trang Tổng quan: 36 trang Đối tƣợng phƣơng pháp: 21 trang Kết quả: 38 trang Bàn luận: 38 trang Kết luận: 02 trang Kiến nghị: 01 trang Luận án gồm có: 26 bảng, 17 biểu đồ hình Tài liệu tham khảo: 125 tài liệu: 62 tiếng Việt 63 tiếng Anh ĐẶT VẤN ĐỀ Khiếm thính trẻ sơ sinh nguyên nhân quan trọng gây tàn tật trẻ em, bị phần hay tồn sức nghe, nguyên nhân trƣớc, sau sinh [83] Tỉ lệ khiếm thính bẩm sinh dao động từ 0,10,5%, tùy theo báo cáo nơi giới [66], [117] Trẻ bị khiếm thính mức độ nặng sâu không đƣợc phát sớm can thiệp sớm không ảnh hƣởng đến phát triển ngôn ngữ lời nói mà cịn dẫn đến điếc câm, gây ảnh hƣởng nặng nề nhiều mặt: thể chất, tâm lí, tình cảm, nhận thức, giao tiếp xã hội…và nhân cách trẻ [96], [104], [120] Can thiệp sớm trẻ khiếm thính trình bao gồm việc phát sớm, chẩn đốn thực hỗ trợ cần thiết cách hiệu nhằm giúp trẻ phát triển khả nghe-nói giao tiếp hàng ngày, để trẻ học tập hoà nhập xã hội tốt [45] Hiện phát sớm can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính đƣợc nhiều nƣớc quan tâm phát triển theo Công ƣớc quốc tế Quyền trẻ em gần Công ƣớc Liên hợp quốc Quyền Ngƣời khuyết tật, tập trung nỗ lực nhằm đem lại cho trẻ khiếm thính tƣơng lai tốt đẹp [55] Tuy nhiên điều kiện, hoàn cảnh kinh tế xã hội khác nƣớc phát triển phát triển mà mơ hình khác từ quy mô, nội dung, tổ chức thực đến chất lƣợng dịch vụ [71], [117] Ở nƣớc phát triển, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính trở thành tiêu chuẩn chăm sóc sức khỏe trẻ em chƣơng trình mục tiêu quốc gia [117] Tiêu chuẩn phát sớm can thiệp sớm đƣợc Ủy ban Hợp Thính lực trẻ sơ sinh Mỹ (The Joint Committee on Infant Hearing – JCIH) khuyến cáo là: Sàng lọc phát sớm cho trẻ sơ sinh vịng 01 tháng tuổi, chẩn đốn xác định vòng tháng tuổi can thiệp cho trẻ khiếm thính trƣớc tháng tuổi [89] Ở Việt Nam, can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính cịn lĩnh vực non trẻ, phải đối mặt với nhiều khó khăn thách thức nhƣ: chƣa hình thành hệ thống, chƣa có đủ dịch vụ để cung cấp cho nhu cầu trẻ gia đình [61] Thực tế, việc phát trẻ khiếm thính chủ yếu gia đình, thƣờng bị muộn bị bỏ qua “giai đoạn vàng” để phát triển ngơn ngữ Do đó, hiệu can thiệp nhiều hạn chế, tỉ lệ trẻ 125 GDSK, phạm vi thời gian tiến hành Hoạt động truyền thông đƣợc triển khai kết hợp gián tiếp trực tiếp với hai phạm vi:  Phạm vi toàn cộng đồng qua phƣơng tiện thông tin đại chúng Mục tiêu: Giúp ngƣời hiểu đƣợc: Nguyên nhân, ảnh hƣởng KT; cần thiết lợi ích việc phát sớm, CTS trẻ sơ sinh gia đình nhƣ sách Đảng, Chính phủ trẻ KT  Truyền thơng Bệnh viện Phụ sản Hải Phịng: tập trung chủ yếu cho đối tƣợng sản phụ gia đình nhân viên y tế liên quan đến hoạt động sàng lọc bệnh viện Mục tiêu: Giúp toàn thể nhân viên bệnh viện nhận thức tốt lợi ích việc phát sớm, ý nghĩa công tác sàng lọc cộng đồng vai trị sàng lọc khiếm thính cơng tác chẩn đốn trƣớc sinh sơ sinh Từ hoạt động sàng lọc có đƣợc đồng thuận cao khoa phịng Cơng tác truyền thơng đƣợc tổ chức tốt