NGHIÊN CỨU ĐẶC ĐIỂM NGƯỜI KHUYẾT TẬT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN DỊ TẬT BẨM SINH Ở HÀ TÂY CŨ.DOC

NGHIÊN CỨU ĐẶC ĐIỂM NGƯỜI KHUYẾT TẬT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN DỊ TẬT BẨM SINH Ở HÀ TÂY CŨ

đại học quốc gia hà nộiTrờng đại học khoa học tự nhiên

Khoa sinh học

Lê Văn Hải

Nghiên cứu đặc điểm ngời khuyết tật và một số yếu tố liên quan đến

Mở đầu

Nâng cao chất lợng dân số đảm bảo nguồn nhân lực cho phát triển kinh tế xã hội là một trong những mục tiêu của phát triển Nghị quyết Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ X định hớng về phát triển chất lợng dân số: “Tiếp tục kiềm chế tốc độ gia tăng dân số, phấn đấu đạt chỉ tiêu về chất lợng dân số trong chiến lợc phát triển kinh tế xã hội 2001 - 2010, chú trọng nâng cao chất lợng dân số và phân bố dân c hợp lý giữa các vùng” Nâng cao chất lợng dân số là công việc của toàn xã hội, đòi hỏi sự tham gia nỗ lực của các ngành, các cấp Hội thảo Quốc gia định hớng nâng cao chất lợng dân số Việt Nam giai đoạn 2006 - 2010 do Uỷ ban Dân số - Gia đình & Trẻ em tổ chức nhận định: “Tỷ lệ trẻ sơ sinh và trẻ em bị dị tật, khuyết tật ở nớc ta hiện đang ở mức cao, ảnh hởng trực tiếp đến chất lợng con ngời, chất lợng dân số, vì vậy cần đặc biệt quan tâm chỉ đạo và đầu t nguồn lực triển khai Chơng trình sàng lọc tr-ớc sinh và sơ sinh; từng btr-ớc kiểm soát, phát hiện, điều trị nhằm giảm thiểu tỷ lệ trẻ sinh ra bị dị tật, dị dạng, mắc các bệnh di truyền, bệnh bẩm sinh.”

Thống kê năm 2003 cho thấy nớc ta có khoảng 5,3 triệu ngời khuyết tật chiếm trên 6% dân số toàn quốc, trong đó có gần 1,5 triệu ngời là khuyết tật nặng cần đợc Nhà nớc và xã hội giúp đỡ Có gần 8% số hộ gia đình ở Việt Nam có ngời khuyết tật Số ngời khuyết tật chiếm tỷ lệ lớn ở 3 nhóm tuổi: Nhóm tuổi (16 -25) chiếm tỷ lệ cao nhất 61%, đây là nhóm tuổi mà ngời khuyết tật còn khả năng đóng góp cho xã hội Nhóm tuổi trên 60 chiếm tỷ lệ 18% và nhóm tuổi (6 - 12) chiếm tỷ lệ 8% Tổng số trẻ em Việt Nam khuyết tật trong độ tuổi (0 - 17) ớc khoảng 1 triệu trẻ em (chiếm 3% tống số trẻ em trong độ tuổi 0 - 17) ở Việt Nam một nguyên nhân khá đặc biệt là hậu quả chiến tranh Theo thống kê cha đầy đủ, hiện nay ở Việt Nam có khoảng 2 triệu nạn nhân chất độc da cam, trong đó có khoảng 150.000 trẻ em bị dị tật bẩm sinh Theo nhận xét của một số nhà khoa học, chất độc da cam đã có ảnh hởng đến thế hệ F2 (cháu của những ngời đã tiếp xúc với chất độc da cam) Hậu quả của chiến tranh gây khuyết tật ở nam là 27% cao hơn nhiều so với nữ 5% Ngoài ra ở Việt Nam tỷ lệ ngời đa khuyết tật chiếm tỷ lệ tơng đối cao (20%) trong tổng số ngời khuyêt tật.

Tổ chức Y tế thế giới đã tập trung số liệu từ 25 Trung tâm thống kê dị tật bẩm sinh của 16 nớc gồm 4.228.718 lần sinh trong đó thấy tỉ lệ dị tật bẩm sinh là 1,73% ở Việt Nam, một nghiên cứu gần đây của Giáo s Nguyễn Đức Vy tại Bệnh viện Phụ sản trung ơng trong các năm 2001 - 2003 trên đối tợng là toàn bộ các sản phụ tới khám, theo dõi thai tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng cho thấy tỷ lệ thai nhi bị dị tật bẩm sinh chiếm tới 2,7%

Mặc dù ở tỉnh Hà Tây cha có nghiên cứu cụ thể nào về tỷ lệ dị tật bẩm sinh

trở thành gánh nặng cho gia đình và gánh nặng kinh tế chung cho cả tỉnh Nếu đ ợc chẩn đoán phát hiện sớm những dị tật ở trẻ sơ sinh, phát hiện sớm những bất thờng thời kỳ thai nhi và có can thiệp kịp thời sẽ giảm mạnh đợc tỷ lệ trẻ em bị dị tật, khuyết tật bẩm sinh Do đó, việc triển khai sàng lọc trớc sinh để phát hiện các dị tật bẩm sinh, can thiệp sớm là rất cần thiết nhằm giảm các chi phí y tế, chăm sóc của gia đình và xã hội, đồng thời nhằm nâng cao chất lợng dân số, chất lợng nguồn nhân lực cho phát triển.

Để góp phần cung cấp các số liệu cụ thể và một số phân tích khách quan cho chơng trình nâng cao chất lợng dân số ở Hà Tây nói riêng và cả nớc nói chung, chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu và thực hiện đề tài: “Nghiên cứu đặc điểm ngời khuyết tật và một số yếu tố liên quan đến di tật bẩm sinh ở Hà Tây” Đề tài đợc thực hiện với các mục tiêu:

- Mô tả thực trạng bao gồm các đặc điểm về tỷ lệ, cơ cấu và phân bố của ng ời khuyết tật trong toàn tỉnh Hà Tây.

- Phân tích tình trạng khuyết tật bẩm sinh và yếu tố liên quan.

- Tìm hiểu nhận thức của cộng đồng về các biện pháp hạn chế khuyết tật bẩm sinh

Chơng 1 Tổng quan tài liệu

1.1 khái niệm và phân loại khuyết tật

Khuyết tật đợc định nghĩa là sự thiếu hụt về thể chất và tinh thần khiến cho ngời đó không có khả năng thực hiện công việc và trở thành ngời tàn tật trong giai đoạn ngắn hoặc dài Điều đó có thể gây ra do ốm, do những suy giảm nh ung th, đái tháo đờng, hen suyễn, rối loạn thần kinh, mù, điếc, chứng liệt, AIDS [63], [34].

ở Mỹ, khái niệm khuyết tật đã có trong các cuộc điều tra dân số 10 năm một lần từ năm 1830 bằng việc phỏng vấn những ngời mù, điếc hoặc câm Thuật ngữ khuyết tật lần đầu tiên đợc sử dụng trong cuộc điều tra năm 1880 và khác với định nghĩa khuyết tật ngày nay Khái niệm khuyết tật lúc đó chỉ tập trung vào các điều kiện sức khỏe nh các bệnh liên quan đến giác quan (mắt, tai), trạng thái tinh thần, các dị tật chân tay mà không tập trung vào mối quan hệ giữa sức khỏe, chức năng và sự tham gia vào các hoạt động xã hội của cá nhân đó Đợc điều chỉnh lại trong cuộc điều tra năm 1970, nội dung khuyết tật tập trung vào sự hạn chế khả năng làm việc của cá nhân [42], [57].

Nh chúng ta biết thì khuyết tật ở con ngời là một hiện tợng y học, xã hội bình thờng, nó tồn tại trong tất cả các xã hội Tỷ lệ đó trong mỗi quần thể dân số có thể dự đoán và xác định đợc Do đó, ngời ta có thể ớc tính cơ cấu, tỷ lệ ngời khuyết tật trong mỗi quần thể dân số Từ đó, nhà nớc và các cấp ngành liên quan đa ra những chính sách cần thiết để hạn chế tỷ lệ ngời khuyết tật Tuy nhiên, các chính sách cha thiết thực do khuyết tật là một hiện tợng liên quan đến y học, xã hội và môi trờng Nó cha đợc phân tích và hiểu một cách đầy đủ Trớc những bất cập đó, WHO đã và đang có nhiều nỗ lực để cải thiện sự hiểu biết của chúng ta về khuyết tật Năm 1980, có một bớc ngoặt quan trọng đó là WHO đa ra sự phân loại quốc tế về khuyết tật, tàn tật và tật nguyền để kết hợp chặt chẽ các ảnh hởng cá nhân, các nhân tố xã hội và môi trờng đối với những ngời khuyết tật Sự phân loại ấy giúp cho việc phân tích tình hình khuyết tật phù hợp với thực tế hơn Sự phục hồi y học, các dụng cụ hỗ trợ, sự giúp đỡ của cộng đồng có thể làm giảm những hạn chế về mặt chức năng của ng-ời khuyết tật, tăng khả năng lao động của họ, các chính sách về môi trờng - xã hội làm thay đổi điều kiện sống của ngời khuyết tật, do đó làm tăng sự tiếp cận kinh tế và xã hội của họ Sự phân loại đó nh sau:

- Khuyết tật (impairment): Xét ở mức độ cơ quan là sự mất hoặc bất thờng về cấu trúc cơ thể hoặc chức năng tâm lí hay sinh lí (mất chi hay mất khả năng nhìn ) Nguyên nhân khuyết tật có thể do bệnh tật hoặc do tai nạn, yếu tố bẩm sinh hoặc do các tác nhân môi trờng.

- Tàn tật (disability): Xét ở mức độ cơ thể là sự giảm hoặc mất khả năng thực hiện hoạt động trong sinh hoạt, trong công việc do hậu quả của khuyết tật Sự hạn chế hoặc vắng mặt một chức năng nào đó (vận động, nghe, hoặc giao tiếp ) so với giới hạn của ngời bình thờng.

- Tật nguyền (handicap): Xét ở mức độ xã hội là những bất lợi, hạn chế hoặc ngăn cản sự hoàn thành vai trò bình thờng của một cá nhân Đó là kết quả của sự tác động giữa khuyết tật, ngời tàn tật và các rào cản xã hội, môi trờng vật lí, văn hóa đến nỗi mà ngời đó không tham gia đợc vào các hoạt động trong cộng đồng xã hội nh những ngời bình thờng tùy thuộc vào tuổi, giới tính, các nhân tố xã hội và môi trờng [50], [63], [34].

cách trung tính hơn thay thế cho thuật ngữ “khuyết tật”, “tham gia” thay thế cho “tật nguyền” Để chặt chẽ hơn, cùng với những tiến bộ trong hiểu biết về sự tơng tác giữa bệnh tật với các nhân tố môi trờng - xã hội, cá nhân ngời khuyết tật Sau 9 năm nỗ lực sửa lại, vào ngày 22/5/2001, tổ chức Y tế Thế giới đã đồng ý đa ra sự phân loại chức năng và viết tắt của nó là “ICF” để thay thế cho khung ICIDH, đó là sự phân loại các thành phần chức năng và bệnh tật (International Classification of Function) Nó chứa các thông tin về triệu chứng và các căn bệnh nhng chỉ tập trung vào chức năng ICD và ICF tạo thành sự phân loại trung tâm trong nhóm phân loại quốc tế của WHO [34].

Sự phân loại chức năng (ICF) đợc cấu thành từ các thành phần khái quát bao gồm: - Cấu trúc và chức năng cơ thể; - Các hoạt động (liên quan đến nhiệm vụ và hành động của cá nhân) và sự tham gia của họ (liên quan đến các tình huống trong cuộc sống); - Các thông tin về mức độ ảnh hởng của khuyết tật và các nhân tố môi trờng.

Bệnh tật và khuyết tật đợc xem xét nh là sự tơng tác phức tạp giữa bệnh tật và các tác nhân môi trờng cũng nh với các nhân tố cá nhân Sơ đồ này đợc tạo ra bởi tổ hợp các nhân tố trên và các chiều tác động Mặc dù khung ICF không phải là dụng cụ đo nhng nó cho phép đánh giá mức độ khuyết tật và có thể áp dụng với tất cả mọi ngời, với bất kì bệnh tật nào Ngôn ngữ của ICF rất tự nhiên nh là thuyết nguyên nhân, nhấn mạnh vào chức năng hơn là bệnh tật Nó cũng đợc thiết kế cẩn thận để không chỉ phù hợp với các văn hóa khác nhau mà còn phù hợp với cả các nhóm tuổi và giới tính, từ đó tạo nên sự thích hợp cho các quần thể dân số khác nhau.

Trong một khung ICF, thì bệnh tật đợc định nghĩa là sự rối loạn hoặc các bệnh, các cấu trúc cơ thể là các phần giải phẫu của cơ thế Sự hoạt động là sự thực hiện nhiệm vụ, công việc của cá nhân Sự tham gia là những liên quan các tình huống trong cuộc sống Các nhân tố môi trờng bao gồm môi trờng vật lí, xã hội và thái độ ở đó con ngời sống và tiến hành cuộc sống của họ Các nhân tố cá nhân bao gồm giới tính, chủng tộc, tuổi, thói quen sinh hoạt, trình độ học vấn, sự hiểu biết xã hội…

Chức năng cá nhân ở mức độ cơ thể và khả năng của ngời đó thực hiện các nhiệm vụ, tham gia các tình huống trong cuộc sống là tất cả các chức năng của các mối quan hệ phức tạp giữa bệnh tật với các nhân tố cá nhân, môi trờng Khái niệm này cho phép xác định:

- Những ngời có mang khuyết tật mà không có những hạn chế về mặt hiểu biết (chẳng hạn sự biến dạng trong bệnh phong có thể không ảnh hởng đến sự hiểu biết của ngời đó).

- Những ngời có khó khăn trong thực hiện hoạt động, hạn chế về nhận thức nhng lại không biểu hiện khuyết tật rõ ràng (ví dụ nh sự giảm khả năng thực hiện các hoạt động hằng ngày liên quan đến nhiều bệnh tật).

