đánh giá kết quả lâu dài và chất lượng cuộc sống bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh

ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh phình đại tràng bẩm sinh (PĐTBS) được Hirschsprung lần đầu tiên báo cáo tại Hội nghị Nhi khoa ở Berlin năm 1886 [28],[45], nên còn được gọi là bệnh Hirschsprung. Bệnh PĐTBS là một dị tật đặc trưng bởi tắc ruột hoàn toàn hoặc không hoàn toàn do không có tế bào hạch thần kinh ở đoạn cuối ống tiêu hóa và lan rộng lên phía trên ở các mức độ khác nhau. Đoạn vô hạch thường ở tr ực tràng và đại tràng xích ma nhưng có thể lên đến hết đại tràng, một phần ruột non và thậm chí kéo dài từ trực tràng cho đến tá tràng [7], [27], [28], [45]. Do đoạn đại tràng không có tế bào hạch thần kinh không còn chức năng co bóp để đẩy các chất chứa đựng trong lòng đại tràng nên phân bị ứ đọng lại ở phía trên làm cho đại tràng bị giãn to, thành đại tràng dày nhu động giảm. Nếu không được điều trị kịp thời bệnh nhân có thể chết do các biế n chứng viêm ruột, tắc ruột hoặc vỡ đại tràng. Bệnh PĐTBS khá phổ biến ở trẻ em với tỉ lệ khoảng 1/5000 trẻ. Bệnh gặp ở con trai nhiều hơn con gái với tỉ lệ trai/gái = 4/1 [7], [24], [27], [28], [45]. Theo thống kê tại Viện Bảo vệ sức khoẻ trẻ em trong 10 nǎm (19811990) cho thấy đã có 1751 trường hợp bệnh PĐTBS được phẫu thuật, chiếm hàng đầu (10,5%) trong các bệnh lý ngo ại khoa ở trẻ em và số phẫu thuật điều trị bệnh PĐTBS chiếm 51% trong tổng số phẫu thuật đường tiêu hóa (5736 bệnh nhân) [5], [10]. Trước năm 1948, hầu như tất cả bệnh nhân đều chết do không có phương pháp điều trị đặc hiệu nhưng từ năm 1948 khi Swenson giới thiệu kỹ thuật mổ cắt bỏ đoạn đại tràng vô hạch và nối đại tràng lành với ống hậu môn [50], tỷ lệ bệnh nhân được cứu sống ngày càng tăng. Cũng từ đó đến nay nhiều kỹ thuật mổ khác cũng đã được nghiên cứu và áp dụng để điều trị bệnh. Với nhiều tiến bộ trong phương pháp mổ bệnh PĐTBS trong kỉ nguyên này, kết quả sau mổ nói chung là tốt. Tuy nhiên, một số bệnh nhân vẫn có rối loạn chức năng ruột kéo dài như không kiểm soát đại tiện, táo bón và viêm ruột. Kết quả lâu dài sau mổ PĐTBS rất khác nhau. Thêm vào đó, phần lớn các theo dõi lâu dài sau mổ PĐTBS chỉ tập trung vào đánh giá kết quả chức năng. Mặc dù đó là phần rấ t quan trọng, nhưng rất ít người chú ý đến ảnh hưởng của những rối loạn chức năng tới chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân sau mổ PĐTBS [62]. Ở Việt Nam đã có một vài nghiên cứu về kết quả sau mổ bệnh PĐTBS với thời gian theo dõi sau mổ chưa lâu và chưa có một nghiên cứu nào tiến hành nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống sau m ổ ở những bệnh nhân này. Vì vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài này với hai mục tiêu: 1. Đánh giá kết quả lâu dài ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh. 2. Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân sau mổ phình đại tràng bẩm sinh.