qua nhiều kênh: Tờ rơi, pa nô, áp phíc quảng cáo, tƣ vấn trực tiếp Đặc biệt, sản phụ gia đình đƣợc tƣ vấn trực tiếp nhiều lần nhân viên y tế nên đón nhận tham gia cách tự nguyện Mục tiêu chung là: Thử nghiệm sàng lọc thính lực sơ sinh đƣợc xem nhƣ xét nghiệm thƣờng quy nhận thức nhân viên y tế gia đình sản phụ Để thực TT - GDSK phạm vi khác tăng hiệu tuyên truyền, xác định tất nhân viên đơn vị có trách nhiệm tham gia, cần phải nâng cao kiến thức, kỹ tích lũy kinh nghiệm để thực đƣợc nhiệm vụ tƣ vấn cho ngƣời, cho gia đình trẻ KT Sau “Hội thảo chuyên đề Hoạt động truyền thông Can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính” đƣợc tổ chức, nguồn lực phƣơng tiện sẵn có địa phƣơng đƣợc khai thác tối đa để thực công tác TT - GDSK Đó vừa nội dung vận động xã hội, vừa giải pháp để tăng hiệu truyền thông mà đơn vị lên kế hoạch phối hợp thực hiện; đồng thời hình thức báo cáo với lãnh đạo cấp ngành quan hữu quan Các ý kiến tham gia đóng góp 126 xây dựng từ phía quan ban ngành, ý kiến đạo, định hƣớng đại diện lãnh đạo cấp sở ngành Hội thảo có tác dụng vừa động viên, vừa tạo đồng thuận cao lĩnh vực ngành, ngành với nhau, đồng thuận cộng đồng phát triển công tác CTS Nhờ vậy, huy động đƣợc tham gia ngày rộng rãi cộng đồng Ngoài ra, hoạt động truyền thông đƣợc lồng ghép chặt chẽ hoạt động khác nhƣ: tập huấn chuyên môn, khám TMH tƣ vấn trực tiếp cho phụ huynh, buổi sinh hoạt Câu lạc cha mẹ trẻ… Thông qua hoạt động này, thông điệp truyền thông đƣợc truyền tải tốt; hiểu biết, kiến thức, kĩ năng, giáo viên phụ huynh CTS đƣợc nâng cao Sự tham gia ban ngành, tổ chức nhà hảo tâm vào hoạt động can thiệp cho thấy công tác vận động xã hội đạt đƣợc hiệu tích cực Phịng cách âm đƣợc lắp đặt Trƣờng Khiếm thính có ý nghĩa vừa tăng cƣờng sở vật chất tạo điều kiện thuận lợi cho hoạt động trị liệu, vừa có ý nghĩa tạo tiền đề động viên đơn vị ngƣời thực chƣơng trình thêm tin tƣởng vào tham gia cộng đồng Việc hỗ trợ tiền mua máy trợ thính cho cháu có hồn cảnh gia đình khó khăn tham gia can thiệp sớm góp phần giảm nhẹ gánh nặng trƣớc mắt cho gia đình, đồng thời giúp cha mẹ trẻ nhận thức đƣợc sâu sắc ý nghĩa chƣơng trình, vai trị trung tâm gia đình với thành công can thiệp Một kinh nghiệm chúng tơi rút việc hỗ trợ gia đình là: Nếu trẻ đƣợc đeo máy trợ thính nhƣng khơng đƣợc trị liệu ngơn ngữ khơng hiệu Vì trẻ đƣợc ƣu tiên hỗ trợ trẻ khơng có điều kiện/hồn cảnh gia đình khó khăn, mà gia đình cịn phải cam kết tâm phối hợp với nhà chuyên môn, cho tham gia trị liệu Có thể khẳng định, hoạt động truyền thơng, vận động xã hội đa dạng hình thức, phong phú nội dung, tác động đƣợc sâu rộng đến đối tƣợng cộng đồng; bổ sung, cải thiện kiến thức ngƣời dân xung quanh vấn đề phát sớm, CTS; huy động đƣợc tham gia nhiều lực lƣợng Điều nhấn mạnh: tăng cường công tác truyền thông vận động xã hội giải pháp mang tính chiến lược, có tác dụng trước mắt lâu dài nhằm huy động nguồn lực tạo môi 127 trường xã hội thuận lợi cho cơng tác CTS, đồng