- Ngời khó khăn trong thực hiện hoạt động, nhng không mang khuyết tật hoặc các hạn chế về nhận thức (ví dụ ngời mắc HIV hoặc các bệnh nhân đợc phục hồi khỏi bệnh thần kinh, hoặc sự phân biệt đối xử trong quan hệ).

- Ngời có hạn chế trong nhận thức mà thiếu trợ giúp và không có các vấn đề thực hiện trong môi trờng hiện tại (chẳng hạn cá nhân hạn chế trong vận động, có lẽ sẽ đợc xã hội cung cấp dụng cụ hỗ trợ để giúp họ vận động dễ dàng hơn) Tuy vậy, ảnh hởng ngợc lại đó là khi thiếu sử dụng chân tay có thể gây nên teo cơ, việc đa vào các tổ chức từ thiện có thể dẫn đến mất các kĩ năng xã hội cho ngời khuyết tật.

Các thuật ngữ “khuyết tật”, “tàn tật”, “tật nguyền” có thể dùng thay thế cho nhau hoặc có thể bị thay đổi Nhng chúng lại có ý nghĩa khác nhau, tùy mục đích của cuộc điều tra và các đơn vị điều tra mà có các định nghĩa và các tiêu chuẩn về khuyết tật khác nhau.

Có rất nhiều nguyên nhân gây ra khuyết tật nh tai nạn, bệnh tật, nhiễm độc, di truyền trong đó khuyết tật có nguyên nhân di truyền sẽ tạo ra các loại di tật bẩm sinh.

Có nhiều cách phân loại DTBS: [56], [43], [46], [59], [31] - Phân loại theo hình thái lâm sàng (quái thai, u phôi, ) - Phân loại theo thời kỳ phát triển phôi

- Phân loại theo sinh bệnh học (do di truyền, do sai sót trong quá trình phát triển )

- Phân loại theo hệ thống cơ quan: Phân loại quốc tế ICD 10 (International Classification of Diseases), các loại di tật bẩm sinh gồm:

+ Rối loạn chuyển hoá bẩm sinh (E70-E90)

1.2 tình hình nghiên cứu về ngời khuyết tật trên thế giới

1.2.1 Số liệu về ngời khuyết tật trên thế giới

Theo ớc tính của Tổ chức Y tế thế giới và Liên Hợp Quốc năm 1996 trên thế giới có khoảng 490 triệu ngời khuyết tật (chiếm khoảng 10% dân số), trong đó có 140 triệu trẻ em khuyết tật, trên 340 triệu ngời khuyết tật ở các nớc đang phát triển và hơn 98% ngời khuyết tật bị lãng quên Riêng khu vực Tây Thái Bình Dơng có khoảng 100 triệu ngời khuyết tật, trong đó 75% cha có phục hồi chức năng về y tế và xã hội Theo thống kê của tổ chức UNICEF về số trẻ em khuyết tật ở Bắc Mỹ: 6 triệu, Châu Âu: 11 triệu, Châu Mỹ Latinh: 13 triệu, Châu Phi: 18 triệu và Châu á: 88 triệu [25], [7], [52], [49], [58], [61]

ở hầu hết các nớc, cứ 10 ngời thì ít nhất có 1 ngời bị thiểu năng về tinh thần, thể hình hoặc giác quan, và ít nhất có 25% dân số của mọi quốc gia ít nhiều bị ảnh hởng bởi sự hiện hữu của vấn đề khuyết tật [34].

Theo cục điều tra dân số Mỹ năm 2004, Mỹ có 32 triệu ngời khuyết tật là ng-ời trởng thành từ 18 tuổi trở lên cha kể 5 triệu trẻ em và thiếu niên dới 18 tuổi [49] Các chuyên gia đồng ý rằng tình hình khuyết tật ở các nớc đang phát triển cao hơn ở các quốc gia phát triển do cha có các biện pháp hữu hiệu, hạn chế ngời khuyết tật, vấn đề chi phí và dịch vụ cho ngời khuyết tật vẫn còn nan giải

1.2.2 Nguyên nhân của tình trạng khuyết tật trên thế giới

Nguyên nhân của thiểu năng rất khác nhau ở các nơi trên thế giới, tính chất phổ biến và hậu quả của khuyết tật cũng đa dạng nh vậy Những sự khác nhau đó là do sự chi phối của hoàn cảnh kinh tế, xã hội và sự khác nhau trong việc cung cấp dịch vụ phúc lợi cho các thành viên của mỗi xã hội Một cuộc điều tra đợc các chuyên gia tiến hành đã đa ra một con số khoảng 350 triệu ngời khuyết tật hiện đang sống trong các khu vực cha có các dịch vụ cần thiết để giúp họ vợt qua đợc các hạn chế của bản thân [61] Trên một phạm vi lớn, ngời khuyết tật dang phải đối mặt với các rào cản về vật chất, văn hóa và xã hội gây thiệt thòi cho cuộc sống của họ thậm chí ngay cả khi có sự trợ giúp phục hồi chức năng Có nhiều yếu tố làm tăng số ngời khuyết tật và đẩy họ ra ngoài lề của xã hội Bao gồm:

- Chiến tranh cùng với hậu quả chiến tranh và các hình thức khác của bạo lực, sự tàn phá, nghèo đói, bệnh dịch, sự thay đổi nhanh về dân số.

- Những gia đình bần cùng có nhiều gánh nặng chiếm tỷ lệ cao, điều kiện sống, nơi ở quá đông đúc và kém vệ sinh.

- Tỷ lệ ngời mù chữ cao và kém hiểu biết về các dịch vụ xã hội cơ bản hoặc các biện pháp y tế và giáo duc.

- Thiếu kiến thức đúng đắn về khuyết tật, về các nguyên nhân, cách phòng ngừa và điều trị, kể cả những sự khinh thị, phân biệt đối xử và những ý nghĩ lệch lạc về ngời khuyết tật

- Thiếu các chơng trình về dịch vụ và chăm sóc sức khoẻ cơ bản.

- Nhiều hạn chế bao gồm thiếu nguồn lực, khoảng cách về địa lý, các rào cản về vật chất và xã hội khiến nhiều ngời không thể sử dụng đợc các dịch vụ có sẵn

- Dành các nguồn lực cho các dịch vụ quá chuyên sâu không phù hợp với nhu cầu của đại đa số những ngời cần đợc giúp đỡ.

- Cơ sở hạ tầng các dịch vụ liên quan đến trợ giúp của xã hội, chăm sóc sức khoẻ, giáo dục, đào tạo nghề và bố trí việc làm thiếu hoặc yếu.

- Ưu tiên thấp đối với các hoạt động liên quan tới việc tạo ra sự công bằng về cơ hội, phòng ngừa khuyết tật và phục hồi chức năng trong chơng trình phát triển kinh tế, xã hội.

- Các tai nạn có liên quan tới công nghiệp, nông nghiệp và giao thông - Động đất và thảm hoạ thiên nhiên.

- Ô nhiễm môi trờng vật chất.

- Trạng thái căng thẳng và các vấn đề tâm lý - xã hội khác đi kèm với sự chuyển đổi từ một xã hội truyền thống sang một xã hội hiện đại.

- Khinh xuất trong việc sử dụng thuốc, sử dụng sai các dợc liệu, sử dụng bất hợp pháp chất gây nghiện và chất kích thích.

- Điều trị không đúng cho những ngời bị thơng khi có thảm hoạ là nguyên nhân của những khuyết tật có thể tránh đợc.

- Đô thị hoá, tăng dân số và các yếu tố gián tiếp khác.

Vấn đề ngời khuyết tật tại các nớc đang phát triển cũng cần phải đợc làm rõ Có khoảng 80% những ngời khuyết tật đang sống ở những vùng nông thôn heo hút ở các nớc đang phát triển ở một số nớc này tỷ lệ ngời khuyết tật ớc tính cao tới 20% và nếu tính cả gia đình và ngời thân của họ thì có tới 50% số đân đã bị ảnh hởng bất lợi bởi khuyết tật [45] Vấn đề càng trở nên phức tạp hơn bởi một thực tế là hầu nh ở tất cả mọi nơi ngời khuyết tật là những ngời rất nghèo Họ thờng sống ở những nơi có rất ít hoặc thậm chí là hoàn toàn không có các dịch vụ y tế và các dịch vụ liên quan khác thậm chí ở những nơi mà sự khuyết tật không đợc, hoặc không thể đợc phát hiện kịp thời Khi họ thực sự nhận đợc sự quan tâm về y tế, mà nếu họ có đợc nhận đầy đủ đi chăng nữa thì sự suy giảm chức năng là điều khó tránh khỏi ở nhiều

nhu cầu trợ giúp và phục hồi chức năng của ngời khuyết tật Đội ngũ những ngời hỗ trợ, những nghiên cứu ứng dụng các kỹ thuật và công nghệ mới hơn và hiệu quả hơn, các phơng pháp phục hồi chức năng, trợ giúp hòa nhập, cung cấp thiết bị cho ngời khuyết tật bị thiếu hụt nghiêm trong

Tại những nớc đang phát triển khó khăn của ngời khuyết tật càng trầm trọng hơn bởi nạn bùng nổ dân số, làm cho ngời khuyết tật tăng cả về tỷ lệ lẫn số lợng Do đó, đối với những nớc này, nhu cầu cấp bách là phải u tiên phát triển các chính sách nhân khẩu học để ngăn chặn sự gia tăng số lợng ngời khuyết tật và để phục hồi chức năng và cung cấp dịch vụ cho những ngời đã bị khuyêt tật.

1.3 tình hình nghiên cứu về ngời khuyết tật ở việt nam

1.3.1 Nghiên cứu về ngời khuyết tật trên toàn quốc

Cha có số liệu điều tra cơ bản về ngời khuyết tật trớc năm 1987, song số lợng ngời khuyết tật do hậu quả chiến tranh, tai nạn giao thông, tai nạn nghề nghiệp, bệnh dich… khá cao, số trẻ em sinh ra bị tàn tật do ảnh hởng bởi chất độc da cam, do bệnh dịch, do môi trờng sống cũng ngày càng tăng lên [7]

Cho đến nay số liệu thống kê về ngời khuyết tật ở Việt Nam rất hạn chế Tuy nhiên có thể thấy đợc phần nào hiện trạng của ngời khuyết tật qua các kết quả điều tra về ngời khuyết tật do Bộ Lao động - Thơng bình và Xã hội thực hiện Theo số liệu điều tra thực hiện trong năm 1995 và điều tra bổ sung vào năm 1998 cả nớc có khoảng 5,3 triệu ngời khuyết tật chiếm 6,34 % dân số Trong đó số ngời khuyết tật nặng có xu hớng gia tăng: năm 1996: 1.295.700; năm 1997: 1.297.695 và năm 1998: 1.300.000 [3], [6], [30], [7] , [8], [28], [29].

Số liệu gần đây nhất của Bộ Lao Động - Thơng binh và Xã hội, năm 2005, toàn quốc hiện có 5.526.947 ngời khuyết tật, chiếm khoảng 7% tổng dân số Nhng theo ớc tính của tổ chức Y tế thế giới (WHO) ngời khuyết tật ở Việt Nam chiếm khoảng 10% tổng dân số [6]

Ngời khuyết tật ở Việt Nam phân bố không đồng đều giữa các khu vực đồng bằng và miền núi, giữa khu vực chịu nhiều ảnh hởng của chiến tranh với các khu vực khác Nếu căn cứ theo tiêu chí vùng sinh thái thì sự phân bố này nh sau:

Toàn quốc 5.266.947 ([6], [8]) Qua một số bao cáo, ngời khuyết tật ở Việt Nam có các đặc điểm sau:

- Ngời khuyết tật tập trung chủ yếu ở khu vực nông thôn Xét trên cả nớc, số ngời khuyết tật định c ở nông thôn có tỷ lệ là 87,27% và ở thành thị là 12,37% Tỷ lệ này tơng ứng với mức độ đô thị hóa.

- Hầu hết ngời khuyết tật Việt Nam thuộc nhóm dân số trẻ, số ngời từ 45 tuổi trở xuống chiếm 66,8% Đây là nhóm tuổi mà ngời khuyết tật còn có khả năng đóng góp cho xã hội và có nhu cầu việc làm Nhóm tuổi trên 60 chiếm tỷ lệ 17,59% và nhóm tuổi từ 6 đến 12 chiếm 8,4% Đặc điểm này cũng đúng nếu xét riêng khu vực nông thôn và thành thị.

- Sự khác nhau về giới của ngời khuyết tật phản ánh lối sống và hành vi dẫn đến khuyết tật trong từng giới Số ngời khuyết tật là nam chiếm tỷ lệ cao hơn nữ và tỷ lệ này không chênh lệch đáng kể giữa các vùng Số ngời khuyết tật là nam giới trên cả nớc chiếm 63,52% và nữ chiếm 36,48% Tuy nhiên điểm đặc biệt quan trọng là nguyên nhân dẫn đến khuyết tật của nam giới do tai nạn lao động và tai nạn giao thông cao gấp 4 lần so với nữ và đặc biệt là nam giới chiếm tỷ lệ rất cao trong số ng-ời khuyết tật là nạn nhân chiến tranh Mặt khác, với cùng một dạng khuyết tật thì ngời khuyết tật là nữ lại gặp khó khăn gấp 3 lần so với ngời khuyết tật là nam Do vậy việc nghiên cứu giới tính của ngời khuyết tật là rất quan trọng và cần thiêt.

- Có 6 dạng khuyết tật chủ yếu của ngời khuyết tật ở Việt Nam Trong đó dạng khuyết tật vận động chiếm 29,41%; khuyết tật thần kinh chiếm 16,82%; khuyết tật thị giác chiếm 13,84%; khuyết tật thính giác chiếm 9,33%; khuyết tật ngôn ngữ chiếm 7,08% và khuyết tật về trí tuệ chiếm 6,52% Ngoài ra các dạng khuyết tật khác chiếm 17% còn lại Hai dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất là khuyết tật vận động và khuyết tật liên quan thần kinh, khuyết tật trí tuệ, tiếp đến là khuyết tật về thị giác, còn lại các dạng khuyết tật khác đều ở mức d ới 10% so với tổng số ngời khuyết tật Sự phân loại này có ý nghĩa rất quan trọng trong việc định hớng các hoạt động trợ giúp ngời khuyết tật hòa nhập cộng đồng và phát triển phù hợp với nhu cầu thiết yếu của ngời khuyết tật.

Các nguyên nhân chủ yếu dẫn tới khuyết tật bao gồm nguyên nhân do bẩm sinh chiếm 35,8%, do bệnh tật chiếm 32,34%, do hậu quả chiến tranh chiếm 25,56% do tai nạn lao động chiếm 3,49% Đặc biệt là tại nạn giao thông từ năm 2001 đến nay đã làm cho khoảng 125.000 ngời bị tàn tật, bình quân mỗi năm có khoảng 25.000 ngời Các nguyên nhân khác chiếm 1,57% còn lại Các nguyên nhân này phản ánh tố chất con ngời, cũng nh sự chăm sóc ban đầu cho trẻ và chất lợng dịch vụ y tế còn khá hạn chế trong việc kiểm soát bệnh tật dẫn đến tỷ lệ khuyết tật cao Nguyên nhân từ hậu quả chiến tranh cũng khá cao, không chỉ thế hệ hiện nay mà cả thế hệ mai sau, đặc biệt là nạn nhân của chất độc điôxin do Mỹ sử dụng trong chiến

Trong số những nguyên nhân nói trên thì 2 nguyên nhân do bẩm sinh và bệnh tật đã chứa đựng trong đó nguyên nhân của hậu quả chiến tranh, nhất là hậu quả của chất độc hóa học, vì nhiều ngời tham gia chiến tranh bị hậu quả của chất độc hóa học sau này sinh con bị dị tật, dị dạng và đợc xếp vào nhóm bẩm sinh, thậm chí có hàng nghìn ngời sinh 2 con đều bị dị tật, dị dạng Mặt khác, một số ngời sinh con ra lúc đầu trẻ bình thờng nhng sau một thời gian đứa trẻ bị bệnh tật và ngời ta xếp vào nhóm bệnh tật, những nguyên nhân sâu xa của nó chính là hậu quả của chất độc hóa học, đặc biệt là chất điôxin và hậu quả của chiến tranh Đây là nét đặc thù của ng ời khuyết tật ở Việt Nam.

Các nghiên cứu trong những năm trớc đây đều đã đi đến kết luận rằng nguyên nhân dẫn đến khuyết tật ở Việt Nam chủ yếu do bẩm sinh, bệnh tật và do hậu quả của chiến tranh Nguyên nhân từ hậu quả chiến tranh cũng khá cao Chiến tranh kéo dài 30 năm, đặc biệt là cuộc chiến tranh chống Mỹ cứu nớc giai đoạn 1960 - 1975 đã để lại hậu quả rất nghiêm trọng và dai dẳng cho ngời dân nớc ta, không chỉ đối với thế hệ hiện nay mà cả đến thế hệ mai sau, đặc biệt là nạn nhân của chất độc điôxin do Mỹ sử dụng trong chiến tranh Việt Nam Theo ớc tính của các nhà khoa học Hàn Quốc thì có tới 10% lính Hàn Quốc tham gia chiến tranh Việt Nam bị nhiễm chất độc điôxin và tơng tự nh vậy thì lính Mỹ cũng chiếm khoảng 7% Nếu lấy tỷ lệ nhiễm điôxin trung bình của lính Mỹ và Hàn Quốc tham gia chiến tranh Việt Nam tính cho ngời dân Việt Nam sống trong vùng bị rải chất độc hóa học điôxin thì số ngời bị nhiễm chất độc điôxin cũng lên tới 2 triệu ngời và thêm một nửa số đó là thế hệ kế tiếp của những ngời bị hậu quả chất độc hóa học điôxin thì tổng số ngời bị hậu quả của chất độc điôxin lên tới 3 triệu ngời [19], [9], [11], [50], [10].

Điểm hạn chế trong các nghiên cứu, hớng dẫn thống kê và điều tra phân loại nguyên nhân khuyết tật trớc đây là cha làm rõ dạng khuyết tật bẩm sinh hay khuyết tật do hậu quả của chất độc hóa học điôxin, do chiến tranh, dẫn đến khi phân loại, thống kê thì nguyên nhân bị khuyết tật do chiến tranh thấp hơn nguyên nhân bẩm sinh và nguyên nhân do bệnh tật Sự phân tích này có ý nghĩa quan trọng cho việc nghiên cứu thống kê, điều tra phân loại nguyên nhân khuyết tật sau này.

Trong những năm tới số lợng ngời khuyết tật ở Việt Nam có xu hớng tăng do các yếu tố chủ yếu sau: tai nạn giao thông tăng cao, tai nạn lao động tăng, ô nhiễm môi trờng ngày càng nhiêm trọng Đặc biệt, chính sự tiến bộ của y học và sự phát triển mạnh mẽ, đa dạng của hệ thống y tế hiện nay có khả năng can thiệp mạnh mẽ đến việc bảo vệ, chăm sóc sức khỏe con ngời, chữa lành thơng tích cũng là một yếu tố làm tăng số lợng ngời khuyết tật (Các nghiên cứu của các chuyên gia Hội trợ giúp ngời khuyết tật Việt Nam kết luận ngời khuyết tật nớc ta có xu hớng tăng).

Nguyên nhân dẫn tới khuyết tật cũng sẽ có sự biến động và khác hơn so với giai đoạn trớc đây Các nguyên nhân do bẩm sinh, bệnh tật và chiến tranh sẽ giảm Tuy nhiên, các nguyên nhân do tại nạn giao thông, tai nạn lao động, do ô nhiễm môi

trờng có xu hớng tăng do sự phát triển mạnh mẽ của công nghiệp hóa, hiện đại hóa và đô thị hóa.

Chất lợng cuộc sống nâng cao, sự phát triển mạnh mẽ của hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu cùng với sự tiến bộ của y học cho phép cải thiện và nâng cao thể chất con ngời từ đó sẽ giảm bệnh tật hoặc tăng cờng khả năng đối phó với bệnh tật của con ngời, tăng khả năng can thiệp mạnh mẽ đến việc bảo vệ, chăm sóc sức khỏe con ngời, giảm thiểu ốm đau bệnh tật, chữa lành thơng tích và làm giảm mức độ khuyết tật của dân c.

Các nguyên nhân về bệnh tật, bẩm sinh sẽ giảm do sự tiến bộ xã hội và can thiệp có hiệu quả hơn của hệ thống dịch vụ y tế hiện đại, nhiều dịch bệnh nguy hiểm đã và đang đợc kiểm soát, ngăn chặn Nguyên nhân khuyết tật do hậu quả của chiến tranh, của chất độc hóa học điôxin cũng sẽ giảm đi nhiều, do sự hiểu biết của ngời dân bị hậu quả chất độc hóa học đợc nâng cao Họ ý thức và kiểm soát đợc hành vi không phù hợp với mong muốn và nguyện vọng của họ Việc gia tăng số ngời khuyết tật do hậu quả của chất độc hóa học trong giai đoạn tới là do chúng ta điều tra xác định chính xác hơn, số lợng ngời đã bị ảnh hởng từ trớc nhng cha đợc biết đến vào trong danh sách đối tợng tàn tật, số phát sinh mới cũng sẽ có nhng chắc chắn số lợng sẽ ít hơn giai đoạn trớc vì chiến tranh đã qua đi trên một phần t thế kỷ.

Số liệu thống kê ngời khuyết tật trong những năm tới có thể còn cao hơn so với số lợng hiện có, vì việc nhận dạng về ngời khuyết tật ở nớc ta trong thời gian qua cha có sự đồng nhất ở các vùng miền, chủ yếu dựa vào đội ngũ cán bộ cấp xã và thôn bản, mà bản thân họ nhận thức về vấn đề khuyết tật, ngời khuyết tật, nhận dạng ngời khuyết tật cha thật đầy đủ và thống nhất, dẫn đến tình trạng “lọt lới” đối tợng khuyết tật trong thống kê Nếu sự “lọt lới” này đợc khắc phục bằng cách nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội, của đội ngũ cán bộ nhất là cán bộ cơ sở về vấn đề khuyết tật và nhận dạng ngời khuyết tật thì khả năng số lợng ngời khuyết tật ngang bằng mức ớc tính của WHO (10% dân số) cũng là điều không ngạc nhiên [25] Theo công bố của nhiều quốc gia trong khu vực và thế giới tỷ lệ ngời khuyết tật dao động ở mức 8 - 9% dân số [61] Trong khi đó nớc ta lại chịu hậu quả nặng nề của chiến tranh, kinh tế chậm phát triển, đất nớc cha ra khỏi tình trạng nớc nghèo, thu nhập bình quân đầu ngời dới 750USD mà tỷ lệ ngời khuyết tật ở mức 6,63% thì cũng là điều cha phản ánh đúng thực trạng [30] Nguyên nhân chính của vấn đề này là do cha tổ chức đợc việc nhận dạng đúng về ngời khuyết tật trong tổng điền tra dân số.

Nh vậy về cơ bản có thể thấy xu hớng ngời khuyết tật ở Việt Nam sẽ có nhiều biến đổi về mặt nguyên nhân dẫn đến khuyết tật cũng nh về tỷ lệ gia tăng ngời khuyết tật Việc nhận định xu hớng biến động này là cần thiết để có các giải pháp phù hợp giảm bớt tỷ lệ gia tăng và có các giải pháp hỗ trợ kịp thời giảm bớt thiệt thòi cho ngời khuyết tật.

Theo số liệu báo cáo của các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ơng cho thấy ở

khuyết tật có hoạt động tạo thu nhập cho bản thân và gia đình Tỷ lệ những ngời khuyết tật trẻ sống phụ thuộc vào gia đình là rất cao Khoảng 94% trẻ khuyết tật dới 18 tuổi sống phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình, nhng nhóm tuổi từ 55 đến 60 chỉ chiếm tỷ lệ 74% [25], [5], [6]

Theo kết quả khảo sát ngời khuyết tật do Bộ Lao động - Thơng binh - Xã hội tiến hành năm 2005, phần lớn các gia đình có ngời khuyết tật đều có mức sống thấp Theo đánh giá có 32,5% số hộ gia đình thuộc loại nghèo (số hộ nghèo của cả nớc chiếm 22%), 58% số hộ có mức sống trung bình, chỉ có 9% số hộ thuộc loại khá và 0,5% số hộ thuộc loại giàu Các hộ gia đình càng có nhiều ngời khuyết tật thì mức sống càng giảm, trong nhóm gia đình có 1 ngời khuyết tật, phần trăm thuộc diện nghèo là 31%, song tỷ lệ hộ nghèo ở nhóm hộ có 3 ngời khuyết tật lại lên trên 63% [6]

Hầu hết các hộ mới chỉ đáp ứng những nhu cầu tối thiểu nh ăn, mặc, khám chữa bệnh cho ngời khuyết tật (93,4% số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về ăn, mặc, 72% số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về khám chữa bệnh cho ngời khuyết tật) còn những nhu cầu khác nh phục hồi chức năng, học văn hóa, học nghề mức độ đáp ứng còn thấp Việc tham gia hoạt động kinh tế, văn hóa, xã hội của ngời khuyết tật có nhiều hạn chế Hiện nay ngời khuyết tật gặp rất nhiều rào cản khách quan cũng nh chủ quan.

Phần lớn đối tợng sống ở khu vực nông thôn (chiếm 87,20%), đa số ngời khuyết tật và gia đình ngời khuyết tật thiếu vốn, thiếu t liệu sản xuất, thiếu kinh nghiệm làm ăn nên rất khó khăn trong phát triển kinh tế để vơn lên thoát khỏi hoàn cảnh khó khăn.

Về nhà ở của các gia đình có ngời khuyết tật: Có tới 24% số hộ gia đình đang sống trong các căn nhà tạm, 65% có nhà bán kiên cố và 11% có nhà kiên cố Các chỉ tiêu về nhà ở của hộ có ngời khuyết tật gần ngang bằng với tình trạng nhà ở của c dân Việt Nam Hỗ trợ về nhà ở, trợ giúp đột xuất và trợ giúp khác, nói chung cho gia đình ngời khuyết tật mới đợc một tỷ lệ nhỏ (69% số hộ đợc hỗ trợ về nhà ở, 9,2% số hộ đợc trợ giúp đột xuất)

Về sức khỏe: Trong tổng số 2012 hộ có ngời khuyết tật đợc khảo sát năm 2005 thì có 84% số hộ gia đình đã đợc hởng các chính sách về y tế trong đó 38,2% số hộ đợc khám chữa bệnh miễn phí, 45,4% số đợc cấp thẻ BHYT Đạt đợc kết quả này, một phần rất quan trong là nhờ thực hiện chính sách y tế cho ngời nghèo

Về hoạt động văn hóa - thể thao: Việc tham gia các hoạt động văn hóa thể thao gặp rất nhiều hạn chế do cha xã hội hóa một cách rộng rãi các hoạt động văn hóa thể thao dành cho ngời khuyết tật, điều kiện, phơng tiện còn thiếu để ngời khuyết tật có thể tham gia hoạt động văn hóa thể thao Ngời khuyết tật có thể tham gia tốt các hoạt động văn hóa thể thao, thực tế có nhiều ngời khuyết tật đã đạt thành tích cao trong thi đấu quốc tế [6]

Do thực tế khuyết tật và hoàn cảnh, đại bộ phận ngời khuyết tật không sử dụng các dụng cụ, phơng tiện chuyên dùng Số ngời sử dụng phơng tiện chuyên dùng chỉ chiếm 26%, chủ yếu họ đợc nhà nớc cấp tặng (48,12%) Chỉ có 30% trong số họ có khả năng tự mình mua sắm phơng tiện chuyên dụng Rất nhiều ngời khuyết tật nghèo không có khả năng tự mua sắm cho mình dụng cụ, phơng tiện chuyên dùng đơn giản.

Trình độ học vấn của ngời khuyết tật rất thấp, 41,01% số ngời khuyết tật từ 6 tuổi trở lên không biết chữ và số có trình độ từ tốt nghiệp phổ thông cơ sở trở lên chỉ chiếm 19,5% Trong đó tỷ lệ biết chữ ở khu vực nông thôn kém hơn khu vực thành thị, nữ giới thấp hơn nam giới và ngời dân tộc thiểu số thấp hơn nhiều so với ngời kinh.