thời góp phần thúc đẩy việc xây dựng sách 4.3.3 Tăng cƣờng hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm Đây giải pháp can thiệp thứ đƣợc triển khai mang tính đồng Giải pháp tập trung vào hoạt động: - Phối hợp tổ chức sàng lọc thính lực cho tồn trẻ sơ sinh sinh Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng; - Tổ chức tập huấn, bồi dƣỡng nâng cao lực chuyên môn cho giáo viên, cán y tế tham gia CTS phụ huynh trẻ KT; - Tổ chức tƣ vấn, hỗ trợ gia đình; - Tổ chức trị liệu ngôn ngữ phục hồi chức cho trẻ  Việc sàng lọc phát sớm khiếm thính từ giai đoạn sơ sinh thành tố quan trọng trƣớc tiên đảm bảo cho hiệu công tác CTS, nhƣng hệ thống cung ứng dịch vụ hoàn toàn chƣa có hoạt động Do đó, đƣợc coi nội dung quan trọng giải pháp can thiệp Riêng với trẻ sơ sinh, ý nghĩa giải pháp nhằm: Giúp trẻ đƣợc phát sớm thực sự, không bị bỏ qua “giai đoạn vàng” phát triển ngôn ngữ; từ trẻ có hội đƣợc CTS phƣơng pháp nghe - nói (với hỗ trợ thiết bị trợ thính) để phát triển ngơn ngữ, lời nói hồ nhập xã hội tốt Kết thực tế cho thấy việc sàng lọc làm giảm đáng kể tuổi phát hiện, chẩn đoán can thiệp, đồng thời làm tăng tỷ lệ trẻ đƣợc can thiệp trị liệu ngơn ngữ Việc đo sàng lọc thính lực OAE đơn giản, nhanh chóng, khơng tốn đầu tƣ kinh phí khơng lớn Theo chúng tơi, cần có quan tâm cấp lãnh đạo với phối hợp chuyên ngành Sản khoa với TMH với trung tâm thính học triển khai đƣợc việc sàng lọc thính lực sơ sinh với lợi ích thiết thực  Để công tác CTS đƣợc hiệu quả, việc bồi dƣỡng nâng cao kiến thức chuyên môn cho đội ngũ chuyên gia CTS vấn đề quan trọng Cán CTS cần đạt đƣợc yêu cầu sau: - Có thái độ đắn tích cực với trẻ KT gia đình trẻ 128 - Có kiến thức kỹ để giáo dục sớm cho trẻ KT Có kĩ thực hành chuyển tải kiến thức CTS cho phụ huynh - Có khả tuyên truyền nâng cao nhận thức cho cộng đồng vấn đề chăm sóc giáo dục sớm trẻ KT địa phƣơng Có lực hợp tác để làm việc với ngành liên quan - Áp dụng đƣợc phƣơng pháp CTS phù hợp với đặc điểm khác khả năng, nhu cầu, sở thích trẻ Tính chất đặc thù trẻ KT địi hỏi ngƣời giáo viên ngồi lực sƣ phạm cịn phải có kĩ CTS; hiểu biết tâm lí trẻ, thính học, hƣớng dẫn phụ huynh [34], [123] Do đó, việc tập huấn, bồi dƣỡng chuyên môn cho đội ngũ cán y tế giáo viên tham gia công tác CTS giúp cho nhà chuyên môn nâng cao kiến thức, kỹ làm việc với phụ huynh trẻ KT Bên cạnh đó, nâng cao nhận thức kỹ bậc cha mẹ vấn đề chăm sóc - giáo dục trẻ KT yếu tố quan trọng góp phần vào thành công CTS Điều đáp ứng đƣợc nhu cầu thực tế, tăng cƣờng chất lƣợng nguồn nhân lực, đồng thời phát huy đƣợc vai trò phụ huynh Trƣờng Khiếm thính gửi cơng văn cho Khoa Giáo dục đặc biệt Trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội, Trung tâm Thính học Trị liệu ngôn ngữ trẻ em - Bệnh viện Nhi Trung ƣơng đề nghị cử chuyên gia hỗ trợ chuyên môn kĩ thuật Hải Phòng Các buổi hội thảo, tập huấn chuyên gia thính học âm ngữ trị liệu đến từ tuyến hãng thiết bị trợ thính đƣợc tổ chức theo chuyên đề: khiếm thính thính học, thực hành phƣơng pháp dạy nghe - nói, tƣ vấn sử dụng máy trợ thính , truyền tải kiến thức kĩ thực hành bản, thiết thực cho giáo viên phụ huynh Bên cạnh đó, cán y tế, giáo viên dạy CTS phụ huynh tham dự buổi hội thảo, khóa tập huấn chuyên mơn CTS tổ chức Quỹ Tồn cầu dành cho trẻ khiếm thính kết hợp với Bệnh viện Nhi Trung ƣơng Trƣờng Đại học Sƣ phạm tổ chức Hà Nội Các hoạt động thực hữu ích nâng cao đƣợc khả giáo dục trẻ KT nhà chuyên môn phụ huynh  Để giúp phụ huynh nhận thức thực tốt vai trị trung tâm thành cơng chƣơng trình CTS, hoạt động tƣ vấn, hỗ trợ cho gia 129 đình đƣợc quan tâm tổ chức liên tục Hình thức gồm tƣ vấn tập thể thơng qua buổi tập huấn tƣ vấn cá nhân: trao đổi trực tiếp, qua điện thoại, email phụ huynh cần Ý nghĩa chuyên gia đồng hành phụ huynh suốt trình can thiệp Phụ huynh đƣợc chia sẻ đƣợc cung cấp thơng tin Gia đình thƣờng thiếu thông tin dịch vụ, thiếu kiến thức nhu cầu, lực trẻ nhƣ phƣơng pháp can thiệp Nhiều tài liệu với nội dung phong phú, hữu ích đƣợc cung cấp cho giáo viên phụ huynh nhƣ: tài liệu hỗ trợ cách tiếp cận nghe - nói cho trẻ khiếm thính [26], [33], [41]; chia sẻ cách dạy với phƣơng pháp nghe - nói dành cho bé từ - 18 tháng tuổi nghe [38], [39], [60]; tài liệu hƣớng dẫn phụ huynh trẻ khiếm thính [42], [43], [45]; tài liệu hƣớng dẫn sàng lọc thính lực sơ sinh [50]; thính học [25], [36]… Các tài liệu hỗ trợ chuyên gia nâng cao lực cho phụ huynh, giúp phụ huynh trọng nội dung CTS gia đình, biết cách tạo mơi trƣờng thuận lợi để trẻ phát triển khả giao tiếp Với thành lập Câu lạc Cha mẹ trẻ khiếm thính, phụ huynh trẻ KT có hội gặp gỡ với nhau, với nhà chuyên môn, đƣợc tận tình hỗ trợ mặt tình cảm, tinh thần, kinh nghiệm kĩ CTS Bên cạnh đó, Câu lạc nơi gắn kết nhiều hoàn cảnh lại với để phụ huynh em đƣợc chia sẻ, đồng cảm ngƣời bầu không khí nhân Các đơn vị ln tƣ vấn, hỗ trợ Ban Chủ nhiệm Câu lạc để tổ chức tốt buổi sinh hoạt, giao lƣu giúp phụ huynh em trải nghiệm nhiều cảm xúc tích cực, có thêm động lực để vƣợt qua khó khăn trở ngại Điều thể đƣợc phần tính nhân văn chƣơng trình can thiệp  Hoạt động trị liệu ngôn ngữ trƣớc thời gian can thiệp chƣa đƣợc tổ chức tốt, Trƣờng Khiếm thính Sau can thiệp, hoạt động đƣợc quan tâm tổ chức chất lƣợng theo hƣớng hòa nhập Tiếp theo dịch vụ phát hiện, chẩn đốn sớm can thiệp trị liệu ngơn ngữ có vai trị quan trọng nhằm giúp cho trẻ KT đƣợc can thiệp kịp thời, có thêm hội tốt để phát triển ngơn ngữ, lời nói hồ nhập xã hội Sự phát triển ngơn ngữ trẻ bình thƣờng dựa sở thính giác, sở giao tiếp ngơn ngữ Trong giai đoạn – tháng tuổi, trẻ bắt đầu hiểu ngôn ngữ 130 giao tiếp đơn giản, ngôn ngữ thụ động bắt đầu phát triển Nhờ thính giác, trẻ tiếp thu đƣợc lời nói ngƣời xung quanh, bắt trƣớc lời nói ấy, tự trẻ bình thƣờng bắt đầu học nói Cịn trẻ khiếm thính bắt đầu nghe học nói có hỗ trợ máy trợ thính phù hợp [45] Những trẻ thời gian dài không đƣợc tri giác giới âm thanh, trẻ gần nhƣ không biết, không hiểu xung