Về trình độ chuyên môn kỹ thuật, có tới 93,4% số ngời khuyết tật từ 16 tuổi trở lên không có chuyên môn, số có bằng cấp từ chứng chỉ nghề nghiệp trở lên chỉ chiếm 6,5% Riêng ngời khuyết tật có trình độ từ trung học chuyên nghiệp trở lên chỉ chiếm 2,75% Trình độ chuyên môn kỹ thuật của ngời khuyết tật khu vực thành thị cao hơn khu vực nông thôn, của nam giới cao hơn nữ (97% nữ không có chuyên môn kỹ thuật còn ở nam là 91,3%) và của ngời kinh cao hơn ngời dân tộc thiểu số.

Theo số liệu năm 2005, có khoảng 58% ngời khuyết tật tham gia làm việc, 30% cha có việc làm và mong muốn có việc làm ổn định, tỷ lệ này cao nhất ở vùng đồng bằng sông Hồng (khoảng 42%), tiếp đến là vùng Đông Nam Bộ (khoảng 36%) Mặc dù, số ngời khuyết tật có chuyên môn kỹ thuật không nhiều nhng lại rất ít ngời đợc nhận vào làm việc trong các cơ quan, xí nghiệp Số ngời khuyết tật từ 15 tuổi trở lên chỉ có 29% ngời khuyết tật có khả năng lao động, trong số này có gần 75% tham gia hoạt động kinh tế, tuy nhiên cũng chỉ có 47,5% đủ việc làm, 37,2% thiều việc làm và 15,3% cha có việc làm Thu nhập của những ngời có việc làm cũng rất thấp, thấp hơn cả mức tiền lơng tối thiểu, đa số làm việc trong ngành nông nghiệp, nơi mà mức thu nhập thấp nhất Theo kết quả thu đợc từ điều tra chọn mẫu tại hai thành phố Hà Nội và Đà Nẵng, mức thu nhập trung bình của ngời khuyết tật chỉ có 300.000 đồng/tháng Qua các số liệu có thể thấy vấn đề việc làm và thu nhập cho ngời khuyết tật đang là vấn đề bức xúc cần đợc quan tâm

Ngời khuyết tật hiện đang sinh hoạt theo các tổ chức hội nh Hội ngời khiếm thị, Hội ngời khuyết tật…Thông qua các tổ chức hội này, ngời khuyết tật có các hoạt động hiệu quả hỗ trợ, giúp đỡ nhau vơn lên trong cuộc sống, hòa nhập với cộng đồng Tuy nhiên, ngời khuyết tật cha thực sự hòa nhập với xã hội do một số nguyên nhân: Nhận thức của cộng đồng về ngời khuyết tật còn hạn chế; Đây đó, vẫn còn sự phân biệt đối xử với ngời khuyết tật; Điều kiện tiếp cận khó khăn; Các công trình công cộng còn cha thuận lợi, ngời khuyết tật không thể hoặc tiếp cận rất khó khăn; Tự kỷ bản thân, ngời khuyết tật vẫn còn tâm lý mình khác biệt, thiệt thòi so với cộng đồng, nên không muốn hoặc không dám giao lu với xã hội.

khó khăn Họ là một trong những nhóm dân số dễ bị tổn thơng nhất trong xã hội Chính vì vậy họ cần đợc quan tâm đặc biệt và đợc hỗ trợ trong các dịch vụ phục hồi chức năng, đào tạo nghề và tạo cơ hội việc làm để có thể hòa nhập với xã hội và có một cuộc sống tốt hơn.

1.3.2 Nghiên cứu về ngời khuyết tật ở Hà Tây

Hà Tây là một tỉnh có dân số đông, theo điều tra dân số năm 2006 dân số toàn tỉnh gần 2,6 triệu ngời Về mặt địa lý, Hà Tây là một tỉnh thuộc vùng Đồng bằng sông Hồng, phía Bắc giáp tỉnh Phú Thọ, Vĩnh Phúc, phía Nam giáp tỉnh Hà Nam, phía Tây giáp tỉnh Hoà Bình, phía Đông giáp thủ đô Hà Nội Đơn vị hành chính của tỉnh gồm 12 huyện, 2 thành phố, có 5 huyện thuộc vùng bán sơn địa với 20 xã đồi gò, và miền núi Nguồn thu nhập chính của ngời dân từ sản phẩm nông nghiệp, đời sống của một số bộ phận nhân dân còn nghèo [18].

Hà Tây năm trong vùng có số lợng ngời khuyết tật đứng thứ 2 trong 8 vùng sinh thái của Việt Nam Theo số liệu năm 1995 vùng Đồng bằng sông Hồng có 980.118 ngời khuyết tật (số lợng ngời khuyết tật cao nhất ở vùng Đồng bằng sông Cửu Long với 1.018.341 ngời) [7],[33].

Đặc biệt Hà Tây là một trong những tỉnh bị ảnh hởng nặng nề của di chứng chiến tranh với rất nhiều thơng, bệnh binh và nạn nhân chất độc da cam Toàn tỉnh có hơn 24.000 nạn nhân chất độc mầu da cam, trong đó số lợng trẻ em dới 16 tuổi bị khuyết tật do di chứng là 1.080 em [29].

Theo số liệu từ một công trình siêu phân tích số liệu về ngời khuyết tật ở Việt Nam năm 1999 của thạc sỹ Thomas T Kane, tỷ lệ ngời khuyết tật của Hà Tây chiếm tới 10,4% dân số trong đó số ngời khuyết tật nặng chiếm 2,63% tổng dân số (khoảng 25,3% tổng số ngời khuyết tật) [50].

Hiện nay các số liệu công bố về ngời khuyết tật là không thống nhất nhau, cả số liệu trên toàn quốc và số liệu ở tỉnh Hà Tây Chủ yếu các số liệu đợc thu thập từ một số điều tra chọn mẫu cha phải điều tra toàn bộ nên độ chính xác chỉ mang tính tơng đối.

1.3.3 Tình hình nghiên cứu về trẻ em khuyết tật

Năm 1998, tỷ lệ phổ biến của khuyết tật trẻ em nói chung ở Việt Nam là 3,1% trong số trẻ em từ 0 - 17 tuổi Một báo cáo của Bộ LĐ-TB-XH về hỗ trợ xã hội những trẻ em gặp khó khăn đã cho thấy rằng trong năm 2002, số trẻ em bị khuyết tật nặng là 168.000 trên 1,2 triệu em khuyết tật [5], [7], [11], [32]

Ước tính về tỷ lệ phổ biến của khuyết tất ở Việt Nam là khá lớn (2 - 10%), chiếm 5 - 7% tổng dân số Sự khác nhau về kết quả khảo sát đã chỉ ra một vấn đề phổ biến trên toàn thế giới và phụ thuộc vào phạm vị rộng về sự khác nhau trong định nghĩa về khuyết tật đợc sử dụng Điều tra đợc thực hiện năm 1987 ở Trung

Quốc đã cho thấy tỷ lệ khuyết tật là 4,9% [54], một nghiên cứu ở úc đợc thực hiện năm 1993 đã cho thấy ngời khuyết tật chiếm 18% tổng số dân [55], trong khi điều tra mẫu quốc gia của ấn Độ năm 1991 đã thu đợc tỷ lệ phổ biến của ngời khuyết tật chỉ chiếm 1,9% dân số [53] Bởi vì các định nghĩa phổ biến và các phân loại khuyết tật không đợc áp dụng đồng nhất ở các nớc, các so sánh của quốc tế về dữ liệu khuyết tật không có ý nghĩa Việc này kêu gọi nỗ lực liên quốc gia để áp dụng những khái niệm đợc chấp nhận trên phạm vi quốc tế, những định nghĩa, phạm vi và những phân loại, có thể bao gồm phơng pháp nghiên cứu, kỹ thuật và bảng hỏi.

Phạm vị phổ biến ớc tính ở Việt Nam đối với mỗi loại khuyết tật cũng thay đổi từ nguồn này đến nguồn khác Hai dạng phổ biến nhất của khuyết tật trẻ em đ ợc báo cáo trong khảo sát dựa vào cộng đồng CDS 1998 là khuyết tật vận động (22,4%) và khuyết tật về ngôn ngữ (21,4%) Những nguyên nhân chính của khuyết tật trẻ em đợc đề cập đến là khuyết tật bẩm sinh (55%) và bệnh tật (29,1%) Đây cũng là 2 nguyên nhân chính của khuyết tật đợc thông báo trong số trẻ em sống trong cơ sở, với khuyết tật bẩm sinh chiếm 2/3 (64,6%) và bệnh tật chiếm (23,5%).

CDS 1998 đã đề cập rằng, trong cộng đồng một nửa trong tổng số những khuyết tật báo cáo về trẻ em đợc phân loại thành khuyết tật nặng Trong số những trẻ em khuyết tật sống trong các sơ sở, 90% có khuyết tật nặng Nhiều khuyết tật đ -ợc báo cáo là phổ biến trong trẻ em khuyết tật Số trung bình các khuyết tật trong trẻ em khuyết tật là 1,48 khuyết tật/1 trẻ khuyết tật sống trong hộ gia đình, và 1,64 khuyết tật/1 trẻ sống trong sơ sở Khiếm thính và khuyết tật về ngôn ngữ có xu hớng xảy ra với cùng một trẻ, cũng nh là khuyết tật ngôn ngữ và các cơn hoặc hành vị khác thờng.

Tỷ lệ phổ biến khuyết tật trong những trẻ em gái đợc báo cáo là thấp hơn so với tỷ lệ ở bé trai Phát hiện này liên quan đến những rủi ro mà trẻ em gái gặp phải là ít hơn đối với một số khuyết tật đặc biệt mà có thể không đợc báo cáo.

Trình độ giáo dục của trẻ em khuyết tật đợc báo cáo là thấp CDS 1998 báo cáo, trong cộng đồng gần một nửa số trẻ em khuyết tật trong dộ tuổi đi học (6 - 17 tuổi) là mù chữ (45,5%) Hơn 1/3 trong số trẻ em khuyết tật tuổi từ 6 - 17 cha từng đi học và 1/6 trong số trẻ em khuyết tật đi học đã bỏ học Trong khảo sát dựa vào cơ sở, tình trạng giáo dục cho trẻ em khuyết tật dờng nh tốt hơn Chỉ 5% số trẻ em khuyết tật cha đi học, mặc dù lớn hơn cả số trẻ em khuyết tật ở các cơ sở đã bỏ học Trong các cơ sở, 85% số trẻ em khuyết tật tuổi từ 15 - 17 cha hoàn thành bậc tiểu học Số lợng những trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình hoặc trong các cở sở đã hoàn thành bậc học trung học là rất thấp Trẻ em khuyết tận sống trong các hộ gia đình và các sơ sở, cha đi học và bỏ học đợc thông báo trong CDS 1998 là do: Gia đình nghèo đói; Thiếu các chơng trình giáo dục và hỗ trợ cho trẻ em khuyết tật; Trẻ em khuyết tật không thể tiếp cận đợc với trờng học; Xấu hổ hoặc thiếu tự tin của trẻ em khuyết tật vì khuyết tật của mình.

và thông tin liên quan đến trẻ em khuyết tật, trong khi đó sự phân biệt đối xử và định kiến đối với trẻ em khuyết tật cũng ảnh hởng tới việc đi học của các em.

Từ khảo sát hộ gia đình và khảo sát dựa vào cơ sở trong CDS năm 1998, dạy nghề và cơ hợi việc làm cho những trẻ em khuyết tật lớn hơn vẫn còn hạn chế ở nhiều vùng sự quan tâm và những nguồn lực cha đầy đủ đã đợc phân bổ cho dạy nghề và các chơng trình tạo việc làm để đáp ứng nhu cầu của phần lớn những trẻ em khuyết tật mong muốn có việc làm và có khả năng.

Trong cộng đồng, ngời ta phát hiện rằng nghề may là một trong một số ngành mà trẻ em khuyết tật có thể tham gia Thực tế là hơn 90% trẻ em khuyết tật hy vọng có đợc một nghề có ý nghĩa đã chỉ rõ nhu cầu gia tăng đối với các cơ hội và cần cung cấp phơng tiện để họ có thể đạt đợc những thành quả trong việc làm.

Nhận thức về các dịch vụ phục hồi chức năng ở địa phơng rất thấp trong số những gia đình trẻ em khuyết tật Khoảng 1/3 gia đình của trẻ em khuyết tật sống trong cộng đồng cha từng điều trị cho khuyết tật của mình Việc điều trị cho khuyết tật trẻ thay đổi theo vùng và c dân ở nông thôn - thành thị, với 90% sống ở thành thị khu vực Đồng bằng sông Hồng đã tìm đến các dịch vụ phục hồi chức năng, so sánh với chỉ 29% sống ở nông thôn của vùng Cao Nguyên.

Khoảng 1/5 trong số trẻ em khuyết tật đang sử dụng các thiết bị và trợ giúp phục hồi chức năng nh là các bộ phận giả, chỉnh hình, trợ thính, trợ thị và xe lăn Tỷ lệ này còn thấp, khoảng một nửa tổng số trẻ khuyết tật sống trong các hộ gia đình đ-ợc báo cáo là bị khuyết tật nặng Dới 10% trẻ em bị khuyết tật vận động và 2% trẻ em bị khiếm thính sử dụng các loại thiết bị trợ giúp phục hồi chức năng Phần lớn các thiết bị phục hồi chức năng đang đợc sử dụng là phải mua thay vì đợc nhận thông qua tổ chức tài trợ hoặc chơng trình của Nhà nớc.

Chỉ 5% số trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình ở khu vực thành thị và 10% trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình ở khu vực nông thôn nhận đợc hình thức hỗ trợ tài chính từ Nhà nớc và cộng đồng nh là trợ cấp hàng tháng, giáo dục miến phí hoặc đợc trợ cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí Tỷ lệ hỗ trợ thay đổi theo vùng, 8,3% tổng số trẻ em khuyết tật ở khu vực phía Tây Bắc nhận đợc hỗ trợ so với chỉ 3% trong tổng số trẻ em khuyết tật ở khu vực Đông Nam Bộ.

Trong các cơ sở bảo trợ xã hội, 6,5% trẻ em khuyết tật đã bị gia đình bỏ rơi, 2,6% không có gia đình và 9,1% không liên lạc với gia đình Tuy nhiên, phần lớn những trẻ em khuyết tật đợc đa vào cơ sở đều liên lạc hàng tuần với gia đình mình Việc liên lạc với gia đình thay đổi theo dạng khuyết tật, hơn 1/3 số trẻ em bị lên cơn thần kinh và những khuyết tật về hành vi c xử xa lạ đợc báo cáo là không có liên lạc với gia đình Phần lớn trẻ em khuyết tật cho biết là họ đợc cán bộ đối xử tốt Gần 1/5 trong số trẻ em khuyết tật trong các cơ sở nói các em không thích cơ sở, tỷ lệ phần trăm các em không thích cơ sở cao hơn so với những trẻ em khuyết tật lớn hơn.

Trẻ em bị lên cơn thần kinh, hành vi c xử xa lạ đợc báo cáo là bị cô lập về xã hội nhiều nhất Họ có ít bạn, ít tham gia vào trờng học, làm việc và các hoạt động ở lứa tuổi họ Trong cuộc sống hằng ngày họ đợc những ngời dân địa phơng, cộng đồng và cán bộ trong cơ sở đối xử tốt Sự cô lập về xã hội của trẻ em trải qua những khuyết tật về tâm thần, bệnh phong, bệnh tự kỷ và những khuyết tật khác theo phân loại về các cơn thần kinh, hành vi xa lạ là vần đề phổ biến trên thế giới [7] , [5].

Cuộc thu thập dữ liệu thống kê quốc gia (NSDC) năm 2002 đã cho biết tỷ lệ khuyết tật là 6,3% trong tổng số dân, tơng đơng với 5,1 triệu ngời khuyết tật Tổng số trẻ em khuyết tật tuổi từ 0 18 là 662.000 (chiếm 2,4% tổng số trẻ em tuổi tử 0 -18) [52]

NSDC báo cáo ba dạng khuyết tật phổ biến nhất là khuyết tật vận động (29%) và rối loạn thần kinh, khiếm thính (cả hai chiếm 17%) Trong số 648 hộ gia đình tham gia vào khảo sát hộ gia đình, hai khuyết tật phổ biến là khuyết tật vận động (24%) và thiểu năng trí tuệ (23%) Những kết quả của khảo sát hộ gia đình đã cho thấy nhiều khuyết tật phổ biến, tỷ lệ khuyết tật trung bình trong trẻ là 1,5%.

Nguyên nhân phổ biến nhất của khuyết tật theo NSDC và khảo sát hộ gia đình đợc báo cáo là do những khuyết tật bẩm sinh Theo NSDC, 36% khuyết tật đợc báo cáo là do những khuyết tật bẩm sinh, và trong khảo sát hộ gia đình tỷ lệ này là 71% trong tất cả các dạng khuyêt tật.

Phụ nữ có tỷ lệ khuyết tật thấp hơn nam giới (tỷ lệ khuyết tật phổ biến là 7,5% và 5,2% đối với nữ), đối với trẻ em khuyết tật, tỷ lệ bị khuyết tật giữa hai giới là cân băng.

Tỷ lệ phổ biến của khuyết tật ở khu vực nông thôn cao hơn ở thành thị Đối với những ngời khuyết tật nói chung, tỷ lệ phổ biến ở thành thị là 3,1% so với tỷ lệ 7,5% ở khu vực nông thôn Đặc biệt, tỷ lệ phổ biến của nữ giới bị khuyết tật cao hơn ở khu vực nông thôn (6,3%) so với ở khu vực thành thị (1,9%) Đối với trẻ em khuyết tật, tỷ lệ phổ biến ở khu vực thành thị là 1,4% và ở khu vực nông thôn là 2,6%, tỷ lệ phổ biến của trẻ em gái bị khuyết tật là 1,1% ở thành thị và 2,6% ở khu vực nông thôn 52% trong số 648 hộ gia đình có trẻ khuyết tật tham gia vào Khảo sát hộ gia đình không tiếp cận với giáo dục, trong số đó có 19% hiện vẫn ở tuổi mẫu giáo NSDC báo cáo tổng số 49% trong số những ngời khuyết tật không hoàn thành bậc tiểu học, trong số đó 34% là mù chữ Tiếp cận với giáo dục cho thấy sự không bình đẳng về giới một cách rõ ràng Tỷ lệ mù chữ trong số nữ giới bị khuyết tật là 49% so với 23% tỷ lệ nam giới bị khuyết tật ở một số vùng, sự không bình đẳng này thậm chí còn đợc tuyên bố là cao hơn.

Từ khảo sát hộ gia đình, nghiên cứu chỉ ra rằng 30% trẻ em khuyết tật nặng đợc nhận một số dạng hỗ trợ tài chính từ Chính phủ nh trợ cấp giáo dục, tiếp cận miễn phí với các dịch vụ y tế hoặc trợ cấp hàng tháng 86% hộ gia đình đợc báo cáo

Trong 42% số những ngời đợc hỏi trong khảo sát hộ gia đình đã cho biết con họ có những vấn đề về giao tiếp, và tất cả trẻ em đợc báo cáo là cần hỗ trợ trong kỹ năng sống hằng ngày.

Tiếp cận với dạy nghề rất hạn chế Chỉ 5% trong số trẻ em tàn tật từ 16 đến 18 tuổi có tham gia vào các hoạt động dạy nghề trong thời điểm hiện tại và trớc đó, Đợc biết những lý do chính cho tỷ lệ thấp này là sức khỏe yếu và bị khyết tật nặng.

Trong khi khảo sát hộ gia đình, phỏng vấn bán cấu trúc, KAP và thảo luận nhóm tập trung cho thấy có thái độ tích cực đối với trẻ em khuyết tật, thay đổi từ thái độ bình thờng sang tốt bụng và cảm thông, 54% trẻ em khuyết tật trong mẫu nghiên cứu là không có bạn bè, đối với trẻ em có hành vi xa lạ thì tỷ lệ này thậm chí còn cao hơn (90%) Cần có nghiên cứu sâu về định tính để có thêm thông tin về vấn

Sàng lọc trớc sinh là chơng trình sử dụng những kỹ thuật thăm dò và xét nghiệm cho các thai phụ có nguy cơ cao nhằm xác định các dị tật bẩm sinh (DTBS) của thai nhi giúp điều trị sớm hoặc chấm dứt thai kỳ đối với những thai nhi có bệnh lý di truyền hoặc dị tật bẩm sinh không khắc phục đợc Hiện tại, sàng lọc trớc sinh thờng tập trung vào phát hiện các dị tật ống thần kinh, hội chứng Down, hội chứng Edward là những dị tật có hậu quả nghiêm trọng trong sự phát triển trí tuệ của trẻ [17], [23], [4], [12], [22], [26].

Nghiên cứu của Tổ chức Y tế Thế Giới (WHO) với số liệu từ 25 Trung tâm thống kê dị tật bẩm sinh của 16 nớc qua 4.228.718 lần sinh cho thấy tỉ lệ DTBS ở trẻ sơ sinh là 1,73% Tác giả Kenendy đã thống kê số liệu về DTBS từ năm 1901 đến 1960 trong 238 công trình nghiên cứu với 29 triệu lần sinh thấy tỉ lệ DTBS chung là 1,08%.

Các nghiên cứu về tỷ lệ DTBS ở Việt Nam: Nghiên cứu tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng năm 1960 tỷ lệ DTBS là 0,9% (Nguyễn Khắc Liêu) Tỷ lệ DTBS tại Khoa Sản Bệnh viện Bạch Mai là 1,31% (Nguyễn Việt Hùng và Trịnh Văn Bảo 1999 -2003) ở Miền Nam có tỉ lệ DTBS cao hơn miền Bắc, theo Huỳnh Thị Kim Chi Năm 1994, tỷ lệ DTBS ở Sông Bé là 2,4% Một số tác giả cho rằng DTBS ở các tỉnh phía Nam có xu hớng cao có thể do ảnh hởng của chất độc da cam trong những năm chiến tranh Nghiên cứu gần đây nhất của Nguyễn Đức Vi với đối tợng là tất cả các bà mẹ mang thai đến khám và sinh tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng (BVPSTW) trong thời gian từ 1/1/2001 đến 31/12/2003 (chọn mẫu toàn bộ) cho thấy trong số 33.816 trờng hợp mang thai có 933 trờng hợp có DTBS chiếm tỷ lệ 2,7% Tại Bệnh viện Phụ Sản Từ Dũ - TP Hồ Chí Minh, trong 5 năm từ 1999 đến 2003 đã có 3.062

thai phụ đến khám dị tật bẩm sinh, tỉ lệ có rối loạn di truyền và dị tật bẩm sinh là 31,8% (975) trong đó tỉ lệ dị tật ống thần kinh gặp nhiều nhất trong nhóm dị tật Tam bội thể 21 và tam bội thể 18 là 2 rối loạn số lợng nhiễm sắc thể gặp nhiều nhất [38], [4], [14], [20], [27].

So sánh kết quả của nhiều tác giả về dị tật bẩm sinh hiện nay ở Việt nam cho thấy tỷ lệ này không ngừng tăng lên trong khoảng 20 năm trở lại đây Một số kết quả nghiêm cứu của nhiều tác giả cho thấy tỷ lệ này dao động khoảng 1% (Cao Minh Nga (0,71% - 1984), Lê Diễm Hơng và CS (1,48% - 1986), Nguyễn Thị Xiêm và CS (1,64% - 1986) [20] Bên cạnh sự gia tăng của các tỷ lệ DTBS, tỷ lệ mắc các bệnh di truyền và chuyển hóa ở trẻ sơ sinh chủ yếu là hai bệnh suy giáp bẩm sinh và thiếu men G6PD cũng đợc nghiên cứu tại Việt Nam từ năm 1999 Theo một nghiên cứu của Cơ quan năng lợng nguyên tử quốc tế (IAEA), tỷ lệ mắc là khoảng 1/3700 [48]

Một trong những thăm dò đợc áp dụng rộng rãi trong chẩn đoán trớc sinh là siêu âm chẩn đoán hình thái học thai nhi Siêu âm là biện pháp thăm dò đã đợc ứng dụng trong sản khoa trên 25 năm qua Do đó, siêu âm đã đợc sử dụng để thăm khám đại trà cho toàn bộ các thai phụ ở tất cả các giai đoạn của thai kỳ để phát hiện các dấu hiệu ban đầu của dị tật, dị dạng ở thai nhi [35], [36].

Những năm gần đây, phơng pháp sử dụng kết hợp giữa siêu âm và các xét nghiệm sinh học cho phép có thể sàng lọc tốt hơn các DTBS Các kỹ thuật lấy mẫu bệnh phẩm để xét nghiệm di truyền cũng phát triển từ các thủ thuật xâm lấn nh sinh thiết tế bào da, tế bào máu, nội soi thai, nội soi phôi, chọc hút dịch ối, chọc hút tua rau sang các thủ thuật không xâm lấn nh tìm tế bào thai trong ống cổ tử cung, các tế bào máu của thai nhi trong máu của ngời mẹ để chẩn đoán các bệnh di truyền trớc sinh [4], [16], [2], [21], [39].

Chơng trình sàng lọc trớc sinh đợc tiến hành trên thế giới từ khá lâu, ban đầu là lấy nớc ối để chẩn đoán bệnh lý liên quan đến giới tính vào năm 1967 Tỷ lệ dị dạng bẩm sinh chung là khoảng 3 - 3,5%, ngời ta thấy kết hợp giữa sàng lọc trớc sinh và sàng lọc sơ sinh là rất quan trọng làm giảm một cách đáng kể các dị dạng sơ sinh và các bệnh lý rối loạn chuyển hóa do rối loạn về gen [46]

Trong một thống kê gần đây tại BVPSTW sau khi ứng dụng máy siêu âm 3 chiều vào chẩn đoán hình thái học thai nhi, các bác sỹ thấy có một tỷ lệ dị dạng khá cao xấp xỉ 5,4% Trong đó: 47,4% các dị dạng ở đầu; 20,4% các dị dạng ở bụng; 0,4% các dị dạng ở ngực; 0,4% các dị dạng của chi; 18,5% phù thai; 12,9% các dị dạng khác.

Nghiên cứu tại BVPSTW trên 95 trờng hợp thai bất thờng hình thái cho thấy: bất thớng chủ yếu là dị dạng phối hợp (23%), dị dạng bạch mạch dạng nang (13%), dị dạng chi (14%), không phân chia não trớc (12%), thai vô sọ (7%)

Đối với sàng lọc trớc sinh tại BVPSTW bắt đầu từ năm 2002, các bác sỹ đã ứng dụng kỹ thuật siêu âm 3D vào chẩn đoán trớc sinh cho kết quả khá tốt, tỷ lệ phát hiện dị dạng thai bằng siêu âm đạt 5,4% và cho thấy sử dụng siêu âm có thể chẩn đoán đợc hầu hết các dị tật về hình thái của thai.

Bác sỹ tiến hành lấy bệnh phẩm của thai bằng chọc hút nớc ối cho những thai nhi có dị dạng hình thái qua chẩn đoán bằng siêu âm Kết quả cho thấy có khoảng 40% số thai nhi dị dạng hình thái có bất thờng nhiễm sắc thể Kết quả nghiên cứu này một lần nữa khẳng định khả năng lấy bệnh phẩm của thai nhi là hoàn toàn có thể làm đợc [15].

Tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng đã tiến hành nghiên cứu về dị dạng thai và chẩn đoán trớc sinh, cùng với sự kết hợp với bộ môn y sinh học di truyền Trờng Đại học Y Hà Nội kểt từ năm 1998 tới nay Đặc biệt kể từ khi có sử dụng siêu âm 3D (3 chiều) cùng với siêu âm 2 chiều đã có từ lâu Với kỹ thuật chọc ối và nuôi cấy tế bào tại Khoa Sản 1 (sản bệnh) và Khoa Y sinh học di truyền Đại học Y Hà Nội, Khoa Chuẩn đoán tế bào học (giải phẫu bệnh lý - mô bệnh học), cho nên đã thu đợc những kết quả rõ rệt và càng thấy rõ tầm quan trọng của việc sàng lọc và chẩn đoán trớc sinh là thực sự cần thiết cho chơng trình nâng cao chất lợng dân số, đã đình chỉ đợc nhiều thai dị dạng, bất thờng.