quanh giới âm mn hình, mn vẻ, trẻ khơng có ý thức thói quen nghe Hơn nữa, sau thời gian dài trẻ khơng nói, lƣỡi bị cứng lại, thở yếu, quan cấu âm không đƣợc hoạt động, không đƣợc làm chức vốn có nên ngơn ngữ nói em bị méo mó, khó hiểu Do đó, việc khôi phục lại chức nghe cho trẻ, phục hồi lại mềm dẻo lƣỡi, thở đều, sâu, môi, dây trở lại hoạt động nhịp nhàng nói khó khăn nhiều thời gian Vì vậy, trẻ cần đƣợc hƣớng dẫn tỉ mỉ từ cách phát hiện, phân biệt hiểu âm lời nói, từ phát triển ngơn ngữ tiếp nhận ngôn ngữ biểu đạt Bên cạnh đặc điểm hạn chế: hiểu chậm, quên nhanh, tƣ cụ thể, phân biệt kém, thời gian ý kém, vốn từ ít, phát âm khơng chuẩn, khó khăn nghe hiểu lời nói ngƣời khác…, trẻ khiếm thính cịn có ƣu điểm: khả ghi nhớ qua thị giác tốt, tập trung vào mắt để quan sát nhanh, nhận thức đƣợc giới xung quanh khơng cần thính giác Do đó, việc tổ chức can thiệp trị liệu nhằm khắc phục đặc điểm hạn chế, khuyến khích ƣu điểm thị giác trẻ Bằng chuẩn bị đầy đủ đồ dùng, đồ chơi phù hợp trƣớc dạy học, kết hợp kĩ học ý lắng nghe với hình ảnh, hành động cụ thể giúp trẻ khiếm thính quan sát, nhận biết nhanh giúp em lĩnh hội học đƣợc tốt hơn; đồng thời tạo động học tập tốt giúp trẻ tập trung Phát triển ngôn ngữ giao tiếp cho trẻ khiếm thính nói chung thực thơng qua tiết trị liệu cá nhân nói riêng cơng việc khó khăn, địi hỏi nhà giáo dục phải kiên trì, bền bỉ với mục tiêu Bởi với trẻ khiếm thính, trở ngại lớn nhất, vƣợt qua trở ngại này, trẻ có đƣợc chìa khóa mở tƣơng lai tƣơi sáng [45] Việc tổ chức cung cấp dịch vụ trị liệu ngôn ngữ cho trẻ có ý nghĩa lớn việc trị liệu địi hỏi nhiều thời gian, trẻ học hịa nhập Gia đình khơng phải đƣa trẻ tuyến để trị liệu nhƣ trƣớc Vì vậy, việc tiếp cận 131 trì trị liệu thƣờng xuyên, đặn trở nên dễ dàng, thuận tiện nhiều cho gia đình trẻ Đồng thời việc phối hợp chăm sóc thính học, hiệu chỉnh máy trợ thính kịp thời, đảm bảo tiến trẻ q trình trị liệu nhà chun mơn phụ huynh tốt Các nội dung can thiệp tạo chuyển biến rõ rệt lực, trình độ kỹ thuật, thái độ phục vụ cán y tế giáo viên cung cấp dịch vụ CTS, bao gồm thực tƣ vấn trƣớc sử dụng dịch vụ, theo dõi chăm sóc, hỗ trợ suốt trình can thiệp Đồng thời, tin tƣởng, chia sẻ nhƣ nhu cầu sử dụng dịch vụ gia đình trẻ KT tác động trở lại khiến nhà chuyên môn phải nỗ lực để đáp ứng đƣợc nhu cầu, nguyện vọng trẻ gia đình Nhƣ vậy, thấy: Tăng cường hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm với nội dung nêu giải pháp điều kiện, để tăng cường hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính Giải pháp can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT Hải Phòng đạt đƣợc kết tích cực ban đầu: cải thiện tình trạng cung ứng dịch vụ, tăng cƣờng khả tiếp cận sử dụng dịch vụ trẻ KT gia đình; cải thiện đáng kể thực trạng phát hiện, CTS trẻ KT tạo đƣợc chƣơng trình CTS mang tính cộng đồng Có đƣợc kết nhƣ nhờ yếu tố: (1) Trƣớc hết nhờ vào nhận thức lãnh đạo đơn vị tính cấp thiết, tính nhân văn vấn đề CTS với tâm huyết