1.4.2 Chơng trình sàng lọc sơ sinh nhằm giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh

Sàng lọc sơ sinh là chơng trình sử dụng các biện pháp kỹ thuật áp dụng rộng rãi đối với trẻ sơ sinh nhằm phát hiện một số bệnh rối loạn chuyển hóa cần điều trị ngay trong giai đoạn cha có các biểu hiện lâm sàng nhằm loại bỏ hoặc giảm thiểu các di chứng của bệnh, nhờ đó trẻ có thể phát triển bình thờng về cả thể chất và tinh thần.

Phần lớn các bệnh lý rối loạn nội tiết - chuyển hoá và di truyền trong thời kỳ sơ sinh hay một số năm đầu của đứa trẻ thờng cha bộc lộ rõ ràng rất khó phát hiện và chẩn đoán, điển hình nh bệnh thiểu năng giáp bẩm sinh hay suy giáp trạng (Myxoedeme) thờng không chẩn đoán đúng [40], [62] Đến khi các dấu hiệu lâm sàng và xét nghiệm đã đợc chứng minh, đấy là giai đoạn muộn, không còn khả năng hồi phục hoàn toàn, đặc biệt đối với chức năng hoạt động của hệ thần kinh trung ơng, trí tuệ và tinh thần của trẻ

Ngay từ những năm 50 của thế kỷ trớc (thế kỷ XX), một nhóm Bác sỹ Nhi khoa và Sản khoa tại bang Texa của Hoa Kỳ đã nghiên cứu thấy có một số trẻ trong cùng một gia đình đã mắc một số bệnh giống nhau Đến năm 1963, Bác sỹ Robert Gubert đã phát triển thành kỹ thuật máu giọt trên giấy thấm để làm thành qui trình trong chơng trình sàng lọc sơ sinh ở 29 bang trong hợp chủng quốc Hoa Kỳ cho một số bệnh lý huyết sắc tố, rối loạn nội tiết, chuyển hoá, và một số bệnh nhiễm khuẩn [59]

Tại các nớc Châu Âu nh Pháp Đức, ý, Hà Lan, Thuỵ Sỹ, Thuỵ Điển, Bỉ, SLSS cũng đợc tổ chức thành chơng trình quốc gia vào những năm 70

ở Châu á có Singapore đợc bắt đầu sớm nhất bằng sàng lọc G6PD vào năm 1965 Sau đó là Nhật Bản, năm 1977 đã làm sàng lọc 4 bệnh là PKU, MSUD, HCY và Histidinemia, đến năm 1979 làm thêm thiểu năng giáp (CH) và tăng sản thợng thận bẩm sinh (CAH) và test Wilson disease cho trẻ từ 1 - 3 tuổi [46]

Hầu hết các nớc khác trong khu vực đã triển khai chơng trình từ những năm 80 Năm 1984, Hồng Kông và Ma Cao tiến hành với 2 loại bệnh là thiểu năng giáp (CH) và G6PD, phát hiện tần số mắc bệnh CH là 1/2.404 sơ sinh sống Trung Quốc bắt đầu làm năm 1980, phát hiện tỉ lệ mắc của CH là 1/3.600/SS và PKU là 1/11.200/SS Hiện nay Bắc Kinh và Thợng Hải đã làm đợc 95% trẻ sơ sinh đẻ ra hàng năm Nhng tính trong toàn quốc thì còn thấp là 5% trẻ em đợc làm sàng lọc Đài Loan cũng đã có chơng trình sàng lọc sơ sinh từ năm 1981 Đến nay 95% trẻ sơ sinh đẻ ra đã đợc làm sàng lọc 5 bệnh: thiểu năng giáp, PKU, HCY, Galactosemia và G6PD, năm 2000 đã làm thêm CAH

Những nớc trong khu vực Đông Nam á và Tây Thái Bình Dơng nh Philippines bắt đầu từ 1990, đã làm đợc 6 bệnh CH, CAH, Galactosemia, PKU, HCY và G6PD Thái Lan làm năm 1996 với 3 loại bệnh CH, PKU và CAH Phát hiện tỉ lệ mắc CH là 1/3.314/SS PKU là 1/285.005/SS [23], [4], [20], [22], [24], [56].

Hiện nay, Việt Nam cha có các nghiên cứu toàn diện về tần suất các bệnh rối loạn chuyển hoá, di truyền Qua các dự án nghiên cứu thử nghiệm, sơ bộ xác định tỉ lệ thiểu năng giáp bẩm sinh là từ 1/2.500 đến 1/5000, thiếu hụt G6PD khoảng 2% -2,5% sơ sinh và đặc biệt cao ở một số dân tộc thiểu số nh ở ngời Mờng 26%, ngời Tày 17% [23], [4].

Qua thử nghiệm các mô hình cho thấy việc mở rộng thực hiện chơng trình sàng lọc sơ sinh không chỉ đòi hỏi phải đầu t phát triển về kỹ thuật chẩn đoán do ngành y tế thực hiện mà còn đòi hỏi có một hệ thống tuyên truyền vận động quản lý đối tợng Việc kết hợp giữa tuyên truyền vận động đối tợng thông qua mạng lới Uỷ ban DSGĐTE phối hợp với các dịch vụ kỹ thuật chuyên ngành của ngành y tế là yếu tố đặc biệt quan trọng đảm bảo thành công của các chơng trình sàng lọc bệnh tật tại cộng đồng.

Mục tiêu của SLSS là đa đứa trẻ từ một bệnh nhân thành một ngời khoẻ mạnh Vì thế tuỳ theo trờng hợp bệnh lý khác nhau, cần có sự hợp tác liên ngành giữa các chuyên khoa huyết học, nội tiết, di truyền, tâm thần, các bệnh nhiễm khuẩn cấp tính nhi khoa, giáo dục, t vấn

Chơng 2 Đối tợng Và phơng pháp nghiên cứu

2.1 Địa bàn nghiên cứu

Nghiên cứu đợc tiến hành trên toàn bộ 323 xã phờng thuộc 2 thành phố và 12 huyện của tỉnh Hà Tây cũ Bao gồm: 2 thành phố là Hà Đông và Sơn Tây cùng với 12 huyện: Ba Vì, Phúc Thọ, Đan Phợng, Thạch Thất, Hoài Đức, Quốc Oai, Chơng Mỹ, Thanh Oai, Thờng Tín, Mỹ Đức, ứng Hòa và Phú Xuyên.

2.1.1 Điều kiện tự nhiên

Hà Tây cũ nằm ở phía hữu ngạn sông Đà và sông Hồng thuộc vùng châu thổ sông Hồng, có toạ độ địa lý 20033' - 21018' vĩ độ bắc và 105017' - 105059' kinh độ đông Phía Đông Bắc giáp thủ đô Hà Nội, phía Đông Nam giáp tỉnh Hng Yên, phía Nam giáp tỉnh Hà Nam, phía Tây giáp tỉnh Hòa Bình, phía Bắc giáp hai tỉnh Vĩnh Phúc và Phú Thọ Đờng số 1 từ Hà Nội qua Hà Tây chạy dài tới Thành phố Hồ Chí Minh, đờng số 6 qua Hòa Bình nối liền với Tây Bắc, đờng 32 qua Vĩnh Phúc nối Hà Tây với Việt Bắc Cùng với sông Hồng, sông Đà, có 4 con sông nhỏ chạy trong nội

tỉnh tạo thành hệ thống giao thông thủy bộ thuận lợi Địa hình khá đa dạng, độ cao nghiêng dần từ tây bắc xuống đông nam

Hà Tây là vùng đất nối liền giữa vùng Tây Bắc và vùng trung du Bắc Bộ với các tỉnh Đồng bằng sông Hồng, có địa hình đa dạng, Miền núi, trung du và đồng bằng rất thuận lợi để phát triển nông nghiệp, công nghiệp, du lịch và dịch vụ Do đặc điểm địa hình, Hà Tây hình thành 3 vùng: Đồng bằng, vùng núi và vùng đồi.

Hà Tây có khí hậu nhiệt đới gió mùa ẩm, có mùa đông khô lạnh Tuy vậy, do đặc điểm địa hình nên cũng có các vùng tiểu khí hậu khác nhau:

- Vùng đồng bằng có độ cao trung bình 5 - 7 m, chịu ảnh hởng của gió biển, khí hậu nóng ẩm, nhiệt độ trung bình năm 23,8oC, lợng ma trung bình 1700 - 1800 mm.

- Vùng đồi gò có độ cao trung bình từ 15 m - 50 m Khí hậu lục địa có ảnh h-ởng gió Lào, nhiệt độ trung bình 23,5oC, lợng ma trung bình 2.300 - 2.400 mm.

- Vùng núi Ba Vì có độ cao 700 m trở lên, là vùng khí hậu mát mẻ, nhiệt độ trung bình 18oC Lợng ma trung bình trên 2300 mm.

2.1.2 Điều kiện xã hội

Dân số trung bình toàn tỉnh năm 2005 là 2.525.900 ngời, năm 2006 là 2.551.200 ngời Tốc độ tăng dân số tự nhiên năm 2005 là 1,13% Trong tổng điều tra dân số và nhà ở 1/4/1999, với diện tích 2.192,1 km2, số dân 2.500.000, mật độ dân số là 1.140,5 ngời/km2 Trong đó 91% là nông thôn và 9% dân số sống ở thành thị Với thành phần dân tộc là ngời Việt, Mờng, Tày, Dao Trong đó, dân tộc Mờng chiếm 0,9% và dân tộc Dao chiếm 0,05% dân số toàn tỉnh.

Tỉnh Hà Tây bao bọc thành phố Hà Nội từ phía tây xuống phía nam, mặt khác lại nằm liền kề với vùng tam giác kinh tế trọng điểm (Hà Nội Hải Phòng -Quảng Ninh), do vậy có mạng lới giao thông, viễn thông, cung cấp nớc, năng lợng phát triển so với các tỉnh khác Do có nhiều thuận lợi kể trên, trong những năm qua tình hình kinh tế xã hội của tỉnh đã chuyển biến rất tích cực, tăng trởng GDP hàng năm ở mức 8%, cơ cấu kinh tế xã hội của tỉnh đã chuyển dịch nhanh theo hớng công nghiệp hóa, hiện đại hóa, giáo dục, y tế và công tác xã hội đã có những tiến bộ đáng kể, điều kiện sống và mức sống của nhân dân trong tỉnh đợc nâng cao rõ rệt Tỷ lệ hộ nghèo theo tiêu chuẩn mới quốc gia năm 2005 là 13,85% ớc thực hiện năm 2006 là 11,42% GDP bình quân đầu ngời năm 2006 là 7.040.000 VNĐ/ngời , bằng 60% mức bình quân chung của cả nớc (theo tổng cục thống kê).

Về y tế, toàn tỉnh Hà Tây có 4 bệnh viện tuyến tỉnh, 12 bệnh viện tuyến huyện, 21 phòng khám đa khoa khu vực, 1 bệnh viện điều dỡng phục hồi chức năng, 323 trạm y tế xã, phờng với tổng số giờng bệnh là 4.260 Tỷ lệ giảm sinh hàng năm

dao động từ 0,5 - 0,6 phần nghìn Tỷ lệ suy dinh dỡng của trẻ em dới 5 tuổi năm 2005 là 21 (báo cáo số 122 của UBND tỉnh ngày 20/12/2006).

Hà Tây là một trong những tỉnh đạt mức sinh thay thế sớm trong toàn quốc, năm 2003, toàn tỉnh có 323 cán bộ chuyên trách xã, phờng đợc đào tạo cơ bản về DSGĐTE, hệ thống này tơng đối ổn định qua các năm, toàn tỉnh có 4.000 cộng tác viên DSGĐTE là những ngời sống tại địa bàn dân c, nhiệt tình, năng động và có trách nhiệm trong công việc, đã thực hiện tốt công tác tuyên truyền, vận động ngời dân sống tại địa bàn thực hiện đờng lối, chủ trơng chính sách của Đảng và Nhà nớc về công tác DSGĐTE.

Trung tâm T vấn, Dịch vụ Dân số, Gia đình và Trẻ em tỉnh đựợc thành lập từ năm 2004, có 4 cán bộ biên chế, trong đó có 2 bác sỹ, đều có bằng chuyên khoa cấp I Trung tâm T vấn, Dịch vụ Dân số, Gia đình và Trẻ em tỉnh là đơn vị độc lập có trụ sở riêng, có con dấu rtiêng Diện tích của trung tâm khoảng 150 m2 Mặc dù Trung tâm mới đợc thành lập, cơ sở vật chất còn hạn chế, song do sự năng động của đội ngũ cán bộ Trung tâm nên đã triển khai đợc khá nhiều việc T vấn tại cộng đồng cho hơn 22.757 lợt ngời, siêu âm đợc 15.959 ca xét nghiệm, soi tơi dịch âm đạo cho 11.484 ngời Năm 2006, trung tâm đã chính thức triển khai đợc đờng dây t vấn qua điện thoại, tính đến nay đã t vấn đợc 6.890 cuộc, với 27.588 phút, đây thực sự là kênh tuyên truyền, t vấn có triển vọng giúp cho Trung tâm thực hiện tốt nhiệm vụ t vấn về DSGĐTE cho mọi ngời dân trên địa bàn tỉnh.

2.2 Đối tợng nghiên cứu

- Ngời khuyết tật đang sống, sinh hoạt và làm việc trên toàn địa bàn tỉnh - Các c dân đang sống và làm việc trong tỉnh (chủ yếu là ngời thân và ngời có quen biết với những ngời khuyết tật).

- Các văn bản, tài liệu… sẵn có của Hội Chữ thập đỏ, Uỷ ban Dân số, Gia đình và Trẻ em, Sở Lao động, Thơng binh và Xã hội.

- Các chơng trình hỗ trợ, điều tra, giáo dục hòa nhập, chăm sóc ngời khuyết tật trong tỉnh.

- Phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ, phụ nữ có chồng, thai phụ có các nguy cơ cao trong việc sinh con có di tật, dị dạng, mắc các bệnh chuyển hóa, di truyền Phụ nữ mang thai, sản phụ và đối tợng liên quan tham gia sàng lọc trớc sinh và sơ sinh.