ngƣời trực tiếp tham gia thực Với vai trị nhà quản lý, điều có ý nghĩa quan trọng; có nhận thức tốt phối hợp chặt chẽ để tổ chức hoạt động CTS theo chƣơng trình hệ thống đồng ban ngành, đảm bảo tính khoa học, khả thi bền vững Đồng thời đảm bảo cho hoạt động CTS đƣợc đạo sát nằm điều phối tổng thể (2) Tiếp nhờ thực giải pháp can thiệp cách đồng toàn diện: Tăng cường phối hợp liên ngành giải pháp tiên quyết; TT GDSK, vận động xã hội giải pháp chiến lược Tăng cường hoạt động dịch vụ chuyên môn kỹ thuật can thiệp sớm giải pháp điều kiện, (3) Quá trình triển khai can thiệp thực toàn diện nội dung CTS, tập trung nỗ lực để tăng cƣờng khả tiếp cận nâng cao chất lƣợng dịch vụ CTS: tăng 132 cƣờng gắn kết dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán, can thiệp trị liệu ngôn ngữ với tƣ vấn, hỗ trợ gia đình TT - GDSK nâng cao nhận thức cộng đồng; trọng việc quản lý, theo dõi giám sát can thiệp kịp thời, phù hợp với trẻ gia đình Nhìn vào tranh tồn cảnh CTS thời điểm trƣớc can thiệp, thấy nhiều khoảng trống điểm mờ nhạt Đó khoảng trống thiếu thốn sở vật chất, trang thiết bị, nhân lực kinh phí hoạt động sở cung cấp dịch vụ Đó điểm mờ nhạt thiếu vắng dịch vụ có chất lƣợng, phối hợp liên ngành thiếu chặt chẽ hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng chƣa đáp ứng đƣợc u cầu cơng tác CTS Đó thách thức chung mà ngành y tế, giáo dục nƣớc ta đang phải đối mặt Qua tranh tồn cảnh, thấy đƣợc khó khăn cán y tế, giáo viên tiến hành CTS điều kiện nhiều rào cản để giúp đỡ cho trẻ KT gia đình đƣờng tìm lại âm Sau can thiệp, chuyển biến tích cực đơn vị cấu nguồn lực, chất lƣợng dịch vụ làm nên thay đổi có ý nghĩa hệ thống, cải thiện thực trạng phát CTS trẻ KT, tạo niềm tin cho gia đình ảnh hƣởng tích cực với cộng đồng Bức tranh tồn cảnh CTS khởi sắc Tuy nhiên thời gian tiếp theo, để chƣơng trình can thiệp đƣợc phát triển rộng sâu nữa, cần quan tâm đạo lãnh đạo cấp ngành, tiếp tục tham gia tích cực đơn vị, nỗ lực gia đình có bị KT sẻ chia, chung tay cộng đồng 4.3.4 Ƣu điểm đề tài Chƣơng trình can thiệp hệ thống cung ứng dịch vụ CTS cho trẻ KT Hải Phòng với hƣớng tiếp cận đa ngành, không tỏ rõ hiệu ƣu điểm tính phù hợp khả thi; tính hiệu bền vững; tính tiếp cận, đồng tồn diện (đã trình bày mục 2.4.6.2), mà cịn thể tính khoa học đảm bảo đạt hiệu - Tính khoa học thể hoạt động tuân theo chu trình quản lý: Lập kế hoạch hoạt động, thực kế hoạch đánh giá hoạt động - Tính khoa học thể đảm bảo nguyên lý quy trình can thiệp sớm (phát hiện, chẩn đoán can thiệp); đảm bảo nguyên tắc để CTS 133 thành công: theo nhu cầu, can thiệp tồn diện, có hệ thống phối hợp đa ngành - Tính khoa học thể đảm bảo nguyên lý TT - GDSK: Xác định hành vi sức khỏe, chọn đối tƣợng đích, lập kế hoạch, phối hợp phƣơng pháp truyền thơng trực tiếp gián tiếp, phƣơng pháp trực tiếp chủ đạo, giám sát hoạt động để trì hiệu - Tính khoa học thể phối hợp liên ngành, vận động tham gia cộng đồng để tạo điều kiện cho hoạt động thực cộng đồng, cộng