- Trung tâm SKSS/KHHGĐ tỉnh, huyện, Bệnh viện đa khoa tỉnh, Bệnh viện Phụ sản tỉnh, Bệnh viện trung ơng đóng trên địa bàn tỉnh, Trung tâm y tế huyện, Trạm y tế xã, các trung tâm t vấn và dịch vụ Dân số, Gia đình và Trẻ em.

- Đề án tuyên truyền, vận động trong chơng trình sàng lọc trớc sinh và sàng lọc sơ sinh của Trung tâm chẩn đoán trớc sinh, đề án nâng cao chất lợng dân số thông qua tuyên truyền vận động phát hiện, can thiệp sớm tật, bệnh ở thai nhi và sơ

sinh giai đoạn 2007 - 2010 của Uỷ ban Dân số, Gia đình và Trẻ em tỉnh Hà Tây, đề án Xây dựng và mở rộng hệ thống sàng lọc trớc sinh và sàng lọc sơ sinh tại 12 tỉnh/thành phố phía Bắc đến năm 2010 của Bệnh viện Phụ sản Trung ơng.

2.3 Phơng pháp nghiên cứu

2.3.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang, mô tả tơng quan, kết hợp giữa đánh giá định tính và định lợng thông qua bộ công cụ thu thập thông tin.

Tiến hành phơng pháp nghiên cứu mô tả có phân tích, thực hiện 1 cuộc điều tra cắt ngang nhằm xác định tỷ lệ, cơ cấu, đặc điểm phân bố ngời khuyết tật trên địa bàn tỉnh, tiếp đó tiến hành phân tích, đánh giá số liệu về dạng khuyết tật bẩm sinh Cuối cùng, thiết kế 1 cuộc điều tra về nhận thức và thực hành trong chơng trình SLTS và SLSS ở phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ có chồng.

2.3.2 Nội dung mô tả

- Mô tả thực trạng bao gồm các đặc điểm về tỷ lệ, cơ cấu phân bố của ngời khuyết tật trong toàn tỉnh Hà Tây.

+ Có đợc số liệu đầy đủ về phân bố, cơ cấu giới tính, cơ cấu theo độ tuổi lao động của toàn bộ NKT đang sinh sống trên địa bàn tỉnh.

+ So sánh tỷ lệ của các dạng khuyết tật khác nhau theo một số đặc điểm nh số anh chị em trong gia đình, số NKT trong gia đình, hoàn cảnh kinh tế và nguyên nhân dẫn đến khuyết tật Từ đó thấy đợc các đặc điểm khác nhau của các dạng khuyết tật

- Tình hình khuyết tật bẩm sinh.

+ Phân tích phân bố tuổi, giới tính, các dạng khuyết tật của các đối tợng có nguyên nhân bẩm sinh.

+ Đánh giá những khó khăn của NKT bẩm sinh ở các nhóm tuổi khác nhau bao gồm khả năng sinh hoạt hằng ngày, khẳ năng giúp đỡ gia đình và tỷ lệ sử dụng dụng cụ trợ giúp.

+ Phân tích nhu cầu học tập, làm việc của NKT và việc hỗ trợ của nhà n ớc đối với NKT.

- Nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh và các biện pháp hạn chế tại cộng đồng Đánh giá việc thực hành các kiến thức phát hiện các bệnh tật sơ sinh thông qua hiểu biết về xét nhiệm siêu âm trong chuẩn đoán tiền sinh và lấy máu gót chân trong chuẩn đoán sơ sinh

2.3.2 Mẫu nghiên cứu

2.3.2.1 Cỡ mẫu

- Điều tra định lợng NKT: Tiến hành điều tra, đánh giá toàn bộ những NKT thuộc 323 xã, phờng của 12 huyện và 2 thành phố trong tỉnh Hà Tây Qua thống kê điều tra, toàn tỉnh có 25.361 NKT.

- Cỡ mẫu trong nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh: Phụ nữ trong độtuổi sinh đẻ có chồng đợc phỏng vấn tính theo công thức:

n = (Z1-a/2)2 xpxq d2

n: Cỡ mẫu tối thiểu cho mỗi nhóm đối tợng mô tả.

Z1-a/2: Hệ số tin cậy, với độ tin cậy 95 % , tra bảng có Z1-a/2 = 1,96p: Tỷ lệ ớc đoán quần thể; q=1-p; để n lớn nhất, lấy p = q = 0, 5 d : Sai số tuyệt đối cho phép, lấy mức dới 5 %.

Với yêu cầu nh vậy, cỡ mẫu tối thiểu cần phải điều tra là 384 Tuy nhiên, sau khi sử dụng phơng pháp chọn mẫu ngẫu nhiên hệ thống để chọn các đối tợng khảo sát, chúng tôi đã điều tra đợc 420 ngời.

2.3.2.2 Phơng pháp chọn mẫu

- Đối tợng NKT đợc sàng lọc theo khái niệm về NKT của WHO, khái niệm này cũng đã đợc khẳng định trong pháp lệnh về ngời tàn tật.

“Ngời tàn tật là ngời phải chịu thiệt thòi do có khuyết tật gây ra, đó là sự suy giảm hoặc mất về mặt cấu trúc hoặc chức năng của một hay nhiều bộ phận nào đó của cơ thể làm giảm hoặc mất khả năng thực hiện các chức năng trong điều khiển, khả năng nghe, nhìn, học… ngời đó không thực hiện đợc một phần hay toàn bộ công việc mà ngời bình thờng vẫn làm đợc (tùy theo lứa tuổi, giới tính, yếu tố xã hội, văn hóa.)”

- Chọn đối tợng cho nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh: Chọn theo

phơng pháp ngẫu nhiên hệ thống Lập danh sách toàn bộ phụ nữ có chồng độ tuổi 15 - 49 theo từng xã, phờng, nhập vào máy tính, tính bớc nhảy, chọn ngẫu nhiên ngời đầu tiên rồi dựa vào bớc nhẩy để chọn tiếp các đối tợng sau Những đối tợng không đáp ứng yêu cầu nghiên cứu (rơi vào tiêu chuẩn loại trừ) hoặc không tham gia nghiên cứu thì chọn ngời liền sau cho đến khi đủ.

2.3.3 Kỹ thuật thu thập thông tin

- Điều tra NKT

+ Điều tra toàn bộ dân c đang sống và làm việc tại tỉnh Hà Tây (có hộ khẩu ở Hà Tây).

+ Thu thập thông tin về NKT theo mẫu báo cáo lập sẵn (xem phụ lục 1) + Mẫu báo cáo sẽ đợc các điều tra viên mang xuống địa bàn và trực tiếp ghi thông tin vào trong biểu mẫu Với những NKT nặng không có khả năng trả lời các câu hỏi, điều tra viên có thể phỏng vấn ngời thân hoặc ngời có quen biết với NKT Tất cả các phiếu điều tra sau khi đã điền đầy đủ các thông tin cần thiết đợc tập trung lại tại văn phòng dự án (Hội Chữ thập đỏ tỉnh Hà Tây).

+ Các mẫu báo cáo này cũng đợc sử dụng trong đợt đi kiểm tra, đánh giá thực tế của đoàn giám sát viên Đoàn giám sát viên sẽ chọn ngẫu nhiên 1/10 số trờng hợp đợc điều tra để kiểm tra giám sát.

- Nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh:

+ Sử dụng phơng pháp phỏng vấn bằng bộ câu hỏi để thu thập các thông tin định lợng Các điều tra viên trực tiếp đến các hộ gia đình đợc chọn điều tra để phỏng vấn và ghi thông tin vào phiếu điều tra theo đúng yêu cầu và phơng pháp quy định

+ Thu thập các số liệu từ sổ sách, báo cáo của y tế hoặc các nguồn số liệu khác.

2.3.4 Phơng pháp phân tích và xử lý số liệu

- Toàn bộ phiếu thu đợc đã kiểm tra lại, thống kê tổng số các trờng hợp theo từng huyện, thành phố sau đó đợc dập theo mã.

- Số liệu đợc xử lý thô trớc khi nhập vào máy tính

- Toàn bộ báo cáo của các trờng, địa phơng đợc nhập vào máy tính 2 lần bằng chơng trình EPI.INFO 6.04.

- Số liệu đợc phân tích, tính toán và lập thành các bảng số liệu thông qua sử dụng phần mềm Microsoft Access và Microsoft Excel.

- Các kết quả đợc trình bày dới dạng tỷ lệ phần trăm.

2.3.5 Khống chế sai số trong nghiên cứu

- Thiết kế mẫu báo cáo và khung phỏng vấn sâu rõ ràng, dễ hiểu.

- Giám sát chặt chẽ quá trình thu thập số liệu, sử lý số liệu và viết báo cáo - Để kết quả điều tra sát với thực tế, các cán bộ tham gia nghiên cứu là những ngời thành thạo về chuyên môn, có kinh nhiệm điều tra thực địa, đợc tập huấn kỹ về nội dung nghiên cứu Điều tra thử bộ câu hỏi sau đó sửa chữa lại trớc khi triển khai điều tra tại địa bàn nghiên cứu Có giám sát quá trình điều tra một cách khoa học, chặt chẽ.

2.3.6 Thời gian thu thập số liệu

- Dự án điều tra về NKT toàn tỉnh Hà Tây đợc tiến hành trong 1 năm từ tháng 7 năm 2006 đến tháng 7 năm 2007

- Đề tài nghiên cứu nhận thức về khuyết tật bẩm sinh thông qua hiểu biết về vấn đề sàng lọc trớc sinh và sơ sinh đối với các di tật bẩm sinh của phụ nữ trong độ tuổi sinh sản có chồng thực hiện trong 3 tháng từ 10 năm 2007 đến tháng 12 năm 2007.

Chơng 3 Kết quả nghiên cứu và bàn luận

3.1 tỷ lệ cơ cấu ngời khuyết tật hà tây

Tính đến tháng 6 năm 2007 dân số toàn tỉnh Hà Tây là 2.565.680 ngời (Số liệu từ Uỷ ban Dân số Gia đình và Trẻ em Tỉnh) Số liệu từ điều tra NKT toàn tỉnh cho thấy số NKT hiện có là 25.361 ngời, chiếm sấp xỉ 1% dân số toàn tỉnh Thống kê theo 14 đơn vị hành chính gồm 2 thành phố và 12 huyện thu đợc kết quả nh trong bảng 1:

3.1.1 Tỷ lệ ngời khuyết tật ở Hà Tây

Bảng 1 Phân bố NKT ở Hà Tây theo thành phố và các huyện

Cuộc điều tra đợc thực hiện trên toàn bộ 323 xã phờng trong toàn tỉnh Qua thống kê thấy rằng TP Hà Đông có tỷ lệ NKT thấp nhất 0,47% sau đó là TP Sơn Tây 0,69%, đồng thời TP Sơn Tây cũng là địa phơng có số NKT ít nhất toàn tỉnh 851 ngời Huyện Thanh Oai là địa phơng có tỷ lệ NKT cao nhất 1,33% dân số huyện đồng thời cũng đứng thứ 3 toàn tỉnh Huyện Chơng Mỹ là địa phơng vừa có số dân cao nhất toàn tỉnh lại vừa có số NKT cao, với số dân 286.112 ngời và số NKT 2.839 tơng đơng tỷ lệ NKT là 0,99 Tỷ lệ này vẫn đứng sau các huyện Thanh Oai (1,33%), Mỹ Đức (1,16%), ứng Hòa (1,13%), Phú Xuyên (1,11%), Hoài Đức (1,09%), Đan Phợng (1,08%) và Thờng Tín (1,06).

So sánh số liệu trên với số liệu các cuộc điều tra trên toàn quốc chúng tôi thấy rằng tỷ lệ ngời NKT toàn tỉnh Hà Tây chỉ chiếm 0,99% tổng dân số trong khi đó điều tra năm 1998 cho thấy tỷ lệ NKT toàn quốc khoảng 5,3 triệu ngời khuyết tật chiếm 6,34 % dân số, điều tra năm 2005 khoảng 7% tổng dân số Mặt khác, theo nghiên cứu năm 2005, Hà Tây nằm trong khu vực có tỷ lệ NKT cao thứ 2 trên toàn quốc Lý giải cho sự sai khác đó chúng tôi cho rằng có 3 nguyên nhân chính sau:

- Thứ nhất đó là định nghĩa và mục tiêu điều tra NKT trong nghiên cứu này tập trung chủ yếu vào đối tợng NKT nặng, biểu hiện khuyết tật rõ ràng và có nhiều hạn chế trong sinh hoạt, lao động.

- Thứ hai do đây là cuộc điều tra cắt ngang, chỉ tiến hành điều tra với những NKT có mặt tại địa phơng.

- Thứ ba do điều kiện tự nhiên và xã hội của Hà Tây cha tạo điều kiện để NKT có cuộc sống ổn định tại địa phơng nh: GDP bình quân đầu ngời thấp (Theo Cục Thống kê Hà Tây năm 2006 là 7.040.000VNĐ/ngời) bằng 60% mức bình quân chung của cả nớc, cha có nhiều doanh nghiệp sử dụng NKT nh những lao động chính

3.1.2 Cơ cấu ngời khuyết tật toàn tỉnh

Kết quả nghiên cứu cho thấy trong các dạng khuyết tật, chiếm tỷ lệ cao nhất là dạng khó khăn về vận động chiếm 26,07%, tiếp theo là dạng bất th ờng thần kinh 22,81% và dạng đa khuyết tật 22,75% Các dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ thấp hơn là dạng khó khăn về nghe 3,08% và dạng khó khăn về nói 4,68% Kết quả này cũng phù hợp với số liệu phân bố NKT ở Việt Nam theo Bộ Lao Động Thơng Binh và Xã Hội công bố năm 2005 Theo đó các dạng tật chiếm tỷ lệ cao nhất của ngời Việt Nam là khuyết tật vận động 29,41%, khuyết tật thần kinh 16,82% và các dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ thấp là khuyết tật thính giác 9,33% và khuyết tật ngôn ngữ 7,08%.