đồng khơng áp đặt từ xuống, từ bên ngồi vào Nhƣ vậy, đề tài nghiên cứu tập hợp đƣợc nhân tố quan trọng đảm bảo cho chƣơng trình trì bền vững đạt hiệu lâu dài 4.3.5 Ứng dụng thực tiễn khả mở rộng đề tài nghiên cứu Đề tài nghiên cứu đƣợc thực đánh giá đƣợc thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ Hải Phòng; xác định đƣợc nhu cầu số giải pháp can thiệp hệ thống Nghiên cứu đƣợc triển khai nhằm tăng cƣờng khả tiếp cận sử dụng dịch vụ CTS trẻ KT gia đình, giúp trẻ đƣợc phát sớm can thiệp kịp thời Kết nghiên cứu khoa học cho việc lập kế hoạch xây dựng chiến lƣợc triển khai công tác CTS cho trẻ KT Hải Phòng cách hiệu Giải pháp can thiệp phù hợp với nhu cầu phụ huynh trẻ KT, phù hợp với sách y tế, giáo dục Đảng Nhà nƣớc chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật nói chung, trẻ KT nói riêng, phù hợp với xu hƣớng phát triển chung Có thể mở rộng áp dụng với nhiều địa phƣơng khác có điều kiện tƣơng tự 4.3.6 Những hạn chế nghiên cứu Nghiên cứu có số hạn chế sau đây: - Đây nghiên cứu đánh giá thực trạng hệ thống cung cấp dịch vụ nhƣng hệ thống phối hợp đa ngành với đặc trƣng khác chức năng, nhiệm vụ khơng đồng tiêu chí nguồn lực, trang thiết bị, dịch vụ ngành lĩnh vực ngành… Đây nghiên cứu tiến hành can thiệp phạm vi cộng đồng để tổ chức thực CTS cho trẻ khiếm thính cách tồn diện đồng theo hƣớng tiếp cận đa ngành Vì 134 vậy, việc tham khảo tài liệu so sánh kết với nghiên cứu khác nƣớc gặp nhiều khó khăn Tổ chức thực can thiệp sớm đòi hỏi phải tiến hành đồng giải pháp theo chu trình từ phát tới chẩn đốn, can thiệp Nhƣng khó để đánh giá hiệu riêng rẽ giải pháp Để khắc phục hạn chế này, lựa chọn tiêu chí chung đơn vị liên quan đến dịch vụ CTS kết liên quan đến đối tƣợng đƣợc hƣởng lợi để khảo sát đánh giá Đó tiêu chí nhân lực, sở vật chất, trang thiết bị, dịch vụ, hoạt động phối hợp liên ngành thực trạng trẻ KT - Do nhiều điều kiện khách quan, việc sàng lọc thính lực sơ sinh tồn đƣợc tiến hành Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng mà chƣa triển khai đƣợc rộng rãi tới sở quận/huyện Nếu việc sàng lọc đƣợc triển khai rộng rãi kết can thiệp cao - Nghiên cứu nhận đƣợc hƣởng ứng tích cực đơn vị tham gia Sau đƣợc báo cáo từ sở, lãnh đạo ngành liên quan ủng hộ có ý kiến định hƣớng, đạo đơn vị tiếp tục tăng cƣờng phối hợp liên ngành để triển khai hoạt động can thiệp Tuy nhiên, có tham gia trực tiếp lãnh đạo cấp sở ngành họp bàn, phối hợp tổ chức đạo văn cụ thể thuận lợi cho việc phát triển mở rộng chƣơng trình Đây mục tiêu kế hoạch đơn vị tiến tới xây dựng đề tài nghiên cứu khoa học cấp thành phố để tranh thủ quan tâm cấp lãnh đạo nguồn kinh phí cho phát triển chƣơng trình - Việc tƣ vấn thơng qua TT – GDSK sinh sản cho đối tƣợng niên chƣa đƣợc thực nhƣ dự định số nguyên nhân khách quan Tuy nhiên kế hoạch hàng năm, đơn vị xây dựng chƣơng trình phối hợp thực để làm tốt cơng tác phịng bệnh - Nghiên cứu đề cập đƣợc giai đoạn đầu chƣơng trình can thiệp sớm trẻ chƣa học mẫu