Có nhiều cách phân loại khuyết tật Chúng ta có thể phân loại khuyết tật theo chức năng, phân loại theo mức độ ảnh hởng của khuyết tật (nặng, vừa, nhẹ), theo nguyên nhân khuyết tật (bẩm sinh, bệnh tật, tai nạn, các nguyên nhân khác trong đó có tác nhân môi trờng bao gồm cả chiến tranh), phân loại theo số lợng khuyết tật (đơn khuyết tật, đa khuyết tật) Sự phân loại đó tùy thuộc vào từng đơn vị điều tra do đó có thể thu đợc các kết quả khác nhau khi tiến hành trên cùng một địa bàn dân c trong cùng một giai đoạn.

Cuộc điều tra tiến hành trên 25.361 ngời khuyết tật Trong đó 3 dạng khuyết tật thờng gặp nhất là khó khăn về vận động, bất thờng thần kinh và đa khuyết tật chiếm tới hơn 70% Các định nghĩa về các dạng khuyết tật này bao gồm:

Khó khăn về vận động hay dạng khuyết tật vận động có đặc điểm là cơ quan hoặc chức năng vận động bị tổn thơng Ngời mang khuyết tật vận động thờng gặp khó khăn trong di truyển, đi lại, nằm ngồi, cầm nắm, ăn uống … Do vậy ngời đó gặp khó khăn trong sinh hoạt cá nhân, vui chơi, học tập, lao động, cũng nh giao tiếp.

Bất thờng thần kinh chỉ tình trạng trí tuệ dới mức trung bình của cá nhân đi kèm với việc thiếu khả năng thích nghi đợc biểu hiện trong quá trình phát triển.

Đa khuyết tật là trạng thái trên cùng một cơ thể mang hai hoặc nhiều khuyết tật Khi nhiều khuyết tật xuất hiện thì tạo nên các hôi chứng nh Down, Turner …

3.2.1 Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo khu vực

Số ngời khuyết tật ở nông thôn nhiều hơn hẳn so với thành thị Khu vực thành thị của Hà Tây trong điều tra chỉ có 514 ngời khuyết tật chiếm 2,03% còn 97,97% ngời khuyết tật lại phân bố chủ yếu ở vùng nông thôn Đây là một thực tế rõ ràng bởi vì Hà Tây là một tỉnh thuần nông và chỉ có xấp xỉ 10% dân số thành thị Trong đó hai thành phố Hà Đông và Sơn Tây đã chiếm 8,3% dân số thành thị Mặt khác, tốc độ đô thị hóa của Hà Tây trong nhiều năm qua là không cao chỉ khoảng 1,21% trong khi toàn quốc là 6,63%

thành thị dạng khó khăn về nhìn chỉ chiếm 6,23% và dạng khó khăn về học chiếm 17,12% thì ngợc lại, ở khu vực nông thôn dạng khó khăn về nhìn chiếm tới 10,06% và dạng khó khăn về học chỉ chiếm 9,95% (hai sự khác biệt này đều có ý nghĩa

ở khu vực thành thị các dạng khuyết tật hay gặp là đa khuyết tật chiếm 29,96% dân số thành thị, khó khăn về vận động chiếm 20,23%, bất thờng thần kinh chiếm 21,79% Khu vực nông thôn dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất là khó khăn về vận động chiếm 26,19%, tiếp theo là bất thờng thần kinh chiếm 22,83% và đa khuyết tật chiếm 22,06% Trong đó sự sai khác về tỷ lệ của dạng bất thờng thần kinh giữa khu vực nông thôn và thành thị không có ý nghĩa thống kê p > 0,05.

3.2.2 Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo giới

Tỷ lệ nam giới bị khuyết tật trong toàn tỉnh là 56,1% cao hơn nữ giới 43,9% Số lợng nam giới bị khuyết tật cao hơn nữ giới phản ánh từ những nguyên nhân gây ra khuyết tật Nam giới là những ngời trực tiếp tham gia chiến đấu trong chiến tranh, là đối tợng có nhiều nguy cơ bị khuyết tật trong lao động, sản xuất và sinh hoạt Trong số liệu điều tra về NKT trên toàn quốc năm 2005 cũng chỉ ra rằng tỷ lệ nam giới bị khuyết tật cao hơn nữ giới, 63,5% so với 36,5% Mặc dù cơ cấu giới tính thay đổi tùy theo độ tuổi nhng nhìn chung tỷ lệ ngời khuyết tật trong nam giới là 7,5% trong khi trong nữ giới là 5,1%

Điều tra cho thấy rằng trong tất cả các dạng khuyết tật, số lợng nam giới luôn cao hơn nữ giới Chỉ có dạng khuyết tật về học thì số lợng nữ lại cao hơn nam Tỷ lệ này đợc xác định theo dạng khuyết tật ở từng giới Qua đó chúng tôi cũng thấy rằng dạng khuyết tật vận động ở nam chiếm tỷ lệ cao không những so với tổng số NKT mà cũng chiếm tỷ lệ cao trong tổng số những ngời nam bị khuyết tật 27,31% Trong khi tỷ lệ này ở nữ chỉ chiếm 24,49%

Hình 2 Tỷ lệ giới tính của NKT toàn tỉnh

3.2.3 Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo dân tộc

Theo kết quả tổng điều tra dân số ngày 01/04/1999, trên địa bàn tỉnh có 6 dân tộc, đông nhất là dân tộc kinh có 2.360.516 ngời, chiếm 98,9% Các dân tộc thiểu số nh dân tộc Mờng có 22.674 ngời, chiếm 0,95% Dân tộc Tày có 716 ngời, chiếm 0,03% Dân tộc Thái có 239 ngời, chiếm 0,01% Dân tộc Nùng có 239 ngời, chiếm 0,01% và các dân tộc khác có 2.386 ngời, chiếm 0,1% Về mặt phân bố và địa lý, các dân tộc ít ngời ở Hà Tây chủ yếu tập trung sinh sống ở vùng gò đồi và vùng núi Hà Tây có 9 xã miền núi thuộc 3 huyện Ba Vì, Mỹ Đức và huyện Chơng Mỹ Tổng số dân tộc thiểu số tính đến hết năm 2002 là 29.000 ngời, trong đó dân tộc Mờng là 24.000 ngời Đối chiếu với số liệu gần đây nhất của UB DS GD & TE Hà Tây năm 2005 cũng cho thấy tỷ lệ dân tộc Kinh ở Hà Tây xấp xỉ 99%, dân tộc Mờng chiếm 0,9% và dân tộc Dao chiếm 0,05% dân số toàn tỉnh.

Nh vậy, trên địa bàn tỉnh dân tộc Kinh chiếm đại đa số Bảng thống kê trên cho thấy tỷ lệ NKT là ngời dân tộc Kinh cao hơn hẳn so với các dân tộc thiểu số 99,05% và 0,95% Trong đó, ở nhóm dân tộc Kinh các dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao là dạng khó khăn về vận động chiếm 26,08%, dạng đa khuyết tật chiếm 22,67% và dạng khuyết tật thần kinh chiếm 22,91% ở nhóm các dân tộc thiểu số, dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất là dạng đa khuyết tật 30,58% và dạng khó khăn về vận động chiếm 25,21% Dạng khó khăn về nghe chiếm tỷ lệ thấp nhất, chỉ khoảng 3% ở cả hai nhóm dân tộc.

3.2.4 Đặc điểm phân bố các dạng khuyết tật theo nhóm tuổi

Trong nghiên cứu chúng tôi thấy rằng tỷ lệ ngời khuyết tật trong độ tuổi lao động chiếm tỷ lệ cao nhất 78,13%, tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em và ngời già chỉ chiếm 13,42% và 8,45% trong tổng số NKT Những NKT trong độ tuổi lao động phần lớn vẫn có khả năng tham gia lao động với các mức độ khác nhau và thực tế họ vẫn muốn có việc làm để đóng góp cho xã hội Qua số liệu thấy rằng, tỷ lệ NKT tăng lên trong độ tuổi lao động và giảm đi nhanh chóng khi qua tuổi 60 Điều này phản ánh sự ra tăng các nguyên nhân gây ra khuyết tật trong hoạt động sống của con ngời

Dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất ở trẻ em khuyết tật là dạng đa khuyết tật 32,2% v khuyết tật vận động 17,69% Theo số liệu báo cáo CDS năm 1998, hai dạng khuyết tật phổ biến của trẻ em Việt Nam là khuyết tật về vận động và dạng khó khăn về ngôn ngữ Tuy nhiên, quá trình đi thực địa chúng tôi thấy rằng các trẻ có khó khăn về nghe thờng kèm theo khó khăn về nói Do đó các dạng khuyết tật này đợc xếp vào dạng đa khuyết tật

Chiếm tỷ lệ cao ở nhóm trong độ tuổi lao động là dạng khó khăn vận động 27,22%, bất thờng thần kinh 24,28% và dạng đa khuyết tật 21,86% ở ngời già các khuyết tật thờng gặp là dạng khó khăn về vận động 28,76%, khó khăn về nhìn 25,68%, dạng bất thờng thần kinh 16,57% và dạng đa khuyết tật 15,97%.

3.3 hiện trạng gia đình ngời khuyết tật

3.3.1 Số ngời khuyết tật trong gia đình

Qua khảo sát 25.361 NKT toàn tỉnh có tới 16.934 NKT trong gia đình có nhiều hơn hai con chiếm 66,77% Các gia đình chỉ có 1 hoặc 2 con chiếm 33,23% Phần lớn các gia đình có trên 1 con và chỉ có 1 NKT Tuy nhiên tình trạng khuyết tật cũng ảnh hởng trực tiếp đến chất lợng công việc và hiệu quả lao động của các thành viên không bị khuyết tật khác trong gia đình Công việc chăm sóc một hoặc nhiều thành viên gia đình bị khuyết tật đồng nghĩa với việc một số thành viên khác phải làm thêm việc nhiều hơn bình thờng Điều đó cũng có nghĩa là những thành viên đó có ít cơ hội trong công việc hơn Chẳng hạn nh họ có thể phải từ chối không làm những công việc đòi hỏi nhiều thời gian và đi lại vì họ cần phải luôn có mặt để giúp đỡ ngời thân bị khuyết tật bất cứ lúc nào Một số ngời thậm chí phải không đi làm hoặc phải bỏ việc để giành thời gian chăm sóc cho những ngời khuyết tật trong gia đình.

Bảng 5 Số anh chị em trong gia đình của NKT toàn tỉnh

Các dạng khuyệt tật xuất hiện ở các gia đình sinh hơn 2 con cũng nh các gia đình chỉ có 1 hoặc 2 con có các tỷ lệ gần giống nhau, tuy nhiên sự khác biệt vẫn có ý nghĩa thông kê p<0,05 Trong đó nhiều nhất vẫn là dạng khó khăn về vận động ở các gia đình có 1 hoặc 2 con dạng khuyết tật này chiếm 24,94% và 26,63% ở các gia đình có nhiều hơn 2 con Thấp nhất là dạng khó khăn về nghe, chiếm 2,94% trong các gia đình dới 2 con và 3,15% ở các gia đình trên 2 con (sự chênh lệch không có ý nghĩa thông kê p>0,05).

Số gia đình chỉ có 1 NKT chiếm tỷ lệ cao hơn hẳn các gia đình có từ 2 NKT trở lên 87,98% Các gia đình có nhiều hơn 2 NKT chiếm tỷ lệ rất thấp 2,01% Tuy nhiên các gia đình có nhiều hơn 2 NKT lại gặp rất nhiều khó khăn Phần lớn các gia đình này là các hộ gia đình nghèo, kiều kiện sống yếu kém, nhiều gia đình cả nhà đều là những NKT.

Điều đáng chú ý là trong các gia đình có 1 NKT thì dạng khuyết tật thờng gặp là khó khăn về vận động chiếm 26,92%, các dạng đa khuyết tật và bất thờng thần kinh lần lợt chiếm 22,38% và 23,00% Trong khi đó dạng khuyết tật thờng gặp ở nhóm gia đình có từ 2 NKT trở lên là đa khuyết tật ở nhóm gia đình có 2 NKT, tỷ lệ dạng khuyết tật này là 24,87% và ở nhóm gia đình có trên 2 NKT là 26,97%.

Dạng đa khuyết tật gia tăng theo nhóm gia đình có nhiều NKT Điều tra cho thấy ở nhóm gia đình có 1 NKT dạng đa khuyết tật chiếm 22,38%, nhóm gia đình có 2 NKT là 24,87%, gia đình có 3 NKT là 26,94% và nhóm gia đình có trên 3 NKT là 27,14% Ngợc lại, dạng bất thờng thần kinh lại giảm dần theo nhóm gia đình có nhiều NKT Dạng bất thờng thần kinh nhiều nhất trong nhóm gia đình có 1 NKT chiếm 23%, nhóm gia đình có 2 NKT chiếm 22,7%, nhóm gia đình có 3 NKT chiếm 16,89% và nhóm gia đình có trên 3 NKT chỉ có 4,29% đây cũng là dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ thấp nhất trong nhóm gia đình có trên 3 NKT.

3.3.2 Hoàn cảnh kinh tế của gia đình có ngời khuyết tật

Theo thống kê năm 2003, Việt nam có gần 8% hộ gia đình có NKT và hầu hết các hộ đó đều là hộ nghèo Đánh giá của Bộ Lao động Thơng binh và Xã hội năm 2005 ở 8 tỉnh gồm Quảng Ninh, Hòa Bình, Hà Tây, Thanh Hóa, Quảng Nam, Đắc Lắc, Đồng Nai và thành phố Cần Thơ cho thấy hầu hết những gia đình có NKT đều có mức sống thấp, trong đó 33% rơi vào loại nghèo (số liệu thống kê quốc gia là 22%) Trên thực tế, những gia đình có nhiều ngời khuyết tật phải chịu nhiều khó khăn nhất, 31% gia đình có một ngời khuyết tật đợc xếp vào hộ nghèo, số lợng gia đình có 3 ngời khuyết tật đã tăng lên tới 63% Gần 1/4 (24%) những hộ gia đình có ngời khuyết tật phải sống trong điều kiện nhà ở không đầy đủ, 65% sống trong những ngôi nhà bán kiên cố Chỉ có 11% hộ gia đình có nhà kiên cố.

Điều tra của Viện Nghiên cứu Phát triển xã hội (ISDS) năm 2007 trên 4 tỉnh