giáo hịa nhập, khơng có điều kiện đánh giá lâu dài kết giải pháp can thiệp toàn diện, nhƣ hiệu trị liệu ngôn ngữ trẻ, tiến hành điều tra đánh giá kết can thiệp cắt ngang sau kết thúc thời gian can thiệp Do vậy, kết can thiệp đƣợc phát nghiên cứu 135 bƣớc đầu chƣơng trình can thiệp Tuy nhiên, hiệu giải pháp can thiệp cịn trì năm tiếp theo, cịn có nhiều trẻ khiếm thính gia đình đƣợc hƣởng lợi ích từ chƣơng trình can thiệp Đồng thời, hạn chế gợi ý cho hƣớng nghiên cứu 136 KẾT LUẬN Kết thu đƣợc theo mục tiêu nghiên cứu cho phép rút kết luận sau: Thực trạng hệ thống cung ứng dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ khiếm thính Hải Phịng năm 2012 1.1 Vẫn cịn tình trạng bất cập khả cung ứng sở cung cấp dịch vụ sở vật chất, trang thiết bị nhân lực, phối hợp liên ngành hoạt động nhƣ hạn chế nhận thức cộng đồng với nhu cầu đƣợc phát sớm, can thiệp sớm trẻ khiếm thính Việc đầu tƣ phát triển chun mơn thính học nói chung sàng lọc thính lực sơ sinh nói riêng chƣa đƣợc quan tâm mức nguồn lực có hạn cịn nhiều lĩnh vực chun mơn ƣu tiên khác 1.2 Thực trạng trẻ khiếm thính đƣợc phát hiện, chẩn đốn can thiệp muộn, hiệu can thiệp bị hạn chế: Tuổi phát hiện, chẩn đoán can thiệp (tƣơng ứng 22,3; 34 32,5 tháng) muộn nhiều so với khuyến cáo Ủy ban Hợp thính lực trẻ sơ sinh Mỹ Sự khác biệt tuổi nhóm trẻ khu vực trung tâm xa trung tâm có ý nghĩa thống kê (p < 0,001) Hầu hết (98%) trẻ khiếm thính đƣợc phát gia đình đa số đƣợc chẩn đốn xác định bệnh viện tuyến Trung ƣơng (76,8%) Tỉ lệ trẻ đƣợc đeo máy trợ thính thấp (45,9%), có 36,4% số trẻ đeo máy đƣợc trị liệu ngơn ngữ, cịn lại hồn tồn gia đình tự can thiệp (63,6%), nhiều trẻ bỏ đeo máy sau thời gian sử dụng Bên cạnh bất cập cung cấp dịch vụ can thiệp sớm nhận thức cha mẹ cịn hạn chế, hồn cảnh gia đình, điều kiện kinh tế khó khăn khoảng cách địa lý nguyên nhân khiến 54,1% số trẻ không đƣợc đeo máy trợ thính nhiều trẻ khơng đƣợc phát hiện, can thiệp kịp thời Đánh giá hiệu số giải pháp can thiệp hệ thống 2.1 Những thay đổi tính sẵn có nguồn lực dịch vụ - Việc thực nội dung can thiệp tạo bƣớc chuyển biến thật ý nghĩa sở cung ứng dịch vụ (nhất sở công lập) cấu nguồn lực, chất lƣợng dịch vụ xây dựng kế hoạch phát triển cho can thiệp sớm Các đơn vị phối hợp chặt chẽ với nhiều hình thức tất hoạt động can thiệp sớm Với tăng cƣờng cung ứng dịch vụ hệ thống, trẻ khiếm thính gia đình 137 có thêm thơng tin, hội tiếp cận lựa chọn dịch vụ dễ dàng, thuận tiện nhiều so với trƣớc can thiệp - Các hoạt động TT - GDSK đƣợc triển khai sâu, rộng, đồng trực tiếp gián tiếp góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng cha mẹ trẻ khiếm thính 2.2 Những thay đổi thực trạng trẻ KT nhu cầu sử dụng dịch vụ - Nhóm trẻ khiếm thính đƣợc xác định sau can thiệp có cải thiện có ý nghĩa so với trƣớc can thiệp trung bình tuổi phát hiện, chẩn đoán xác định, đeo máy can thiệp (tƣơng ứng 15,5; 21; 23,7 26,5 tháng) lẫn tỉ lệ đƣợc phát hiện, chẩn đoán, can thiệp sớm trƣớc 12 24 tháng (p